Dva koraka po mokri mivki

Thumbnail

Čeprav naslov knjige »Dva koraka po mokri mivki« in podoba ljubke deklice na peščeni plaži morda obetata prijetno poletno branje, je knjiga veliko več kot to. Je pretresljiva osebna zgodba, ki gre v najgloblje bistvo starševske ljubezni in bolečine.

Francoska novinarka in mama Anne-Dauphine Julliand v knjigi »Dva koraka po mokri mivki«, ki je spomladi v slovenskem prevodu izšla pri založbi Družina, pripoveduje zgodbo o srečanju njihove družine s težko gensko boleznijo otrok in njeno intimno doživljanje dveh najtežjih let njihovega življenja.

Življenje se nam široko smeje … Ko le ne bi bilo male nogice, ki jo Thaϊs poskuša obračati pri hoji …Še oktobra 2005 so Julliandovi povsem običajna družina: »Po Gaspardu, ki bo kmalu dopolnil štiri leta in Thaϊs pričakujemo tretjega, ki se najavlja sredi julija. Kmalu se bomo preselili v večje stanovanje. Poklicno življenje naju izpolnjuje. Rada se imava! Skratka, življenje se nam široko smeje … Ko le ne bi bilo male nogice, ki jo Thaϊs poskuša obračati pri hoji …« To je namreč edina posebnost še ne dveletne deklice, ki ji sprva niti zdravniki ne posvečajo posebne pozornosti.

Ravno na dekličin drugi rojstni dan pa se po nevrološkem pregledu izriše kruta diagnoza: metakromatska levkodistrofija, težka genska bolezen, ki najprej poteka skrito, potem pa počasi ohromi celoten živčni sistem, onemogoči gibanje, vzame govor, vid, sluh … in nazadnje življenje. Bolezen, ki se pojavi v otroštvu, ne pušča nobenega upanja ozdravitve. In možnost, da ima tudi nerojeni otrok isto okvaro, je 1:4.

Kako živeti naprej po soočenju s to novico? »Boj se začne vsako jutro znova, ko se zbudim in me prešine misel: Thaϊs je bolna. Vsakodnevnih opravil se oklepam kot rešilne bilke. Da se mi ne bi zmešalo. Zbuditi Gasparda in Thaϊs, ne da bi pri tem jokala; pripraviti jima zajtrk in se prisiliti, da zaužijem vsaj grižljaj; pospremiti Thaϊs k varuški in jo pustiti tam, ne da bi zajokala. In iti v službo. In delati. Vsako jutro me zagrabi skušnjava, da bi vse to opustila.«

Kako ravnati z na smrt bolnim otrokom? Kako dovolj skrbi in pozornosti posvečati tudi njenemu zdravemu bratcu? Kako jima razlagati vse, kar se dogaja? Kako se navezovati na otroka v maternici, če je usoda njegovega življenja tako negotova? Kako preživeti vsak dan posebej v polnosti – na način, kot to zmorejo otroci? In kako vsak dan obarvati s tem, kar je bistvenega v življenju – z rastjo v ljubezni, ki bi sicer trajala vse življenje? Kajti Anne-Dauphine je sebi in Thaϊs obljubila: »Imela boš lepo življenje. /…/ In nikoli ne boš pogrešala ljubezni./…/Da, Thaϊs bo spoznavala ljubezen. Tako kot Gaspard in drugi otroci, toda v krajšem času. Thaϊsino življenje bo sicer časovno omejeno, bo pa bolj zgoščeno in izrazitejše

Skozi celotno zgodbo spremljamo trenutke upanja in trenutke obupa, ki jih doživlja družina Julliand v slabih dveh letih boja z boleznijo in soočanja z diagnozo pri komaj rojenem otroku. Nekatere od preizkušenj so večini staršev povsem nepoznane in nepredstavljive. Kako se soočati z neznosno bolečino svojega otroka? S svojo nemočjo ob tem? Z izgubljanjem čutov pri otroku? Z izčrpanostjo in neznosno razpetostjo ob tem, ko te trije mali vsak na svoj način nujno potrebujejo? In nazadnje, kako se pripraviti na smrt otroka? Največji strahovi vseh staršev …  

Knjiga govori o nasprotnem. Pravi, da lahko doživljamo preizkušnjo, ne da bi nas ta uničila.V intervjuju z avtorico, ki ga je za tednik Družina naredila prevajalka slovenskega prevoda, Lucija Rifel, Julliandova takole odgovarja na vprašanje, kaj je po njenem razlog za tak uspeh knjige (150.000 prodanih izvodov v Franciji): »Mogoče razlog tiči v strahu pred preizkušnjo. Danes se vsega bojimo. Ljudje se v življenju poskušajo prebijati med kapljicami. To je šele stresno! Knjiga govori o nasprotnem. Pravi, da lahko doživljamo preizkušnjo, ne da bi nas ta uničila. Preizkušnja, naj bo še tako velika ali tako dramatična, kot je naša, ne zaobjema življenja v celoti. Je samo obdobje v življenju.«

Anne-Dauphine Julliand nam ponudi tudi izredno dragocen vpogled v doživljanja in potrebe staršev s hudo bolnimi otroki, ki jih včasih povsem napak razumemo in nehote prenehamo z njimi deliti svoje veselje in drobne žalosti. Ker so nič v primerjavi z njihovimi. »Ali je res treba preizkušnje nenehno primerjati? Jih razvrščati po stopnjah in razporejati?« se ob tem jezi Julliandova. »Strahovit je občutek manjvrednosti v preizkušnji. S takšnim mišljenjem bomo kmalu izgnani v kategorijo Nedotakljivih. V sam vrh piramide. Nedosegljivih. Osamljenih. Obupanih. /…/Sočutje odpira srce. Moje bo kmalu zakrknilo, če ne bom delila bolečine, ki jo doživljajo ljudje, ki jih imam rada. In seveda tudi njihovega veselja. /…/ Rada bi se veselila dobrih novic, tudi nepomembnih.« Velja si torej zapomniti njen nasvet: »Ko pa me bo nekega dne kdo od bližnjih z iztegnjenimi rokami pred seboj, z dlanmi obrnjenimi navzgor v znamenje nemoči, vprašal, kako naj se do nas obnaša, mu bom odločno odvrnila: ‘Tako kot prej. Tako kot do drugih. Normalno.’«

Če vas od branja te osebne zgodbe morda odvrača strah pred okušanjem trpljenja prizadete družine, potem je potrebno še namigniti, da »Dva koraka po mokri mivki« kljub vsemu ni toliko zgodba o bolezni, bolečini, trpljenju, stiski in obupu, kot je zgodba o ljubezni, mala Thaϊs pa bolj kot nemočno umirjajoče bitje presenetljivo pogumna »učiteljica ljubezni«, kar doživljajo mnogi ob njej, ne le starši.

Ljubezen ima to moč, da spremeni tokove, da šibkost spremeni v moč.Ali z besedami avtorice: »Ljubezen ima to moč, da spremeni tokove, da šibkost spremeni v moč. /…/ Na splošno velja, da je življenje, ki je okrnjeno in polno trpljenja, težko sprejemljivo. To nedvomno drži. Če nimamo ljubezni. Brez ljubezni je neznosno. Če pa ljubimo in smo ljubljeni, prenesemo vse. Tudi bolečino in trpljenje.«

In tem besedam iz ust Anne-Dauphine Julliand po prebrani zgodbi vsekakor lahko verjamemo. Kako velika je njena in moževa moč upanja, zaupanja, poguma ter vere v ljubezen, pa kaže tudi dejstvo, da sta se po vseh v knjigi opisanih dogodkih lahko odločila še za en skok v negotovost in sprejela še enega otroka – tokrat zdravega dežka. Zato je zgodba “Dva koraka po mokri mivki” nujno – ne zgolj poletno – ampak vse-letno branje za vse, saj spreminja pogled na marsikaj – bolezen, trpljenje, ljubezen, starševstvo, otroštvo, medčloveške vezi, solidarnost, sočutje, vero in, nenazadnje, na smisel življenja.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SKLENI NAROČNINO že od 4,90 € / mesec