Deček, ki mu manjka večji del možganov, upihnil 1. svečko

Kljub napovednim zdravnikov, da se bo rodil mrtev ali da bo živel le nekaj dni, je mali Jaxon Emmet Buell avgusta praznoval 1. rojstni dan in navdušil množice po svetu. Razen nekaterih kritikov … 

Modre oči, lepo zalita rdeča lička, ljubka usteca – obraz 13 mesečnega Jaxona deluje kot popoln obraz malčka, ki uspešno osvaja raznežena srca na družabnih omrežjih. Deček ima le “manjšo” napako. Manjka mu zgornji del glave. Pravzaprav mu manjka večina možganov in lobanje. In pravzaprav je čudež, da sploh še živi. To, in ne ljubke modre oči, je pravi razlog, da se glas o njem in njegovih srčnih starših širi po medmrežju.    

Jaxonova starša sta v 17. tednu nosečnosti izvedela, da je z otrokovo glavico nekaj hudo narobe, v 23. tednu pa so jima zdravniki ponudili splav, ker naj bi imel otrok le malo možnosti za preživetje.

“Najina naloga je, da mu omogočiva življenje”

Starša Buell, 30-letni Brandon in 27-letna Brittany, ki kot kristjana nasprotujeta splavu, sta bila ob napovedih zdravnikov sicer pretresena, vendar sta menila, da odločitev o življenju in smrti dečka ne more biti v njunih rokah. Kot pravi Brandon: »Tisti večer sva šla domov in sva razmišljala, da če bi naju pregovorili, da splaviva, nikoli ne bi mogla vedeti, kakšen bi bil Jason, če bi uspel preživeti.« Ob tem pa še: »Jaxon je najin otrok in imava samo eno priložnost, da zanj narediva vse, kar moreva. V takšni situaciji se nikoli ne bi odločila, da bi igrala Boga. Otrok nama je bil dan in najina naloga je, da mu dava možnost, da živi.«

In te priložnosti se mali čudežni deček trdno oklepa – ne samo, da je preživel nosečnosti, porod s carskim rezom in prve tedne na intenzivni negi – vedno znova preseže napovedi zdravnikov, živi in se razvija naprej. Ob rojstvu so mu sprva postavili diagnozo anencefalija, kar pomeni odsotnost večine možganov in zgornjega dela lobanje (možgansko deblo pa je ohranjeno) ter zelo kratek čas preživetja, Brandon pa se spominja še drugih napovedi: »Vse skupaj je bilo zelo čustveno. Drugi dan sem ga držal v naročju in poslušal zdravnike, ki so govorili, da verjetno nikoli ne bo hodil, govoril, ne bo vedel, da je lačen, ne bo slišal in ne bo videl. Res niso pričakovali, da bo sploh preživel.«

Jaxon Močni se bori vsak dan

A je preživel in ne samo to. Danes 13-mesečni deček vidi in sliši, s pomočjo staršev celo naredi kak korak in pridno čeblja. Seveda ne gre brez težav, obiski bolnišnic so pogosti, letos poleti je imel težave s hranjenjem, napade in je neutolažljivo jokal. A vse skupaj se je izboljšalo, ko so ga v obravnavo sprejeli vrhunski strokovnjaki iz Bostonske otroške bolnišnice, mu postavili novo diagnozo – mikrohidrancefalija – in dali nova zdravila, ki so njegovo počutje močno izboljšala.

Ob vseh drobnih Jaxonovih napredkih, zaradi katerih si je prislužil vzdevek Strong (Močni), pa se starša zavedata, da je vsak dan z njim vendarle lahko zadnji. Brittany pravi: »Ta misel je vedno nekje zadaj v moji glavi. Močno se zavedam, da je danes morda njegov zadnji dan. Zavedam se, da ga jutri morda ne bo več tu. V 99 odstotkih skušam ostati pozitivno naravnana, a ostaja tisti 1 odstotek, ker se zavedam realnosti situacije – da bova najverjetneje živela dlje od njega.«

Mama – najboljša terapija

Tudi zato mamica ostaja doma z Jaxonom in skrbi zanj, preživljajo se z očetovo plačo, ki pa ne bi zadostovala za kritje vseh zdravstvenih izdatkov. Zato so Brandonovi prijatelji osnovali spletno kampanjo in z njeno pomočjo zbrali sredstva za družino. »Jaxon tako dobro uspeva, ker je s svojo mamo, takšne stimulacije, kot jo omogoča neposreden stalen stik z njo, ne bi omogočila nobena terapija. To, da lahko Brittany ostaja doma z njim 24 ur na dan, je neprecenljivo in natanko to nam omogočajo darovana sredstva,« je hvaležen Brandon.

Zgodba o Jasonu se je v zadnjih mesecih močno razširila po spletu in družina je navdušena nad odzivi mnogih neznancev, tudi na ulici. Hvaležni so, da mali deček navdihuje tolike in da tudi zdravnikom omogoča učenje in nova spoznanja.

Zakaj ne bi smel živeti? 

Deležni pa so že bili tudi negativnih odzivov, recimo s strani razvpite britanske komentatorke Katie Hopkins, ki je 28. septembra na twitterju izrazila svoje prepričanje, da se Jason ne bi smel roditi: »Povsem narobe. Če ima tvoj otrok le pol glave, ga pač nimaš. Kruto in nehumano.«

A ravno dan pred tem je oče Brandon v dolgem zapisu na Facebooku odgovoril na prav takšne vrste kritik, ki jima očitajo sebičnost, ker otroka nista splavila (objavljamo nekaj izsekov):

»V zvezi z Jaxonom in našo družino je toliko stvari, ki jih ljudje napačno razumejo. Zbegan sem, ko slišim ali preberem mnenja o najinem otroku, ki jih dajejo ljudje, ki ga niso nikoli srečali, ki nekako kar vedo, kako razmišlja, deluje, kaj čuti, koliko tega, kar počne. je zavestno in koliko ne, kako je stalno v bolečinah in da sva sebična starša, ker se nisva odločila za splav in ker imamo njegov Facebook profil in donacijsko kampanjo.« Brandon se naprej sprašuje: »Iskreno, nikoli ne bom zares razumel tega, kako se lahko na najino odločitev, da donosiva Jaxona in da mu dava možnost za preživetje, gleda kot na ‘sebično’. In kaki bi lahko bila to, da bi ga takoj ubili, boljša možnost, ko pa nam niti noben zdravnik ni mogel dati jasnega razloga, zakaj bi bilo to zares potrebno?«

»Večina ljudi ne bo nikoli poznala veselja in bojev, ki jih doživljamo z Jaxonom za zaprtimi vrati. Moja žena je najmočnejša ženska, kar sem jih kdaj spoznal in ima največje srce za druge. Za druge se je žrtvovala že prej v svojem življenju, a najbolj jo občudujem sedaj, ko vidim, kako skrbi za Jaxona 24 ur na dan in kako ga brezpogojno ljubi.«

»V toliko pogledih je čisto običajen dojenček. Ima težave z izraščanjem zobkov, joka, ko je lačen, stoka, ko ga črviči v trebuščku, bruha, joka, kaka, spi, ponavlja stvari. Ko se zjutraj zbudi, je vedno tako dobre volje, gleda malce mamico, malce očka in se zdi navdušen nad tem, da je pred njim nov dan. Zadnje dni čeblja kot dež, se uči komuniciranja z nama na svoj način, v svojem lastnem jeziku, ki sva ga v teh 13 mesecih tudi midva že spoznala. Reče ‘mama’ in reče ‘ah ah’ (dadda) in ‘addy’ (daddy). To obožujem.«

»Nikoli ne bova razumela, kako lahko kdorkoli izreče negativne ali boleče stvari o nedolžnem otroku s posebnimi potrebami. A te uboge duše so v veliki manjšini, morali bi videti naš poštni predal, v katerega množice ljudi pošiljajo sporočila o tem, da imajo radi najinega sina, našo družino, njegovo zgodbo in da jih navdihuje, ker se bori naprej in ker sva sploh izbrala življenje.«

»Razumeva, da je Jaxon tu z razlogom. Da, ‘sebično’ ga ljubiva in ga nikoli nočeva izgubiti. A verjameva, da je bil ustvarjen popoln, po načrtu, in da njegova zgodba ne le da navdihuje druge, ampak bo tudi v pomoč drugim družinam, ki bodo še hodile po isti poti, ki bodo ravno tako zmedene in prestrašene v začetku, a imajo zdaj vsaj izkušnjo, h kateri se lahko obračajo po upanje in usmeritev.«

Viri: facebook profil Jaxon Strong, dailymail.com, huffingtonpost.co.uk

Foto: facebook