Najina levinja in naš boj z redko boleznijo kraniosinostozo

Foto: Canva

Pred dobrimi tremi leti smo se v naši družini srečali z eno od redkih bolezni. Moja četrta nosečnost je potekala brez zapletov. Noben ultrazvok v nosečnosti ni pokazal kakšne nepravilnosti. Hvala Bogu, ker to pomeni, da v nosečnosti nisem bila obremenjena s tem, kaj bo po porodu … tega pa tako ali tako ne moremo vedeti.
Po porodu je imela najina hči malo neobičajno obliko glavice. Pediatru se je zdelo nenavadno, zato je prišla še neonatologinja, ki je hčerko videla in ji pretipala glavico. Prijazno se mi je nasmehnila in rekla: “Gospa, morali boste v Ljubljano na neonatalni oddelek, tam vam bodo pa naprej povedali kako in kaj …”

Ta oddelek sem že poznala. Na žalost.

Bila sem še vsa prevzeta od poroda in sem ji rekla: “Ah, saj tako glavico ima samo od porodne poti …”
Sočutno in neprepričljivo mi je odgovorila: “Ja, gospa …”

Prosila sem, če grem lahko za eno noč vmes domov, da otroci in mož vidijo mene in dojenčico. Noč in večer doma sta bila lepa in naporna. Dojila sem res veliko in teža je naraščala. Takoj naslednje jutro naju je mož odpeljal na pediatrično kliniko na neonatalni oddelek.

Neonatalni oddelek

Tam so mi dojenčico vzeli, jaz pa sem dobila ležalnik nekje v drugem nadstropju. Na trdem ležalniku sem ležala četrti dan po porodu. Čisto sama. Nisem mogla jesti, samo jokala sem in prosila vse bližnje za molitev. To je bil eden izmed najtežjih trenutkov mojega življenja.

Doma sem imela tri majhne otroke (ki sem jih verjetno pogrešala bolj kot oni mene), dojenčico pa nekje v isti stavbi. Dojila sem jo lahko samo 5 min na vsaki dojki, točno na tri ure, pri njej sem bila lahko le 20 min v sklopu podoja. Seveda so vsak podoj tehtali in niso pozabili povedati, da se je podojila premalo in namignili, da pač naj že sprejmem, da nimam mleka in da ona ne zmore sesati. Jasno mi je bilo, da če dojenčice ne vidim, če sem pod stresom in brez apetita, da mleka pač ne more biti.

Dobra stran tega oddelka pa je bila, da smo dobili res dobrega nevrokirurga, ki je takoj prvi dan prišel pogledat novorojenčico in potrdil diagnozo: kraniosinostoza. Zaraščeni šivi lobanje. Imela je kar tri, kar pomeni, da ima po vsej verjetnosti sindrom. Moža je ta podatek čisto sesul. Jaz pa sem si rekla: “Sindrom, to bomo že sprejeli, kakor pride … kako bom pa preživela na tem oddelku, tega pa ne vem.”

Tam so opravili še vse potrebne preiskave, zato sva v bolnici prespali dve noči.

Oba z možem sva morala odžalovati za zdravo dojenčico, ki sva jo pričakovala.

Sprejemanje

Oba z možem sva morala odžalovati za zdravo dojenčico, ki sva jo pričakovala. Meni se je zdelo kot da ta punčka ni moja, kot da je od zdravnikov in sester. Nisem je znala nahraniti po steklenički.

Ob odhodu so mi sestre še enkrat razložile da nimam mleka, in da ima dojenčica preslabotno spodnjo čeljust, da bi se zmogla dojiti, zato naj niti slučajno ne poskušam doma dojiti, če ne bom čez dva dni spet nazaj pri njih.

Na poti domov sem klicala patronažno, da prihajam domov s punčko, ki je ne znam nahraniti. Njej se moram zahvaliti za preživetje v prvih dveh tednih. Postala sem obsedena s številkami na tehtnici. Neke noči sem ji v obupu skušala vsiliti mleko po steklenički in ko mi je končno uspelo, da je “pogoltnila” 20 ml, da sem naredila kljukico, je vse v trenutku izbruhala. Takrat sem si rekla: zdaj pa dovolj. Midve se bova dojili. In res. Res se je dojila skoraj ves čas, ampak kaj zato. In ko sem se jaz sprostila, je šla teža lepo počasi gor. (Dojila se je do svojega 14m, potem sem jo odstavila zato, da je sploh začela jesti drugo hrano)

Operacija

Ko je dopolnila pol leta, je prišel termin za operacijo. Nevrokirurg naju je povezal z drugimi mamicami otrok s kraniosinostozami (kranio levčki). Dobila sem podporo, vprašala sem lahko, kar me je zanimalo, dobili smo paket ob operaciji.

Med samo operacijo nisem mogla moliti. So pa molili vsi drugi za nas.

Spomin se, da sem po operaciji prišla v intenzivno enoto pogledat hčerko in je nisem prepoznala. Skrivaj sem pogledovala na druge postelje, če so se zmotili in moja hči leži v drugi postelji. Bila je čisto bleda. Prvo noč je preživela sama na intenzivni, potem pa sva šli na oddelek. Tam je dva dni samo še bolj in bolj zatekala. Niti oči ni mogla odpreti. Operirana je bila v sredo, šele v soboto zjutraj pa je čisto malo odprla oči in se mi nasmehnila. To je bil najlepši nasmeh. V nedeljo sva šli že domov in doma je bilo vsak dan lažje.

Spomin se, da sem po operaciji prišla v intenzivno enoto pogledat hčerko in je nisem prepoznala.

Moja misel za konec

Glede na to, da sem pri dveh otrocih doživela zelo zelo podobno izkušnjo, predvidevam da nisem osamljen primer. Kljub mojim prošnjam, da bi lahko bila ob novorojenčici, sem bila ostro zavrnjena.

Kdorkoli je trenutno v podobni situaciji, mu iz vsega srca želim vse dobro. Otroci so dobro obravnavani, naša punčka lepo napreduje, ne pozna se neke velike razlike med drugimi vrstniki.

Mamice, pa se mi zdi, da nosimo v srcu vse te trenutke, ko osebja ne zanimamo (z izjemo kakega psihologa, kateremu se lahko zaupamo). V bistvu sem hvaležna osebju na neonatalnem oddelku. Saj sem jih potrebovala in pomagali nam so. Ampak sprašujem se, ali se res ne bi dalo tudi tam prakticirati sobivanja matere in otroka? Ali kdo vidi, kaj se dogaja z materjo, ki ji po porodu ne dovolijo biti neomejeno z otrokom samo zato, ker je otrok na opazovanju?
Upam, da se tudi tu naredi v prihodnosti kak korak naprej. Tako mamam kot otrokom bo neizmerno lažje, v že tako težkih dneh.