Objavljamo prevod pisma Cassy Fiano, ki ima otroka z Downovim sindromom. Mamica priznava svoje strahove pred rojstvom otroka in odpira vprašanje o predsodkih, ki jih imamo ljudje. Pismo je spodbudno, navdihujoče, polno ljubezni.
Za marsikoga je ideja o vzgoji otroka z Downovim sindromom zastrašujoča. Verjemite, vem – kajti tudi zame je bila. V petnajstem tednu moje druge nosečnosti sem bila soočena s tem dejstvom in bila sem na smrt prestrašena. Nikoli nisem razmišljala o splavu, toda misel na življenje s takšnim otrokom me je strašila v dno srca.
Nikoli nisem niti poznala osebe, ki bi imela Downov sindrom. Kako naj potem vzgajam otroka s tem? V glavi sem imela samo predstavo o otroku, ki se bo boril z nešteto zdravstvenimi težavami, ki bo imel težave z učenjem in ki bo celo svoje življenje živel doma, z nami. Prihodnost se je zdela zelo žalostna. In to, kar sem opisala, je stereotip, ki ga ima v glavi mnogo ljudi in je gotovo razlog, zakaj se toliko mamic odloči za splav v podobni situaciji.
V glavi sem imela samo predstavo o otroku, ki se bo boril z nešteto zdravstvenimi težavami, ki bo imel težave z učenjem in ki bo celo svoje življenje živel doma, z nami.
Dobra novica pa je, da ta stereotip ne bi mogel biti dlje od resnice. Moj sin Wyatt je star že štiri leta in večino dni na besedo Downov sindrom niti ne pomislim. Življenje z Downovim sindromom je veliko bolj normalno, kot si ljudje predstavljajo. Imeti otroka s tem se ne razlikuje bistveno od imeti otroka brez tega. Wyatt je, bolj kot vse drugo, samo otrok.
In če bi več ljudi vedelo, kakšen je vsakdan z otrokom z Downovim sindromom, ne bi bili tako prestrašeni.
Imam štiri otroke in vsak od njih ima svojo jutranjo rutino. Moj petletnik Benjamin in dvoletnica Ivy se prebudita prva in prideta k meni. Clara, najmlajša, joka, dokler je ne pridem iskat. Wyatt zjutraj najraje poleži. Najpogosteje zjutraj slišim njegovo petje in tako vem, da se je prebudil. Sedi na postelji in poje ali govori, dokler ne pridem k njemu. Dvignem ga, on pa me objame in svojo glavo zakoplje v moj vrat. Te trenutke močno izkoristim, saj se je z njim najlepše pocrkljati.
Nato ga previjem in preoblečem in na vrsti je zajtrk. Wyatt ima sicer še vedno nekaj težav s prehranjevanjem, zato je večina njegove hrane bolj tekoče. Navadno za zajtrk poje jogurt in popije še nekaj mleka. Pred kratkim je začel z obiskovanjem vrtca, tako da ga po zajtrku že čaka avtobus. Ko je proti avtobusu zakorakal prvič, s svojim nahrbtnikom na rami, sem se morala prav boriti z nekaj velikimi solzami!
Morda imamo res srečo, da Wyatt nima veliko zdravstvenih težav. Ko je bil rojen, je imel kar nekaj težav s srcem, ki pa so v nekaj mesecih po rojstvu izzvenele brez posebnih posegov. Potrebni so bili le redni in pogosti obiski kardiologa, ki je stanje njegovega srčka preverjal z ultrazvokom.
Seveda pa to ne pomeni, da zdravstvenih težav sploh nima. Ljudje z Downovim sindromom imajo povečano tveganje za marsikatero bolezen, zato mora Wyatt enkrat do dvakrat na leto h kar nekaj zdravnikom specialistom. Nosi tudi očala in ima zdravila, ki jih mora jemati vsak dan. Le-te zmešam z jabolčnikom in se jih vsak dan pravzaprav veseli.
Ljudje z Downovim sindromom so sposobni opravljati in dokončati cele vrste opravil. Le nekaj pomoči potrebujejo, toda – kdo je pa ne?
Imel je tudi nekaj operacij, vendar so bile večinoma bolj rutinske in sva odšla domov že istega dne.
Vse skupaj torej ni niti približno tako, kot sem si predstavljala.
Kakor veliko otrok z Downovim sindromom tudi Wyatt potrebuje različne terapije. Izkoriščamo vse možnosti, ki so nam dane in ki pomagajo ljudem z Downovim sindromom doseči stvari, ki so bile za te ljudi še pred desetletji nedosegljive. Zaradi fizioterapije lahko zelo dobro hodi in teče – saj tudi mora, če se želi loviti z bratom in sestrama! Zelo mu pomagajo tudi terapije pri logopedu in še druge. Večino teh terapij, kamor sem ga morala voziti, sedaj prejme kar v vrtcu, kar je veliko lažje tako zanj kot zame.
In medtem ko Wyatt v nekaterih stvareh zaostaja za svojimi vrstniki, je v marsikateri tudi v prednosti. Da, marsikatero za nas rutinsko opravilo mu vzame veliko časa, toda opravi ga. Ljudje z Downovim sindromom so sposobni opravljati in dokončati cele vrste opravil. Le nekaj pomoči potrebujejo, toda – kdo je pa ne?
Sedaj, ko je Wyatt v vrtcu, ga večino dneva ne vidim, toda videti je, da tam resnično uživa. Obožuje družbo ostalih otrok in je vedno pri volji za tek ali igro. Rad pleza po stvareh, kar se mu zdi enako vznemirljivo kot ostalim otrokom in kot marsikateri štiriletnik obožuje Ledeno kraljestvo. Pesem iz risanke pozna tako dobro kot ostali in jo pogosto prepeva.
Otroci in odrasli z Downovim sindromom so samo – ljudje. Imajo družino in prijatelje, ki jih imajo radi, imajo najljubše filme in knjige in pesmi in stvari, ki jih najraje počnejo.
Z izjemo nekaj več obiskov pri zdravnikih tako otrok z Downovim sindromom res ni tisto, kar sem pričakovala. On je predvsem – Wyatt. Moj sin, ki rad poje in se igra in se zna res lepo objemati.
In včasih, še celo po štirih letih, se zavem, da ga opazujem in pomislim: »Aja … ima Downov sindrom … uau.« In vsakič znova se zdi kot presenečenje zame. Vsak dan z njim je namreč tako normalen – tako daleč od tega, kar sem si predstavljala in česar me je bilo strah.
Pravzaprav daleč od tega, kar si kdorkoli predstavlja. Ne razlikuje se bistveno od ostalih treh otrok.
Downov sindrom res ni nekaj, česar bi nas moralo biti strah. Ni nekaj, kar bi uničilo naše življenje. Ljudje bi morali razumeti, da so otroci in odrasli z Downovim sindromom samo – ljudje. Imajo družino in prijatelje, ki jih imajo radi, imajo najljubše filme in knjige in pesmi in stvari, ki jih najraje počnejo. Učijo se in ljubijo in delajo in imajo zelo izpolnjujoče življenje. In če bi več ljudi to razumelo – zares razumelo, potem ideja o življenju z otrokom z Downovim sindromom ne bi bila nikomur več tako strašna.
Cassy Fiano
Prevod: Mojca Koren Lapajne
Vir in foto: liveactionnews.org
