Zdravnica Mateja Lopuh: “Zakon je slabo napisan in ljudem ne bo pomagal tako, kot si želijo.”

Foto: osebni arhiv

Dr. Mateja Lopuh je vrhunska strokovnjakinja za paliativno medicino in vodja edine 24-urne mobilne paliativne enote v Sloveniji, ki deluje v okviru Splošne bolnišnice Jesenice. S svojo ekipo že desetletje zagotavlja celovito oskrbo bolnikov z neozdravljivimi boleznimi v njihovem domačem okolju. Gotovo je ena najbolj relevantnih sogovornic o tej temi, ki temo pomoči pri samomoru in nezadostno razvite paliative v naši državi, obravnava celostno in poglobljeno. Nujno branje za vsakogar, ki si želi oblikovati mnenje onkraj črno-belih rešitev. 

Nam lahko na kratko predstavite vašo poklicno pot in vaše konkretno delo?
Sem zdravnica, anesteziologinja po osnovni specializaciji. Zelo kmalu po začetku svojega dela na področju anesteziologije sem se začela ukvarjati z zdravljenjem bolečine. V mojo ambulanto so začeli prihajati bolniki s kompleksnimi razlogi za svojo bolečino, pogosto tudi neozdravljivo bolni. Hitro je postalo jasno, da ne prihajajo le zaradi lajšanja bolečine.

Tako me je začela zanimati celostna oskrba – kako vrednotiti posamezne telesne simptome v kontekstu bolnikovega okolja, stiske, socialne mreže, sistema vrednot … Zelo kmalu, okoli leta 2004, sem prišla v stik s paliativno oskrbo. Začela sem iskati možnosti poglobljenega študija, vendar v Sloveniji takrat o tem ni bilo veliko govora. Malo kdo je vedel, kaj paliativna oskrba sploh pomeni, kako se razlikuje od običajne medicinske doktrine in kako moraš pri delu spremeniti svoj pristop.

Kako ste se potem izobrazili na tem področju?

Pisala sem prošnje na različne univerze v Evropi, kjer so ponujali tovrstne izobraževalne programe. Odločila sem se za Univerzo v Münchnu, Ludwig-Maximilian, in njihovo akademijo za paliativno oskrbo – Christophorus Academy. Leta 2007 sem študij paliative zaključila kot prva tujka v Nemčiji. Kasneje sem se dodatno izobraževala še v Avstriji.

Svoje znanje ste potem prenesli na slovenska tla …

Res je. Že leta 2004 smo v bolnišnici Jesenice zaznali potrebo, da bolnikov ne vodimo samo v bolnišnici, temveč tudi doma. Nastal je entuziastičen projekt. Jaz kot zdravnica in tri medicinske sestre smo si zadale nalogo, da bolnike spremljamo tudi na domu. To smo počele v svojem prostem času, z lastnimi prevoznimi sredstvi in telefoni. Skrbele smo za bolnike, jim pomagale in spoštovale njihovo željo, da ostanejo doma. Mislim, da smo bile med prvimi, ki smo tudi invazivne posege izvajale v domačem okolju. Ko sem prvič naredila trebušno punkcijo doma, je to bila prava mala revolucija. Danes je to zlati standard mobilnih paliativnih enot.

Leta 2004 smo v naši bolnišnici razvili prvo klinično pot za obravnavo bolnika z neozdravljivo boleznijo – od zdravljenja v bolnišnici do nadaljnje oskrbe doma. Potrebe po širitvi dejavnosti so bile ogromne. Leta 2011 smo začeli bolnike obiskovati redno, kot stalno prakso. Takrat smo na domu spremljali okoli 80 bolnikov, danes, leta 2025, pa približno 500.

Spomnim se, kako sem na začetku, brez avtomobila, hodila z avtobusom v Škofjo Loko, kamor so me svojci prišli iskati. Danes vozim električni avto, v katerem imam skoraj pol bolnišnične opreme – sodoben ultrazvočni aparat, prenosni laboratorij …

Na Jesenicah smo ustanovili tudi prvo podiplomsko šolo z imenom “Drznite si vedeti” (Sapere Auda), ki je bila velik uspeh. Organizirali smo jo sami – Osnovno zdravstvo Gorenjske, razvojna agencija Ragor in bolnišnica Jesenice – brez evra podpore, brez kotizacije. Iz tega sodelovanja je pozneje zrasla današnja Gorenjska paliativna mreža, ki se je začela kot skupina zanesenjakov, ki so verjeli, da se da stvari delati drugače.

Menim, da je zakon sam po sebi slab. Tehnično je slabo napisan in ljudem ne bo pomagal tako, kot si želijo.

Lahko čim bolj konkretno pojasnite, kaj v praksi pomeni paliativna oskrba?

Imamo osnovno in specialistično paliativno oskrbo. Osnovna je preprostejša. Dovolj je, da osebni zdravnik spremlja bolnika, da ga obiskuje patronažna služba, da poskrbijo za dovolj zdravil in pravilne odmerke … Pomembno je tudi, da osebni zdravnik dežurnim zdravnikom preda informacijo: imam bolnika s takšno boleznijo, za zdaj nam gre dobro, če bo poklical, pazite na to in to. To je osnovna paliativna oskrba.

Specialistična paliativna oskrba, kakršno izvajamo mi, pa naslavlja bolj zahtevne skupine bolnikov. Ker so njihove potrebe večje, se je treba z njimi ukvarjati ves čas. Ne tako, da ob treh popoldne ugasnemo telefon ali ljudi napotimo k dežurnemu zdravniku. Prepričani smo, da tak bolnik potrebuje specialista 24 ur na dan. Tako so specialistične enote zasnovane po svetu. Na žalost v Sloveniji na ta način deluje samo naša enota. Drugje se iz različnih razlogov specialistična in osnovna oskrba mešata, zato na koncu ni več jasno, kaj je kaj.

Verjamemo, da mora bolnika skozi pasti bolezni voditi nekdo, ki ga pozna, razume njegove vrednote in strahove ter ima dovolj spretnosti, da mu pomaga doma, brez odhodov v bolnišnico. Imamo na primer gospoda, ki se patološko boji bolnišnice. Vsakič, ko je prišel dežurni zdravnik, je bila to zanj živa nočna mora. Šele ko mu vsakič izrecno zagotovim, da nikamor ne bo šel in pridem k njemu v civilnih oblačilih, je možen razumen pogovor. Naše delo je zato zahtevno.

Kaj vi, kot zdravnica, menite o predlaganem zakonu, o katerem bomo glasovali na referendumu?
Menim, da je zakon sam po sebi slab. Tehnično je slabo napisan in ljudem ne bo pomagal tako, kot si želijo. Niso dorečeni postopki, niti časovni okviri. Če bo nekdo na točki X zaprosil za pomoč pri samomoru, ni jasno, koliko časa bo v najhitrejšem primeru trajal celoten postopek. Ljudje ne bodo vedeli, kdaj je pravi trenutek, in lahko se zgodi, da bo čas preprosto ušel. Že zdaj me svojci ali bolnik sam pogosto vprašajo, koliko časa še imajo. Po mojem bo to z izjemno birokratskim, uporabniku neprilagojenim zakonom skoraj nemogoče oceniti.

Naš zakon sicer ne govori o evtanaziji, temveč o pomoči pri predčasnem končanju življenja. To pomeni, da bo moral bolnik na nek način sam povzročiti svojo smrt, kakor koli bodo to že uredili. Toda kaj pa, če ne bo umrl? Po literaturi iz držav, kjer imajo asistirani samomor, je uspešnost približno 86 odstotkov. To pomeni, da približno 14 do 15 odstotkov bolnikov ne umre. Kaj bo z njimi?

Se pravi, preživijo zaužitje te učinkovine, ki bi naj povzročila smrt?
Da. Zdravilo ne deluje in ne umrejo, a končajo v slabšem stanju kot prej, kar je logično.
Pri učinkovini gre za močan barbiturat, ki je zelo grenak. Pri nekaterih bolnikih grenčina takoj sproži refleks bruhanja. To pomeni, da lahko del učinkovine izbruhajo in dobijo manjši odmerek od predvidenega, zato ne umrejo.

Po literaturi iz držav, kjer imajo asistirani samomor, je uspešnost približno 86 odstotkov. To pomeni, da približno 14 do 15 odstotkov bolnikov ne umre. Kaj bo z njimi?

Kako učinkovina deluje v farmakološkem smislu?
Gre za močno uspavalo, ki te globoko uspava do te mere, da ohromi dihalni center in prenehaš dihati. To je staro zdravilo, ki smo ga včasih uporabljali na začetku uvajanja v narkozo, da smo bolnika uspavali in ga lahko intubirali za operacijo. Anesteziologi imamo z njim veliko izkušenj.

Zanima me, kako bodo to reševali v Sloveniji. Na Nizozemskem to ni problem. Če bolnik po zaužitju ne umre, zdravnik izvede evtanazijo. Ob podpisu pomoči pri samomoru moraš tam navadno podpisati tudi soglasje za evtanazijo. Prav zato, ker ne vedo, kaj storiti, če postopek ne uspe.

To je potem podobna dilema, kot če otrok preživi abortus …

Približno tako. Ta del je pri nas premalo dorečen. To je velik stres tudi za družino. Smrti niso tako poetične, kot jih opisujejo. Bila sem teden dni na Nizozemskem, kjer sem to od blizu spremljala. Takrat me je minila vsaka dilema, da je evtanazija ali pomoč pri samomoru dobra ideja. Tega ne bi mogla nikoli narediti. Ljudje se pogosto davijo, to ni spanje kot v pravljici o Trnuljčici.

Torej si narobe predstavljam in to ni lepa, mirna smrt?
Sploh ne. V življenju stvari pogosto olepšujemo, da so videti poetične in filmske, da pritegnejo ljudi. V praksi to ni lepa smrt. Obstaja film Terryja Pratchetta, slavnega pisatelja, ki je spremljal tak primer v Švici. Ko je videl, kako to poteka, si je premislil. Tudi sam je iskal možnost izhoda, vendar je nato umrl naravne smrti doma in se za tak postopek ni odločil.

Je po vašem mnenju smrt ob kakovostni paliativi lepša kot s takšnim postopkom?
Da. Poudarek pa je na kakovostni paliativi.

Kaj pomeni kakovostna paliativa?
To zagotovo ni paliativa, kjer ob treh popoldne zapreš specialistično enoto, naročiš svojcem, naj kličejo dežurnega, ali vse prepustiš osebnemu zdravniku. Kakovostna paliativa pomeni resnično stalno razpoložljivost za bolnika in družino. Ko imajo težavo, greš tja. Kontinuiteta in odzivnost sta ključni.

Kakovostna zagotovo ni paliativa, kjer ob treh popoldne zapreš specialistično enoto, naročiš svojcem, naj kličejo dežurnega, ali vse prepustiš osebnemu zdravniku.

Kakšna je realna možnost, da bo v prihodnjih letih paliativna oskrba po vsej Sloveniji na ravni, kot je pri vas na Gorenjskem?.

Nacionalni paliativni načrt iz leta 2010 je bil leta kritiziran in novega pa še vedno nimamo, čeprav je bil obljubljen že pred dvema letoma. Zelo malo nas je verjelo v ta načrt, gorenjska mreža pa je praktično edina, ki ga dejansko izvaja. Drugje ga niti niso začeli izvajati.

Izkušnje iz tujine niso tudi spodbudne. Naš model paliativne mreže je v veliki meri povzet po Avstriji, z elementi katalonskega modela Obe državi, po katerih smo se zgledovali, Avstrija in Španija, sta medtem sprejeli oblike predčasnega končanja življenja. Posledično se v obeh zmanjšuje dostopnost specialističnih paliativnih enot. Na nedavnem avstrijskem kongresu so v luči naraščajočih potreb po predčasnem končanju življenja ugotavljali, da ne vidijo več potrebe po širitvi paliativne dejavnosti. V Avstriji so v času mojega usposabljanja mobilne enote delale 24 ur na dan. Zdaj so obiski specialističnih enot do 15. ure, popoldne so telefoni medicinskih sester, zvečer odzivniki.

V Sloveniji smo (z izjemo Gorenjske) tako začeli že na začetku. Druge enote pri nas niti niso stremele k 24-urni dostopnosti. Ko enkrat začneš z manjšim obsegom dela in vidiš, da se tako da preživeti, je malo verjetno, da boš kasneje začel delati več.

Paliativna pot je zahtevnejša. Od človeka terja soočanje z boleznijo in sprejemanje omejitev. Če bolnika dobro pripravimo in opolnomočimo družino, se da težje faze bolezni precej omiliti. Kjer pa je vsaka sprememba doživeta kot breme in razvrednotenje, paliativa ne pomaga dovolj.

Paliativna oskrba zato sama po sebi ni odgovor na politiko evtanazije. Edini resen odgovor je družbena vrednota življenja. Če v družbi velja miselnost: »Rad ga imam, a ga ne morem gledati, kako trpi.« ali če bomo prelagali skrb zaradi služb in obveznosti zgolj na sistem … še tako dobra paliativa ne more odtehtati razvrednotenja človeškega odnosa.

Zelo malo nas je verjelo v ta načrt vseslovenske paliativne oskrbe, gorenjska mreža pa je praktično edina, ki ga dejansko izvaja. Drugje ga niti niso začeli izvajati.

Se pravi, je ta zakon samo simptom? Simptom družbenega razpoloženja?
Da. Gre za aktivacijo nečesa globljega. Predvsem pa je to odraz nezaupanja v medicinsko stroko kot celoto, ne le v zdravnike, tudi v medicinske sestre. Ljudje ne verjamejo, da bodo, ko bodo potrebovali pomoč, to tudi dobili, zato si v mislih ustvarijo zasilni izhod. Sprašujem se, kaj bi jim lahko ponudili, da bi nam spet verjeli in zaupali, da jim res ne bo hudo. Treba je biti pošten: marsikje ljudje trpijo. Čakajo zdravnika ali sestro, pa ne pridejo. Medijske zgodbe, ki trgajo srce, so resnične. Tu moramo skloniti glavo in prositi odpuščanja.

Potem niti ni čudno, da ljudje odprtih rok sprejmejo zasilni izhod …

Da. Motijo se pa v dveh ključnih točkah. Prvič, to ni povsem njihova odločitev, temveč odločitev komisije. In drugič, ta smrt ni tako lepa, kot si predstavljajo. V tem se motijo.
To je izhod v sili, ki so si ga ljudje priborili. Spomnim se, ko je šlo prvič skozi postopek. Kot državna koordinatorica paliativne oskrbe sem ostro nasprotovala. Takrat med današnjimi nasprotniki zakona ni bilo skoraj nikogar, ki bi lahko preprečil sprejem zakona.

Zdi se, da so se zadnji mesec vendarle prebudili.
Res je, a se sprašujem, kje so bili takrat, ko bi lahko sprejem zakona preprečili. Takrat je bil pravi čas za nasprotovanje. Ljudje so si sedaj ta zakon izborili in treba ga je priznati kot izraz volje ljudstva. Nihče jih ni prepričal, da se splača drugače. Zdaj pa bi jim radi to priborjeno voljo vzeli. Kaj pa se ponuja v zameno?
Če sem zelo konkretna: lačna sem in vidim torto. Vi mi rečete, naj je ne jem, ker me ne bo nasitila, dvignila mi bo le sladkor. Potem pa pričakujem, da mi boste dali sendvič. Sendviča pa ni nujno na voljo.

V naši mali gorenjski ekipi smo se pogovarjali, kakšno stališče zavzeti. Želim, da ima vsak član ekipe jasno mnenje. Sklenili smo, da lahko naredimo eno stvar: delati čim bolje in biti res na voljo ljudem. Želimo, da tisti, za katere skrbimo, ne trpijo do te mere, da bi potrebovali ta zakon. To je zaveza, ki jo lahko damo.

Treba je biti pošten: marsikje ljudje trpijo. Čakajo zdravnika ali sestro, pa ne pridejo. Medijske zgodbe, ki trgajo srce, so resnične. Tu moramo skloniti glavo in prositi odpuščanja.

Kako bi po vaše morali preoblikovati slovensko zdravstvo, da bi se ljudje znotraj njega počutili tako varne, da o evtanaziji ne bi niti razmišljali …

V imenu države je nemogoče kaj natančno načrtovati. Prihajajo volitve. Tudi če bi želeli začeti, se bo z novim letom začel predvolilni čas in stvari se ustavijo.

Veliko se govori o možnih zlorabah in pritiskih na starostnike. Kako vi to vidite?
Pritiskov je že zdaj precej. Svojci jih izvajajo iz različnih razlogov. Ne obsojamo, ker premalo poznamo posamezne zgodbe, da bi bili pravični sodniki. A dejstvo je, da nekateri želijo, da njihovi bližnji čim prej umrejo, da so mnogi svojcem odveč in da so nekateri pod pretvezo, da je to zanje najbolje, praktično prisiljeni iti v dom.

Zlorabo razumem predvsem drugače. Povsod se začne z ožjo skupino upravičencev, nato se nabor širi. Tako kažejo izkušnje držav, ki so začele ozko, potem pa so zakon širile in dodajale nove skupine. Kanada pri tem prednjači. Na konferenci v Bologni je kanadski direktor doma za osebe z demenco povedal, da si želi, da bi vsak novi varovanec ob vstopu v dom vnaprej podpisal soglasje za evtanazijo, ker kasneje tega zaradi demence ne bi več mogel. To je zame glavna zloraba. Ne gre za to, da bi se izvajalo nad nekom, ki si tega ne želi, temveč za to, da zakon dobi dolge lovke in privlači vedno več ljudi v svoje izvajanje.

Na Nizozemskem na primer delež zdravnikov v programih evtanazije počasi dosega delež zdravnikov v paliativnih programih. Potem se upravičeno vprašaš, komu in kje še ponujati paliativo, ki je zahtevna. Veliko ljudi raje izbere enostavnejšo rešitev.

Poudarjate, da je paliativna oskrba več kot lajšanje telesnih težav. Kaj imate v mislih?
Paliativa je širša. Vsak bolnik bi moral imeti ob sebi zdravnika, ki zmore lajšati bolečino in dihalne težave. To je osnova. Širša paliativa pa se pogovarja o vrednotah in ciljih. Nekoga opolnomočiš, da diplomira, zamenja službo ali gre še na potovanje. To je paliativa širših razsežnosti. V družbah, kjer življenje ni več vrednota in je vsaka nepopolnost mučna, je tak pristop vprašljiv.

Rada dam športno analogijo. Pri kolesarstvu nihče ne pravi Rogliču ali Pogačarju, naj odstopita, ker trpita. Redki bolniki trpijo tako kot kolesarji na dirki med vzponom, pa vendar redko slišim koga reči bolniku: zdržimo še en dan, poskusimo še ta teden. Družba ima različne vatle. Želela bi si, da nas je vsaj nekaj, ki mislimo drugače in znamo bolnike spodbujati. Zame so vsi moji bolniki tip Pogačar. Veselim se vsakega dne, hkrati pa boli, ko družba njihove napore razvrednoti in jih napeljuje k preprosti rešitvi.

Dokler se z boleznijo ne srečaš, živi svoje življenje in širi pozitivno energijo. Paliativa je usmerjena v življenje, ne v smrt.

Morda je dobra stran tega zakona in referenduma, da smo se začeli aktivno pogovarjati o koncu življenja …
Ne zagovarjam pogovorov na zalogo. O tem se je smiselno pogovarjati, ko je aktualno. Takrat pa morajo biti na voljo žive, uporabne informacije. Dokler se z boleznijo ne srečaš, živi svoje življenje in širi pozitivno energijo. Paliativa je usmerjena v življenje, ne v smrt. Bolnikom govorimo, kako naj živijo, da iz svojega časa potegnejo maksimum: kako po stopnicah, da se ne zadihajo, kdaj je čas za pomoč pri dihanju, ali lahko še grejo na morje, kako pravilno jemati zdravila, da bo manj bolelo in bodo še šli na trgatev. O smrti govorimo le, če to izrecno želijo. Cilj je, da človek, če je le možno, doseže še nekaj, kar si je zastavil, in svet zapusti zadovoljen in spravljen.

Seveda pa okolica tega ne doživlja enako. V napornih obdobjih se najbolj pokažejo nefunkcionalne družine. Mož, ki ne zna ženi pomagati na stranišče, žena, ki ne upa umiti moža. Takrat mora paliativna ekipa poiskati vire pomoči, prevzeti odgovornost in družino razbremeniti strahu, da bo kaj naredila narobe.

Koliko je v praksi idealnih zgodb?
Idealnih zgodb, kjer je bolnik izpolnjen in družina to doživi kot dar, je približno četrtina in še ta četrtina je raznolika. Vsaj deset odstotkov svojcev po koncu poti pove, da jim je žal, da so šli skozi to. Zdržali so, niso odpovedali, a obžalujejo. To je druga plat realnosti, ki jo moramo videti in upoštevati.

Kako vi kot zdravnica, ki dela na področju paliative doživljate to referendumsko kampanjo?
Zame je ta čas izjemno težak. Razpeti smo med dejstvom, da se ne moremo strinjati, da je vzeti si življenje dobra rešitev, in realnostjo, ki nas teži z vprašanjem, kaj bomo ponudili namesto tega.
Težko je. Kampanja, ki obljublja, da bo novi zakon rešil vse, dela paliativni oskrbi izjemno škodo. Kdor pošteno dela paliativo, ve, da ne moremo rešiti vsega. Na telesni ravni stremimo k temu, da ni bolečine. A če nekoga preganja strah, razočaranje ali ga družina zavrne, zdravila ne pomagajo dovolj.

Naša ekipa se je zavestno odpovedala sodelovanju v kampanji. Obljubimo pa bolnikom na Gorenjskem, da bomo delovali tako, da jih bomo olajšali do te mere, da o zakonu ne bodo rabili razmišljati. Upam, da spodbudimo tudi druge regijske enote, a do zdaj nam to ni uspelo. Delujemo od leta 2011 in drugih nismo premaknili. Si pa želimo, da nas pozitivno presenetijo.