Dr. Anamarija Meglič: “Ni prav, da se naslajamo nad tujo žalostjo in da je bolečina drugih le material za pogovor.”

Foto: Arsen Peric

Naša današnja sogovornica je vodja paliativnega tima na pediatrični kliniki v UKC Ljubljana. Skrbi za hudo bolne otroke in jim lajša zadnje obdobje življenja. Z njo smo se pogovarjali o tem, kaj paliativna oskrba sploh je, kako se starši in otroci soočajo z neozdravljivo boleznijo, kako ta vpliva na vse vidike družine. Dr. Megličeva je povedala, kako se sama sooča s težkimi primeri, ki jim je dnevno priča, pa tudi, zakaj sta diskretnost in dostojanstveno obnašanje okolice ob bolniku tako zelo pomembna. Podala je tudi svoje mnenje o evtanaziji in povedala, da v praksi skoraj ni bolnikov, ki bi si ob primerni paliativni oskrbi želeli predčasne smrti. 

Malo podrobneje nam pojasnite, kaj sploh pomeni paliativna oskrba?

Paliativna oskrba je zdravljenje, nega in druga oskrba, ki jih nudimo bolniku z neozdravljivo boleznijo. Paliativna oskrba se pogosto enači zgolj z zdravljenjem bolečine tik pred smrtjo pri starih, odraslih bolnikih. V resnici pa je paliativna oskrba veliko več.

Pediatrična paliativna oskrba? Otrok je manj kot odraslih, so pa bolezni zato bolj kompleksne in trpljenje, ki je individualna izkušnja, veliko. Družine s hudo, neozdravljivo bolnimi otroci potrebujejo pristop bistveno prej in ne šele tik pred smrtjo. Zgodnja paliativna oskrba, naj bi se začela takoj po postavitvi diagnoze neozdravljiva napredujoča bolezen.

Družine potrebujejo individualno podporo. Od zdravniške oskrbe, do paliativne nege s strani medicinskih sester (tudi priučitev staršev za nego) in uporaba različnih pripomočkov, ki lajšajo trpljenje in večajo kvaliteto življenja. K paliativni oskrbi pa spada tudi delo psihologa in lajšanje duševnih in socialnih stisk. Pogosto je prisotna finančna stiska. Družina s hudo bolnim otrokom je zelo omejena v svojem socialnem življenju, potrebujejo socialno podporo. Paliativna oskrba je celostni pristop.

Hudo bolnih otrok je dandanes vedno več. Vedno več otrok preživi, sodobna zdravljenja jih vzdržujejo pri življenju, bolezni pa žal pogosto ne znajo pozdraviti, le podaljšajo življenje. Več je nedonošenčkov, ki preživijo, a imajo težke  posledice. K tem otrokom moramo pristopati celostno, v smeri tega, kar je za otroka in njegovo družino individualno najboljše.

Koliko otrok je na letni ravni deležnih paliativne oskrbe v Sloveniji?

To težko rečem. Vsekakor je število otrok veliko večje, kot jih s strani Tima za pediatrično paliativno oskrbo na Ped. kliniki UKCL uspemo vključiti in oskrbovati skupaj z zdravstvenimi sodelavci primarnega in sekundarnega nivoja. Na onkološkem oddelku Pediatrične klinike paliativno oskrbo neozdravljivo bolnih otrok, zbolelih za rakom, izvajajo že dolgo. Z organiziranim pristopom za neonkološke bolnike smo pričeli šele nekaj let nazaj. Do danes smo v paliativno oskrbo uspeli uvrstiti nekaj več kot sto otrok. Več kot polovica teh je že pokojnih. Po vsej Sloveniji je veliko otrok – od novorojenčkov do mladostnikov, ki imajo hude nevrološke bolezni, neozdravljive napredujoče pljučne in metabolne bolezni in druga stanja, ki so doma ali v zavodih in seveda prejemajo pomoč in oskrbo, ni pa njihova oskrba celostna. In vse te bi želeli vključiti v celostno organizirano paliativno oskrbo.

S starši moramo doseči dober odnos, saj so oni otroku najbližje, ga negujejo in ga zelo dobro poznajo.

Je to tudi regijsko pogojeno?

Na Pediatrični kliniki UKCL zdravimo otroke iz vse Slovenije, ker imajo neozdravljivo napredujoče bolni otroci pogosto redke bolezni, ki jih diagnosticiramo pri nas.

Kako poteka postavitev celostnega načrta paliativne oskrbe?

Ob pogovoru s starši moramo najti najboljšo možno oskrbo za vsakega posameznega otroka. Skupaj moramo sprejeti odločitev katero zdravljenje, preiskave, obiski ambulant so samo obremenjevanje otroka, kateri so pa smiselni. Naredimo individualni načrt zdravljenja in celostne oskrbe , ki ga nato upoštevamo na vseh zdravstvenih nivojih.. Lokacija otroka pri tem ni bistvena. Sodelujemo telefonsko tako s starši kot tudi z otrokovim osebnim zdravnikom, patronažno sestro, regionalno bolnišnico … in vsi delujemo po istem načrtu.

Je v Sloveniji dovolj zdravstvenega kadra, da dobijo vsi otroci nego, ki jo potrebujejo?

Ne, zdravstvenega kadra je premalo in vedno manj. Največja kriza je na področju medicinskih sester. Žal se le te s svojo izobrazbo zaposlujejo tudi v drugih panogah, ker je delo z bolniki tako zelo podplačano in istočasno zelo zahtevno. Pomanjkanje je tudi med zdravniki, ne samo med družinskimi, zadnja leta tudi v  pediatriji. Še trideset let nazaj smo bili ponosni, da ima vsak slovenski otrok svojega pediatra. Danes tega žal ne moremo več reči, kar je zelo narobe.

Toda ti bolniki so med nami, trpijo in dolžni smo jim lajšati trpljenje.

Vse torej poteka v dogovoru s starši. Kaj pa v primeru nesodelovanja staršev …?

Starši niso pričakovali bolezni. So v veliki stiski. S starši moramo doseči dober odnos, saj so oni otroku najbližje, ga negujejo in ga zelo dobro poznajo. Vedo, kaj ga veseli, kaj ga boli, kdaj trpi. Izjemno pomembna je komunikacija, ki mora biti spoštljiva. Zdravnik se nikoli ne sme postavljati v vlogo nekoga, ki ve, kaj je za bolnika dobro in prav, v smislu: »Jaz že vem, kaj je dobro za vašega otroka.«  Mi lahko vemo le, kaj bi bilo  dobro po zdravniški plati. Ni pa to edina plat. Vedno upoštevamo tudi individualno družinsko situacijo.

Torej potrebujete tudi veliko nekih psiholoških znanj in občutka za sočloveka?

Ja. V timu nujno sodeluje tudi psiholog. Vsi se učimo znanja komunikacije. Tudi pri izobraževanju o pediatrični paliativi je ogromen poudarek na komunikaciji s starši. Kaj lahko rečemo, česa ne smemo, kako lahko odreagiramo … Hkrati pa je nujen občutek za sočloveka, da smo skromni in preprosti.

Kako otroci (večji) sprejmejo dejstvo, da je njihovo življenje pri kraju? Kako to sprejmejo njihovi starši?

S pravim pristopom zelo lepo sprejmejo tudi to dejstvo. Pogosto enostavneje gledajo na smrt in so žalostni zato, ker bodo žalostni njihovi starši. Včasih mislijo, da so sami krivi za bolezen in zato žalost staršev. Pri otrocih, ki so neozdravljivo bolni z rakom, in so bili večinoma do bolezni popolnoma zdravi, opazimo, da otroci sami veliko lažje sprejemajo svojo bolezen in stanje kot starši. Seveda je dojemanje dokončnosti smrti odvisno od starosti in kognitivnih sposobnosti.

Kako se odločajo, kako dolgo je paliativna oskrba smiselna, ima tudi paliativna oskrba svoj “plafon”?

Paliativna oskrba se nikoli ne konča oziroma se konča s smrtjo. Bolniku smo do konca njegovega življenja dolžni nuditi spoštljivo obravnavo.

Paliativna oskrba ne pomeni prenehanja zdravljenja. Zdravljenje se nadaljuje. V določenih primerih v končnem obdobju življenja nekatere vrste zdravljenja ne pomenijo več doprinosa h kvaliteti življenja. So primeri, ko bi nadaljevanje intenzivnega zdravljenja povzročilo trpljenje. To so zelo težke odločitve tudi za zdravstvene delavce. Edina pot je, da zgradimo zaupanje, da starši in otrok doživljajo, da smo zdravniki na njihovi strani, da smo zelo dobro strokovno podkovani, da imamo tudi znanja iz medicinske etike, da smo skromni in sposobni poslušati drug drugega.  Nikoli o tem ne odloča le en človek.

V zdravniškem etičnem kodeksu so točno navedene situacije, ko je prav –strokovno, moralno in etično, da intenzivnega zdravljenja ne podaljšujemo več, če to pomeni le podaljševanje življenja samega po sebi.  To so vedno zelo individualni in zelo kompleksni primeri. Zato ni prav, da se o tem govori, tudi ne piše o posameznih primerih v medijih. Na ta način se zlorablja bolnike. Objavljanje  čustvenih slik, komentarjev … Nihče, ki ni v tej vlogi (ne v vlogi otroka, staršev ali zdravstvenih delavcev) ne more vedeti kako večplasten je problem in ne more podajati mnenja o tem. Ni prav, da se te zgodbe zlorabljajo.

Verjetno mislite nedavni primer Indy Gregory. Očitno se v tem primeru zaupanje s starši ni uspelo vzpostaviti?

Ja, gotovo je tukaj obstajalo neko nezaupanje staršev do zdravstvenih delavcev. Kaj vse je še v ozadju pa ne vemo. Mitohondrijska bolezen je velik sklop bolezni, ki so lahko zelo različno potekajoče. Nikoli ne poznamo vseh okoliščin in ni prav, da se o tem piše in da se objavlja slike ljubkih otrok, ki bodo umrli. Gre za igranje na čustva in neko čustveno izsiljevanje, v resnici pa ti otroci in svojci potrebujejo povsem drugačno pomoč. Malo bolj ostro povedano, ampak resnično.

Mi smo novico o Indy Gregory sicer objavili, vendar so v tem primeru starši sami iskali pozornost javnosti in medijev, iz nekega obupa ker z zdravniki niso našli skupne rešitve …

Starši so verjetno to naredili v  stiski, toda mi še vedno ne poznamo vseh okoliščin. Dejstvo je, da če je otrok v intenzivni terapiji in ne more dihati brez pomoči aparatov, kaj šele kadarkoli hoditi, skakati, tekati, jesti kot običajni otroci, če gre za napredovanje bolezni z večorgansko prizadetostjo, stanje se slabša  … in mu intenzivno zdravljenje ne koristi več, podaljšuje pa trpljenje, je smiselno takšno zdravljenje opustiti. Življenje otroka, vezanega na mehansko predihavanje  v intenzivni enoti je daleč od življenja, ki bi ga živel zdrav otrok, pomeni bolečine ob odvzemih krvi, prejemanju terapije, vznemirjenost otroka ob tujih osebah, prižgane luči, oglašanje alarmov … Seveda je potrebno poskrbeti, da otroka ne boli, da nima dihalne stiske, da dobi ustrezno terapijo … da lahko umre pri mamici v naročju. Bistveno je, da vsi, nujno skupaj s starši, razumemo, kaj je najboljše za otroka in da dosežemo soglasje. Znova pa: ne poznamo vseh okoliščin in zato ne sodimo kaj je prav in kaj ne.

Dejstvo je, da je zdravniški poklic – vsaj za večino od nas – življenje. Bolnike nosimo s seboj.

Verjamem, da je to, kar ste povedali pomembno in dragoceno, še zlasti ker zdravstveni delavci (podobno kot socialni) ne smete in ne morete komentirati posameznih primerov, tako da javnost večinoma sliši le eno (velikokrat nestrokovno) stran …

Točno to. Ne smemo in tudi ne želimo, ker ljudje, ki ne oskrbujejo bolnikov sploh ne razumejo, o čem je govora. Zdravniki smo zavezani k varovanju bolnikovih podatkov.

Ne smemo pa biti naivni. Življenje me je naučilo, da ljudje niso samo dobri, ampak da je veliko več tistih, ki niso. Pogosto gre za naslajanje nad žalostjo drugih. Bolečina drugega je le material za pogovor, klepet. To je nekaj nedopustnega in to ni prav.

Kako vi osebno predelate vse težke zgodbe s katerimi se srečujete?

Dejstvo je, da je zdravniški poklic – vsaj za večino od nas – življenje. Bolnike nosimo s seboj. Mislimo nanje tudi izven službenega časa. Večinoma gre za zelo težke zgodbe. Ugodno in potrebno bi bilo, da bi zdravstveni delavci bili lahko deležni psihoterapevtske pomoči. Velikokrat pa je to nemogoče, ker zmanjka časa, Veliko odtehtajo tesna prijateljstva v našem timu, saj si veliko pomagamo med seboj. Ko kdo izmed nas omahne, ostali pristopimo, ga dvignemo in mu pomagamo najprej. To nam zelo veliko pomeni. Nobenega izmed nas ni, ki ni že kdaj zajokal z občutkom, da ne zmore več, vendar skupaj vseeno nadaljujemo.

Kako pripravite starše na to, da bo njihov otrok umrl? Pravijo, da je to najhujše – gledati svojega otroka umreti.

Res je, da pravijo, da je to najhujše. Kdo sicer smo, da bomo vedeli, kaj je najhujše ? Trpljenje je vedno individualno. Dejstvo je, da je staršem izjemno hudo že sprejeti, slišati, da gre za neozdravljivo diagnozo, otroka nato negovati, lahko več let in skrbeti zanj ob umiranju. Ob podajanju diagnoze starši doživijo šok, ki sproži žalovanje, jezo, bes, zanikanje … do neke točke, ko sprejmejo  stanje, ker jih otroci potrebujejo in potrebujejo njihovo oskrbo. Prihodnost je največkrat nejasna, ne da se napovedati, kako dolgo bo otrok še živel. Zdravnikom je pretežko povedati: »Ne, ne bo v redu. Nikoli ne bo hodil v šolo. Nikoli ne bo hodil. Nikoli ne bo slišal.«, zato se pogosto poslužujejo fraze »saj bo v redu«. Resnica je tukaj ključna. Povedana z empatijo, ampak odkrito. Vse je odvisno od odnosa. Ko uspeš izpeljati  spoštljivi in odkrit pogovor, je staršem lažje.

Omenili ste različne veroizpovedi. Kakšen je vpliv duhovnosti na sprejemanje in dojemanje težkih dejstev ob hudi bolezni. Se verni ljudje lažje soočajo s tem? Kje človek najde nek smisel vsega tega, kar se mu dogaja?

Glede tega imamo zelo različne izkušnje. Poleg tega je to težko komentirati,  starši in otroci bi se lahko morda v tem prepoznali. Nekaterim je lažje, če so krščanske veroizpovedi, ker jim je vera v tolažbo. Drugim je težje, ker se sprašujejo, zakaj je ravno njih zadela kazen.  Pri nekaterih se izkaže, da jim religija sploh ni v pomoč. Zelo različno.

Zakaj toliko zakonov staršev težko bolnih otrok razpade in kdaj?

Ne poznam rezultatov študije, ki bi to znanstveno raziskala. Zdi se, da ko vidijo, koliko dela ima mamica z nego otroka, očetje velikokrat odidejo. Značilno je, da se mame izjemno navežejo na  težko bolne otroke. Ti so od njih življenjsko odvisni. Previjajo jih, hranijo, srkajo sluz iz dihal, so stalno z njimi, podnevi in ponoči, … vse se vrti okoli njih. Nedvomno so mamice izčrpane. Morda se možje in očetje počutijo zapostavljene.

Kako se bodoči zdravniki (specializanti) pediatri pripravijo na pomen paliativne oskrbe otrok? Koliko je sploh poudarka v procesu izobraževanja na tem področju?

Na medicinski fakulteti je tega zelo malo. Potrebno bi bilo več izobraževanja na tem področju in to ne samo teoretičnega, ampak predvsem praktičnega. Študente medicine bi bilo potrebno že zelo zgodaj v času študija izpostaviti delu s hudo bolnimi. To bi vzbudilo osebnostno rast in razmislek, ali ga   delo zdravnika res veseli.

Za vse specializante pediatrije (kot tudi nekaterih drugih specializacij) je po priporočilu Zdravniške zbornice dve leti nazaj postalo obvezno dodatno izobraževanje iz paliativne oskrbe. Tim  za paliativno oskrbo otrok Pediatrična klinika UKCL  je do danes izobrazil okoli 60 mladih kolegov v dveh letih. Gre za enotedenski tečaj, kjer se morajo zelo aktivno udejstvovati, sodelovati in razumeti, kaj paliativna oskrba otrok sploh je. Na koncu izobraževanje zelo pohvalijo, čeprav je naporno, tudi s preizkusi znanja.

Kaj konkretno bi se moralo spremeniti, tako na področju odrasle paliative kot seveda tudi pediatrične?

Paliativna oskrba je še vedno tudi tabu tema. V bistvu gre za pediatrično celostno oskrbo hudo bolnih odraslih in otrok, kar si vsi želijo.

Želimo spodbuditi zdravstvene delavce, da pokažejo pripravljenost za to delo, jih usposobiti in jim ponuditi primerno ovrednotenje dela. Najprej pa laično in strokovno javnost ozavestiti, kaj paliativna oskrba sploh je. To ni samo aplikacija morfija pred smrtjo, ampak je veliko več. Ni prenehanje intenzivnega zdravljenja, kar je včasih tudi med zdravniki napačno prepričanje. To je samo del paliativne oskrbe, ki je del individualnega načrta za  vsakega posameznika. Kaj za bolnika ni koristno, saj bo npr. izšel iz intenzivnega zdravljenja s podobno kvaliteto življenja kot prej. Paliativna oskrba pomeni, kaj vse bomo naredili za bolnika, kaj pa mu ne koristi. Kako bomo prepoznali bolečino in pomagali, kako poskrbeli za odvajanje blata, kako ga hraniti, da ne bo bruhal … Ozavestiti je potrebno ljudi, da si tega želijo in nenazadnje tudi zahtevajo, saj so do tega upravičeni.

Izjemno pomembno bi bilo tudi paliativno oskrbo razširiti tudi na psihološko oskrbo. Vključiti bi morali tudi socialne delavce. V tujini je njihova vloga bistvena in ni vezana le na urejanje prostora v domu za ostarele ali na finančni dodatek.

Kako se ureditev področja paliativne oskrbe otrok v Sloveniji primerja z drugimi državami?

Zelo zaostajamo na tem področju za razvitimi  državami, npr. Veliko Britanijo. Tudi Poljska je precej napredna. Nekatere države tretjega sveta so na določenih področjih razvile zelo dobro oskrbo umirajočih. Morda ravno zato, ker so temu zelo izpostavljeni zaradi nekaterih množičnih hudih bolezni, ki jih mi sploh ne poznamo.

V naši državi ni organizirane paliativne oskrbe odraslih in otrok na domu, v bolnišnicah in v zavodih. Poleg ostalega tudi nimamo hospic ustanov, kot jih poznajo drugje. Gre za zdravstvene ustanove s poudarkom na dobrem počutju otrok in razbremenitvi staršev.

Zaradi govora o evtanaziji, smo sedaj v nekem razpoloženju, da je potrebno paliativno oskrbo bolje zastaviti in vzpostaviti in dejansko so se nekatere stvari začele premikati. Dosegli smo, da bomo pediatrično paliativo razvijali sami in ne pod pokroviteljstvom paliative odraslih, ker obstajajo določene specifike.

Zdravstveni delavci umiranje in vso žalost ob tem lahko olajšamo, dosežemo spokojnost bolnika in svojcev.

Kakšno je vaše mnenje o predlogu zakona o evtanaziji?

Zdravniki smo poslani za to, da zdravimo ljudi. V Zdravniškem etičnem kodeksu je jasno napisano, da zdravniki ne izvajamo evtanazije, da ne izvajamo pomoči pri samomoru in da smo poslani za to, da zdravimo bolnike. Zato je ta zakon popolnoma skregan s poslanstvom zdravništva. Tudi prisila v izvajanje evtanazije je za zdravnike popolnoma nesprejemljiva.

S pravočasnim pristopom k oskrbi neozdravljivo bolnih tistih, ki bi si v praksi zaželeli smrti, praktično ni ali pa so izjemno redki.

Zdravnikom, ki delajo s težkimi bolniki, je popolnoma jasno, da bi tak zakon, če bi bil sprejet, prinesel veliko slabega, zlorab, pritiskov na starejše bolnike. Kateri stari človek hoče biti mladim v breme? Kar potrebujemo, je ustrezno organizirana razširjena paliativna oskrba, dostopna vsem. Osebno mislim, da je ideja o evtanaziji nastala iz strahu ljudi, ki so oskrbovali svoje umirajoče svojce, ki so trpeli, morda tudi zaradi osamljenosti. Strah pred tem, da bodo sami trpeli, se izrodi v idejo o evtanaziji, da bi lahko sami umrli točno takrat, ko bi želeli, na način, kot bi želeli. V javnosti o tem glasno razpravljajo tisti, ki ne delajo z bolniki in o tem nimajo pojma. Niso ne zdravniki in ne medicinske sestre z izkušnjami s področja oskrbe težkih bolnikov.

Smrt je za povprečnega človeka še vedno neka tabu tema. Vi se z njo srečujete tedensko. Kako umre človek?

Kot zdravnik, ki stojim ob umirajočem mladem človeku in ob žalosti njegovih staršev, občutim (poleg zelo osebnih občutkov žalosti) veliko spoštovanje. Zdravstveni delavci umiranje in vso žalost ob tem lahko olajšamo in dosežemo spokojnost bolnika in svojcev.