Vir: osebni arhivPolona in Tomaž Rus sta poročena 15 let in starša treh fantov, starih 14, 11 in 7 let. Drugorojeni Blaž in tretjerojeni Peter imata sindrom Schwartz–Jampel, redko genetsko okvaro, za katero je značilna stalna zakrčenost mišic, težave z gibanjem in hojo, počasnejša rast in specifične obrazne poteze. 11-letni Blaž ima največ težav s kolki in hojo, 7-letni Peter pa ima težave tudi z respiratornimi obolenji, pogostimi pljučnicami, oteženim dihanjem in požiranjem, ki se zadnja leta k sreči umirjajo.
Polona, po poklicu medicinska sestra, je pred dvema letoma ostala doma in se v celoti posvetila skrbi za otroke. Starejša Aleš in Blaž hodita na OŠ Alojzija Šuštarja v Ljubljani, Peter, ki ima več zdravstvenih težav, pa zaključuje prvi razred na Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje v Kamniku.
»Pogostost tega sindroma je ena na milijon. Mi imamo dva – in smo edini v Sloveniji,« pravita Polona in Tomaž, ki kljub dvema otrokoma s posebnimi potrebami izžarevata veselje in hvaležnost za čudovite fante, ki so jima bili dani.
Ko je bil najstarejši sin Aleš star tri leta, se vama je rodil Blaž. Kdaj ste ugotovili, da ni zdrav?
Polona: Vzgojiteljica v vrtcu naju je opozorila, da Blaž drugače hodi, da gibalno zaostaja za vrstniki … Midva nisva bila pozorna, bil je ravno toliko mlajši, da se nama je njegova počasnost zdela normalna. Pri zdravniku nas dolgo niso jemali resno, nazadnje pa smo le dobili napotnico za nevrologa in ortopeda. A nevrolog je rekel, da je otrok bister in mu nič ne manjka, ortoped pa, da gre za nevrološke težave. Tako je minilo celo leto. Nazadnje je zdravnica v razvojni ambulanti le posumila na sindrom Schwartz–Jampel. Ko mi je na spletu pokazala slike hudo prizadetih otrok, me je skoraj zadela kap. Blažu so vzeli kri in jo poslali v Nemčijo na preiskave, a izvidov nismo dobili več mesecev.
Ko izveš, da tvoj otrok ni zdrav, je šok. A čez eno leto vidiš, da lahko živiš s tem.
Tisto poletje, ko smo čakali na izvide, sva s Tomažem začutila željo po tretjem otroku. Od nekdaj sva si želela večjo družino, ampak zaradi Blaževih težav sem si najprej rekla, da je dovolj. Če je stvar genetska, je namreč 25 % možnost, da se bolezen ponovi. A želja je bila vse močnejša in nisva želela, da naju pri tem ovira Blaževa morebitna diagnoza. Morda nama je bilo celo lažje, saj sva videla, da je Blaž kljub zdravstvenim težavam krasen otrok in da čisto lepo živi.
Ravno, ko si zanosila, pa so prišli izvidi z Blaževo diagnozo?
Polona: Bila sem točno 6 tednov noseča, ko me je po telefonu poklicala genetičarka, ki je dobila izvide iz Nemčije. Jasno je postalo, da je stvar genetska in da jo ima lahko tudi tretji otrok. Ko sem ji povedala, da sem ponovno noseča, je rekla, da bomo malo počakali, nato pa bomo naredili amniocentezo (invazivni postopek, s katerim določijo kromosomske nepravilnosti ploda), da se bova lahko odločila.
»Govorite o splavu?« sem jo vprašala in jo takoj zavrnila: »Ne, o tem ne razmišljava in tudi na preiskave ne bom šla,« sem rekla. Seveda pa sva se strinjala, da takoj po rojstvu otroku vzamejo kri in jo testirajo, da bomo čim prej vedeli, pri čem smo, in bomo lahko začeli s terapijami. Tudi ginekologinja ni bila navdušena nad tem, da nočem na amniocentezo. Napotnico je pustila v kartonu, če bi se slučajno premislila. »Se sploh zavedata tveganja?« naju je spraševala.
Tomaž, kako si se ob negotovosti med nosečnostjo počutil ti?
Tomaž: Mislim, da sem bil bolj miren od Polone. Že ko sva se pogovarjala o tretjem otroku, sem videl, da Blaž kljub oviram lepo funkcionira, da ima glavo na pravem mestu. Poloni sem rekel: »Če bo še en takšen, pač bo!«
Ko izveš, da je tvoj otrok bolan, je seveda šok. A čez eno leto vidiš, da lahko živiš s tem. Zato se nisem bal, kaj bo, če bo … S Polono sva se vnaprej dogovorila, da v nosečnosti ne bo delala nobenih testov, saj splav za naju ni bil opcija, in zdelo se nama je nesmiselno, da se vnaprej vznemirjava. Odločitev je bila soglasna.
Kdaj sta izvedela, da tudi Peter ni zdrav?
Polona: Izvide smo dobili šele sedem mesecev po rojstvu, tik pred božičem. Čeprav sem sumila, ker je imel pri previjanju vedno zelo trde nogice, sem misel na to odrivala.
Tomaž: Jaz o tem sploh nisem razmišljal. Pri sedmih mesecih, ko je bila Polona s Petrom ravno v bolnici zaradi bronhiolitisa, pa smo dobili vabilo na razgovor z genetičarko. Na razgovor sem šel jaz in povedali so mi, da ima tudi Peter sindrom Schwartz–Jampel. Ko sem ji sporočil, je Polono zelo sesulo. Moja reakcija je bila bolj dvofazna. Najprej sem pomislil: »Sranje.« Takoj nato pa: »Bomo že!«
Kako sta se soočila z drugo diagnozo? Dva otroka s posebnimi potrebami, to je kar zalogaj.
Polona: K nama je prišel duhovnik, ki naju je poročil, p. Marjan Čuden. Jaz sem zelo potrebovala ta pogovor. Takrat me je res skrbelo, kako bomo zmogli še enkrat, kako bo z njim, kakšen bo … Čeprav v resnici niti za zdrave otroke ne vemo, kaj bo z njimi.
Tomaž: Najprej mi je šlo po glavi: »Zakaj, zakaj zakaj? Ne, ne, ne!« Potem pa sem hitro naredil preskok na to, da bomo zmogli. Sindrom Schwartz–Jampel ima dve obliki, hudo in blago. Sam sem vedno računal na blago možnost, Polona pa si je v glavi slikala najhujše primere. Jaz sem bil mnenja, da smo sicer malo nastradali, ampak prav hudo vseeno ne bo. V življenju ne moremo imeti toliko smole.
Polona: Še sreča, da gre Tomaž tako hitro naprej, to je ogromno vredno. Najhuje je, če se ujameš v začarani krog premlevanja. Tomaž mi je takrat rekel, naj neham brskati po spletu, in sem ga ubogala. Vržena sva bila v vodo in sva plavala. Takšno življenje nam je dano, to je vse, kar poznamo, in ni nam hudega, luštno se imamo.
Hudo je poslušati drugačne zgodbe. V bolnicah se mi je večkrat zgodilo, da me je kakšna mama vprašala, ali je mož še z mano. In potem rekla: »Moj je rekel, da hoče zdrave otroke, in je šel.« Ali pa ni zdržala mama in je očetu pustila prizadetega otroka. To, da družina drži skupaj, za marsikoga žal ni samoumevno.
Imata občutek, da vama pri soočanju s situacijo pomaga osebni odnos z Bogom?
Tomaž: Gotovo. Jaz verjamem, da mi ne bo treba nositi težjega bremena, kot ga zmorem. Verjamem v srečne konce. Če Bog obstaja, mi bo tako ali drugače pomagal do srečnega konca – v zakonu, z otroki, v življenju.
Začutila sem, da Bog zelo zaupa vame, če mi je dal dva takšna otroka.
Polona: Spomnim se, da sem šla nekoč v cerkev, polna skrbi in premlevanja. Nenadoma sem dobila močan občutek, zelo jasno spoznanje: »O, Bog, ti pa res zaupaš vame, da veš, da mi bo uspelo!« To me je zelo pomirilo.
Ko sva se odločala, ali naj Petra namesto v običajno osnovno šolo vpišemo na center za otroke s posebnimi potrebami, sva bila zelo negotova. Pa je bila to odlična odločitev! Peter razvija vse svoje talente, odlično se počuti, vsak dan ima terapije, od logopeda do dihalnih vaj in fizioterapije. Hkrati sledi klasičnemu osnovnošolskemu programu, le da jih je v razredu pet. Čisti luksuz! Stvari se odvijejo tako, kot je prav.
Kakšno je življenje z dvema otrokoma s posebnimi potrebami? Se vama zdi, da družba starše straši pred »drugačnimi otroki«?
Tomaž: Družba poveličuje »običajnost«, to, da smo vsi »po jusu«. A hkrati je treba povedati, da ti po rojstvu posebnega otroka družba zelo pomaga. Država Poloni omogoča, da je doma in dobiva nadomestilo. Oba otroka sta velika davčna olajšava, Blaž ima v šoli spremljevalko, Peter hodi v šolo, kjer ima čisti nadstandard. Naša država nam ogromno nudi, čeprav se nad njo pogosto pritožujem. Škoda se mi zdi, da nas družbena klima tako straši pred »neobičajnimi otroki«.
Vaju družba, ki poveličuje popolnost, dojema kot »neodgovorna«, ker imata dva otroka s posebnimi potrebami? Ali morda odziv okolice postane bolj pozitiven, ko spozna vašo družino?
Polona: Od mam z otroki s posebnimi potrebami sem večkrat doživela začudenje, kako da sva se odločila za tretjega otroka, če že drugi ni zdrav. Ampak bolj v smislu začudenja, ne obsojanja.
Ko ljudje spoznajo oba fanta, pa ju začnejo tudi drugače obravnavati. Blaž se je čisto integriral v okolje, nihče ga ne dojema kot neobičajnega, oba sta hodila v javni vrtec, tudi v šoli se dobro znajdeta.
Tomaž: Največ reakcij je občudujočih: »Vau, da sta si upala!«
In kako svoje otroke doživljata vidva? Zakaj so dragoceni v svoji različnosti?
Tomaž: Blaž zelo težko teče in težko hodi, a je predan športnik. To je neverjetno opazovati. Med počitnicami cele dneve igra nogomet. Ker ga seveda ne more igrati tekmovalno, smo ga usmerili v biljard, pri katerem res uživa. Na treningih ni otrok s posebnimi potrebami, ampak samo Blaž.
Polona: Ja, Blaž s sošolci teče na 60 in 600 m, z otroki s posebnimi potrebami je tekel na ljubljanskem maratonu … Uživa, ker ga vsi spodbujajo. Blaž je kljub omejitvam pravi športnik. Neverjetno voljo ima.
Kako na svojo bolezen gledata otroka? Se sprašujeta, zakaj onadva, ali jo doživljata kot del življenja?
Škoda se mi zdi, da nas družbena klima tako straši pred ’neobičajnimi otroki’.Polona: Zdaj, ko Blaž postaja najstnik, bo verjetno nekaj težav, saj že »običajni« najstniki niso zadovoljni sami s sabo. Drugače otroka odraščata skupaj z bratom in bratranci, ki ju imajo za čisto običajna. Tudi v vrtcu in šoli so ju lepo sprejeli. Spomnim se, kako je Blaž nekoč rekel, da če bi imel zdrave noge, bi tudi on treniral smučarske skoke, tako kot Aleš. Rekla sem mu, da ne more gledati samo nog, ampak da je čudovit v celoti, da ima dobro srce, je prijazen … Gotovo pa nas čakajo še kakšne izzivi.
Tomaž: Za Petra je težje reči, ker je toliko mlajši. Ampak v njegovi šoli, kjer so številni otroci na invalidskem vozičku, je on itak car. (smeh) Zadnjič je doma povedal, da je najboljši prvošolec, na kar je zelo ponosen.
Kako vse skupaj doživlja prvorojenec Aleš? Verjetno se je moral tudi on prilagoditi na specifično družinsko dinamiko?
Polona: Fantje se kregajo tako kot čisto običajni bratje.
Tomaž: Zaradi treningov smučarskih skokov ima Aleš veliko obveznosti in ga pogosto ni doma. Ampak med vikendi, ko so skupaj, se zabavajo med sabo, igrajo nogomet … Čisto običajni bratje so.
Kako je z Blažem in Petrom danes? Kakšne so napovedi za prihodnost?
Polona: Blaž ima lažjo obliko bolezni, s Petrom je malo težje. Načeloma se bolezen slabša do najstniškega obdobja, nato se ustavi ali celo rahlo izboljša. A po naših izkušnjah je najbolj naporno obdobje pri petih, šestih letih. Potem gre počasi navzgor. Oba fanta sta bistra in bosta šla lahko v običajno srednjo šolo. Blaž si želi postati pilot, Peter pravi, da bo treniral biljard. (smeh)
Vaju kdaj skrbi, kako se bosta otroka znašla v življenju, ali zaupata, da sta v dobrih rokah?
Polona: Ja, mene včasih skrbi, npr. kako bo, ko bodo prišle punce, kako se bosta znašla … Takšni materinski strahovi. Vem pa, da bosta zrasla in bosta samostojna, pa tudi to, da nas starše skrbi za vse otroke, zdrave ali bolne.
Tomaž: Jaz ne vidim težav. Blaž je socialno izredno spreten, pravi »gobec«, pravimo mu hišni advokat. Vse se zmeni, povsod se znajde. Včasih smo se šalili, da je tako prepričljiv, da bi lahko otroke prepričal, naj začnejo hoditi tako kot on. (smeh)
Kaj so največji izzivi življenja z otroki s posebnimi potrebami?
Polona: Midva se drživa pravila, da z vsemi tremi otroki ravnava čimbolj običajno, da živimo normalno življenje.
Tomaž: Blaž in Peter sta sposobna 99 % stvari, ki jih pričakujemo tudi od Aleša. Doma pospravljata, pomivata, zlagata perilo. Veliko večino stvari zmoreta in ni razloga, da bi jima z njimi prizanašali.
Polona: Izziv je npr. ugotoviti, kaj otrokom s posebnimi potrebami pripada, katere terapije … Če ne vprašaš, ne dobiš ničesar, treba je iskati. Naporno je tudi ugotavljanje, kaj od neskončne ponudbe plačljivih terapij koristi in kaj ne. Največji izziv pa je najti ravnovesje med terapijami in normalnim življenjskim ritmom. Otroci ne morejo samo tekati po terapijah, ampak morajo biti tudi doma in se igrati. Imeti morajo čimbolj običajno otroštvo.
