[Intervju] Ko ti zdravniki napovejo gotovo smrt otroka: “V tistem trenutku sem si želela le, da bi vse skupaj izbrisala in začela na novo.”

foto: osebni arhiv družine Ban

Katja in Klemen sta izjemno simpatičen mlad par. Vedno nasmejana in odprta. Poročena sta deset let in imata pet otrok. Njuno življenje je potekalo po ustaljenih tirnicah, z vsakodnevnimi izzivi v vzgoji, s koordiniranjem logistike in službe, z vedrino in veseljem v vsakem dnevu.

Ko sta v družino sprejela peto novo življenje, ki je raslo pod Katjinim srcem, pa ju je presenetila težka diagnoza – dojenček v trebuhu ima trisomijo 18. Prognoza: smrt med nosečnostjo, takoj po rojstvu ali v prvem letu življenja.

Z njima smo spregovorili o tej težki preizkušnji in o tem, kako lahko tudi trpljenje prinese nekaj lepega.

Se lahko kot družina na kratko predstavite?

Oba: »Poročena sva deset let, imava pet otrok. Zalo, Matica, Nejca, Roka, Katarino (9 let, 8 let, 5 let, 3 leta in 5 mesecev). Živimo v Ljubljani, v župniji Šentvid. Zelo radi smo v naravi – to ne pomeni, da se z lahkoto spravimo tja (smeh), ampak kadar smo tam, smo vsi »ozdravljeni« vsega hudega. Tudi midva greva zelo rada na kakšen sprehod. Je prav zdravilno. Z otroki skupaj radi pogledamo kakšen film, v tem času pa zelo veliko kuhamo in še več pojemo.«

Spadate med večje družine v Sloveniji. Dobite na to temo kakšne opazke, pripombe, kakšne spodbude?

Oba: »Gibava se v okolju, kjer je to čisto normalno, zato se nama ne zdi, da bi kakorkoli izstopala. Imava zelo lepe izkušnje, zdi se nama, da dobiva le pozitivne opazke in kakšne lepe vzpodbude.«

Za vama je tudi velika preizkušnja, saj peta nosečnost ni šla po načrtih. Kdaj sta izvedela za bolezen hčerke Katarine in kako sta to sprejela?

Klemen: »Da nekaj ni v redu, je Katja izvedela v 12. tednu nosečnosti. Ravno v velikem tednu, točno leto dni nazaj.«

Katja: »Šla sem na čisto navaden pregled, kjer je ginekologinja na ultrazvoku videla, da nekaj ni v redu. Že po njenem izrazu na obrazu sem videla, da mora biti hudo. Tišina je bila predolga. Čutiti je bilo sočutje, videla sem, da je tudi njej težko, ko mi je povedala, da nekaj ni v redu. Prosila me je, da grem čim prej k specialistu, da še nekdo pogleda, če je to, kar ona vidi, res in da se ni zmotila. Spomnim se, da sem se kar takoj odpeljala s kolesom k specialistki. Vmes sem klicala Klemena in komaj zadrževala jok, da bi lahko povedala, kaj se dogaja. Bila sem globoko žalostna in bilo me je strah; čez misli mi je šlo – smo res mi tista družina? Se bo to res zgodilo nama?«

Katja, posebej zate je bilo to najbrž težko obdobje. Kako si doživljala vse skupaj?

Katja: »Kar drgetala sem, razumsko nisem mogla dojeti, da se je to res zgodilo. Specialistka je potrdila, kar je videla ginekologinja. Takoj je rekla, da ima otrok verjetno trisomijo 18. Povedala mi je, da velika večina takšnih nosečnosti niti ne pride do konca. Da je statistika zelo slaba. Da večinoma pride do smrti že med nosečnostjo, takoj po rojstvu ali pa v prvem letu. V tistem trenutku sem si želela le, da bi vse skupaj izbrisala in začela na novo.«

Vama je zdravnica ponudila splav?

Katja: »Moja ginekologinja nikoli. Specialistka pa mi je jasno dala vedeti, da kakorkoli se odločim, je v redu odločitev. Takrat sem prvič videla splav v drugi luči. Nekako sem lahko razumela ženske, ki se za to odločijo. Globoko v sebi sem se spraševala, ali bom zmogla vse to. Skorajda bi si želela, da bi lahko rekla: ja, splav naj bo. V tistem trenutku si nisem želela tega otroka. Ne da bi hotela, da umre. Samo hotela sem, da bi bil zdrav.

Ampak ko sem pomislila, da splav pomeni, da bi otrok umrl, se je pri meni ustavilo. Nisem mogla iti čez to dejstvo. Če ne bi imela vrednote življenja tako visoko postavljene, bi rekla ja. Zakaj bi trpel otrok, zakaj bi trpeli mi? V očeh človeka brez te vrednote bi bil to popoln nesmisel, norost. Ampak v mojih očeh bi to pomenilo, da moram otroka ubiti. Tega pa nisem hotela.«

Kako človek sploh lahko sprejme, dojame takšno težko diagnozo, ki ji skoraj gotovo sledi smrt?

Katja: »Spomnim se, da mi je bilo v veliko tolažbo, ker je Klemen ostajal miren. Ko sem prišla domov, je takoj rekel: bova že zmogla, saj še ne veva, če je to gotovo. Poklical je tudi našega župnika in ga prosil, da mi pred večerno mašo podeli bolniško maziljenje. Od tistega trenutka dalje sem čutila mir. Tiste besede maziljenja so bile prav položene v moje srce.

Takrat sem tega otroka izročila Gospodu – naj z njim naredi, kar je v Njegovem načrtu. Takrat sem dobila zaupanje, da kar bo, bo dobro.

Takoj sem pisala tudi mamicam, ki jih poznam, in jih prosila za molitev. Takrat sem močno čutila, da nisem sama. To mi je bilo v ogromno tolažbo. Te molitve so me nosile skozi vso nosečnost.«

Klemen, kako si ti sprejel vse skupaj?

Klemen: »Seveda je to nepričakovana novica, ampak hkrati ne moreš narediti ničesar. Edina izbira, ki jo kot človek imaš, je življenje ali smrt (splav). To izbiro sva midva načeloma naredila že v naprej; zdaj sva imela možnost trdnost te odločitve preizkusiti v praksi. Preštudiral sem izvid, preiskal internet, poiskal tudi pozitivne zgodbe.«

Katja: »Vrgel se je v podatke, po moško (smeh).«

Klemen: »Na internetu sem npr. našel posnetek, kjer dekle s trisomijo 18 praznuje 18. rojstni dan. Prebral sem tudi knjigo »Bella’s Gift«. Tu sem veliko izvedel in s tem védenjem sem lažje šel skozi nosečnost.«

Kako pa so vse dojemali otroci?

Klemen: »Nekoliko lažje nama je bilo, ker sva že od začetka nosečnosti vedela, kaj pričakovati. Kmalu po prvem sumu na diagnozo se je pokazalo, da ima Katarina tudi luknjico v srčku. Kardiolog je zaradi lažjega načrtovanja zdravljenja srčne napake priporočil amniocentezo. Ta je potrdila, da ima Katarina trisomijo 18, zato nisva gojila lažnega upanja – vedela sva, da lahko vsak hip umre.«

Katja: »Otrokom sva že po prvem pregledu povedala, kakšno je stanje. Dala sva jim jasno vedeti, da nekaj ni v redu in da lahko dojenček umre. Otroci so to dojeli. Seveda pa so veliko spraševali o smrti.«

Kakšen je bil porod?

Klemen: »Katji so porod sprožili, saj je bila 18 dni čez rok. Osebje je res pokazalo ogromno sočutja, lepih besed, vzpodbud. Vsi so se zelo trudili in nama dali možnost, da se pripraviva na njeno rojstvo. Celo toliko so nam šli na roko, da smo, najprej midva in potem še kot družina, imeli možnost pogovora z zdravnico, ki je vodja paliativnega tima. O vsem smo se iskreno pogovorili in za Katarino naredili načrt.«

Katja: »Dali so nama možnost, da skupaj preživiva noč pred porodom v porodnišnici, na voljo sva imela svojo sobo. Tisto noč sva se veliko pogovarjala, kaj bova, kako naprej … Čutila sva nenavaden mir. To je bila najina zaloga, olje, ki sva ga nujno potrebovala, kot neka napolnitev, da sva lahko kasneje vse skupaj lažje nosila.«

Klemen: »Porod je potekal normalno. Ko se je rodila, je izgledala čisto navaden dojenček, lepe barve. Kmalu pa je pomodrela, babica je mislila, da je že umrla, jaz sem jo krstil. S pomočjo dodatnega kisika si je povsem opomogla in prva dva dneva je preživela kot vsak zdrav novorojenček. Drugo noč pa se je stanje poslabšalo, tako da je morala na operacijo črevesja v Ljubljano.«

Katarina se je kljub vsemu borila in proti vsem pričakovanjem še vedno živi. Kako se vam je življenje spremenilo od njenega rojstva dalje?

Katja: »Najbolj naju je utrujala negotovost. Včasih je bilo nevzdržno ob misli, kam še lahko vse skupaj pripelje. Kaj nas čaka – če bo umrla in če bo živela. Ni vse črno belo, da bi rekli samo: jaaa, živa je. Zavedla sem se, da moramo zdaj živeti. Katarina pa ni zdrava. Pred porodom sem imela vseeno še kanček upanja, kaj pa, če se bo zgodil čudež. Saj sva molila: »Zgodi se tvoja volja,« ampak vseeno upaš. Morala sem odžalovati, da ni zdrava. Po eni strani sem bila srečna, da živi, po drugi pa me je bilo groza, kakšna je zdaj naša nova realnost.«

Kaj je bilo najtežje?

Katja: »Morala sva sprejeti, da lahko vsak dan umre, da ne moreva nič in da ne veva, kaj bo prinesel vsak nov dan. Meni je bilo posebno težko, ker se nisem hotela čustveno preveč navezati nanjo, ker sem vedela, da mi je lahko jutri odvzeta. Nisem je hotela preveč crkljati, ljupčkati… Imela sem celo slabo vest, da jo imam premalo rada. Šele po kakšnih dveh mesecih sem se malo sprostila, se prepustila in smo zdaj bolj normalno zaživeli.

Pri tem mi je zelo pomagala vera v Božjo ljubezen. Zavedanje, da me Bog sprejema tudi z mojimi »človeškimi« čustvi. Dojela sem, da me Gospod ljubi tudi v moji nepopolnosti, da me ne obsoja za to, kar čutim, čeprav težko sprejemam, kar mi pošilja in se jezim. Preko Katarine sem razumela, da Mu lahko vse prinesem na oltar. Od takrat sem lažje zadihala.«

Kako sta Katarino vključila v dom, med otroke. Kako so jo sprejeli oni?

Dojela sem, da me Gospod ljubi tudi v moji nepopolnosti, da me ne obsoja za to, kar čutim, čeprav težko sprejemam, kar mi pošilja in se jezim

Katja: »Zdaj smo se že toliko navadili, da živimo z njo kakor s kakšnim drugim dojenčkom. Prej smo se zelo držali doma, bila je zima, jaz sem bila ves čas z njo doma … To ni dobro vplivalo na nas. Zdaj pa kar gremo, tudi ven, smo bolj sproščeni.

Z otroki smo se zelo veliko pogovarjali o smrti, jaz sem jim brala knjigo Nebesa so resnična, ki govori o tem, da gre nek fantek v nebesa. Želela sem, da dobijo predstavo, kam bo šla Katarina.

Otroci ne sprašujejo več vsak dan, kdaj bo umrla. Se pa še vedno vsak večer spomnijo in molijo, da bi čim dlje živela.«

Klemen: »Opazila pa sva zelo pozitivno stvar, da so otroci v šoli (OŠ Alojzija Šuštarja) in v vrtcu (Dobri pastir) veliko govorili o tem, čutili smo podporo, ki so jo sošolci dajali preko molitev. Veliko otrok je prišlo do naših in reklo: naš dojenček je tudi umrl, naš je tudi bolan… Prvič sva zelo konkretno začutila, kako močna je skupnost. Otroci so imeli priložnost videti, kako veliko naredi podpora okolja.«

Se je podoba Boga, kot sta ga videla prej, zdaj spremenila?

Klemen: »Ne.«

Katja: »Meni pa se je. Preko preizkušnje prideš do Boga. Prvič sem drugače dojemala trpljenje, čutila sem se zelo blizu Bogu. Postala sem bolj empatična do trpljenja drugih. Zdaj razumem, da je tudi v trpljenju veliko ljubezni – kljub temu da trpiš, lahko vidiš veselje, mir. Prej je bilo to zame nedoumljivo, da je lahko v trpljenju tudi kaj lepega.«

Zdravniki so vama rekli, da se pripravite na njeno smrt. Kako starš sploh lahko sprejme takšen stavek? Kako vse skupaj doživljata zdaj, ob veliki noči?

Katja: »Ves čas nosečnosti sem si ponavljala: »Naj gre ta kelih mimo mene,« ampak vedno dodala, naj se zgodi Njegova volja. Dejstvo je, da brez vere ne bi videla smisla v tej preizkušnji. Jasno mi je, zakaj bi se nekomu to zdelo nepotrebno. Meni pa je vera dajala smisel, zakaj se vse to dogaja. Zavedala sem se, da nebesa ne pridejo sama od sebe. Rekla sem si, če je to cena, naj bo. Zdaj razumem, da je to del življenja in da iz tega rastemo.«

Klemen: »Kristjani smo nekako teoretično pripravljeni na to. Ampak potem pride do soočenja s prakso. Je pa težko. Ne izbereš si tega. Nihče si ne želi preživeti svojih otrok. Želim pa si, da bi znal z veseljem proslaviti njen odhod v nebesa. Vem pa, da bo tudi težko in žalostno. Verjamem, da to dvoje ni nezdružljivo.«

Kaj je trenutno največji izziv za vaju kot zakonca?

Klemen: »Na srečo sva imela malo zaloge – pred rojstvom sva si jo nabrala, saj sva vedela, da bo po rojstvu najbrž obdobje oddaljenosti med nama. Res je bilo. Negotovost, napori, ostali otroci. Spala sva v »turnusu«  – Katja je vstajala ponoči, ker je bilo potrebno hranjenje na uro. Zjutraj sem jaz vstajal z otroki, šel pozno v službo, prihajal pozno, ker sem moral oddelati 8 ur.«

Katja: »Kljub vsemu sva si vzela čas za zakonsko skupino. Videla sva, da sva vsak drugače doživljala stvari; včasih nama je bilo težko sprejeti, da sva se tudi oddaljevala. V tem obdobju sem spoznala, da potrebujeva več načrtovanega pogovora, ki je neodvisen od najinega počutja. Sama od sebe v tistih težkih časih nisva zmogla. Zato sva si pogovor dala kar v urnik.«

Kakšno spodbudno besedo bi povedala staršem?

Katja: »Ko gledam naprej, ne vem, kako bo. Nisem še pomirjena ali gotova, da bomo zmogli. Zato mi je najbolj v tolažbo misel, da je dovolj dnevu lastna teža. Če je en dan preveč, premišljujem eno uro vnaprej. Če je ena ura preveč, pomislim na naslednjih 5 minut, kako jih preživeti.

To želim vsem staršem – ne glejte vse gore težav, vsega, kar morate nositi. Preživite dan za dnem, uro za uro, korak za korakom. To zmoremo. Ko gremo počasi, ni več tako težko, kot si človek predstavlja.«

Eno leto po tem intervjuju, 21. aprila 2021, je Katarina odšla v Božje naročje.