»Vsak bi moral kdaj sedeti ob inkubatorju«

Vir: Shutterstock

Mali Gal bi se moral roditi 23. julija letos, do takrat naj bi se mirno razvijal v maminem trebuhu. Pa žal to ni bilo mogoče, saj je mamici v 22. tednu nosečnosti začela odtekati plodovnica in zaradi okužbe v njenem telesu je Gal moral na svet štiri mesece prezgodaj. Rodil se je 28. marca, star 23 tednov in dva dni, težak 640 gramov in komaj večji od očetove dlani (30 cm).

O njegovem preživetju so mnogi dvomili, a mali že vse od začetka dokazuje, da je velik borec. Danes ima za sabo lepo število bitk in že skoraj 2 kilograma, tako da bo v začetku julija morda že smel prvič domov v Grosuplje.

Mali deček – pravzaprav bi lahko rekli celo najmanjši, saj gre za enega izmed najbolj zgodaj rojenih dečkov v Sloveniji – je zbudil našo pozornost v času priprav na 8. Festival družin. Njegov oče, Luka Šegula, ki se ukvarja s prodajo opreme za kampiranje in festival podpira kot eden od sponzorjev, je namreč ob vsakem srečanju z nami tako spontano in zavzeto pripovedoval o svojem malem sinu, o drobnih uspehih in velikih stiskah, s katerimi se srečujeta starša tako zgodaj rojenega otročička, da se nam je zdelo vredno njihovo zgodbo predstaviti širše.

Kako je bilo, ko ste ugotovili, da se bo nosečnost prehitro končala?

Ko je začela tudi tokrat plodovnica v 22. tednu odtekati, sva bila zelo potrta, podoživljala sva dogajanje izpred treh let.Zelo težko, saj sva pred tremi leti, po 5 letih boja z neplodnostjo, že doživela izgubo otroka v 21. tednu nosečnosti in zdelo se je, kot da se zgodba ponavlja. Ko je začela tudi tokrat plodovnica v 22. tednu odtekati, sva bila zelo potrta, podoživljala sva dogajanje izpred treh let. Sva se pa vendarle trudila ostati čim bolj pozitivna. Na morfologiji je kazalo, da je kljub pomanjkanju plodovnice z otrokom vse v redu, in upali smo, da mogoče v tem stanju zdrži še nekaj tednov. Zdravnica je rekla: »Bodimo optimistični a brez prevelikih pričakovanj.« Bilo je tudi še prezgodaj, da bi mu dali injekcijo za razvoj pljuč. A ko se je začelo kazati, da se v telesu mamice Karmen razvija neka okužba, so se vendarle odločili, da injekcije dajo – še dobro, kajti dva dni zatem so morali sprožiti porod, saj je okužba resno ogrožala oba.

Kako se spominjate dne poroda?

V glavi mi je odzvanjalo: »Ne že spet!« Sploh se ne spomnim, kje sem parkiral, ko sem hitel v porodnišnico. Mamica je vse skupaj še huje doživljala, ker se vse to vendarle dogaja v ženskem telesu in si kot moški, bolj opazovalec, ki stoji ob strani in bodri, kolikor lahko. Bila je prepričana, da je konec, in je že poslala sporočila prijateljem. Ko sem na njeno prošnjo prebral nekaj odgovorov, sem se v nekem trenutku ustavil in rekel: »Oprosti, ta trenutek ne potrebujeva tega, da si vsa iz sebe. Saj veva, da nam vsi stojijo ob strani, treba je biti pozitiven, v tem trenutku nisva važna ne jaz ne ti, samo malček.« In po tem sva se res osredotočila na to. Povedali so nama, da se bodo šele po rojstvu odločili, ali poskusijo z oživljanjem. Umetni popadki sprva sploh niso delovali, zaradi psihične blokade jih ni čutila niti, ko sem sam že videl Galove nogice zunaj. Potem se je rodila mala štručka in takoj so pritekle tri pediatrinje, med njimi tudi dr. Lilijana Kornhauser Cerar, ki je sedaj njegova zdravnica. Rodil se je brez srčnega utripa, bilo je res težko, veliko solz. Karmen je spraševala: »Ali si ga videl? Ali ga lahko vidim? Kaj se dogaja? Je živ ali ne?« Težko mi je bilo reči, da je treba počakati.

Potem ste šli k njemu …

V tistem trenutku me je tako trgalo, položil sem roko ob otročka in skozi mene je šlo: »Ne pustim tega, ne pustim!« Ko sem tako držal roko ob njem, pa mu je začelo srce biti …V nekem trenutku so me poklicali, naj pristopim, in zdravnica mi je odkimavala: ne bo šlo, premajhen je … V tistem trenutku me je tako trgalo, položil sem roko ob otročka in skozi mene je šlo: »Ne pustim tega, ne pustim!« Ko sem tako držal roko ob njem, pa mu je začelo srce biti … Spomnim se presenečenega in hkrati negotovega izraza na obrazu zdravnice v tistem trenutku – »Sedaj ga moramo intubirati in vzpostaviti podporo … Ali se strinjate?« me je vprašala? »Absolutno, takoj!« sem bil odločen. Sploh nisem mogel gledati, kako so malo telesce intubirali, ko jim je uspelo, so ga le za nekaj trenutkov mami položili na prsni koš. Oba sva dala roki nanj, potem pa so ga že morali odnesti. Uro in pol sva morala čakati, ko so se trudili vzpostavljati življenjske funkcije, in to čakanje zares ubija. Potem se je zapletlo še s porodom posteljice, ki se je porodila šele, ko je vse kazalo, da bo potrebna operacija.

Če bi vi v tistem trenutku omahovali, Gal ne bi živel?

Ja, nekajkrat sem dobil potrditev, da so ga oživljali na mojo željo. Če takrat ne bi rekel ‘da’, se ne bi trudili. Zdravniki so bili zelo skeptični, čeprav zdaj, ko vidijo, kako se razvija, dobim kak nasmešek in s tem nekakšno potrditev, da sem imel prav.

Prvo oživljanje je bilo uspešno …

Ja, prišli so me iskat v sobo za očete in odpeljali na intenzivno, kjer so mi pojasnili, da je zdaj sicer stabilen, da pa mu bodo v primeru, da se je infekcija prenesla tudi nanj, v nekaj urah začele odpovedovati vse funkcije. Že prvi dan je dobil dolg spisek zdravil, bil je priklopljen na kup cevk in žičk, intubiran, ob njem vedno kaki zdravniki … Pri 5 dneh je dobil prvo dozo viagre, kar pomaga pljučem, od 3. dne dalje pa dobiva kofein, ki pomaga srčku, da hitreje bije in poganja kri po telesu. Smo preračunali, da je to, kot da bi odrasli spil dva decilitra turške kave. Veliko je bilo iskanja in preizkušanja, kaj mu najbolj ustreza, na kaj se odziva … In potem čakanje, saj prvih 6 tednov nihče ne more ničesar napovedovati, ker je povsem nepredvidljivo. Ti prvi dnevi so bili res grozni, bilo je tako moreče. Pa tudi kasneje je negotovo, po 6 tednih se mu je recimo zelo poslabšalo, prejšnji teden pa je bilo spet negotovo, ko je preživljal virusno okužbo.

Sta se v tistih dneh sploh lahko veselila?

Naučil sem se, da sem vesel že, če ni slabše kot prejšnji dan.Ne, vsaj ne navzven … V sebi si sicer vesel, da se je odvilo tako, kot se je, a gre za neko zelo tiho veselje in srečo, ob tem je pa tudi velika skrb, strah. Potem pa se nekako naučiš živeti iz dneva v dan, biti čim bolj pozitivno naravnan, a prizemljen, brez prevelikih pričakovanj, ciljev. Naučil sem se, da sem vesel že, če ni slabše kot prejšnji dan, in da, ko pridem na  intenzivno in vidim ob njem kup zdravnikov, naprave piskajo, otrok ne diha, le pogledam obraze in če nihče ni paničen, tudi meni ni treba biti.

Verjetno se toliko bolj veselite vsakega drobnega napredka?

Absolutno, vsako zaključeno krizno obdobje prinese neizmerno veselje. To, da je recimo že 3. dan kakal, kako smo plesali (sicer bi lahko bila potrebna operacija in stoma), to, da se ga okužba ni »oprijela«, da je bil ultrazvok možgančkov po nekaj dneh v redu, da se je Bottalov vod nepričakovano sam zaprl, ko je bilo že vse pripravljeno za operacijo (po mnogih zapletih ob trenutnih težavah otroške srčne kirurgije) …

Pa se z otrokom lahko kljub tej negotovosti povežeš?

Sam verjamem, da se je Gal tistega 28. marca odločil, da bo živel in da bo vse to speljal. Zdaj pa je na nas, da mu pri tem stojimo ob strani.Ja, vsekakor. Mislim, da se je takrat, ko mu je ob moji roki začelo biti srce, vzpostavila neka vez med nama, ki je ne znam opisati. Zadržuješ se predvsem v veselju navzven, ko ljudi, ki ti čestitajo, opozarjaš, da je mali Gal sicer borec in napreduje, da pa se lahko zgodi še karkoli. Takrat sem se tudi povezal z drugimi starši s podobno izkušnjo in ti razumejo, kako je, ko ne moreš biti niti vesel in ne smeš biti niti žalosten. Ena od mamic mi je rekla: »Glej, mali se bori, ti se lahko boriš z njim, obkroži se s pozitivnimi ljudmi in živi iz dneva v dan, bodi tam, njemu na razpolago.« Sam verjamem, da se je Gal tistega 28. marca odločil, da bo živel in da bo vse to speljal. Zdaj pa je na nas, da mu pri tem stojimo ob strani.

Kako ste mu sploh lahko na razpolago?

Ti otroci doživljajo svet preko nas, predvsem preko mame in tudi preko očeta. Pozna naju po glasu, kar je bilo videti že po 14 dneh. Ko prideš in se pogovarjaš z njim, se na to odzove. Sestre pripovedujejo, kako občutljivi so ti otroci na osebe v prostoru. Če je recimo čistilka, ki briše pod inkubatorjem, slabe volje, se bo otrok oglasil in mu bo saturacija padla. Točno čuti in ve, kaj se dogaja okrog njega. Različno se tudi odziva na različne sestre, v nekatere je naravnost zaljubljen.

Koliko pa je lahko mamica ob njem?

Tri ure dopoldne, štiri ure popoldne, nekaj tudi zvečer. Ponavadi se izmenjujeva, da je v času obiskov vsaj eden od naju ob njem. Karmen je sicer preko celega dne v pogonu, saj si na tri ure hodi črpat mleko v laktarij, najpozneje opolnoči, potem že ob 5h zjutraj. Že vse od 6. dne mali dobiva mamino mleko. Res je zelo pridna. Že od prvega dne je Gal zame velika sreča in velik junak, še večja junakinja pa je bila na dan poroda mami, da je vse to zdržala, in tudi zdaj se iz dneva v dan maksimalno trudi. Ni boljše mamice!

Pravite, da je Gal izredno odločen fantiček.

Ja, neverjeten je. Ko se za nekaj odloči, to spelje in vsi se čudimo. Ko je bil star 8 dni, so ga dali ležati na trebuh, glavico je imel postrani, na njej pa nekaj gramov težak priključek s cevkami. V nekem trenutku je dvignil glavo in jo obrnil na drugo stran. Sestre kar niso mogle verjeti, saj to še donošeni težko naredijo.

Nedonošeni otroci so zelo trdoživi, ker se podzavestno spominjajo, da so najtežje trenutke – borbo za življenje – že dali skozi.Pri 3 ali 4 tednih se je ponoči enostavno sam ekstubiral, čeprav tako majhni nimajo še nobene koordinacije. Očitno je bil sit tiste cevčice v pljučih in je toliko časa vlekel, da je ven izvlekel 8,5 centimetrov dolgo cevko. Sestra, ki je to opazovala (in prvič videla kaj takega), je povedala, da se mu je po tem čez usta razlezel blažen nasmeh. Sicer pa so vse te maske in sondice njegove prve igrače. Zdaj, ko se kengurujčkamo, se včasih že prav kregamo, ko hoče obrniti glavo po svoje in si začne z roko puliti stran sondico, tako je močan, da mu jo prav težko izpulimo iz rok.

Zavestno se sicer vsega tega ne bo spomnil, podzavestno pa, zato so vsi nedonošeni otroci zelo trdoživi, ker se spominjajo, da so najtežje trenutke – borbo za življenje – že dali skozi.

Zdi se, da ste zelo ponosni na svojega sina?

Sem človek, ki ne mara negotovih situacij, če je le možno se lotim reševanja, postavim neke cilje … Tu pa ne gre tako, moraš se sprijazniti, da ni vse odvisno od tebe.Seveda, ultra, maksimalno, ker vidim, da je fenomenalen. In vidim, da smo jo zelo srečno odnesli. V tem času so trije malčki iz iste sobe omagali. Pravim mu »palček Galček zmagovalček«.

Kako na splošno vse skupaj doživljate kot oče?

Težko je, ker bi rad bolj pomagal, a ne moreš drugače, kot da si le tam. To in pa čakanje včasih ubijata. Sem človek, ki ne mara negotovih situacij, če je le možno se lotim reševanja, postavim neke cilje … Tu pa ne gre tako, moraš se sprijazniti, da ni vse odvisno od tebe. Vesel sem, ko vendarle lahko kaj konkretnega naredim. Ko sta bila dva zapleta, sem se odločil, da ne bom dopustil napak, ki jih je sicer možno preprečiti, in da se bom postavil za svojega otroka.

Kakšno pa je osebje, ki dela z nedonošenčki?

Ekipa na enoti za intenzivno nego in terapijo (EINT) je fenomenalna, resnično delajo čudeže in so čudoviti ljudje. Imajo res veliko gnečo, vedno je 30-35 nedonošenčkov. Samo tisti petek, ko se je rodil Gal, so na intenzivni oddelek dobili 13 novih malčkov. Delajo resnično pod konstantno obremenitvijo, stresom in res spoštujem njihovo delo. Vidiš sestre, ki nimajo 10 minut miru, zdaj je treba tega oživljati, onega aspirirati, previti … Konstantno dela 4 ali 5 pediatrov, ponoči dežura eden, ki dela 24 ur skupaj. Ko sem spraševal, kako zdržijo, so rekli, da ko začne kak otrok »padati«, se sprosti toliko adrenalina, da so čisto sveži. Po vsem tem sem tudi sklenil, da bom skušal na nek način pomagati, pripravil bom donacijsko akcijo, da se jim zahvalim in da Gal pusti nekakšen pečat.

Inkubator predstavlja nekakšno stekleno pregrado. Je težko, ko ne moreš otroka pestovati, božati?

Ja, seveda. Saj dotikaš se ga lahko, božanje pa jih sprva še moti, zato se nanje samo polaga roke. Ravno ko bi ga Karmen lahko prvič zares dobila v roke, je zaradi terapije z antibiotiki dobila hudo alergijo in so ji, za vsak slučaj, raje odsvetovali dotikanje. In tako sem ga jaz dobil v roke, v dlan. Star je bil 10 dni. Dal sem mu poljubček in bil je res zelo čustven trenutek, pritekle so solze …

Kdaj pa ste začeli s kengurujčkanjem?

Takoj, ko je lahko prišel ven iz inkubatorja, kjer je moral imeti sprva 80 % vlago. Po štirih tednih in ko ne potrebuje več dodatne vlage, se ga lahko vzame ven in smo začeli.

Kakšen je občutek, ko imaš otroka ob telesu?

Če si živčen, vznemirjen, raje ne prihajaj k otroku, vrni se kasneje, saj mu takrat ne pomagaš s svojo bližino. Tudi če si samo zraven inkubatorja, se otrok lahko odzove.Super je, ko ga vidiš, kako se sprosti. To je res maksimalno uživanje. Vsi pa pravijo, da če si živčen, vznemirjen, raje ne prihajaj k otroku, vrni se kasneje, saj mu takrat ne pomagaš s svojo bližino. Tudi če si samo zraven inkubatorja, se otrok lahko odzove s padcem telesnih funkcij, krči, zvijanjem … S kengurujčkanjem v takšnem stanju lahko zaključiš po 15 minutah. Enkrat se je to zgodilo mamici in ji je bilo zelo težko, počutila se je, kot da je slaba mama, da ne zna s svojim otrokom …

Torej že v tem obdobju otrok naravnost srka od staršev?

Seveda, on doživlja zunanji svet preko nas, od nas pobira vsa občutja. Na splošno je povsem izdelan človeček že od prvega dne, z miniaturnimi trepalnicami, nohtki …, le da je še zelo nezrel in ima še določene težave …

Se vam je skozi vse to kaj spremenil odnos do življenja?

Ko sediš v sobi polni inkubatorjev, doživljaš nek čudovit občutek. Kljub vsemu piskanju in hrupu se povsem pomiriš in res občutiš, kaj se dogaja, čutiš neko posebno energijo, ko se malčki borijo.Ja, zdaj vidim, da sem se pred nekaj meseci ubadal s tako nepomembnimi problemi. Povsem druge stvari v življenju postanejo pomembne. Ko sediš v sobi polni inkubatorjev, doživljaš nek čudovit občutek. Kljub vsemu piskanju in hrupu se povsem pomiriš in res občutiš, kaj se dogaja, čutiš neko posebno energijo, ko se malčki borijo. Nekakšen občutek čistosti življenja. Ko gledaš, kaj vse se dogaja v državi, pomisliš, da bi vsakega dal tja sedet za dve uri, da bi gledal, kako postavljajo otroke v življenje. To bi morali videti ljudje, ki jim je vseeno za vse. Sestre pravijo, da včasih pridejo čisto raztreščene v službo, brez energije, a le dokler ne odprejo prvega inkubatorja …

Tudi samo življenje se vam je precej spremenilo …

Danes je 82. dan, pa nisem niti enega dneva zamudil v porodnišnici, on je tam in vse prilagodim temu, da lahko pridem, pa čeprav le za 5 minut.Ja, spremenilo se je vse – prioritete, načrti, vsakdan … Zdaj je na prvem mestu Gal, vse drugo je v drugem planu. Prehitel nas je za 4 mesece. Imel sem čisto drugačne načrte, tudi za svoje podjetje, ampak sem jih prilagodil trenutnim potrebam. Danes je 82. dan, pa nisem niti enega dneva zamudil v porodnišnici, on je tam in vse prilagodim temu, da lahko pridem, pa čeprav le za 5 minut. Prvih 14 dni sem bil neprestano tam, ampak več ni šlo, saj vendarle moram kot s. p. poskrbeti tudi za to, da podjetje preživi, če hočem Galu omogočiti lepo življenje.

Kako pa vse skupaj vpliva na partnerski odnos?

Vse skupaj naju je kot par neverjetno in maksimalno povezalo.Enkrat je eden na psu, drugič drugi, vedno pa si stojiva ob strani in se bodriva. Že ob izgubi prvega otroka, ko je bilo res težko in bi marsikdo raje dal culico na ramo, sva se še bolj zbližala, tole sedaj naju je pa sploh neverjetno in maksimalno povezalo.

Sta od vsega skupaj kdaj tudi izčrpana?

Na trenutke sva kot cunji. Stvari namreč pridejo za tabo. Sam sem se v začetku dvakrat kar zlomil, ampak ne pred Karmen, takrat tega ni potrebovala. Mamici res želim stati ob strani, ji biti opora. Od samega začetka si stojiva ob strani in tako premagujeva izčrpanost.

Kaj je zdaj pred vami?

Trenutno smo ven iz najhujšega, se pa zavedam, da bodo dan za dnem potrebne najrazličnejše korekture. Največ težav ima s pljuči, čeprav zdaj večinoma diha sam, tako da bo domov šel najverjetneje s kisikom. A samo da pridemo domov, čeprav si niti ne predstavljam, kako točno bo. Tu je vendarle vedno na razpolago nekdo, ki te varuje, doma si sam, bo malce strahu.

Po tej izkušnji sem veliko bolj dojemljiv za takšne stvari, kot je Festival družin, kot sem bil prej.Ste se v tem času v bolnišnici kaj povezali z drugimi starši?

Seveda! Ustvarijo se prav nekakšne skupnosti staršev. Prej nisem čisto razumel, kako to, da jih toliko prihaja na tradicionalna srečanja nedonošenčkov, 19. je bilo letos, zdaj pa razumem. Vsi prihajajo, ker se tako močno povežejo.

Kako pa ste se odločili za podporo Festivalu družin?

Le nekaj dni po Galovem rojstvu sem prejel povabilo in čeprav sem imel sicer drugačne načrte glede promocije podjetja, sem sprejel. Zdi se mi, da sem sedaj po tej izkušnji veliko bolj dojemljiv za takšne stvari, kot sem bil prej.

Pravite, da ste bili v tem času deležni velike podpore z mnogih strani …

Ja, z mamico sva iskreno iz srca hvaležna vsem, ki nam stojijo ob strani in so tako našemu Galu omogočili prve korake: dr. Lili Kornhauser Cerar in čudoviti ekipi EINT, dr. Nataši Tul Mandić, ekipi OBMP Maribor, Tonetu Levstiku … in seveda družini, prijateljem in znancem ter celotni ekipi iskreni.net. Čudoviti ste, HVALA!