O življenju Charlieja Garda znova odločajo na sodišču. Zakaj je njegov primer tako pomemben?

Primer Charlieja Garda je tudi ta teden vznemirjal svetovno javnost. Na sodišču je namreč potekalo vnovično tehtanje argumentov, ali uresničiti odločitev, da Charlieja pustijo umreti, ali ga poslati na poskusno zdravljenje v ZDA.

Vnovična obravnava na višjem sodišču, ki je potekala od torka do petka ta teden, je bila na trenutke zelo napeta in čustvena. V četrtek sta zaradi nestrinjanja z izjavami sodnika starša Chris in Connie celo zapustila sodno dvorano, a se pozneje vrnila.

Na obravnavi je prek videokonference sodeloval tudi zdravnik iz ZDA, katerega imena pa javnosti niso razkrili. Sodišče mu je dovolilo, da lahko pride v London in pregleda Charlieja – predvidoma se bo zgodilo v začetku naslednjega tedna.

Obravnava na sodišču se bo še nadaljevala. Vnovična odločitev naj ne bi bila sprejeta pred 25. julijem.

Za vnovično obravnavo na sodišču je sicer zaprosila bolnišnica, kjer se Charlie Gard zdravi (Great Ormond Street Hospital (GOSH)), in sicer na pobudo sedmih zdravnikov in odvetnika Charliejevih staršev. Ti trdijo, da so možnosti zdravljenja večje, kot so prvotno ocenili zdravniki v bolnišnici.

Zakaj je Charliejev primer tako pomemben?

Charliejev primer gotovo ni edini. Ob napredku sodobne medicine na eni strani in šibitvi etičnih temeljev spoštovanja človekovega življenja na drugi čedalje več staršev prihaja navzkriž s pogledom zdravnikov v primeru zelo bolnih otrok.

Tak primer smo lani ob boju staršev male Neže Arnolj za pravico do zdravljenja spremljali tudi v Sloveniji.

Charliejev primer je tako zelo pomemben, ker je pritegnil pozornost svetovne javnosti in v sebi vključuje dva velika problema: (1) razmerje med aktivnim zdravljenjem, paliativno oskrbo in celo evtanazijo pri hudo bolnih ali celo na smrt bolnih otrocih in (2) mesto staršev v odločanju v teh primerih in poseganje države v temeljne pravice staršev.

Zato bo rešitev v Charliejevem primeru lahko precedenčni zgled tudi za podobne primere drugod po svetu.

Odločitev, da se preneha zdravljenje, bi bila etično sprejemljiva, vendar …

V zadnjem času je bilo izrečenih zelo veliko mnenj o Charliejevem primeru. V dneh, ko čakamo na odločitev sodišča, smo zato na iskreni.net za naše bralce izbrali zelo kvalitetno mnenje, ki ga je javnostni posredoval britanski Bioetični center Anscombe, ki deluje na podlagi katoliške etike.

Etični center Anscombe v svoji izjavi trdi, da bi starši v imenu otroka v tem primeru lahko sprejeli odločitev, da se odklopi umetna ventilacija in se ne prizadeva s poskusnim zdravljenjem. Trdijo tudi, da je zaključke o nesmiselnosti nadaljnjega zdravljanja mogoče etično braniti.

A obenem opozarjajo tudi na dve stvari, ki s strani zdravnikov / sodišč nista sprejemljivi. Prvič ni sprejemljivo, da se to odločitev utemeljuje z razlogom, da takšno življenje, kot ga zdaj živi Charlie, nima vrednosti oziroma da ob taki kvaliteti življenja ni vredno živeti, in drugič, ni sprejemljivo, da je bila Charliejevima staršema odvzeta možnost odločanja, saj ni nobenega dokaza, da v tem primeru delujeta nerazumno.

Vabimo vas, da si spodaj preberete celoteno izjavo s podrobno argumentacijo.

*****     *****     *****

Charlie Gard: delati pravo stvar iz pravih razlogov

Izjava za javnost bioetičnega centra Anscombe

Evropsko sodišče za človekove pravice je 27. junija potrdilo sodbe britanskih sodišč v zadevi Charlieja Garda. Sodišča so potrdila stališča zdravnikov, ki skrbijo za Charlieja, da ni več v njegovem najboljšem interesu, da se nadaljuje z umetno ventilacijo. Britanska sodišča so tudi odločila, da ne bi bilo v Charliejevem najboljšem interesu, če se posluži poskusnega »zdravljenje z nukleozidom« v Ameriki, saj mu to ne bi prineslo nobenih realnih koristi in bi lahko povečalo njegovo trpljenje.

To je resnično žalosten primer. Stanje, zaradi katerega Charlie trpi, je neozdravljivo in napreduje: tudi z agresivnim zdravljenjem najverjetneje ne bi živel več kot nekaj mesecev.1 Trpljenje staršev v tej situaciji se je povečalo zaradi dolgih pravnih sporov glede vprašanja najboljše oblike zdravljenja za Charlieja.

Etična analiza

Obstajata dve stvari, ki jih moramo imeti v mislih glede oskrbe ob koncu življenja: spoštovanje življenja in sprejemanje smrti.

Spoštovanje življenja pomeni, da mora biti vsaka oseba spoštovana, dokler živi. Ena od posledic tega je, da smrt (vsaj v medicinskem kontekstu) ne sme biti cilj našega delovanja ali neukrepanja. Smrti ne smemo nikoli povzročiti ali jo pospešiti.

Po drugi strani pa sprejemanje smrti pomeni, da se moramo nanjo dobro pripraviti – tako na lastno smrt kot na smrt drugih. Ena od posledic tega je, da ne smemo zanikati dejanskega stanja ali bežati pred neizogibnim, iščoč vsemogočih zdravljenj, ne glede na njihovo (ne)sorazmernost.2

Vsako človeško življenje je vredno spoštovanja, vsako zdravljenje pa ni vredno prizadevanja. To je lahko v primerih, ko zdravljenje:

• ne služi svojemu namenu (je neučinkovito)
• je pretirano obremenjujoče, bodisi fizično, psihološko, socialno ali ekonomsko
• obljublja premalo koristi glede na breme, ki ga povzroča.3

Dobri in slabi razlogi

V primeru Charlieja Garda, so zdravniki, ki zanj skrbijo, verjeli, da Charlie najverjetneje čuti bolečino, ampak nanjo »ni zmožen na ustrezen način odreagirati«.4 Njihov dokaz je bil, da mu »priklopljenost na umetno ventilacijo, sesanje, življenje, kot ga živi Charlie – vse to lahko povzroča bolečino.5 Bilo je rečeno, da »še preden je Charlie 15. decembra 2016 začel trpeti zaradi napadov, je bilo klinično soglasje, da je kvaliteta njegovega življenja tako slaba, da ne sme biti deležen dolgotrajne (umetne) ventilacije.6

Izjavi, da lahko umetna ventilacija sama po sebi povzroča trpljenje in da ustvarja le slabo »kvaliteto življenja« (t.j. zdravja in počutja), skupaj predstavljata argument glede tega, ali je Charliejevo zdravljenje še naprej smiselno.7 Nekateri se lahko ne strinjajo z zaključkom, toda ta način razmišljanja je mogoče etično braniti.

Po drugi strani so bila na sodišču izražena druga mnenja, ki se niso tikala smiselnosti zdravljenja, ampak smiselnosti Charliejevega življenja. Na višjem sodišču je sodnik Francis večkrat izjavil, z odobravanjem, da »Charliejevi starši sprejemajo trenutno kvaliteto njegovega življenja kot nekaj, česar ni smiselno ohranjati«. Sodnik Francis je tudi citiral enega izmed zdravnikov, ki je rekel, da je resnost Charliejevega stanja taka, da je »mogoče trditi, da Charlie ne bi imel nobene koristi od podaljšanega življenja«.8

V najboljšem primeru so to zmedeni načini sklicevanja na omejenost koristi zdravljenja zaradi bremen, ki jih to prinaša. V najslabšem primeru pa izražajo mnenje, da življenje z nekaterimi invalidnostmi sploh ni vredno živeti (»življenja ni vredno ohranjati«). Ta način razmišljanja ima lahko nevarne in daljnosežne posledice in bi moral biti ostro zavrnjen.

Druga kritika, ki jo lahko očitamo britanskemu sodišču, je njihov način pristopa k temu primeru. Sodišča so tretirala Charlieja, kot da nima staršev ali pa kot da bi bilo dokazano, da so njegovi starši ravnali na zelo nerazumen, čeprav dobronameren način.

V primeru kot je ta, prvo vprašanje ne bi smelo biti »Kakšno zdravljenje bi bilo v Charliejevem najboljšem interesu?«, kot da delajo odločitev v Charliejevem imenu namesto staršev, ampak »Ali Charliejeva mama in oče delujeta razumno ali vsaj ne zelo nerazumno?«

Šele potem, ko bi se izkazalo, da starša delujeta ali si prizadevata delovati nerazumno in bi njunega otroka izpostavljala tveganju za veliko škodo, četudi z dobrim namenom, bi jim morale take odločitve biti odzvete.

Pomanjkljive utemeljitve in odločitve, ki jih je mogoče braniti

Torej, obstajajo pomanjkljivosti okrog tega, kako so sodišča prišla do svojih odločitev v primeru Charlieja Garda: z negativno vrednostno sodbo (ki so jo izrekle same ali pa so jo citirale z očitno odobritvijo) glede vrednosti Charliejevega življenja in v nepriznavanju vloge in statusa njegovih staršev.

Kakorkoli, zadnje odločitve v tem primeru – da se odklopi umetna ventilacija in da se ne prizadeva za poskusno zdravljenje – so odločitve, ki jih starši v takšni situaciji lahko naredijo v imenu otroka. Odločitve same po sebi so moralno dopustne. Katoliška moralna tradicija ne zavezuje k uporabi medicinskih zdravljenj, ki so bremenilna, izredna ali nesorazmerna glede na pričakovane rezultate.9

Na neki točki bomo vsi umrli, in preden bomo umrli, se bomo pogosto posluževali medicinskih zdravljenj, in ko bodo možnosti za izboljšanje pojenjale in se nam bo namenjen čas čedalje bolj krajšal, so bremena in stranski učinki zdravljenja razlogi, da se odpovemo vsiljivim in izrednim posegom in se osredotočimo na obladovanje simptomov. To drži tako pri umirajočim otrocih kot pri umirajočih odraslih. Obstaja čas, ko se borimo in čas, ko se prenehamo boriti.

Osebje Bioetičnega centra Anscombe želi izraziti solidarnost s Charliejevimi starši, ko se prebijajo skozi ta zelo boleč čas. Zagotavljamo jim naše molitve za Charlieja in za vse okoli njega.

5. julij 2017

Prevod: Mojca Belcl Magdič