“To ne bo kazen, to bo dar.” Pogovor s slovensko družino z deklico z Downovim sindromom

Vir: Shutterstock

Na duhovnih vajah za družine v Logarski dolini sem spoznala prijetno družino Žohar iz Frankolovega. Njihovi štirje otroci so name naredili poseben vtis. Poleg običajne otroške navihanosti, ki jo navadno nosijo otroci s seboj, sem posebno ob starejših treh, Antonu Martinu, Ani Mariji in Jakobu ​Janezu, opazila poseben občutek za odgovornost in pozornost do drugih. Njihova najmlajša sestrica Elizabeta, deklica z D​ownovim sindromom, pa je popestrila naše igre s svojo navihanostjo.

Uspela sem nekoliko spregovoriti s staršema Stanetom in Bernardo in kmalu sta mi razkrila zgodbo njihove družine. Zelo me je pretreslo zavedanje, kako ​je vsak njihov otrok izborjen in kako lahko marsikaterega od njih danes ne bi bilo. Čez nekaj mesecev smo se srečali na njihovi domači kmetiji, da z zgodbo njihove družine obogatimo še več ljudi in morda opogumimo še druge starše, ki se srečujejo s podobnimi težavami, da je življenju vedno vredno reči “da” …

Z začetek vaju prosim, če se nekoliko predstavita. Kako sta se našla in kako sta se vajini poti združili?

Stane: Spoznala sva se – težko. Živela sva daleč narazen. Molila sva ves čas drug za drugega. Potem pa sva se po Božji volji le srečala. Ko sva se spoznala, nisva bila več rosno mlada.

Bernarda: Srečala sva se preko poznanstev z nekimi sestrami. Jaz sem čutila, da so mi prav one izmolile moža. Verjela sem, da je taka Božja volja, čeprav se mi včasih zdi, da sva šla v zakon kar malo na hitro. Jaz sem bila takrat stara že 37 let in imela sem veliko željo po otrocih. Spoznavanja prej nisva imela veliko, zato sva imela na začetku nekaj težav z usklajevanjem, saj sva si zelo različna.

Stane: Nekaj jih imava še zdaj. 🙂 Ampak nekako se moraš odločit. Če sva ves čas molila eden za drugega, potem je to to. Povsod je začetek težak. Že če kot novinec prideš v službo, je težko. Pri skupnem življenju gre še za bolj resno stvar. ​Pa tudi vsak od naju nosi svoje rane.

Sta imela že od začetka željo po veliki družini?

Bernarda: Jaz sem že malo prej, preden sva se spoznala, dobila zelo močno željo po otrocih. Verjetno mi jo je Bog poslal. Sama sem se rodila kot nezakonski otrok. Nisem bila čisto zaželena. Starša sta se sicer kasneje poročila. Ob mojem rojstvu so bile čudne okoliščine, ki so me zaznamovale. Stara mama je celo rekla, da sploh nisem njihova. Tudi iz doživljanja lastne nezaželenosti se mi je kasneje porodila ta močna želja, da bi imela otroka in da bi ga imela rada.

“Ja, ali mislite, da vas bomo obravnavali kot ​o​ne z zdravimi?”

Stane: Meni se je zdelo, saj je tako treba, da so otroci. ​Pa tudi nisva vedela, ali bova imela otroke ali ne, a sva zaupala, da tako, kot bo, pa bo. Rekel sem tudi: “Če ona tako pravi, je pa že prav!”

Bernarda: Že zaradi načina, kako sva se spoznala, ker sva si bila nekako dana, sva bila ves čas odprta temu, kaj Bog želi.

Potem so začeli prihajati na svet otroci. Kaj vse je to prinesli s seboj? Kaj je to pomenilo za vaju?

Stane: Zelo sva jih bila vesela.

Bernarda: ​Veliko veselje pa kmalu tudi skrb​.

Stane: Zelo hitro so se začele tudi zdravstvene težave. ​Slabosti​, pa pritisk, pa zdravniki so rekli, da je Bernarda že preveč v letih za nosečnost​i​. Za enega še nekako, več pa sploh ne, bi se morala že kar zaščitit.

Bernarda: Pri prvi nosečnosti sem imela tudi preeklampsijo zaradi ​visokega pritiska in zato se je rodil Anton Martin 5 tednov prej. Rekli so, da bo majhen in shiran. Res je bil čisto majhen in suh, a je bil korajžen in ni potreboval inkubatorja, le toplo posteljico. ​Visok pritisk so kasneje nadzirali z zdravili. Še vedno je bil kdaj visok, a ne več tako zelo. Kljub težavam ​se jaz takrat nisem počutila starejša mamica​. ​Počutila sem se mlada​.

Stane: Zaradi tega so se sekirali samo zdravniki.

Bernarda: Že pri Antonu bi morala iti na amniocentezo, ker sem dosegla določeno starost. Rekla sem, da nočem. Pa je rekla ena zdravnica: “Ja, ali mislite, da vas bomo obravnavali kot ​o​ne z zdravimi?” Kot da je otrok gotovo prizadet. Bila sem čisto brez besed in šokirana. Da tudi mene ne bodo tako obravnavali, če imam prizadetega otroka. Prvi otrok, pa te že tako obravnavajo.

Stane: Če otrok ne bi bil po njihovih normativih, če bi bilo karkoli narobe, pri njih pride v poštev samo splav.

Bernarda: Mislila sem si, glej, kar bo, pa bo. Rekla sem, da jim tega pregleda ne dovolim in konec. Imam tudi bolezen na ledvicah, zaradi katere so mi rekli, naj nimam več otrok. A jaz sem zaupala, da bo vse v redu.

Stane: In res nosečnosti so na to bolezen z ledvicami vplivale v smeri izboljšanja.

Bernarda: Kmalu sem zanosila drugič. Anton in Ana sta 15 mesecev razlike. Takrat sem se ustrašila​, ker se je napovedala tako hitro. Ampak zdaj rečem, je taka fajn punca.​ Nosečnosti sem zelo težko prenašala​. Zdravnica je videla, da se držim svoje poti in da od nje ne odstopam. Zato smo lažje sodelovali. Nismo prelagali odgovornosti nanjo. Mi smo se odločili, da otroka sprejmemo, karkoli bo.

Stane: Saj nekateri tudi od zdravnikov pričakujejo nemogoče. Z njihove strani je tudi naporno. Midva sva jim rekla, da od njih ne pričakujeva nič posebnega, naj naredijo samo kolikor je v njihovi moči, kakor se bo razpletlo, tako naj pa bo. Ne pričakujeva nekih čudežnih rešitev. Potem je bilo sodelovanje lažje.

Bernarda: Pri Ani je bil na koncu tudi zelo visok pritisk. Ob koncu nosečnosti so me v bolnišnici spremljali. Ko se je ​pritisk​ visoko dvignil, so spet naredili carski rez. Potem ​nam je tretji otrok ​umrl. Na ​prvem ginekološkem pregledu ​se je videlo​, da srček ni več bil.

Stane: Pri Jakobu je bilo boljše. V Celju je rodila.

Bernarda: Po Jakobu so mi hoteli narediti sterilizacijo. Bilo je že vse pripravljeno, samo še nekaj bi morala podpisati. Oni so že vse tako naredili, kot da je to čisto logično. Jaz sem potem to odklonila in ​jim ni bilo všeč​.

Stane: Za četrtega so rekli, da je že nevarno zaradi ​ponovnega​ carskega reza.

Bernarda: Potem za Jakobom nam je še en​ otrok​ umrl. V tretjem mesecu nosečnosti.

Kako pa sta doživljala smrti otrok?

Bernarda: Počutila sem se zelo prizadeto, ko je otrok umrl. Jaz sem doživljala tako stisko, kot da​ je umrl del mene. Ne moreš niti dojeti, da je to možno. Tako da ne razumem mamic, kako lahko naredijo splav brez slabe vesti. Jaz sem že naravno smrt doživljala tako hudo. Imela sem veliko krizo. Pri drugemu je bilo potem malo lažje. ​Šla sva pri obeh k maši in sva ju v želji krstila. Tolažbo sem našla v misli, da sta zdaj pri Bogu, da jima je mogoče s tem kaj prihranjeno.

Potem pa sta se spet odprla življenju?

Bernarda: Mislili smo že, da ne bi več imeli otrok. Potem sem pa spet dobila močno željo, ko je Stanetova sestrična rodila hčerko. In sem rekla, pa zakaj ne bi imeli še enega. Elizabeta in ta punčka sta se rodili eno leto narazen ampak na isti dan. 🙂

Kako pa je potekala nosečnost z Elizabeto?

Bernarda: Pri Elizabeti sem se med nosečnostjo počutila zelo slabo. Tudi sladkorno sem imela. Bila sem ​zelo nemočna, tako da se mi je že zdelo, da nekaj ne bo čisto v redu. Na nuhalno svetlino sem šla, ker nisem hotela, da ne bi čisto nič vedela. Tam so mi povedali, da ima veliko možnosti, da ima Downov sindrom, ker je imela značilno obliko vratu.

Pomislila sem: “O Bog, kaj sem naredila tako slabega, da bom dobila to kazen​?​” In prav v tisti stiski mi je Bog dal odgovor: “To ne bo kazen, to bo dar.”

Takrat sem doživela hudo stisko. Rekla sem: “O Bog, kaj sem naredila tako slabega, da bom dobila to kazen​?​” Tako sem si predstavljala, da je to nekaj groznega. In prav v tisti stiski mi je Bog dal odgovor: “To ne bo kazen, to bo dar.” Prav res mi je dal tolažbo. Bila sem sama v Ljubljani po pregledu, večer je bil in sem bila čisto obupana. In to mi je dalo potem eno tako moč, da sem rekla, če je tak odgovor, potem pa to ni nekaj groznega.

Zdravniki pa so komplicirali. Zdravnica, ki mi je delala nuhalno svetlino, je rekla: “Ja, kaj pa boste zdaj?” Sem rekla: “Nič.” Je mislila, da bom šla na amniocentezo, pa sem rekla, da ne bom šla, ker splava v nobenem primeru ne bom naredila. Bili so malo šokirani, ko sem to rekla, niso si pa upali dosti nasprotovati. Kartonček je bil ves rdeč: noče na amniocentezo in polno drugih opomb. Sem se pa spomnila na zdravnico pri Antonu, ko mi je rekla, da me ne bodo obravnavali tako kot pacientke z zdravimi otroki, če je slučajno prizadet. Sedaj sem to drugo zdravnico vprašala, če me ne bodo obravnavali kot druge, ker ima otrok najbrž DS. Pa je lepo odgovorila, da sem jaz njena pacientka, otrok bo pa moj in me bo obravnavala kot vse druge. S tem odgovorom me je zelo pomirila.

Potem so spet omenili sterilizacijo, pa sem rekla, da ne. Te tako gledajo, štirje carski rezi, pa se ne bi sterilizirala? Res si pa potem po Elizabeti ​nisem več želela otrok. Štirje otroci, imela sem že 45 let in je bilo kar naporno zame. Nisem pa želela nobene take stvari. Sem čisto prepustila Bogu. Uporabljala sva naravne metode.

Kaj pomeni danes Elizabeta za vašo družino?

Bernarda: Skušamo jo vzgajati čim bolj normalno. Ko je bila dojenček, je veliko spala. Ko sem jo zbudila, se je naslednji dan zbudila ob isti uri. Opazila sem, da je občutljiva na dražljaje. Za razvoj potrebuje malo več spodbud, ampak v njih sodeluje in se lepo razvija. Tudi v vrtec hodi in na plesni krožek, zelo veliko zmore sama, če jo spodbujamo. ​Pa tudi lepa punčka je, po srcu in videzu, in nima čudnih potez.

Kako pa danes gledata na vse skupaj?

Stane: Za otroke sva zelo hvaležna, za vsakega od njih.

Bernarda: Ja, res sva hvaležna, čeprav je včasih kar naporno. Velika preizkušnja je bila tudi, ko sta Elizabeta in Jakob zbolela. Elizabeta je imela kot dojenček levkemijo, Jakob pa raka na kosti na nogi. Tudi takrat sem se spraševala, zakaj se mora to dogajati. Zakaj morata otroka toliko trpeti? Odgovor sem dobila od nekega duhovnika, ko je Jakob zbolel. Rekel je, da se bo izkazala Božja moč nad tem. In res sta se oba pozdravila. Sem rekla: O, hvala Bog! Videlo se je, da to ni človeško. Take hude stvari, pa so se lepo odvijale. ​Pa tudi zdravniki so bili dobri.

Kje pa sta prejemala moč za vse vajine preizkušnje?

Stane: Moč sva največ črpala v veri. Če vere ne bi imeli, ne vem, kako bi zdržali.

Bernarda: Ko sem bila jaz z otroki v bolnišnici, sem bila vsak dan v kapeli. ​Vsa​j trikrat na dan sem šla tja in ogromno premolila. Tudi prijatelji, sorodniki in v župniji so veliko molili. ​Župnija je imela tudi romanje v Međugorje in so imeli zanj mašo​. Jakobu so od tam prinesli veliko Marijino sliko.

Stane: Ker smo bili kar naprej v Ljubljani in po bolnišnicah, so nam tudi sosedje veliko pomagali na kmetiji. Tudi finančno so se ljudje zbrali in nam pomagali.

Bernarda in Stane, hvala vama za vajino pričevanje in zgled odprtosti življenju. Naj vajin zgled opogumi mnoge starše, ki se tudi sami srečujejo s podobnimi preizkušnjami.