“Ljudje mi pogosto rečejo, naj pustim svojega otroka umreti …”

Foto: Facebook profil

Običajno fotografija očeta in hčerkice (in vse druge variacije družinskih vezi) ob božičnem drevescu na socialnih omrežjih sprožijo val všečkov in prisrčnih odobravajočih komentarjev. Pravo nasprotje odzivov pa je, z istim »božično-družinskim« motivom, doletelo fotografijo, ki jo je v začetku decembra objavila Natalie Weaver.

Na omenjeni fotografiji njen mož Mark skupaj z njuno desetletno hčerko Sophio sedi pred božičnim drevescem, na katerega dodajata še zadnje okraske in vidno uživata v prazničnem trenutku.

»Hvaležni smo za še en praznični december s Sophio. Še vedno se vsak dan sproti sooča in bori z dnevnimi izzivi in težavami. In to počne z največjo možno sladkostjo, smehom in pozitivnostjo. Ona je za nas definicija poguma in moči. Tako zelo sem ponosna nanjo!,« je 5. decembra pod zgornjo fotografijo zapisala njena mati.

Stigma in sovraštvo, s katerima se soočajo ljudje s posebnimi potrebami

A neka gospa je v tej objavi videla vse prej kot mamin ponos in srečo: videla je možnost, da lahko vnese sovraštvo in sodi o primernosti življenja njenega otroka s posebnimi potrebami.

Natalie Weaver se dnevno bori med tem, da bi negativne komentarje preprosto prezrla, in tem, da bi jih izpostavila z namenom, da bi ljudje videli, s kakšno stigmo in neprijaznostjo se morajo ljudje s posebnimi potrebami in njihove družine soočati.

Eden izmed najbolj sovražnih komentarjev se tako glasi: »Ali nimate niti najmanjše slabe vesti ob tem, da hčerkino trpljenje izkoriščate v svojo slavo? Kakovost njenega življenja je tako zelo slaba in prav videti je, kako si s tem, ko igrate velikega rešitelja, hranite vaš ego.  Če bi jo resnično ljubili, bi izbrali nesebično pot s tem, da bi jo odrešili njenega bednega življenja. Kar počnete, je bolno in tako tipično za kristjana, ki ima sam sebe za popolnega. Upam, da ste sterilizirani, da ne boste več mogli producirati okvarjenih potomcev.«

»To dobim, ko ponosno objavim fotografijo prazničnega trenutka moje družine. enako počnejo tudi druge mame, le da one nikoli ne dobijo komentarjev, polnih obsodb, sovraštva, ignorance,« je zapisala Natalie.

Redka bolezen, ki je zaznamovala celotno družino

Sophia je bila rojena z deformacijo obraza, rok in nog. Bila naj bi edina oseba na svetu s tovrstno kombinacijo fizične in mentalne prizadetosti.

»Vsako leto nam prinese kakšno novo diagnozo,« pravi njena mama. Njeni zdravstveni izzivi vključujejo redke imunske bolezni, diabetes tipa 1, Rettov sindrom, nevrološke motnje … Toda Sophia je kljub vsemu temu veliko več kot samo otrok s posebnimi potrebami. Je hči, je starejša sestra in, po besedah njene mame, v veliko pogledih kar tipično naporna 10-letnica. »Ve, da me jezi, ko zavija z očmi, ko je trmasta in ko mi reče, da sem nadležna.«

»Skrivala sem jo polnih 7 let!«

»Ljudje z deformacijo obraza izkušajo vse sorte človeške krutosti. Prezirljivi pogledi, s katerimi sem se srečevala, ko je bila Sophia še dojenček, so bili boleči, posledično pa sem jo skrivala polnih 7 let. Odločila sem se, da imam tega dovolj, da se moram postaviti zanjo in boriti proti temu. Ne želim, da me utiša sovraštvo,« je zapisala pod spodnjo fotografijo, ki jo je objavila na Twitterju.

Pravi, da je Sophia v njihovo družino ogromno prinesla: “Čeprav smo ob njej izkusili ogromno bolečine in bijemo veliko bojev, je Sophia naše življenje spremenila na bolje. Naša življenja je naredila bolj bogata in polna ljubezni. Naučila nas je, kako živeti v tem trenutku in kako ceniti majhne stvari. Ona je moj otrok in rada jo imam tako, kot ima vsaka mama rada svojega otroka. Opažam, da ljudje tega ne zmorejo razumeti. Družbo določa lepota in njena vrednost, toda zaradi Sophie imamo mi svojo na novo postavljeno definicijo in vemo, v čem je resnična lepota in vrednost. Sophia je lepa in nam ogromno pomeni. Zato si zasluži spoštovanje in dostojanstvo kot kdorkoli drug izmed nas. “

»Če bi jo resnično ljubili, bi jo odrešili njenega bednega življenja!«

Pred par leti se je Natalie Weaver odločila, da je ne bo več skrivala pred svetom. Postala je zagovornik ljudi s posebnimi potrebami in deformirano zunanjostjo. Odkrito deli življenje s Sophio na družbenih omrežjih. Kar pa s seboj prinaša soočanje s krutimi komentarji nehumanih ljudi.

Nekega dne bo umrla, toda dokler je z nami, bomo naredili vse, kar je v naši moči, da ji zmanjšamo bolečino in izboljšamo njeno kakovost življenja, kolikor se da.“Ljudje mi pogosto rečejo, naj pustim svojega otroka umreti, naj jo odrešim muk. Pravijo mi tudi, da izgleda grozno, da je brez smisla na svetu. Prejemam ogromno sporočil, polnih sovraštva, diskriminacije, celo sporočila z grožnjami meni in hčerki. Nekdo je celo uporabil njeno fotografijo v reklamne namene za splav. Na javnih mestih so ljudje že kričali name in se nam na glas smejali, jo zmerjali s pošastjo, kazali s prstom vanjo, strmeli vanjo ali se preprosto obnašali, kot da je ni.

Ljudje menijo, da obstaja čaroben kabel, s katerim naj bi ji vzela življenje. Sophia živi, ker je močna in ima močno telo. Nikoli ni jemala nepotrebnih zdravil, ki bi jo ohranjala pri življenju. Nekega dne bo umrla, toda dokler je z nami, bomo naredili vse, kar je v naši moči, da ji zmanjšamo bolečino in izboljšamo njeno kakovost življenja, kolikor se da.

Že sama ideja, da kdorkoli reče kateremukoli staršu, da bi njegov otrok moral umreti, je nezaslišana. Kdo bi pa to storil? Pravzaprav mi ljudje predlagajo, naj je ne dvignem, ko se ji zatakne košček hrane v grlu. Predlagajo mi, naj ji ne dam zdravila, ko ima kakršenkoli napad. Predlagajo mi, naj jo pustim v krčih, ko jo napadejo in naj ob tem upam, da jo bo to ubilo.”

Če želite izvedeti več o vseh naporih in sadovih Natalie Weaver, si lahko ogledate njene profile na socialnih omrežjih Twitter, Facebook in Instagram ter obiščete spletno stran neprofitne organizacije Sophia’s Voice.