Mama je ob skrbi za dementnega očeta vse bolj izčrpana in depresivna

Foto: AI

Oče in mama sta še dokaj mlada, še ne sedemdeset let. Pri očetu se že nekaj let pojavlja demenca, ki se je v zadnjih mesecih naglo poslabšala. Sicer dobro sodeluje in ob tem, da ima nekoga poznanega ob sebi, kar dobro funkcionira. Fizično je dokaj zdrav in v bistvu je on kar zadovoljen. Velike težave pa ima mama. Ne samo zato, ker večina skrbi pade nanjo – tu se ji trudiva z bratom čim bolj pomagati. Ampak kot sama pravi, ker nima ob sebi več moža, ampak otroka. Videti je, kot da je padla v depresijo, ne vidi več smisla, pravi da se nima ničesar za veseliti več … rutinsko skrbi za očeta, a vidno psihično vene. Kako ji pomagati? 

Vsi, še posebej pa mama, ste se znašli v težki situaciji in to, da prepoznavate breme, je že pomemben prvi korak pri reševanju situacije. Mama se je znašla v stiski, ki je žal pogosto neprepoznana med partnerji oseb z demenco. Partnerji oseb z demenco ne izgubljajo le funkcionalno podporo, ki jo je včasih nudil bolnik, temveč predvsem čustveni in partnerski odnos, kar ima pomembne psihološke posledice.

Stiske bližnjih ob osebi z demenco

Pri demenci je oseba živa in – kot v vašem primeru – še telesno zdrava, psihično pa je vse manj prisotna, kar naredi »nejasno izgubo« za bližnje. Vaša mama po eni strani  ne more v celoti žalovati (ker je oseba »še na videz ista«),  hkrati pa ne more več živeti odnosa, kot je bil (ker se oče spreminja, sprva preko izgubljanja in spominskih vrzeli, kasneje tudi vedenjsko in čustveno).

Hkrati je mama kot najbližja skrbnica najbolj obremenjena. Čeprav ji z bratom skušata pomagati, ona ostaja z možem – ponoči, večino dneva, vsak dan. Vprašanje je, ali si ga upa pustiti samega, kar ima za posledico občutek ujetosti in stres stalnega prilagajanja. To, da ima občutek, da nima več moža, ampak otroka, je pogost občutek pri skrbnikih, le da pri otroku veš, da bo z leti vedno bolj samostojen, tu pa je proces ravno obraten, kar prebuja dodatno nemoč in obup.

Iz kratkega opisa doživljanja vaše mame je velika verjetnost, da je gospa zapadla tudi v depresijo, za katero je značilno, da človeka ne veselijo niti stvari, ki so ga prej veselile, da se v njem naseli žalost in obup, vse izgubi smisel, življenje postane brezbarvna rutina. Vsa ta občutja se lahko stopnjujejo do misli na smrt oz. se kažejo kot počasno obupavanje nad življenjem in opuščanjem skrbi zase in druge, kar ima tudi zdravstvene posledice. Tako da je vsekakor nujno nekaj ukreniti.

Predpogoj pomoči svojcem – ustrezna obravnava bolnika z demenco

Preden se začnemo spraševati, kako pomagati mami, je ključno, da je oče ustrezno obravnavan, saj bo izboljšanje stanja očeta tudi na mamo pozitivno vplivalo. Glede na to, da ste pisali, da gre pri očetu za demenco, sklepam, da je že bil strokovno obravnavan – navadno je to pri psihiatru ali nevrologu.

Če slučajno ni bil, naj gre čim prej. Psihiater ali nevrolog lahko sploh ob nenadnih poslabšanjih izključuje tudi druga zdravstvena stanja oz. učinek zdravil, ki vplivajo na poslabšanje demence. Poleg tega obstajajo tudi zdravila, ki lahko za nekaj časa zavrejo potek demence. Vključitev v strokovno zdravstveno obravnavo omogoča tudi hitrejše odzivanje v primeru nenadnih zapletov, poleg tega ste  na podlagi strokovne ocene lahko deležni tudi drugih oblik pomoči (npr. dolgotrajna oskrba, pomoč na domu, dnevno varstvo, nenazadnje tudi institucionalno varstvo). Dodatna oblika podpore pripomore k ohranjanju čim večje samostojnosti in varnosti osebe z demenco v domačem okolju, obenem pa predstavlja podporo svojcem pri vsakodnevni skrbi. Za več informacij se lahko obrnete na krajevno pristojni Center za socialno delo ali Vstopno točko za dolgotrajno oskrbo, kjer vas bodo usmerili in vam pomagali do ustrezne oblike pomoči.

Kaj še lahko storite?

Najprej bi bilo smiselno raziskati, kaj je za mamo največje breme. Iz vašega pisma izgleda, da ni toliko fizično in logistično breme kot predvsem čustvena izguba partnerja. Tu je pomembno tudi razumeti, kako je mama živela prej in kakšen odnos sta imela z očetom.

Se je pomembno naslanjala nanj glede odločitev, kaj bosta počela čez dan, kako bosta preživljala svoj čas? Morda je tudi njeno funkcioniranje nezavedno bilo osrediščeno na to, kako bo očetu ustregla. Vse to se je sedaj postavilo na glavo, saj oče ima vedno manj idej, kaj početi in kako početi, odločanje mora prevzemati mama. Hkrati pa mu je tudi vedno težje ustreči, saj postaja v svojih željah nekoherenten, pozablja, kaj je bilo uresničeno, slabo presoja, kaj je sploh uresničljivo, kar ustvarja pri mami veliko stisko. Tu ji lahko pomagate s tem, da ji pomagate vzpostaviti smiselne dnevne rutine in ji prevzamete del bremena odločanja (in tudi krivde za očetovo počutje).

Včasih pa starši živijo skupno življenje, ki omogoča veliko svobode in imata vsak svoje hobije, morda celo svojo družbo prijateljev. Bolezen, kot je demenca, počasi začenja omejevati to svobodo, saj je bolnika vedno težje puščati samega, ker dela napake in je lahko tudi nevaren zase ali druge. V takih situacijah je pomembno predvsem iskati možnosti, ko je lahko za očeta dobro poskrbljeno za daljši čas, ko ima mama čas zase in svoje prijateljice. Morda je oče še zmožen vključitve v dnevni center (ti delujejo v okviru domov starejših občanov) ali pa bi bil pripravljen sprejeti še kakšnega prostovoljca, ki bi razbremenil mamo za daljši čas, da bi si šla napolnit baterije.

Demenca je zelo težka diagnoza, ki ne prizadene le bolnika, ampak tudi bližnje, zato je pomembno, da skupaj z mamo spletete mrežo pomoči institucij in strokovnjakov, ki bodo pomagali nositi breme.

Včasih je za partnerje najhujši občutek odgovornosti za bolnika in krivde, ker stvari uhajajo iz rok. To jih še posebej naredi ujetnike bolnika z demenco. Počutijo se namreč odgovorni za njihovo blagostanje in ker bolniki  niso več sposobni skrbeti zase, oni prevzamejo nenehno skrb in odgovornost za njihovo blagostanje: najprej za telesno in logistično oskrbo, nato pa še vse muhe in kaprice, ki jih je z razvojem demence vedno več. V tej situaciji se je pomembno pogovarjati z mamo glede postavljanja mej, zelo pomembno je tudi povezovanje z drugimi svojci bolnikov z demenco, kjer bo lahko mama slišala, da so ti občutki normalni in izvedela tudi kakšno strategijo, kako bolje obvladati nove izzive.

Družabništvo, podporne skupine za svojce, pa tudi izobraževanja, informacije in strokovno podporo lahko poiščete v okviru društva Spominčica, tj. Slovensko združenje za pomoč pri demenci. Informacije so dostopne tudi na spletni strani eDEMENCA. Tu lahko tudi sami dobite še kakšno idejo za vašo situacijo.

Kaj, če to ne bo dovolj?

Verjetno bi vse od zgoraj naštetega nekoliko olajšalo stisko mami. Če pa se vam zdi, da vsega tega mama ne bi zmogla speljati, ker je že preveč izčrpana, nemočna, potem je smiselna strokovna pomoč tudi zanjo. V vašem kratkem pismu ste opisali kar nekaj znakov depresije, ki lahko človeka še dodatno onesposobi. V tem primeru je pomembno čimprej poiskati strokovno pomoč tudi za mamo.

Če je oče že bil pri psihiatru, je smiselno, da kontaktirate lečečega psihiatra in opišete situacijo tudi glede mame ter sledite nasvetu (včasih naredi psihiater skupno kontrolo bolnika in svojca, kjer lahko bolj vzame pod drobnogled tudi svojca in njegovo doživljanje).

Če še niste bili v stisku s psihiatrom, je smiselno, da stopite v kontakt z osebno zdravnico oz. zdravnikom mame in načrtujete smiselne nadaljnje korake (npr. nadaljnja napotitev k psihiatru oz. včasih že osebni zdravnik naredi prve korake podpore tako v smislu čustvene podpore kot tudi zdravil).

Demenca je zelo težka diagnoza, ki ne prizadene le bolnika, ampak tudi bližnje, zato je pomembno, da skupaj z mamo spletete mrežo pomoči institucij in strokovnjakov, ki bodo pomagali nositi breme.