“Ko družba ponudi smrt namesto oskrbe, je nekaj hudo narobe” – Mojca Belcl Magdič ob prevzemu funkcije strokovne direktorice Zavoda Iskreni

Foto: Laura Podobnik Zajamšek

Mojca, v oktobru je prišlo v Zavodu Iskreni do pomembnega mejnika. 21 let sem bil sam v vlogi direktorja in ustanovitelja. Prišel je čas za pomemben korak naprej, zato sem vodenje Zavoda Iskreni predal tebi in Leonu Jagodicu. Ti si prevzela funkcijo strokovne direktorice Zavoda Iskreni, Leon pa kot direktor poslovni del.

Ker smo v zelo vročih strokovnih ter političnih razpravah o evtanaziji imava najprej midva pogovor, z Leonom pa sledi v decembru. Naj uvodoma povem, da sem izjemno vesel, da si prav ti sprejela to pomembno vlogo v Zavodu Iskreni. Kako ti osebno doživljaš ta trenutek – kot izziv, priložnost ali le nadaljevanje poslanstva, ki ga že dolgo živiš? 

Igor, najprej najlepša hvala za zaupanje. Po eni strani čutim, da stopam v precej velike čevlje, po drugi strani pa mi je področje družine in zakona domače in zelo blizu srcu.

Preden sem se pred leti pridružila Iskrenim kot pomočnica urednice, sem nekaj let vodila družinski center v Murski Soboti, sodelovala pri različnih družinskih dogodkih na škofijski ravni, pomagala pri pripravi na zakon in podobnih projektih. Portal Iskreni pa me spremlja že od študentskih let. Spomnim se, kako sem med študijem teologije družine in zakona v Rimu skoraj vsako jutro najprej odprla portal, saj me je vedno zanimalo, o čem boste pisali tisti dan. (smeh)

Fasciniralo me je, kako ste bili v koraku s časom – medtem ko smo se mi na fakulteti še učili določene teme, ste jih vi že dejavno uresničevali.

Fasciniralo me je, kako ste bili v koraku s časom – medtem ko smo se mi na fakulteti še učili določene teme, ste jih vi že dejavno uresničevali. Na primer: leta 2006 je naš profesor dr. Michael Waldstein šele usklajeval različne angleške prevode teologije telesa, v zelo kratkem času pa so se pri vas že odvijale delavnice in izobraževanja na to temo. Ali pa: ko so nam profesorji šele kazali tabele za naravno načrtovanje družine, ste vi že razvijali aplikacijo FertilityCare. Večkrat sem se spraševala, od kod vam ta naprednost. (smeh)

Zavod Iskreni je v zadnjih letih vse bolj prepoznaven kot glas razuma v razpravah o družini, življenju in etiki. Kako vidiš svojo vlogo znotraj te širše misije?

Tudi sama sem Zavod Iskreni vedno doživljala na tak način: po eni strani kot nekakšen stražni stolp, ki vidi precej naprej, tudi zato, ker je pozorno spremljal dogajanje v tujini. Po drugi strani pa kot glas, ki se je vedno oglasil, ko so bile na mizi zakonodajne spremembe, ki bi lahko spodkopale temeljne vrednote družbe: od spreminjanja definicije zakona in družine, do uvajanja ideologije spola v šole, pa vse do današnjih razprav, kjer hudo bolnim ponujajo smrt namesto lajšanja trpljenja.

Zato si želim, da bi Zavod Iskreni še naprej ostal ta glas, ki temelji na tehtnih argumentih, temeljitem raziskovanju in pogovorih s strokovnjaki. Kajti zavedamo se, da nagovarjamo široko javnost, ne samo vernih.

Zelo živo se spomnim komentarja neke gospe pod članekom o vrednosti življenja ljudi z Downovim sindromom. Napisala je, da je po branju začela razmišljati drugače. Da je bila prej prepričana, da otroka, ki “ne bi bil čisto ok”, ne bi nikoli sprejela; zdaj pa se sprašuje, kje sploh poteka meja med njeno odločitvijo in otrokovim življenjem. In po takšnem odzivu si rečeš: glej, vredno je pisati o tem.

Kje vidiš trenutno največje potrebe slovenskih družin – na osebni rasti, na področju partnerskih odnosov, vzgoje, duhovnosti ali v družbi?

Morda začnem z druge strani – kje osebno vidim, da si moški in ženske najbolj oddahnejo in so najbolj srečni? To je takrat, ko se zavedajo svoje vloge v družini in imajo možnost, da jo tudi zares živijo. Ko moški stoji v svoji vlogi hranitelja in varuha družine, ko čuti, da njegovo delo, napor in darovanje drugim prinašajo olajšanje in srečnejše življenje, se v njem prebudi globoko zadovoljstvo. Motivacijo najde v tem, da vidi, kako so zaradi njega drugi bolj mirni, razbremenjeni, srečni – zlasti njegova žena in otroci.

In ko ženska čuti to močno oporo in preneha biti v stanju “preživetja” in se ji ni treba truditi “držati vseh vogalov hiše”, se tudi lažje poveže s svojo žensvenostjo, ustvarjalnostjo, intuicijo, strastjo. V njej nastane tudi več prostora za moža in za njune otroke. Otroci pa ob srečnih in pomirjenih starših preprosto zacvetijo. Verjamem, da to na prvi hip zveni idealistično in ni enostavno živeti, toda ko pa nam na vsake toliko uspe, pa vidimo, kako dobro dene. Vsem. Ljudje si zaslužimo dobre odnose.

Slovenijo čaka pomemben referendum o zakonu, ki ureja pomoč pri t.i. prostovoljnem končanju življenja. Kako se kot strokovna direktorica Zavoda Iskreni in kot ženska ob tem počutiš? Nenazadnje si vstopila v svojo funkcijo v trenutku, ko se je bilo potrebno odločiti ali se Zavod Iskreni vključi v predreferendumsko kampanijio – zakaj taka odločitev?

Če se ne bi oglasili zdaj – ob temi, ki neposredno zadeva najranljivejše med nami – kdaj bi se sploh?

Da, to je bila skupna odločitev nas vseh, čeprav za zavod pravzaprav ni nova. Iskreni so se že leta 2015 vključili v predreferendumsko kampanjo, ko se je želelo spremeniti definicijo zakonske zveze. Spomnim se okrogle mize v Leskovcu pri Krškem, kjer sva skupaj sodelovala s Štefanom Kržišnikom, takratnim urednikom portala Iskreni.

Navsezadnje smo Iskreni zavod za kulturo življenja. Če se ne bi oglasili zdaj – ob temi, ki neposredno zadeva najranljivejše med nami – kdaj bi se sploh? Če že vrsto let pišemo o spoštovanju vsakega življenja, tako nerojenega kot neozdravljivo bolnega, potem je prav, da to povemo tudi na glas in javno. Ne gre le za nas kot organizacijo; gre predvsem za to, da smo glas tistih, ki nam zaupajo, nas spremljajo in pričakujejo, da jih ne bomo pozabili: starejših, obnemoglih, invalidov, ljudi s težko diagnozo.

Morda tudi zato, ker sem ženska, mama in hči staršev, ki sta oba že prek 75 let, na to temo gledam drugače. Ranljivost, bolehnost in vsakdanjo potrebo po pomoči vidim doma, iz prve roke. In ne predstavljam si, da bi moja starša ob vsem tem dobila še občutek, da je njuno zdravljenje za državo “predrago” in da sta ji v breme. Da bo denar prej šel za možnost samousmrtitve kot za zdravstveno oskrbo, ki jo oba dejansko potrebujeta.

Veliko ljudi misli, da gre pri tem za “pravico do izbire”. Zakaj po tvojem mnenju to ni vprašanje svobode, ampak predvsem vprašanje razumevanja človeka in njegove vrednosti?

Če se najprej osredotočim na pojem “izbire”. Izbira bi bila, če bi se bolnik lahko odločal med podporo, paliativo ali kakršno koli drugo asistenco in še vedno bil nezadovoljen. Sedaj pa tega še zdaleč nima na voljo. Po drugi strani pa, kot je v nedavnem intervjuju poudarila Mateja Lopuh, tudi če bi bila paliativna oskrba vrhunsko razvita, sistem sam po sebi ne bi bil dovolj. Tu pridemo v ospredje družine, ki se moramo vprašati, kako bomo najbolje poskrbele za svoje najbližje, četudi niso ravno najbolj “enostavne” osebe.

Pokojni papež Frančišek je večkrat opozarjal na t. i. kulturo odmetavanja – in pri tem ni mislil na “kupe plastike v morju” – ampak na ljudi, ki jih družba ne želi več imeti v svoji sredi. Tukaj se nahaja glavno vprašanje, ali v krhkem, bolnem in za družbo “nekoristnem” še vedno vidimo človeka, katerega dostojanstvo sega čez to, kar vidimo?

Opozarjaš, da zakon nasprotuje 17. členu ustave, ki varuje življenje kot nedotakljivo. Kaj to konkretno pomeni in zakaj je to ustavno vprašanje, ne samo moralno?

Da, to so nam najboljše razložili pravniki, ko so nam predstavili ravno ta 17. člen slovenske ustave, ki pravi, da je “človekovo življenje nedotakljivo”. In 16. člen, ki zagotavlja, da se to ne spremeni niti v vojnem in izrednem stanju. Iz teh dveh členov izhaja, da država ne sme neposredno posegati v človekovo življenje ali kakorkoli sodelovati pri njegovem odvzemu. Toda zakon, ki uvaja samomor s pomočjo, gre prav v nasprotje s tem ustavnim načelom. Ne le da država takšno dejanje dopušča, ampak ga celo institucionalno ureja in omogoča. Poleg tega bi bil postopek samomora s pomočjo financiran iz javnih sredstev, natančneje iz zdravstvene blagajne.

Tu se pojavi temeljno vprašanje: ali lahko država, ki mora po ustavi varovati življenje, hkrati financira in organizacijsko podpira postopke, katerih neposredni namen je končanje življenja? Kako lahko gre to dvoje skupaj?

Kaj to pove o vrednotah družbe? Kakšno sporočilo to pošilja bolnikom?

V zakonu lahko preberemo tudi, da bi bilo medicinsko končanje življenja izvedeno v 30 dneh, kar je bistveno hitreje od večine specialističnih obravnav. Prav tako zakon navaja, da bi v tujini morda obstajali načini zdravljenja, ki bi jih pacient lahko prejel, vendar jih država ne bi financirala, saj zdravstvena blagajna zdravljenj v tujini ne krije. Bi pa financirala hitro smrt – od učinkovine do zdravnika, medicinske sestre, psihiatra in celo notarja. Nezaslišano!

To že samo po sebi dovolj jasno kaže, kakšen odnos ima država do bolnikov: pripravljena je financirati celoten postopek končanja življenja, od A do Ž, ne pa zdravljenja.

V zakonu ni jasno navedeno, katera učinkovina bi bila uporabljena … 

Nekateri lahko umirajo tudi po več ur, več dni skupaj.

Da, tudi to močno bode v oči. Za vsako “orožje” v Sloveniji, ki lahko vzame življenje, mora biti natančno določeno, za kakšno sredstvo gre, pri učinkovini, ki bi se uporabljala za asistirani samomor, pa to sploh ni jasno opredeljeno.

Že omenjena anesteziologinja Mateja Lopuh jasno opozarja, da je po podatkih iz držav, kjer je asistirani samomor dovoljen, uspešnost postopka približno 86 odstotkov. Kaj bomo z 14 odstotki pacientov, ki jim bo samousmrtitev spodletela? Prav tako je zabeleženo, da nekateri lahko umirajo več ur ali celo več dni skupaj. Navzven se morda zdi, da ne trpijo, vendar močno uspavalo ohromi mišice, tako da bolnik ne more premikati telesa in ne more oddati glasu. Čuti vse bolečine in se duši. Ali je lahko še kaj bolj grozovitega?

Prav je, da razblinimo idealizirano predstavo o “lepi in mirni smrti”. Ne obstaja. Obstaja le varljiva sedacija.

Zakon določa, da morajo tudi verski ali zasebni zavodi dovoliti izvedbo postopka v svojih prostorih. Kako to posega v svobodo vesti in delovanja?

Če je recimo lastnik doma za ostarele neka župnija, škofija ali kdo z jasnimi verskimi prepričanji, bi ta moral omogočiti izvedbo samomora s pomočjo, četudi to popolnoma nasprotuje njegovim vrednotam.

Dalje pomislimo, kaj to pomeni za oskrbovance. Tudi v verski ustanovi se ne bi več mogli počutiti varno, saj bi obstajala posebej določena soba za samousmrtitev. In ne slepimo se: predstavljajte si oskrbovanca, ki vsak dan hodi mimo tiste sobe, morda preživlja težje ali pa precej osamljeno obdobje, razmišlja o visokih stroških svoje oskrbe in se začne spraševati, ali ne bi bilo za vse lažje, če ga ne bi bilo več.

To je oblika pritiska, ki v verskih ustanovah ne bi smela imeti prostora. Po tem zakonu pa bi se nedvomno pojavila.

Kako realna je nevarnost, da bi tak zakon omogočil zlorabe, recimo v domovih za ostarele ali pri ranljivih bolnikih brez svojcev?

Na mrliškem listu bo prikrit dejanski vzrok smrti.

Posebej ranljivi bi še bili tisti bolniki, ki nimajo močne družinske mreže. Ki jih malokdo obišče, ki se čutijo sebi in drugim odveč. Zakon namreč dopušča, da pacient o svoji odločitvi ni dolžan vnaprej obvestiti svojih najbližjih (7. člen 5. točka in 19. člen 4. točka PPKŽ), na mrliškem lisu bo prikrit dejanski vzrok smrti (21. člen PPKŽ), t. i. pacientova “bolezen”, ne pa samomor s pomočjo. Za povrh se bodo ti podatki hranili samo pet let (10. člen 2. točka).

Je mogoče, da je človekovo življenje tako malo vredno, da lahko kar gre v pozabo? Zelo dobro se spomnim prijateljev, ki so pripovedovali, koliko grobov na Nizozemskem je že brez imen. Takšne kulture pozabljanja si pri nas resnično ne želim.

Če se postopek lahko izvede brez vednosti bližnjih, ali to ne ustvarja nevarnih razmer, kjer se resnična volja pacienta ne preverja več?

Psihiater bo imel na voljo tri dni, pri čemer bo zgolj ugotavljal, ali je pacient dovolj “priseben” oziroma kognitivno sposoben odločati o sebi.

Nihče ne zanika, da si nekateri v trenutkih hude stiske želijo umreti, a izkušnje kažejo, da ob ustrezni psihološki, socialni in duhovni podpori to željo pogosto opustijo.

Po predlaganem zakonu pa bo imel psihiater na voljo le tri dni, in še to zgolj za preverjanje, ali je pacient dovolj “priseben” oziroma kognitivno sposoben odločati o sebi. Ne bo ga vprašal, kako se počuti, kaj doživlja, kaj ga je pripeljalo do odločitve, da želi končati svoje življenje, ali je v ozadju stiska, ki bi jo bilo mogoče zdraviti ali omiliti. In tako bi lahko v 30 dneh življenje tega človeka bilo nepovratno končano.

In zakon dopušča tudi, da se za samomor s pomočjo odločijo tudi ljudje, ki imajo “hudo trajno okvaro zdravja”, doživljajo “neznosno trpljenje” (kar vemo, da je subjetivne narave) in menijo, da zanje “ne obstaja sprejemljiva možnost lajšanja”. V to kategorijo pa lahko spada tudi vsak invalid, ki čuti stisko. Ta “ponudba” zanje je nezaslišana. Življenje pa priča, kako se invalidi po nesreči pogosto naučijo ponovno vzljubiti življenje.

Prav tako je sporno, da bi lahko vlogo oddali tudi pacienti, ki ne znajo ali ne morejo pisati, in bi v takih primerih zadostoval nekakšen “ročni znak”. Kakšen znak naj bi to sploh bil? Kako naj od osebe, ki ne zna pisati, pričakujemo, da natančno razume, v kaj se spušča?

Kaj bi želela sporočiti ljudem, ki so negotovi in razmišljajo, da bi podprli ta zakon – morda iz sočutja do trpečih?

Med komentarji ljudje pogosto pišejo: ne želim, da mi nekdo reče, da moram neznosno trpeti, če mi ni treba, in ne želim gledati bližnjega, ki trpi. Ko se pogovarjam z zdravniki in osebjem, ki dela z umirajočimi, mi povedo naslednje: fizična bolečina je praviloma dobro obvladljiva, obstajajo učinkoviti načini za njeno lajšanje. Velikokrat pa se ob njej pojavi še psihična bolečina, občutek nesmisla in osamljenosti, pri kateri pa seveda niti morfij ne more pomagati.

Zato je tukaj vprašanje, koliko smo pripravljeni biti svojim bližnjim čustvena in duhovna opora. Kolikokrat smo sploh pripravljeni vprašati umirajoče, kaj potrebujejo, koga si želijo še videti in kaj jih najbolj pomirja? Velikokrat sem slišala, da je umirajočim izjemno veliko pomenila molitev ob njihovi postelji. Obstajajo stvari, ki se jih moramo ob umirajočem človeku preprosto (na)učiti.

Kako lahko Zavod Iskreni pomaga družbi, da bo znala razlikovati med resnično pomočjo in “bližnjico”, ki vodi stran od življenja?

Predvsem to, da izpostavlja, da resnična pomoč pomeni podpora in bližina in da bližnjica do smrti še zdaleč ne pomeni, da smo z neko težko zgodbo zaključili in da je vse v redu. V spominu imam zdravnika iz Ottawe, ki spremlja družine po evtanaziji in opozarja, da so travme svojcev pogosto primerljive s tistimi po hudi prometni nesreči – ali celo hujše. O tem se skoraj nikjer ne govori. Eno življenje je bilo res predčasno prekinjeno, nato pa se pojavijo težka vprašanja: Sem res naredil vse, kar sem lahko? Bi lahko ravnal drugače?

Zato Zavod Iskreni vidim kot nekoga, ki bo še naprej ozaveščal o pomenu življenja v vseh obdobjih in stanjih, družine spodbujal k večji medsebojni povezanosti ter družbo opominjal na potrebo po razvoju paliativne oskrbe.

In čisto osebno – kaj te v teh dneh najbolj nagovarja osebno, kot ženo, mamo in kot človeka, ki verjame v vrednost vsakega življenja?

Ti dnevi sedaj so zelo intenzivni, veliko spremljam in berem, vmes tudi mnenja ljudi, ki so “za”. Ob tem me preseneča, kako smo iz življenja izzveli vso skrivnostnost in sedaj želimo še kontrolirati dan, kraj in uro smrti. Pa vemo, da sta dan, ko se rodimo in dan, ko umremo, dva najpomembnejša dneva v našem življenju. Oba nepredvidljiva in naznanjata, da nekdo “od zunaj” da in vzame. Zato, kakor koli obrnemo, življenje nikoli ni povsem v naših rokah.

Sicer pa me v teh dneh najbolj nagovarja to, da smo se ob vsem dogajanju okoli zakona, ki ga moramo nujno zavrniti, končno začeli odkrito pogovarjati o smrti in minljivosti. In to pravzaprav sploh ni slaba stvar.