Ob dnevu redkih bolezni za višje nadomestilo staršem malih borcev

Vir: Facebook stran Društva Viljem Julijan

Danes je mednarodni dan redkih bolezni; gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 100.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa prizadenejo otroke. V Društvu Viljem Julijan, kjer si prizadevajo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, so pred tem dnevom na javnost in politiko naslovili pobudo za dvig nadomestila za starše, ki doma skrbijo za svojega bolnega otroka, hkrati pa so pripravili tudi strateški okvir na področju redkih bolezni, ki ob pobudi za dvig nadomestila predvideva tudi razširitev nacionalnega programa testiranja novorojenčkov za redke bolezni, izboljšanje diagnosticiranja redkih bolezni in vzpostavitev sistema otroške paliativne oskrbe.

Za višje nadomestilo izgubljenega dohodka zaradi skrbi za otroka

Starši otrok z redkimi boleznimi se redno soočajo z različnim izzivi, ki jih na njihovo pot prinese bolezen njihovega otroka. Večino težav in preizkušenj rešujejo predvsem s pomočjo neizmerne ljubezni, a ta pogosto ni dovolj. Skrb za otroka z redko boleznijo nima delovnika, ne pozna vikendov in si ne more privoščiti dopusta. Traja 24 ur na dan, sedem dni v tednu in skozi celotno leto, saj gre za bolezni, ki so pogosto “zelo huda, življenjsko ogrožajoča in doživljenjska stanja”.

To pomeni, da mora eden od staršev trajno ostati doma z otrokom in ne more hoditi v službo, s čimer pa izgubi tudi osebni dohodek. Skrb za otroka s hudo in težko boleznijo tako s sabo trenutno ne prinaša le zelo zahtevne zdravstvene, ampak tudi zelo zahtevno finančno situacijo. Ti starši lahko zaprosijo za nadomestilo za izgubljen dohodek, ki znaša 750 evrov bruto, oziroma približno 580 evrov neto na mesec.

Skrb za otroka s hudo in težko boleznijo tako s sabo trenutno ne prinaša le zelo zahtevne zdravstvene, ampak tudi zelo zahtevno finančno situacijo.

Ravno zaradi nerazumno nizke višine nadomestila so v Društvu Viljem Julijan ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter poslance pozvali k dvigu zneska nadomestila za izgubljen dohodek.

Njihova pobuda temelji na predlogu, da se višina nadomestila uskladi z višino minimalne plače, ki trenutno znaša 1024 evrov bruto. Ob tem so izpostavili tudi dejstvo, da npr. osebni asistent, ki pomaga invalidni osebi, za svoje delo prejema 1044 evrov plače (za 8 ur dela na dan), na drugi strani pa starš, ki za bolnega otroka skrbi vsakodnevno, ves čas, prejme skoraj 300 evrov manj. Hkrati temu staršu, ki skrbi za svojega bolnega otroka, ne teče delovna doba in ni upravičen do bolniške, dopusta in regresa.

Še slabše je po dopolnjenem otrokovem 18. letu, ko lahko starši, ki skrbijo za otroka, postanejo družinski pomočniki. Tedaj že odraslemu otroku pripada dodatek za pomoč in postrežbo, ki znaša od 150 do 300 evrov, izjemoma 420 evrov. V praksi to pomeni, da je takšna družina v veliki meri odvisna od dohodka tistega od staršev, ki ne skrbi za otroka.

Širitev presejanja novorojenčkov in tako več odkritih bolezni

Društvo Viljem Julijan pa je v letošnjem letu že doseglo odmevno zmago v svoji bitki za pomoč vsem otrokom, ki trpijo zaradi redkih bolezni. Na njihovo pobudo sta Zdravstveni svet in Razširjen kolegij za pediatrijo na Ministrstvu za zdravje sprejela odločitev, da se uvede nova širitev presejanja novorojencev v Sloveniji za odkrivanje spinalne mišične atrofije, težke prirojene okvare imunosti, cistične fibroze in kongenitalne adrenalne hiperplazije.

Navedena širitev je zelo pomembna zato, ker bodo s tem pravočasnim diagnosticiranjem teh bolezni približno 20 do 25 otrokom, katerih bolezni bodo odkrili, omogočili normalen razvoj ali vsaj precej bolj omiljen potek prirojene bolezni.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni so v Društvu Viljem Julijan pripravili tudi strateški okvir na področju redkih bolezni, ki poleg razširitve nacionalnega programa testiranja novorojenčkov za redke bolezni predvideva tudi izboljšanje diagnosticiranja redkih bolezni in vzpostavitev sistema otroške paliativne oskrbe.

Nova širitev presejanja novorojencev v Sloveniji za odkrivanje spinalne mišIčne atrofije, težke prirojene okvare…

Posted by UKC Ljubljana on Thursday, February 25, 2021

Preberi več: