Medicinska in redovna sestra Marija Gloria Mehle: Ko človeka vse boli »za 10«, je velikokrat tako, da ga boli duša

Foto: osebni arhiv

Maria Gloria Mehle z redovnim imenom sestra Magdalena je Marijina sestra. Po poklicu je diplomirana medicinska sestra. Trenutno že 7 let dela s starejšimi v okviru samostana, prej pa je bila 10 let na onkološkem inštitutu, od tega 3 leta na Oddelku za intenzivno terapijo in 7 let na Oddelku za akutno paliativno oskrbo. Svet pomoči človeku v zadnjih tednih, dneh ali urah življenja ji je zelo dobro poznan.

Koliko ljudi ste videli umreti, se lahko na to »navadiš«? Kako sistem skrbi za ljudi, ki so ob umirajočih v bolnicah, kako vi sami skrbite zase?

Nimam številke, koliko sem jih videla umreti. Večinoma smo sicer na oddelku za akutno paliativno oskrbo skušali rešiti akutno situacijo, potem pa je človek odšel bodisi domov, v dom starejših ali v hospic. Ni bilo mišljeno, da bi tam bila dolgotrajna oskrba. Vseeno pa so bili primeri, ko ni bilo primerno, da jih premeščamo, ker so bili simptomi prehudi ali smrt preblizu, tako da jih je pri nas veliko tudi umrlo. Tudi v domu starejših se tu in tam kdo poslovi. Ne morem  reči, da se na umiranje navadiš niti si ne želim, da bi se navadila. Vsaka izkušnja, ko smem biti zraven je predvsem velika čast, da si lahko zraven človeka v teh svetih trenutkih. Tega se res ne želim navaditi, ampak bi rada vsakega enkratno spremljala.

Ko sem delala na Oddelku za paliativno oskrbo, smo kar sami zaposleni medsebojno skrbeli drug za drugega, ni bilo kakšnega supervizorja, ker se ni obneslo. Imela sem zelo dober team. Vsakodnevno smo imeli sestanek, ki je bil namenjen predvsem pogovoru o vsakem posameznem bolniku, kakšno je stanje, kakšen je načrt, kaj bomo tisti dan počeli. Če pa je kdo imel kakšno stisko, je bil tam tudi prostor, kjer si jo lahko izrazil ali celotnemu teamu ali po sestanku osebno komu, ki ti je bil bližje. Zaposlena je bila tudi klinična psihologinja, žal pa je v mojem času bila samo ena za vse bolnike in osebje in preprosto ni imela dovolj časa.

Ko se vas je čustveno kaj posebej dotaknilo, kako ste sami pri sebi to reševali?

Ko mi je bilo zelo težko, sem podelila v teamu, posebej kadar sem čutila, da česa nisem naredila čisto prav, da je bilo kaj narobe npr. v komunikaciji, da se kakšna stvar ni najboljše obrnila za bolnika. Mene samo trpljenje ne zruši. Če vidim, da nekdo trpi, sem močna, da lahko pomagam. Če se bom še jaz zrušila, kdo bo pomagal? To je neka danost, ki jo imam. Zelo globoko pa me gane povezanost svojcev in ljubezen med njimi, takrat tudi jaz jokam. V oporo mi je tudi moja redovna skupnost in seveda molitev, ki je »naše dihanje«.

Zelo težko pa je bilo najti osebo, ki bi samo sedela zraven bolnika in »nič delala«. Mnogi ljudje pa bi si želeli, da bi ob njih nekdo samo bil, ko se poslavljajo.

Ali se znaki umiranja vidni? Če se vidi, da kdo odhaja, pridejo zdravstveni delavci zraven? Kako to izgleda?

V večini primerov se pojavijo neki znaki, da se človeku bližajo zadnje ure, dnevi. Zelo malokrat pa smo imeli čas sesti in biti ob človeku, ko se poslavlja. Imaš nekaj minut časa, potem pa je spet delo. Za to so primerni svojci in prostovoljci. Težava, ki sem jo opazila pri prostovoljcih, je bila, da bi vsi želeli nekaj delati, hraniti pacienta, peljali ga na sprehod … Zelo težko pa je bilo najti osebo, ki bi samo sedela zraven bolnika in »nič delala«. Mnogi ljudje pa bi si želeli, da bi ob njih nekdo samo bil, ko se poslavljajo.

Mnoge je strah biti ob svojcu, ki umira in ga pripeljejo v bolnico, da potem sam umre. Kaj vi mislite o umiranju doma ali v bolnici?

Dokler so ljudje zdravi, vsi rečejo, da bi želeli umreti doma. Ko pa postanejo vedno bolj odvisni od tuje pomoči in imajo vse več težav, se pa marsikdo kot bolnik nagne k temu, da bi bil v bolnici, da ne bo breme in da bo zanj bolj varno. Ni enoznačnih odgovorov, kaj je bolje. Odvisno od človeka do človeka in od družine do družine. Problem je tudi naš zdravstveni sistem, ko bi nekateri želeli imeti človeka doma, če bi imeli več opore in bi ves čas vedeli, da lahko po potrebi dobiš na telefon ali pride na dom paliativni team, zdravnik ali medicinska sestra. Ti lahko bolnika in družino odlično podprejo, ker jih poznajo. Če tega ni, je svojce pogosto strah, da ne bodo za človeka naredili čisto vsega, kar bi bilo možno.

Včasih sam res ne veš ali se človek poslavlja ali bi se dalo še kaj pomagati. Ne veš, kako reagirati ob zapletih. Pomembno je načrtovanje ter uskladitev svojcev in zdravstva. Da svojci vedo, kaj se lahko zaplete in kakšen je pri posameznem zapletu postopek. Ker ko se zgodi, si zmeden, če nisi pripravljen. Da pa se lepo biti ob človeku tudi v bolnici. Odpade skrb in strah glede nege in zdravstvenega dela pomoči, lahko si samo ob človeku. Spomnim se gospoda, ki so mu obljubili, da bo umrl doma. Imel pa je nekoliko težjo pot umiranja in svojcem smo rekli: »Vi boste tu ob njem in boste tukaj njegov dom. Tudi če niso zidovi, ste ljudje več kot to.« Tako so lažje sprejeli, da niso mogli izpolniti obljube. In bilo je dobro, da so bili v bolnici. Ob vsakem novem znaku umiranja so nas v strahu klicali in ko smo jim povedali, da je nekaj normalno, da je del poti, so se umirili.

Če človek umira v bolnici, so svojci lahko ob njem ali je to omejeno z urami obiskov? Je to zaželeno?

Spet je odvisno tako od bolnice, kot od oddelka. Na onkologiji smo bili temu v mojem času naklonjeni. Onkologija je glede tega, kolikor vidim, korak naprej v primerjavi s Kliničnim centrom Ljubljana. Poznam primere, ko so si morali ljudje dobesedno izboriti dovoljenje, da so smeli biti ob umirajočem svojcu. Problem lahko nastane tudi, ker ni dovolj sob za enega in je zato v sobi po več ljudi, drugi bolniki pa želijo mir.

Novi zakon o prostovoljnem končanju življenja zdravstvenim delavcem nalaga, da bi bili ob bolniku do konca. Zakaj se tega ne preda svojcem?

Ne vem, gre verjetno za »skrb« za človeka, ki ga ubiješ … Da vidiš, če je res delovalo, da je res umrl. Če se zaplete, da poskrbiš, da ob umiranju ne bi trpel.

Zakaj poteka tako hud boj za uzakonitev možnosti za prostovoljno končanje življenja?

Naša zahodna kultura je polna sloganov, da lahko in imaš pravico s svojim življenjem delati kar hočeš, da nikogar nič ne briga in da ti nihče ne sme nič reči. Z roko v roki pa gre tudi potrošniška miselnost, ekonomski interesi, ker je veliko ceneje človeka ubiti, kot ga vzdrževati, ko je bolan. To so jasno izračunali in povedali. Dokler si uspešen in koristen, si zaželen, potem te pa ne potrebujemo več. Ko sem se pripravljala na pripravniški izpit na ministrstvu, smo med drugim morali preštudirati določeno literaturo. Tam sem prebrala, da je cilj zdravstvenega varstva produktivna oseba. Čisto naravnost. V tej luči je vse povedano.

Naša zahodna kultura je polna sloganov, da lahko in imaš pravico s svojim življenjem delati kar hočeš.

Kaj pomeni izraz »neznosno trpljenje«?

Jasno je, da je to nekaj povsem individualnega. To je čisto subjektivno. Vsakdo lahko reče, da neznosno trpi. Iz prakse pa, ko se pogovarjaš, je večina težav obvladljivih. Nekoč sem imela gospoda, ki je tožil zaradi bolečin, dvigali smo količino in kombinirali analgetike. Njega pa je še vedno bolelo. Razumeli smo, da ne gre le za telesno bolečino, ampak za celostno, ker zdravila niso učinkovala. Na njegovo željo smo ga premestili v hospic, kjer se je umiril. Naredil je neko drugačno pot, morda so mu v hospicu znali drugače pomagat, ali so svojci naredili kaj posebnega. Ne vem. Včasih je potreben čas.

Kaj ste mislili s tem, da ga ni bolelo samo telesno, ampak celostno?

Že ustanoviteljica modernega Hospica in paliativne oskrbe Cicely Sauders je opredelila pojem »total pain« – celostna bolečina. Gre za opredelitev bolečine z vsemi njenimi komponentami, tudi socialno, duhovno, psihično, občutek nesmisla … Takrat ko človeka vse boli »za 10«, je velikokrat tako, da ga boli duša. Nekateri bolniki to natančno ubesedijo.

Misliš, da obstaja neznosna bolečina, tudi če človeka fizično nič ne boli?

Imeli smo gospo, ki je zares preveč trpela in si želela konca, čeprav smo naredili vse, kar smo lahko. Telesni simptomi so bili pod kontrolo, ona pa je bila nemirna in tesnobna. Tudi hčerki ni pustila blizu. Hotela je samo umreti. Odločili smo za paliativno sedacijo, ker se je videlo, da gre za zadnje dneve, trpljenje pa je bilo bolj psihično socialne narave. Ko smo začeli s protokolom, da bi zaspala, sem ji dala prvi odmerek. Čez nekaj minut je bila še vedno budna in me je gledala očitajoče, češ – nisi mi dala dovolj. Nato sem ji dala še nekaj odmerkov, a namesto, da bi zaspala, se je sprostila in prosila, da naj pridejo svojci. Naročili so hrano in so imeli celo gostijo. Eden najlepših dogodkov. V resnici sem bila jaz najprej čisto zmedena, ker mi ni bilo jasno, kako to, da se ne obnaša po predvidevanjih, kakor naj bi pripravki za sedacijo delovali. Če bi bil zakon o PKŽ v veljavi, bi ona imela izpolnjene vse pogoje. Rak, neozdravljiv, neznosno trpljenje, vse kljukice. Lahko bi zavrnila sedacijo in do tega skupnega slovesa nikoli ne bi prišlo. Tako pa je poklicala hčerko, se z njo spet zbližala, obe sta dobili neprecenljivo končno izkušnjo. Na koncu sta se druga drugi nasmejali.

Še en primer. Spomnim se mlajše gospe, stare okrog 40 let, ki je bila na oddelku in se je zavedala, da gre za zadnje dni življenja. Bila je zelo nemirna. Uspelo mi je, da sva se lahko nekoliko pogovarjali, povedala sem ji, da sem redovnica. Predlagala sem ji, da pokličem duhovnika, pa je odklonila, češ da že predolgo ni bila pri spovedi. Kasneje sem ji spet rekla, če bi ji duhovnik prišel naproti, ji pomagal. Po razmisleku je ponovno rekla ne in njeno odločitev sem spoštovala. Čez nekaj dni je bila spet zelo nemirna in tesnobna, v strahu pred smrtjo. Še enkrat sem jo vprašala, če bi želela duhovnika, vsaj za pogovor, pa je še kar odklonila. Zaželela pa si je mojo čudodelno svetinjico in sem ji jo posodila. Stiskala jo je k prsim in govorila: »Pomirja me, pomirja me!« Jasno sem čutila njeno duhovno trpljenje in potem kako Bog pride človeku naproti. Včasih nazadnje najde pot Marija. Kot mamo, ženski lik, jo veliko ljudi lažje sprejme kot Boga. Gospa se je poslovila s svetinjico v rokah. Očitno je rabila duhovno tolažbo. Čudodelnih svetinjic sem razdelila ogromno. Ljudje so jih zelo radi sprejemali, nikomur pa nisem ničesar vsiljevala. Tudi vodstvo oddelka je bilo naklonjeno in dobrohotno.

Gospa se je poslovila s svetinjico v rokah. Očitno je rabila duhovno tolažbo.

Kolikokrat ste naleteli na človeka, ki vam je rekel – dajte mi nekaj, da bo konec?

Takih primerov je bilo par na leto, ko so res izrazili željo – dajte mi nekaj, da bom umrl. Mene je vedno stisnilo, ker sem zadaj začutila stisko in trpljenje, tudi obupovanje nad tem, da bi mu kdo lahko pomagal. Človeka smo vedno najprej poslušali, da je dobil občutek slišanosti. Kaj ga najbolj muči, česa ga je strah, in potem smo pomagali. Kakšen je kasneje tudi izrecno rekel – pozabite na to, kar sem prosil.  Ne spomnim se, da bi v tej želji kdo vztrajal. Ko smo enkrat naslovili težave in strahove, ki so jih imeli, so se ljudje sprostili.

Ali se da vsaka bolečina kontrolirati?

Včasih mi ni bil čisto všeč stavek, ko so zdravniki rekli – boleti ne sme. Ker moja izkušnja ni bila taka. Če ima nekdo npr. metastazo na kolku, ga med vizito res ne boli, ampak ko ga obračamo, da mu zamenjamo plenico, pa tudi ostro zaboli. V takih primerih smo pol ure pred nego vedno dali odmerek protibolečinskega sredstva, vendar bolečin včasih ne moreš čisto vzeti. Bolečina naj bi bila znosna. To pa je možno. Še vedno pa bodo gibi, ko bo bolečina zelo huda.

Ali ima vse zdravstveno osebje osnovno znanje o paliativni oskrbi?

Osebni zdravniki, patronažne sestre in vsak zdravnik v bolnici naj bi osnovno znanje o paliativni oskrbi imeli. Se pa šele zdaj zares uvajajo predmeti na to temo na medicinski fakulteti. Nekaj je bilo v preteklosti tudi odpora do tega področja, češ da je smrt neuspeh zdravljenja. Treba bo spremeniti miselnost. Smrt ni neuspeh ampak je naravni proces. Nikoli ni čas, ko se človeku ne da več pomagati. Do konca lahko pomagamo lajšati trpljenje. Da smo ob človeku. Je pa tukaj še veliko pomanjkanje znanja in izkušenj.

Ne spomnim se, da bi v tej želji kdo vztrajal. Ko smo enkrat naslovili težave in strahove, ki so jih imeli, so se ljudje sprostili.

Paliativna sedacija, kaj to je, kdaj se je poslužimo?

PS pomeni, da damo bolniku, ki ima nek neobvladljiv simptom, sredstvo, ki mu zmanjša stopnjo zavesti do te mere, da simptoma ne čuti več. Bolniki lahko zaspijo ali so le bolj pomirjeni. Lahko je to za neko obdobje, lahko do smrti, gre pa vedno za čisto zadnje dni življenja, ko je trpljenje res prehudo. Mora pa se bolnik ali svojci s tem strinjati.

Kakšno je življenje bolnikov, ki imajo bolečino pod nadzorom?

Včasih je treba res dati precej velik odmerek protibolečinske terapije, ljudje so nekoliko sedirani, zaspani, ampak ni nujno. Nekateri so čisto budni. Odvisno je seveda tudi, kaj je razlog za bolečino in kako je z osnovno boleznijo.

Ko nekdo od tvojih zboli in veš, da gre za zaključek poti ali ti zdravstvo sistemsko ponudi vsakršno pomoč, ki obstaja? Ko se pogovarjaš z ljudmi, velikokrat povedo, da so do informacij, kaj je možno in kaj mu »pripada«, prišli po naključju. Idealno bi bilo, če bi ob neki bolezni pričakovali nek približen potek in najverjetnejše potrebe. Človeku bi ponudili, kaj vse je na voljo, brošure, telefonske številke … in zagotovilo – vodili vas bomo, vam pomagali, vas usmerili, povezali …

Tega je veliko in žal je odvisno od tega, v katere roke prideš. Ne bi smelo biti tako. Vedno svetujem, da se vključi paliativni team, če je le možno. Če imajo mobilni team, pridejo na dom. Na tem področju res veliko informacij ponudi projekt Metulj, ki je dosegljiv na internetu. Tam dobiš na enem mestu zbrane izvajalce, na koga se obrniti, kontakte, telefonske številke … nasvete glede obravnave telesnih simptomov, socialnih problemov, psihološka pomoč, žalovanje … skratka celostna pomoč družini.

Kaj bo z razvojem paliativne oskrbe, če pride do uveljavitve zakona o PKŽ? Obstaja bojazen, da bo paliativa postala plačljiv nadstandard?

Ja … zagotovo bo manjša potreba, ne vem … Sem kar brez besed …Če imaš nek ventil, potem ali se bo sploh še splačalo? Napredek na področju paliativne oskrbe bo počasnejši, po mojem mnenju se ne bo toliko vlagalo vanjo.