Mag. Mateja Lopuh, dr. med.: “Ljudje svoje duševne bolečine pogosto skrijejo v telesno bolečino.”

Foto: osebni arhiv

Dr. Mateja Lopuh je vrhunska strokovnjakinja za paliativno medicino in vodja Centra za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo v Splošni bolnišnici Jesenice. S svojo ekipo že desetletje zagotavlja celovito oskrbo bolnikov z neozdravljivimi boleznimi v njihovem domačem okolju. Tokrat je za naš portal spregovorila o tem, kaj paliativa zmore in katerih potreb tudi najskrbnejši strokovnjaki ne morejo potešiti. V prvi vrsti sploh ne gre za medicino – zdravnica Mateja Lopuh nas popelje globlje, v samo jedro problema, ki sploh sproži željo po evtanaziji. In pri tem je tudi najboljša paliativna oskrba skoraj brez moči. 

Pri svojem delu se dnevno srečujete z ljudmi v zelo težkih situacijah. Predstavljam si, da vaše delo ni samo strokovno in paliativno, ampak tudi čisto terapevtsko … 

Ja, skoraj. Zdi se mi res pomembno poudariti, da je osnovna paliativna oskrba pravica vsakega. Res ni v redu, da danes nimaš dobrih zdravil za zdravljenje bolečine. To je dejavnost primarnega zdravstvenega varstva, to se pravi osebnih zdravnikov.
Specialistična paliativna dejavnost pa ni za vsakega. To je za ljudi, ki želijo načrtovati svoje življenje, želijo vedeti, kaj se bo z njimi dogajalo.
Pred letom dni smo imeli strokovni nadzor s strani Zdravniške zbornice in smo bili zelo zadovoljni, ko smo analizirali pritožbe zoper našo dejavnost. V desetih letih dela je naša enota dobila zgolj štiri uradne pritožbe, ki so zahtevale ukrepanje s strani zagovornika pacientovih pravic.
To si štejemo kot velik uspeh, glede na to, da se ukvarjamo z izjemno občutljivo temo, temo, ki presega telo in posega tudi v družinsko dinamiko. Pritožbe so bile namreč vedno s strani svojcev.

Tudi za svojce bolnika je situacija gotovo zelo naporna …

Mene vedno boli, ko se zavedam, da bodo, ko bo bolezen napredovala, v to neposredno nego vključeni svojci. Oni bodo morali prevzeti vlogo negovalca. Ali pa jih bo to strašno udarilo po žepu, če bodo najemali zunanjo pomoč.
Ampak drugače ne gre. Če hočeš nekoga imeti doma in veš, da ga bo bolezen slej ko prej priklenila na posteljo, bo pač potreboval pomoč.

Ko sem začela delati v paliativi, sem živela v nekem mehurčku, da se imamo res vsi radi, da moramo drug drugemu pomagati in da če sta mož in žena, je samoumevno, da bosta skrbela drug za drugega.

To je pa že področje medosebnih odnosov, ne več nujno zdravstva, ki je potem samo podporni sistem, nenazadnje tudi pri dolgotrajni oskrbi. In potem v bistvu žanješ, kar si v odnosih sejal vse življenje.

Tako je. Tukaj potem pridemo do zelo pomembne točke, o kateri še manj radi govorimo kot o bolezni. Vprašanje je, ali si zdaj, ko smo zdravi, lahko zamislimo nekoga, ki bo z nami šel skozi bolezen, ko bomo bolni in nemočni. Jaz mislim, da si veliko zagovornikov zakona o pomoči pri samomoru ne more zamisliti take osebe.

Ali nimajo takih odnosov z bližnjimi ali pa sami niso pripravljeni s svojimi dragimi iti tako daleč? Vsak ima seveda svojo osebno zgodbo. Ampak verjetno je tu srž problema, zakon je bil pa le simptom vsega tega in vsega družbenega razpoloženja pravzaprav …

Ja. Ne toliko zdravstvenega.

Morda tudi nekoliko zdravstvenega – saj se mnogi bojijo, da ne bodo dobili pomoči, in se jim zdi, da bo lažje, če sami poskrbijo za to, da odidejo.

Ta vidik je bil bolj uporabljen kot ustrahovanje. V smislu: saj vam ne bodo pomagali, ko boste trpeli.
Saj v končni fazi vemo, da tudi če te osebni zdravnik nikoli ne pride pogledat, če boš klical 112, bo vseeno nekdo prišel. Mogoče te ne bo obravnaval na tak način, kot si želel, ampak sigurno urgenca v Sloveniji deluje dobro. Tudi protibolečinska sredstva dobiš, to ni tak problem. Jaz mislim, da je bolj ta vidik: »Nočem se niti soočiti s tem, da me bodo bližnji v bolezni zapustili. Raje prej dostojno, dostojanstveno sam odidem…« Beseda dostojanstvo se mi zdi, da je bila v tej kampanji totalno zlorabljena.

Vprašanje je, ali si zdaj, ko smo zdravi, lahko zamislimo nekoga, ki bo z nami šel skozi bolezen, ko bomo bolni in nemočni.

Res je, zakaj bi človek v staranju in bolezni izgubil dostojanstvo? Saj se rodi tudi nebogljen …

Točno tako. Vendar je tu strah, da se človek ne upa soočiti s tem, da bo slišal – ne le diagnozo bolezni, ampak tudi to, da ni nikogar, ki bi zanj poskrbel, ogromen.
Ko sem začela delati v paliativi, sem živela v nekem mehurčku, da se imamo res vsi radi, da moramo drug drugemu pomagati in da če sta mož in žena, je samoumevno, da bosta skrbela drug za drugega.
Dobro se spomnim bolnika, ki me je vprašal: »A bom lahko doma?« In jaz sem mu rekla: »Seveda.« Takrat še nisem vedela, da to ni odvisno od mene, ampak od žene ali otrok. Jaz se lahko stokrat javim ob treh ponoči, ampak ko bo njej »film počil«, bo konec.
In ji je počil. Pripeljala ga je v bolnico. Mene so poklicali na urgenco, da ga pridem pogledat. On me je pogledal v oči in rekel: »Lagali ste. Obljubili ste mi, in zdaj sem tukaj.«
In nikoli več, od tistega trenutka do smrti, z mano ni spregovoril niti besede.
Takrat sem dojela, da ni važno, kako se ti trudiš kot strokovnjak, ker ne moreš nadomestiti svojcev. Ti ne moreš biti tam 24 ur na dan. On je svojo jezo na ženo projiciral name. To mi je pomagalo odpreti oči, da sem dojela bistvo.

To je potem že bivanjski problem.
Ja. V paliativni oskrbi so popularni tako imenovani družinski sestanki. Tam naredijo tako, da se zberejo zdravniki, pripeljejo bolnika in njegovo družino, in se pogovarjajo o bolezni. Neizbežno jih vprašajo tudi, kako bo potekala oskrba.
Bila sem na par takšnih sestankih in nisem tega zdržala. Tam sem sedela skupaj z bolnikom, ki je poslušal hčerko, ki je rekla: »Jaz imam službo pa dva otroka, jaz ne morem.« Sina: »Jaz sploh ne živim doma, sem se odselil.« Ženo: »Sem bila operirana na hrbtenici, jaz tudi ne bom mogla zanj poskrbeti.« In to mora on poslušati.

So človeka skoraj pokopali, preden je umrl …
Zato jaz ne izvajam te prakse. O teh temah se pogovorim posebej z bolnikom in posebej z družino.
In potem skušamo najti kompromis. Nikoli ni dobro za vse. Idealne situacije v paliativni oskrbi ni. Prvič slišiš, da si bolan in da boš šel iz bolnice, ker ti bolezni ne morejo pozdraviti. Drugič slišiš, da tvoji svojci ne bodo skrbeli zate. Predstavljate si položaj ljudi, ki pridejo v bolnico. Tam jim postavijo diagnozo, potem pa jih nihče noče vzeti domov, na koncu jih pošljejo v dom drugi konec Slovenije. Razumete, kakšen udarec je to? Tega se zelo veliko ljudi boji.
Seveda je to zlahka skrito v medicinski del: »Ja, ne bom dobil zdravil za bolečin in raje dostojno odidem.«

Beseda dostojanstvo se mi zdi, da je bila v tej kampanji totalno zlorabljena.

Torej lahko to prevedemo v »Raje odidem sam, preden bom zapuščen«?

Žal res. Tako kot tudi ljudje svoje duševne bolečine pogosto skrijejo v telesno bolečino. Ves svoj strah, žalost in razočaranje skrijejo v: »Mene boli.«
Nikoli ne vzeti stvari tako, kot mi je bila predstavljena, ampak kopati. Kopati, da bi prišla v ozadje. Do te globine.

Če mi nekdo ves čas govori »mene boli, mene boli«, pa vem, da ima predpisana močna zdravila in razumem mehanizem njegove bolečine, potem vem, da ni problem v telesu, ampak v vseh ostalih vidikih bolečine. To pa seveda ni zanemarljiva stvar, da se razume. Vedno sem se trudila razumeti, priti noter, pod kožo.

Ko ob koncu življenja spoznaš, da so se odnosi sesuli kot hišica iz kart …

To se mi zdi še težje kot to, da ti povedo, da si tako bolan. Veliko ljudi mi reče: »Glejte, bolezni se toliko ne bojim. Saj sem imel lepo življenje, dosegel sem, kar sem mislil.« Ampak to, da ne bo nikogar, ki bi zanje skrbel, to jih boli. Iz kateregakoli razloga. In tu hočem res poudariti, da ni prostora za obsojanje. Jaz nikogar ne obsojam. Trudim se razumeti različne vidike te oskrbe, zato da se zavedam tudi svojih meja. Doklej je moje in od kod naprej ni več.
Mislim, da je bil to glavni razlog za takšno podporo temu zakonu. In prav zato paliativna oskrba ni odgovor. Odgovor so odnosi.

V resnici ste bili zdravniki in zdravstvo nekakšen katalizator za vsa ta čustva in podtalne skrbi …

Ja, ampak so še bolj privrela na plano. Evtanazija bi bila v bistvu beg pred tem. V smislu: sploh se mi ni treba s tem ukvarjati. Lahko prej odidem.

»Zdajle zaprite oči in si poskusite predstavljati človeka, ki bo z vami ob treh ponoči in vam bo držal lavor, ko boste bruhali. Če imate takega človeka, ste srečni ljudje, ker ne boste sami. Če ga nimate, se vprašajte, zakaj ga nimate in ali obstaja kakšna možnost, da ga boste imeli.«

Torej ni ključno samo to, da je treba v zdravstvu še marsikaj urediti, ampak je ključno, kako bomo živeli naša življenja, naše odnose?
To poudarjanje, da je smrt tabu, da se smrti bojimo, obenem pa velika opozorila, da potrebujemo ogromno število hospicev … Hospic je seveda zelo v redu stvar, ampak kaj v resnici pomeni? Popolni odmik iz družbe. To je zaprto, visoko privilegirano okolje, ki nima stika z realnim življenjem. Država, ki ima polne paliativne oddelke in polne hospice, se mora vprašati, kaj je narobe z njo. Če umakneš vse bolne ljudi v neke zaprte ustanove, je to zelo povedno.

Potem bi se morale tudi države, ki imajo evtanazijo ali pomoč pri samomoru, vprašati, kaj to o njih pove.
Saj ne skrivajo tega. Ne delajo tega pod nobeno lažno krinko humanizma ali česa podobnega. Poglejte, katere države so to. Nizozemska recimo. Tam so ljudje popolnoma utrujeni. Vse države Beneluksa so take. Oni ne skrivajo, da je evtanazija pri njih odraz, ne toliko humanosti družbe, kot preprosto pomanjkanja časa za druge ljudi. In tega, da nimajo dovolj kandidatov, ki bi bili doma ob bolnem in skrbeli zanj.

Kje naj povprečen Slovenec v svojem lokalnem mikro okolju začne delati spremembo, da bomo postali družba, ki bo bolj naklonjena – ne samo bolnim in trpečim – ampak kakršnikoli obliki človeške nebogljenosti? Ker vsi smo nebogljeni na začetku življena, na koncu, pa tudi vmes.
Vsak naj se ozre okrog sebe in pogleda, kdo z njim živi. Kdo so ljudje, ki jih je na svoji življenjski poti označil kot pomembne. Kakšni so ti ljudje, kaj so pripravljeni zanj narediti.
Na predavanjih rečem: »Zdajle zaprite oči in si poskusite predstavljati človeka, ki bo z vami ob treh ponoči in vam bo držal lavor, ko boste bruhali. Če imate takega človeka, ste srečni ljudje, ker ne boste sami. Če ga nimate, se vprašajte, zakaj ga nimate in ali obstaja kakšna možnost, da ga boste imeli.«
Če svoje mikrookolje narediš tako varno, da boš imel nekoga ob sebi, ki se bo zate boril, ko boš nemočen, ki bo rekel: »Ne, on pa tega ni hotel, ne mu tega delati,« potem si srečen človek.
Potem ne rabiš niti predčasnega končanja življenja niti nujno neke hude specialistične paliativne enote. Rabiš dober zdravstveni sistem, da boš, ko boš poklical, dobil pravo pomoč. In to je to.

Velja pa seveda tudi obratno. Pomembno je razmišljati, za koga boš sam prerazporedil svoje obveznosti in stopil iz svoje cone udobja.

Zdi se mi, da je zelo pomembno začeti v tem mikrookolju. In iz tega zaupanja, iz vere v sebe in v svojo sposobnost, raste neskončna moč.

Jaz imam recimo tri prijateljice v Nemčiji, vse tri zdravnice. Dve sta že zboleli za maligno boleznijo. Vse so imele težko življenje, nobena ne izhaja iz funkcionalne družine. Preselile so se v veliko skupno stanovanje in se zavezale, da bodo skrbele ena za drugo. Seveda vse skrbi, katera bo ostala zadnja, ampak funkcionirajo kot družina. Si pomagajo in nobena ni sama. V to smer je treba delati.