Pravna bitka za odobritev poskusnega zdravljenja 11-mesečnega Charlieja Garda, ki boleha za redko mitohondrijsko boleznijo, je končana. To sta včeraj, 24. julija, izpred londonskega sodišča z bolečino v srcu izjavila starša Chris in Connie.
»Prišli smo do točke brez povratka,« kajti »zgubljenega je bilo preveč dragocenega časa.« Edini razlog, zaradi katerega bosta starša Charlieja »pustila oditi«, je v zavedanju, da so »možnosti za izboljšanje (njegovega stanja, op. p.) prenizke«. Mama Connie je pred tem na sodišču povedala še bolečo resnico: »Če bi se Charlieju ponudilo predčasno zdravljenje, bi imel možnost, da se razvije v normalnega in zdravega dečka.«
Starša sta se vse od januarja naprej potegovala, naj bolnišnica Great Ormond Street Charlieju napiše odpustnico in mu pusti oditi v ZDA na poskusno terapijo. V omenjeni izjavi sta povedala, da je v spomladanskih mesecih Charlie imel resnične možnosti za izboljšanje: »Januarja so bile njegove mišice v dobrem stanju, čeprav šibkejše od otrok njegove starosti. Tudi slika možganov je bila relativno podobna sliki normalnih otrok njegove starosti.«
Razlog, zaradi katerega zdravniki v londonski bolnišnici Charlieju niso odobrili prevoza v ZDA, je bilo njihovo prepričanje, da ima 11-mesečni otrok »nepopravljivo okvaro možganov« in da bi bila vsakršna nadaljnja terapija »brez učinka«.
Rezultati magnetne resonance so pokazali, da poskusno zdravljenje ne bi bilo več učinkovito, saj so se Charliejeve mišice v zadnjih mesecih znatno poslabšale.
Kot smo že poročali, so se zdravniki londonske bolnišnice obrnili na sodišče in prošnja staršev za poskusno terapijo je bila zavrnjena na vseh treh stopnjah britanskega sodišča. Vsa so se strinjala z mnenjem zdravnikov, da je Charliejeva smrt »največja korist«. Starša Connie in Chris sta zadnje upanje videla v Evropskem sodišču za človekove pravice, ki pa o tej zadevi ni želelo posredovati oziroma je le potrdilo predhodne razsodbe.
Po tej kruti odločitvi ESČP-ja se je dvignila svetovna javnost. Zaradi množičnih bdenj, shodov, pisem, klicev, peticij, tvitov, zavzemanj mednarodnih strokovnjakov, politikov in samega papeža so se začeli premiki v pozitivno smer: ekipa strokovnjakov vatikanske bolnišnice Bambino Gesu’ je ponudila zdravljenje pri njih, ameriški kongres je Charlieju in njegovi družini omogočil legalno prebivališče v ZDA, govorilo se je, da bi enako storil tudi Vatikan.
Toda edini učinkoviti premik je bila ponovna obravnava na vrhovnem sodišču. Tam so celo preko videokonference prisluhnili dr. Michinu Hiranu, priznanemu nevrologu, ki bi Charlieja zdravil v ZDA. Dr. Hirano je predvideval od 10% do 50% možnosti izboljšanja. Skupaj z mednarodno skupino izvedencev je nekaj dni zatem pregledal Charlieja in prosil za vnovičen pregled z magnetno resonanco. Žal so rezultati le-te pokazali, da poskusno zdravljenje ne bi bilo več učinkovito, saj so se Charliejeve mišice v zadnjih mesecih znatno poslabšale.
Charliejeva starša, ki sta vedno iskala le sinovo dobro in si želela, da se posluži terapije, za katero splošno velja, da nima stranskih učinkov, sta v izjavi še povedala, da žal ne bosta nikoli izvedela, kaj bi se zgodilo, če bi bil Charlie deležen tega zdravljenja. »Ta ‘kaj če bi’ nama bo sledil celo življenje.« Omenila sta tudi, da se nikoli ni šlo za njiju, ampak samo za Charlieja. Enako zase nikoli nista govorila, da »vesta vse«, ampak sta neprenehoma sledila mnenjem različnih strokovnjakov, ki so primer obravnavali tako z medicinskega, etičnega kot pravnega vidika.
Ne moreva biti bolj ponosna nanj in zelo ga bova pogrešala. En majhen fantek je združil ves svet in ne glede na to, kakšna so mnenja ljudi, nihče ne more zanikati vpliva, ki ga je najin krasen sin imel na ta svet in njegova zapuščina bo trajala na veke.
Starša Chris in Connie verjameta, da bi Charlieju morala biti ponujena priložnost za življenje, saj ni nikoli imel nepopravljive možganske okvare, kar je potrdil tudi dr. Hirano, ko je pregledal januarske in aprilske rezultate magnetne resonance in elektroencefalograma.
Za Chrisa in Connie je bil Charlie pravi bojevnik: »Ne moreva biti bolj ponosna nanj in zelo ga bova pogrešala. En majhen fantek je združil ves svet in ne glede na to, kakšna so mnenja ljudi, nihče ne more zanikati vpliva, ki ga je najin krasen sin imel na ta svet in njegova zapuščina bo trajala na veke.«
Starša sta prepričana, da bo primer njunega sina naredil spremembe v prihodnosti. Zavezala sta se, da bosta dala vse od sebe, da se njuna zgodba ne ponovi nikoli več. »Zagotovila bova, da staršem ne bo potrebno iti skozi to, kar sva prestala midva, in da bo naslednji Charlie dobil terapijo, še preden bo prepozno.« Brez dvoma sta, da bo njun Charlie v prihodnosti reševal življenja mnogim.
Papež Frančišek se je ob težki odločitvi staršev včeraj nemudoma oglasil preko direktorja Tiskovnega urada Svetega sedeža Grega Burka. Frančišek je izjavil, da »moli za Charlieja ter njegova starša in se jim čuti v tem trenutku njihovega neizmernega trpljenja še posebej blizu.« Hkrati prosi, »da se mu pridružite v molitvi, da bi lahko našli Božjo tolažbo in ljubezen.«
Chris in Connie bosta prihodnje dni preživljala še zadnje trenutke ob svojem sinu. Njegov prvi rojstni dan bi praznovala 4. avgusta, toda nista prepričana, da ga bosta dočakala skupaj z njim. Vse naprošata, naj v tem težkem času spoštujejo njuno zasebnost.
[Dodatek 28.07.2017, 19:37]
Charlie Gard je danes, v petek, 28. julija 2017, potem ko so ga odklopili z umetne ventilacije, umrl.
“Najin čudoviti fantek je odšel,” je po poročanju Daily Maila dejala njegova mati. “Tako zelo sva ponosna nate, Charlie.”
Z denarjem več kot milijon funtov, ki sta ga zbrala za Charliejevo zdravljenje, želita starša ustanoviti posebno ustanovo, ki si bo prizadevala, da se podobni primeri ne bi več dogajali.
