Kaj povezuje redke bolezni, otroke in rdeče balone?

Foto: Shutterstock

Med drugim tudi današnji Svetovni pohodi z rdečimi baloni, ki bodo v 13 mestih po Sloveniji in ponekod po svetu ob današnjem mednarodnem dnevu redkih bolezni opozarjali na to, da so otroci (in odrasli) z redkimi boleznimi enakovreden del naše družbe. Gre za otroke s težkimi, neozdravljivimi in marsikdaj smrtonosnimi boleznimi, ki so pogosto umaknjeni od oči javnosti, kljub temu pa prinašajo posebno sporočilo pomena ljubezni in neprecenljive vrednosti vsakega človeškega življenja.

Svetovni pohodi z rdečemi baloni v 13 mestih po Sloveniji

“Svetovni pohodi” z rdečimi baloni bodo tako danes ob 11. uri potekali v Ljubljani, Mariboru, Murski Soboti, Radljah ob Dravi, Ptuju, Kranju, Celju, Laškem, Novem mesu, Idriji, Velenju, Postojni in Ajdovščini. Povabljeni, da se kot družina kateremu izmed njih pridružite in poleg sprehoda dan izkoristite tudi za podajanje roke tistim otrokom, ki potrenujejo še posebej veliko ljubezni in skrbi.

“Želimo si, da bi naši otroci dobili enakovredno mesto v družbi. Da se jih ne bi bali, ampak jim ponudili svojo roko. Otroci, ki se sicer s svojimi nekoliko drugačnimi vrstniki ne srečujejo, imajo na sprehodu priložnost, da izgubijo vsakršni predsodek,” so ob tem na Facebooku zapisali organizatorji iz Zavoda 13, ki si želijo ljudi nagovoriti, da otrokom in vsem ljudem s težkimi, neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi ne bi obračali hrbta.

“Če bomo dovolj dolgo živeli, bomo imeli vsi posebne potrebe”

Otroci z redkimi boleznimi so pogosto umaknjeni od oči javnosti, kljub temu pa prinašajo posebno sporočilo pomena ljubezni in neprecenljive vrednosti vsakega človeškega življenja. Da je pomembno poskrbeti za vse otroke, je na torkovi novinarski konferenci pred današnjim dnevom redkih bolezni dejala pediatrinja Tina Bregant s Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Cirius Kamnik: “Ko bo naš svet prijazen do otrok s posebnimi potrebami, potem bo prijazen do vseh nas. Ker če bomo dovolj dolgo živeli, bomo imeli vsi posebne potrebe,” je bila jasna.

Podobno je poudarila tudi klinična psihologinja Andreja Mikuž, ki je dejala, da to kakšna družba smo, določa to, kako je poskrbljeno za ranljive in znotraj ranljivih za najbolj ranljive. Marsikatera družina namreč za svoje otroke ne uspe poskrbeti že zaradi revščine, bolnih otrok pa se tudi danes žal marsikje še vedno sramujejo. Današnji dan je tako tudi spodbuda družinam, da bi svoje otroke sprejele in jim z njimi ne bi bilo neprijetno.

Kaj pa ona?

Letošnji Svetovni pohodi z geslom Kaj pa ona? posebej naslavljajo problem pomanjkanja psihološke pomoči za mame “posebnih” otrok in predlagajo več podpornih skupin za te mame. V ta namen so v teh dneh vsem porodnišnicam v državi poslali pismo, v katerem so jih opozorili, da ob skrbi za bolne novorojenčke ne smejo pozabiti na psihično pomoč mamam teh novorojenih otrok. Le ta namreč trenutno po izkušnjah mam sloni predvsem na entuziazmu redkih posameznikov, sistemsko pa nikakor ni zadostno urejena. Pripravili so tudi dve zloženki, s katerimi mamam ponujajo brezplačno in nestrokovno pomoč s strani staršev otrok z redkimi boleznimi.

V Sloveniji je sicer med 120.000 in 150.000 ljudi z redkimi boleznimi, v Evropi pa okrog 30 milijonov. V treh četrtinah primerov gre za otroke. Svetovni pohodi so se letos razširili tudi širše po svetu. Tako bodo potekali tudi v Zagrebu, Tuzli, Beogradu, Sevelenu (Švica), Sankt Peterburgu, ameriški zvezni državi Iowi, Gambiji in Sydneyu.

Pobuda slovenke Petre Greiner, mame 9-letne Sofie s trisomijo 18, je dodaten prispevek k prizadevanjem za kulturo življenja v Slovenije in vsemu delu, ki ga opravljamo organizacije, ki podpiramo spoštovanje človekovega življenja od spočetja do naravne smrti.