Rok Usenik: V vsakem človeku je nekaj »avtističnega«

Vir: theorbital.co.uk

April je tudi mesec avtizma. Po ocenah je med nami približno odstotek ljudi, ki ima katero izmed motenj avtističnega spektra. Sama se pogosto srečujem z dvema takšnima osebama, saj sem asistentka odraslemu avtistu Samotu, spremljam pa tudi osnovnošolsko deklico, s katero tedensko premagujeva govorne težave. Lahko bi rekla, da vsak od njiju na svoj način bogati moje življenje in da se z nekaterimi lastnostmi enega ali drugega lahko kdaj tudi poistovetim. Ob njima se učim vživljanja v svet drugega, kreativnosti v pristopu in metodah ter neredko potrpežljivosti, vztrajnosti in pristnosti.

V okviru izobraževanja za asistentko sem bila deležna predavanja Roka Usenika, ki me je zelo nagovorilo. Povabila sem ga, da deli bogastvo svojih izkušenj in nam pomaga vstopiti v ta skrivnostni notranji svet ljudi z motnjo avtističnega spektra. Rok že 21 let dela v Centru za usposabljanje, delo in varstvo Draga, kot skupinski habilitator. Obenem sodeluje z Zvezo Sožitje (bil je v komisiji za vseživljenjsko učenje, vodi tabore …) in je član komisij za osebno asistenco. Že vrsto let torej dela z osebami z motnjami v duševnem razvoju, med katerimi so tudi osebe z motnjami avtističnega spektra.

Avtizem je pravzaprav precej pogost. Pa vendar to značilnost na splošno ljudje precej slabo poznamo. Kako bi nam nekoliko predstavili značilnosti ljudi z avtizmom? 

Avtizem je resnično širok pojem in je pogost. Si celo upam trditi, da je v vsakem človeku nekaj »avtističnega«. Večina ljudi pozna predvsem aspergerjev sindrom, ki govori o nadpovprečno inteligentnih ljudeh, po katerih je posnetih tudi več filmov.

Avtisti imajo ozko usmerjene interese, zelo se zaposlijo s področjem, ki jih posebno zanima ali določenimi predmeti, radi imajo rutino in se v njej počutijo varne.

Pogosto imajo avtisti težave pri vzpostavljanju odnosov z drugimi. Uporabljajo neprimerna vedenja in geste, ne prepoznajo pa vedenj in gest drugih oseb. Ne razumejo abstraktnih pojmov, prenesenih besed in tega, da imajo drugi ljudje tudi svoje poglede in stališča, da so usmerjeni v svoje potrebe. Tukaj mi je ostala v glavi anekdota, ko je sodelavec v telovadnici ošteval učence in jih je okaral s staro frazo »naj nehajo afne guncat«. Nekaj jih je razumelo to frazo, učenec z avtizmom pa ga je debelo pogledal in mu dejal, da res ne vidi nikjer nobene opice in da jih on sploh ni še nikoli guncal.

Imajo kar nekaj neobičajnih, karakterističnih vedenj. To pomeni, da imajo ozko usmerjene interese, zelo se zaposlijo s področjem, ki jih posebno zanima ali določenimi predmeti, radi imajo rutino in se v njej počutijo varne. Posledično imajo odpor do sprememb, imajo veliko ponavljajočih gibov (ploskanje, zibanje, hoja po prstih, vrtenje predmetov…). Velikokrat imajo neobičajne reakcije na zaznane dražljaje, ker so lahko preobčutljivi na dotik. Ta je zanje lahko neprijeten, boleč. Lahko jih zelo moti določena sestava oblačil, vonji, zvoki so lahko zanje preglasni. Lahko pa so podobčutljivi, kar se kaže tako, da imajo visok bolečinski prag, ne gledajo direktno v nekoga, ampak vedno nekam na stran, imajo slabo globinsko zaznavo, radi ovohavajo stvari, jih ližejo. Pogosto so zaposleni z vedno enakimi, enostavnimi, ponavljajočimi se vedenji in interesi, kar omejuje njihovo zmožnost učenja.

Za avtiste pogosto rečemo, da so v “svojem svetu”. Tako mi vidimo navzven. Kaj pa pravzaprav takrat doživljajo oni? Bi nam lahko nekoliko približali njihov notranji svet?

Meni se zdi najboljši pristop, da se do teh oseb vedemo čim bolj normalno, potem pa je na njihovi strani, kako se bodo one vedle do nas.

Ta njihov notranji svet je zelo težko opisati, ker je pri vsakem poseben in unikaten. Sami so načeloma v tem »svojem svetu« srečni in pomirjeni. Večkrat je problem v nas, ko gledamo skozi svoje oči. Pri tem je zelo pomembna empatija in raziskovanje oziroma odkrivanje vseh dejavnikov in posebnosti. Na tak način osebo lažje razumemo in tudi prilagodimo dejavnosti. Tu bi omenil tudi to, da je potrebno imeti veliko potrpljenja in računati na to, da je potrebno za vsako spremembo veliko časa.

Mnogi ljudje se ob soočenju z osebami z motnjo avtističnega spektra počutijo v zadregi in se ne znajdejo, ne vedo, kako bi do njih pristopili, se vedli. Imate kakšen dober nasvet zanje?

Ljudje zelo različne stvari doživljajo ob takšnih osebah. Nekateri se čudijo, nekaterim se smilijo … Tukaj bi podelil še eno anekdoto. Enkrat smo šli z našo skupino na tržnico. Ko smo opazovali stojnice smo se nekoliko nagnetli okoli neke stojnice, nas je prodajalec prosil, naj se umaknemo, ker stranke ne morejo k njemu (čeprav sploh nikogar ni bilo). Ko smo se umikali, pa je prišla k nam gospa, ki je to opazila, in bila jezna na tistega gospoda in nam je podarila 9 kg banan. To sta dve skrajni reakciji, ki pa se meni zdita obe napačni. Pri prvem gre za nesprejemanje pri drugi za pomilovanje. Meni se zdi najboljši pristop, da se do teh oseb vedemo čim bolj normalno, potem pa je na njihovi strani, kako se bodo one vedle do nas. K njim pristopimo kot h komurkoli drugemu, pozdravimo, ogovorimo, potem pa pustimo, da se odzovejo, kot se same želijo. Dobro je, da se o avtizmu govori, ozavešča, da ljudem približa te ljudi in zmanjša zadrego.

Za delo z avtističnimi otroki v času razvoja in učenja se lahko pojavlja veliko izzivov, saj navadno ne zaznavajo in dojemajo sveta na enak način. Kakšne pristope učenja in vzgoje otrok z motnjami avtističnega spektra ste sami prepoznali kot primerne, uspešne?

Pri tem vprašanju imam sam kar nekaj dilem. Gre za to, da želimo mi (družba) naučiti osebo (avtista), da se nam prilagodi. Vsaj večina učenj in prilagajanj pelje v smeri socializacije, učenja »našega« načina življenja …

Obstaja več izobraževalnih metod obravnav, ki jih v grobem delimo na vedenjske, razvojne ter metode za učenje specifičnih veščin. Najbolj znana je uporabna analiza vedenja – ABA, ki zajema sistematično uporabo raznih učnih strategij in postopkov, s katerimi se oblikuje in spreminja vedenje posameznika. Pri spreminjanju vedenja se uporablja Pozitivna vedenjska podpora, ki temelji na ojačevanju želenega vedenja, brez uporabe negativnih posledic in kazni. Pomembno je tudi razvijanje komunikacija, kjer poznamo več metod (PECS, TEACCH). Zelo pomembna je tudi Senzorna integracija in pa več drugih oblik terapij (terapija z umetnostjo, s konjem, z živalmi …). Znana je tudi metoda dela SON-RISE.

Sam bi dejal, da je potrebno poskusi več metod in dejavnosti ter videti, katera ustreza posamezniku. Še enkrat bi omenil, da je bistveno pri tem tudi potrpljenje in zavedanje, da ne gre nič na hitro.

Kako bi se po vašem mnenju osebe z motnjo avtističnega spektra čim bolje vključilo v družbo?

Slovenija je leta 2006 sprejela evropsko konvencijo, v kateri je stališče, da bi morali pravice teh ljudi izenačiti s pravicami vseh ostalih. K temu spada tudi šolanje v običajni šoli, volilna pravica in na primer to, da se ne podaljša roditeljska pravica, ampak spremeni v skrbništvo (semkaj na primer spada to, da se ta oseba ne more poročiti, tudi če bi straši to dovolili, ker ima status otroka, v primeru skrbništva pa se, sicer z dovoljenjem skrbnika, lahko.) V resnici pa smo zelo daleč od tega, da bi to bilo udejanjeno in uresničljivo. Če bi denar, ki ga vlagamo v posebne šole, dali v prilagoditev navadnih šol, bi lahko en oddelek imel 12 otrok in 2 učitelja ter bi se lahko izvajal večnivojski pouk, kjer se vsi učijo isto, a na prilagojen način. S tem bi tudi drugi otroci lahko ob teh otrocih razvili empatijo, bi se znali bolje vživeti vanje in bi se jim zdela njihova prisotnost bolj običajna, kar bi bila objestranska obogatitev. S tem bi se  odpirale tudi nove možnosti. Nekdo, ki bi kot odrasel imel svoje podjetje, in bi po zakonu moral zaposliti invalidno osebo, bi se lahko spomnil na svojega sošolca iz osnovne šole in ga zaposlil. Veliko bi se še moralo spremeniti.

Kaj vam osebno pomeni delati z osebami motnjo avtističnega spektra? Kaj ste se morda vi naučili od njih, zaradi česa se morda čutite bogatejše, ker so del vašega sveta? 

Pri njih mi je všeč tudi to, da ne znajo manipulirati s čustvi. Kar čutijo, to tudi povejo ali odreagirajo.

Sam izredno rad delam z njimi, saj so večni izziv. Vsak posameznik je projekt zase, kar daje delu dodaten motiv in načeloma izzivov nikoli ne zmanjka. Upam, da sem se od njih naučil iskrenosti. Sam poskušam čim bolj iskreno govoriti o vseh stvareh. Pri njih mi je všeč tudi to, da ne znajo manipulirati s čustvi. Kar čutijo, to tudi povejo ali odreagirajo.

Mnogi starši se morda ustrašijo, ko opazijo, da je njihov otrok drugačen ali izvedo za diagnozo avtizma. Kaj bi jih vi svetovali, s čim bi jih opogumili, opremili za izzive, ki so pred njimi? 

Vsaka novica, da z otrokom nekaj ni v redu, je za starše stresna. Po mojih izkušnjah imajo občutke krivde, razočaranja, obenem pa se sprašujejo, zakaj se je to zgodilo ravno njim. Kar nekaj zakoncev se loči … Že nekaj časa je pri nas zakon o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami, kjer imajo sedaj tudi starši več možnosti podpore in usmerjanja v ambulantah za zgodnjo obravnavo. Tudi glede avtizma je kar nekaj društev in ambulant, ki delajo dobro in lahko hitro pomagajo in svetujejo. Sam jim svetujem predvsem to, da naj svojega otroka dobro spoznajo, ugotovijo vse posebnosti in poskušajo iz njega izvleči najboljše, ter kar je najpomembnejše, da ga takega tudi sprejmejo. Obenem pa naj ne pozabijo nase, na svoje življenje in svoje odnose.