Težke zgodbe na Facebooku, Intagramu in TikToku …

Foto: Facebook, Dušan Poslek, Fotografija Bojan Puhek, Siol.net

Večkrat dobim vprašanje, zakaj toliko delim Klemnovo zgodbo. Zakaj na družbenih omrežjih govorim o naši družini, naših preizkušnjah in prizadevanjih Zavoda Ta otrok BO živel. Zakaj tako osebne stvari prinašam v javnost.

Razumem ta vprašanja. Ko delimo družinsko zgodbo, se dotaknemo tudi zasebnosti ljudi, ki jih imamo najraje. Prav je, da razmišljamo, kaj objavimo, s kakšnim namenom in kje postavimo mejo.

Moj odgovor na vprašanje, zakaj sploh govorim, pa je preprost: ker lahko tako dosežem ljudi, ki jih drugače ne bi.

V naših domovih so tudi strah, izčrpanost, negotovost in prazni stoli. So diagnoze, ob katerih obnemimo. So starši, ki ponoči bedijo ob bolnem otroku. So ljudje, ki se po pogrebu vrnejo v stanovanje, v katerem je nenadoma preveč tiho.

Z enim zapisom, fotografijo ali posnetkom lahko naša zgodba pride do več tisoč ljudi. Med njimi so lahko starši, ki se soočajo s podobno diagnozo. Nekdo, ki prvič sliši za otroško paliativno oskrbo. Nekdo, ki lahko pomaga. Ali človek, ki bo zaradi te objave nekoč lažje pristopil k družini v stiski.

To je zame dovolj pomemben razlog, da spregovorim.

Tudi to je življenje

Na družbenih omrežjih radi pokažemo trenutke, ki bi jih želeli ohraniti. Nasmejane otroke, družinska potovanja, srečanja s prijatelji, dosežke, na katere smo ponosni. Tudi sam rad delim kaj lepega. Toda če bi življenje presojali samo po teh podobah, bi ga poznali le del.

V naših domovih so tudi strah, izčrpanost, negotovost in prazni stoli. So diagnoze, ob katerih obnemimo. So starši, ki ponoči bedijo ob bolnem otroku. So ljudje, ki se po pogrebu vrnejo v stanovanje, v katerem je nenadoma preveč tiho.

Zato se mi zdi pomembno, da na družbenih omrežjih pustimo prostor tudi žalosti. Če tam delimo svoje življenje, potem vanj sodijo tudi trenutki, ki jih ne prostovoljno ne bi nikoli izbrali.

Kaj nas pri takšni objavi ustavi?

Ob fotografiji z dopusta hitro napišemo, da je čudovita. Ob rojstnem dnevu voščimo. Ob uspehu čestitamo. Pri težki zgodbi pogosto ne vemo, kaj bi. Kaj napisati očetu hudo bolnega otroka? Kako se odzvati človeku, ki pogreša nekoga, ki je umrl? Ali bomo z vprašanjem odprli rano? Ali je bolje samo prebrati in iti naprej?

Kaj napisati očetu hudo bolnega otroka? Kako se odzvati človeku, ki pogreša nekoga, ki je umrl?

Tudi sam nimam vedno pravih besed. Vendar se mi zdi dragoceno že to, da se ob takšni zgodbi ustavimo. Da za trenutek pomislimo na življenje, ki je drugačno od našega. Ni treba, da vsaka objava v nas vzbudi prijeten občutek. Nekatere nas lahko nagovorijo, druge pretresejo, tretje odprejo vprašanje, ki smo se mu dolgo izogibali.

Zakaj govorim o Klemnu?

Klemnova zgodba je del našega družinskega življenja. Z njo so povezani ljubezen, skrb, utrujenost, bližina, pa tudi vprašanja, na katera še iščemo odgovore.

Ko govorim o njem, želim ljudem približati življenje otroka, ki potrebuje veliko pomoči, in družine, ki skuša ob tem živeti. Želim povedati, da se tudi ob neozdravljivi bolezni dogajajo lepi trenutki. Da je otroška paliativna oskrba povezana z življenjem, odnosi in podporo. Da obstajajo potrebe, ki jih kot družba še premalo poznamo.

Težko pričakujem, da bodo ljudje razumeli nekaj, o čemer skoraj nikoli ne slišijo. Težko jih povabim k sodelovanju, če ne povem, zakaj je pomoč potrebna.

Osebna zgodba lahko nekomu približa temo, ki se mu je prej zdela oddaljena. Besede »otroška paliativna oskrba« dobijo obraz. Ob njih se pojavi družina. In za strokovnim izrazom postane vidno vsakdanje življenje.

To še ne pomeni, da mora biti javno vse

Ob tem si moram tudi sam postavljati vprašanja. Ali objava ohranja Klemnovo dostojanstvo? Ali je ta podrobnost potrebna, da ljudje razumejo sporočilo? Koliko družinskega življenja želimo obdržati zase?

Želim pa si, da bi enako spoštovali tudi odločitev tistih, ki spregovorimo. Da javnega zapisa o bolezni ali žalovanju ne bi prehitro razumeli kot iskanje pozornosti.

Možnost, da z objavo dosežemo veliko ljudi, je povezana tudi z odgovornostjo do tistih, o katerih govorimo. Še posebej do otroka.

Vsaka družina ima pri tem svoje meje. Nekateri o svoji preizkušnji govorijo javno, drugi jo delijo le z najbližjimi. Oboje spoštujem. Nihče ne bi smel čutiti, da mora svojo bolečino objaviti, da bo upravičen do razumevanja ali pomoči.

Želim pa si, da bi enako spoštovali tudi odločitev tistih, ki spregovorimo. Da javnega zapisa o bolezni ali žalovanju ne bi prehitro razumeli kot iskanje pozornosti. Včasih človek išče stik. Včasih želi nekomu pomagati. Včasih skuša opozoriti na nekaj, kar predolgo ostaja prezrto.

Objava lahko odpre vrata

Družbena omrežja imajo veliko pasti. A omogočajo tudi povezave, ki bi jih sicer težko spletli.

Nekdo prebere zapis in ga pošlje prijatelju. Drugi se oglasi s svojo izkušnjo. Tretji ponudi pomoč. Nekdo ob zgodbi prvič pomisli na sorojence bolnega otroka ali na starša, ki se po otrokovi smrti vrača na delo.

Ne morem vedeti, kje vse se bo objava ustavila in koga bo nagovorila. Vem pa, da ima možnost doseči veliko širši krog ljudi, kot bi ga dosegel samo s pogovori v svoji bližini.

Če težkih zgodb ne vidimo, še ne pomeni, da jih ni. Lahko pa pomeni, da se ljudje, ki jih živijo, počutijo še bolj sami.

Zato želim ta prostor uporabljati tudi za ozaveščanje. Da se ob zgodbah srečamo, postavimo vprašanja in morda kaj premaknemo.

Tudi težke zgodbe sodijo med nas

Smrt, žalovanje in neozdravljiva bolezen so del naše družbe. Ljudje z njimi živijo tudi medtem, ko mi gledamo fotografije s potovanj in razmišljamo, kaj bomo objavili sami.

Če težkih zgodb ne vidimo, še ne pomeni, da jih ni. Lahko pa pomeni, da se ljudje, ki jih živijo, počutijo še bolj sami.

Zato bom o naši zgodbi in naših prizadevanjih še naprej govoril. Premišljeno in z zavedanjem, da nekaj trenutkov pripada samo nam. Pa tudi z upanjem, da bo kakšna objava dosegla človeka, ki jo potrebuje.