Mag. Mateja Lopuh, dr. med.: “Skrb za ostarele in bolne je v končni fazi stvar družine in osebnih odnosov.”

Zdravnica Mateja Lopuh je vrhunska strokovnjakinja za paliativno medicino in vodja Centra za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo v Splošni bolnišnici Jesenice. S svojo ekipo že desetletje zagotavlja celovito oskrbo bolnikov z neozdravljivimi boleznimi v njihovem domačem okolju. Pred referendumom o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja smo z njo opravili precej odmeven intervju. Tokrat pa se lotevamo refleksije referendumske kampanje in posledic, ki jih ima in bo imela na konkretno delo tistih, ki delajo na področju paliativne oskrbe. 

V preteklih tednih smo veliko poslušali o paliativi. Nam lahko čisto preprosto razložite, kaj natanko je paliativna oskrba in kako se loči od običajnih zdravstvenih storitev?

Paliativna oskrba je pogosto napačno razumljena kot posebna medicinska veda, kot nekaj novega in ločenega od običajnega zdravniškega dela. V resnici pa je neločljiv del vsakdanje medicinske prakse. Temelji na blaženju težav in upočasnjevanju napredovanja katerekoli bolezni.

Osnovna paliativna oskrba pomeni, da znamo predpisati ustrezna zdravila, poznamo bolnika in njegovo življenje ter razumemo njegovo stisko. To je znanje, ki ga pridobivajo tako zdravniki kot medicinske sestre: kako lajšati bolečino, pomagati pri težkem dihanju in obvladovati simptome bolezni. To ni posebna doktrina, ampak temeljni del medicinske prakse. Izvajajo jo vsi zdravstveni delavci, ki prihajajo v stik z bolnikom, skupaj s socialnimi delavci, psihologi in negovalci. To je osnovna pravica vsakega bolnika.

V ožjem smislu paliativna oskrba obravnava telesne simptome. V širšem kontekstu pa vključuje poznavanje bolnikovega življenjskega okolja, njegovo socialno situacijo ter psihološki okvir. Pomembno je razumeti, ali je bolnik pogumen ali prestrašen, koliko podpore potrebuje pri prejemanju informacij o svojem stanju in kakšne so njegove osebne vrednote. Prav te vrednote določajo, za kaj se je pripravljen boriti in kdaj bo čutil, da je dovolj.

Kakšna je torej razlika med osnovno in specialistično paliativno oskrbo? 

Specialistična paliativna dejavnost je nadgradnja, ki jo izvajajo strokovnjaki, osredotočeni izključno na paliativne bolnike. Medtem ko ima splošni zdravnik morda dvajset teh bolnikov na leto, se specialisti ukvarjamo s kompleksnejšimi primeri, zapletenimi socialnimi okoliščinami ali zahtevnimi psihološkimi situacijami. Napotnico za takšno obravnavo lahko izda osebni zdravnik ali bolnišnični specialist, na primer kardiolog, ki oceni, da bolezen zahteva dodatno paliativno podporo.

Razvoj specialistične paliativne dejavnosti zahteva izobraževanje kadra in prilagoditev zdravstvenega sistema. V mnogih državah je to zahteven projekt. Danes imamo na voljo poglobljene raziskave, ki potrjujejo smiselnost vlaganja v mobilne paliativne enote, ki delujejo na bolnikovem domu in so pogosto učinkovitejše kot širjenje bolnišničnih zmogljivosti.

Zavedati se moramo, da je paliativna pot zahtevnejša od evtanazijske.

Ste mnenja, da bo zdaj rezultat referenduma še pospešil razvoj paliative?

Zelo se bojim, da ne. To, da je bil razvoj paliativne oskrbe orodje (ali orožje) pri prepričevanju ljudi, da se ne bi odločali za ta zakon, je bila slaba ideja.

Zakaj?

Zato, ker še predobro vem, da ima paliativna oskrba svoje meje. Predvsem pa nagovarja dve različni skupini ljudi.
Po paliativni oskrbi bodo praviloma posegali tisti ljudje, ki si želijo živeti in nočejo umreti. Iskali bodo vse možnosti, ki jih medicina ponuja, se posvetovali, načrtovali svoje življenje …

Skupina ljudi, ki pa že zdaj pove, da se boji trpljenja v napredovani bolezni, da ne želi živeti s svojimi oviranostmi, ki jih bo prinesla bolezen – torej ne želi biti odvisna od pomoči drugih, pa praviloma v paliativni oskrbi kot taki ne bo zajeta. Ti bi se radi že prej odločili za končanje življenja, še preden bi bolezen pokazala zobe in jih oropala možnosti premikanja, hoje na stranišče, hranjenja, tega, kar izpostavljajo zagovorniki.

Gre za dva različna koncepta. Poudarjati, da boš s paliativno oskrbo lahko nagovoril ljudi, ki niso pripravljeni sprejeti svojih oviranosti v življenju, je napačno.

Če nekdo reče: »Zdaj pa jaz ne morem več sam na WC, kaj mi bo paliativa pomagala?« In tudi če imaš tisoč idej, na primer: uporabite vložke, prenosno stranišče ali karkoli, to zanje ni dovolj, ker imajo samo plan A in ta plan je, da bo hodil na stranišče sam. Plan B ni v njihovem konceptu.

Res je, toda plan A imaš, dokler si zdrav. Potem, ko zboliš, si navadno hitro pripravljen sprejeti tudi plan B …

Ja, zanimivo bi bilo vedeti, koliko je bilo med volivci ZA bolnikov …

Se pravi, da smo zdravi ljudje odločali o sedanjih in prihodnjih bolnih …

Seveda. Zavedati se moramo, da je paliativna pot zahtevnejša od evtanazijske. Zahteva ogromno planov, ne samo A in B, tudi C, D, E in naprej. Zahteva veliko prilagajanja. Mi damo neka navodila zjutraj, že opoldne je lahko drugače. Bolniki morajo biti pripravljeni sprejeti različne kompromise. Velja pravilo, da lahko živiš dlje, če si se sposoben bolezni prilagajati. Če vedno razmišljaš o tem, kaj vse si imel in si izgubil, in ne vidiš tega, kaj ti je ostalo in kaj lahko iz tega narediš, potem je težko.

Potem hitro pridemo do vprašanja, ali je to sploh vredno, kakšno dostojanstvo je v tem, ali je to trpljenje potrebno. To so vprašanja, ki se trenutno vrtijo po slovenski javnosti in že sedaj izjemno otežujejo paliativno delo.

Velja pravilo, da lahko živiš dlje, če si se sposoben bolezni prilagajati.

Na kakšen način?

Bolniki, vodeni s strani naše enote, (ne morem govoriti za ostale), ki so bili prej pripravljeni marsikatero telesno oviranost sprejeti ali težavo premostiti z naporom, zdaj, odkar je bil referendum, velikokrat poudarjajo: »Ali smo to hoteli? Ali je to zdaj paliativna oskrba, da jaz ne morem iti na stranišče sam, da me mora žena hraniti? Ali je to, kar nam ponujate?« Pritisk na paliativno dejavnost je ogromen.

Zato me je bilo strah, ko sem poslušala različne govorce v kampanji, kaj vse bo paliativna oskrba zmogla in kaj vse bo rešila. Toliko let delam na tem področju, da vem, kje so naše meje in česa res ne zmoremo. Strah me je bilo tega, kako bodo to sprejemali naši bolniki in ali bomo ta pritisk zdravstveni delavci sploh lahko zdržali.

S kakšnimi pritiski konkretno se soočate?

Ljudje kličejo, se pritožujejo. Mi imamo zdaj toliko pritožb, kot jih nismo imeli v dvajsetih letih. Ampak te pritožbe niso osnovane na realnih pomanjkljivostih dela, temveč na tem, da ljudje zdaj nekaj pričakujejo, ker so to slišali po časopisu ali pa jim je nekdo rekel, in to ni usklajeno s tem, kar ta dejavnost dejansko lahko nudi. Nedavno je klicala ena gospa, zakaj ona nima podpore paliativne enote v tem smislu, da bo nekdo prišel in skuhal kosilo njeni mami. Ona je slišala, da imaš v paliativi vso oskrbo na domu in da imaš za vse poskrbljeno in dobro kvaliteto življenja …

Najhujše pa so zgodbe o trpljenju. Svojci velikokrat drugače doživljajo trpljenje kot bolnik. Bolnik je včasih čisto pomirjen, svojci pa ne. Pogosto me kličejo in rečejo: »Veste, kako on trpi.« Pa vprašam: »Res? Kaj pa je?« In odgovorijo: »Cel dan spi.« In jaz rečem: »No, če spi, težko trpi.«

Ampak za njih je hudo to, da »spi in zamuja življenje«. Da ti lahko neko površinsko pripombo svojca prevedeš v nek oprijemljiv jezik, se moraš z njimi dolgo pogovarjati.

Zame je bila paliativna služba en velik realizem o tem, kako življenje v resnici poteka.

Kje si vi napolnite baterije, da zmorete vse to predelati?

Dokler vidim smisel svojega dela, kar pomeni, da vidim, da je zaradi vseh neprespanih noči, zaradi vsega študija, zaradi vseh dvignjenih telefonov nekomu nekaj v življenju lažje, posebnega polnjenja baterij ne potrebujem.

Moje baterije se praznijo, kadar ne vidim smisla svojega dela. Če recimo vstanem ob treh ponoči, grem k nekomu, sem pri njem, naslednje jutro ob desetih pa je ta bolnik odpeljan na urgenco, se vprašam, zakaj ni bil že ob treh ponoči. Takrat se izčrpavam.

Zame je polnilo mojih baterij delo samo. In zadovoljstvo ljudi, ki jim lahko nekaj pomembnega v življenju spremenimo.

V luči tega, kar se zdaj dogaja, pa se zelo bojim zase, da teh trenutkov ne bo več toliko. Če moraš svoje delo ves čas reducirati na stalno dokazovanje, da se splača potruditi, da bolezen je huda, ampak da se še vedno da nekaj narediti, da preprečuješ vtis, da je trpljenje tako hudo, da bolnik ne bi mogel uživati v življenju … To vodi v stalno izčrpavanje. Tam prihodnosti za tako delo ni.

Zato ni presenetljivo, da je v tako odtujenih družbah, kot so države Beneluksa, dejstvo, da se je velika večina zdravnikov, ki danes izvajajo evtanazijo, svoj čas ukvarjala s paliativo.

Mislite, da so obupali?

Ne mislim, vem. Spoznala sem nizozemskega zdravnika, ki je nedavno dobil nagrado za prizadevanja na področju evtanazije. Prej pa je bil vodilni na področju paliative. On je obupal. Obupal je nad motivacijo ljudi za življenje, nad motivacijo družin, da bi bilo smiselno nameniti nekaj časa bolniku, ki odhaja. Obupal je nad organiziranjem socialnih vidikov oskrbe. Evtanazijska pot je za vse bolj enostavna.

Pri nas ne boste tako hitro obupali?

Ne. Mislim, da ne. Preizkušnje imamo sicer vsi. Zdaj je zelo težek čas. V zadnjih tednih je bila moja enota deležna toliko pritožb, toliko grdih besed sem slišala, kot jih prej nisem v desetih letih.

S strani bolnikov?

Vseh. Bolnikov, svojcev. Naš način dela se ni nič spremenil. Deset let delamo enako, po istih principih in merilih, v istem okvirju. Ampak teh 14 dni je bilo res peklenskih.

Verjamem, da vam po populizmu zadnjih tednov ni enostavno delati. Ljudje se dajo zelo hitro zmanipulirati, na eni in na drugi strani.

Ja, v obe smeri. Daleč od tega, da bi bili nasprotniki zakona brez odgovornosti. Če malo pogledaš pod površje, vidiš, da stvari niso preproste. Ne gre samo za ali proti. Razlogi so globlji. Zavedati se moramo, da javno mnenje ustvarja zgornji sloj družbe, tista čista povrhnja smetana. Tisti, ki govorijo v dnevnik, dajejo izjave. Ampak življenje se dogaja spodaj.

V zadnjih tednih je bila moja enota deležna toliko pritožb, toliko grdih besed sem slišala, kot jih prej nisem v desetih letih.

Zdi se mi pomembno po tej referendumski kampanji razmišljati tudi o refleksiji vsega skupaj.  Tudi zato, da eni in drugi naredimo korak nazaj, ker se mi zdi, da se nasprotniki zakona, med katerimi je tudi naš zavod, mogoče niti ne zavedamo, kaj je vse to v praksi povzročilo. Namen je bil dober in prav je, da se je zakon zavrnil. Posledice pa verjetno niso samo rožnate in bi bilo precej zmotno, da bi zdaj pluli na nekih krilih zmagoslavja, saj gre za preveč resno temo.

Ta krila zmagoslavja bolnikom sigurno ne bodo pomagala. Žalostno je, da v vseh teh pogovorih v resnici nikoli nisi čutil, da so v središču ljudje tam spodaj, tisti, o katerih sva prej govorili.

Nisi čutil, da bi bil kdo v kampanji človek, ki je res dolgo časa med ljudmi in vidi njihove stiske. Če bi bil, verjetno ne bi na tak način kontriral zakonu. Kajti temu zakonu se je dalo kontrirati na različne načine. Zdravniki so se borili predvsem proti temu, da oni sami ne bi morali opravljati rabeljske službe za svoje bolnike. Nikjer nisem zasledila nobene zaveze s strani zdravnikov, da se bodo bolj posvetili bolnikom, da jim ne bo treba razmišljati o pomoči pri samomoru … To, da je zakon zavrnjen je sicer dobro, a problema ne rešuje in čaka nas še veliko dela.

Danes velikokrat slišimo tudi očitek, da otroci nočejo skrbeti za ostarele starše …

Evolucijsko je prav, da starši skrbijo za otroke. Včasih je bilo v slovenskih družinah tako, da je bila zadnja hči v družini namenjena temu, da bo ostala na kmetiji in skrbela za starše. Za njo ni bilo predvideno, da bi se poročila in imela otroke. Zadnja hči je bila v narekovajih »žrtvovana« za družino. Na srečo so ti časi minili.

Danes vemo, da si moramo starši na nek način »zaslužiti« skrb otrok. Če si slab starš, ponižuješ otroke, jih tepeš, Bog ne daj, jih spolno zlorabljaš, je malo verjetno, da bodo oni potem skrbeli zate.

Ni presenetljivo, da je v tako odtujenih družbah, kot so države Beneluksa, dejstvo, da se je velika večina zdravnikov, ki danes izvajajo evtanazijo, svoj čas ukvarjala s paliativo.

Morda bodo zaradi občutka dolžnosti ali zato, ker jih bo sistem prisilil …

V Sloveniji imamo družinski zakonik, po katerem je otrokom naložena finančna dolžnost preživljanja staršev, če ti nimajo dovolj dohodkov. To pomeni, da tudi če si otrok alkoholika, ki te je mlatil, boš, ko bo šel v dom in ne bo imel dovolj penzije, po zakonu zanj plačeval. Ti boš delal zanj, on pa zate ni.

Tako da moram reči, da je bila zame paliativna služba en velik realizem o tem, kako življenje v resnici poteka in kako daleč je od Netflixovih filmov, kjer je vse super, vsi se za roke držijo in so s tabo do zadnjega diha. Realni svet pretežno ne funkcionira tako.

Morda je 15 odstotkov zgodb res takih lepih, vse ostalo je pa trdo delo. Imaš ločen par, ki sobiva in se ne moreta izseliti, ker ne moreta eden drugega izplačati. In potem eden zboli. To so nepredstavljive situacije.
Zato je to res velik problem, ki vse družbe sveta opozarja, da smo nekje na poti izgubili to prirojeno lastnost, pomagati drug drugemu.

In potem pride še ta primerjava z živalmi: da živalim privoščimo evtanazijo, ljudem pa ne.

Te primerjave so bolne. Živali drugo žival zapustijo, ko onemore. Ljudje pa se od živali ločimo prav po tem da se trudimo za drugega človeka, tudi če ni čisto »v redu«. Zdaj pa nam nove družbene norme sporočajo, kot da je to brez veze.

Skrb za ostarelega in onemoglega je v končni fazi stvar družine in osebnih odnosov. To težko nadomesti javna služba, kakorkoli vzameš. Fizično oskrbo morda še, ne pa odnosov.