Skoraj 3-letni Gaspard ima zaradi redke bolezni pred seboj le še nekaj mesecev življenja. A njegova starša se ne predajata obupu. S svojo zgodbo navdihujeta na tisoče staršev v podobni preizkušnji.
Francoski deček Gaspard bo 30. avgusta dopolnil tri leta. Ima redko obliko nevrodegenerativne bolezni, zaradi katere se njegovo zdravstveno stanje iz dneva v dan slabša. Ne more se premikati, ne vidi, slabo sliši. Ko sta njegova starša, Marie-Axelle in Benoît Clermont, prvič spregovorila o preizkušnji z neozdravljivo bolnim otrokom, ju je presenetil neverjeten odziv ljudi, ki jih je ganila njihova zgodba. Še posebej sta nagovorila številne starše, ki živijo z bolnim otrokom.
Gaspardov oče je na facebook profilu Gaspard med zemljo in nebom (Gaspard, entre Terre et Ciel) objavil zgodbo svojega sina. Družinsko pričevanje o moči ljubezni in upanja.
Pozdravljeni, ime mi je Gaspard.
Ker mi mamica in ati zelo rada prebirata lepe zgodbe, sem si rekel, da bi morda tudi jaz lahko povedal svojo. Ker sem discipliniran (moj oče je vojak, zato je treba doma ubogati!), bom kar začel, pri svojih dveh letih … Če smo natančni, pri svojih 30 mesecih. Ja, morda se sliši nenavadno, a pri nas šteje vsak mesec.
Ob mojem rojstvu je vse teklo kot namazano. Moj starejši brat in dve starejši sestrici, ki so me obiskali v porodnišnici, so me ves čas objemali. Posneli smo cel kup fotografij, kot bi bil filmska zvezda. Po enem tednu sem prišel domov.
Ko me je mamica v mesecih, ki so sledili, opazovala na igralni podlagi, pa je opazila, da nekaj ni v redu. Ni se mi uspelo obdržati v sedečem položaju in nisem se veliko oglašal, v nasprotju s starejšimi brati in sestrami, ki so bili pri moji starosti precej bolj spretni. Pri 11 mesecih smo končno obiskali nekega nevro-zdravnika (z zelo zapletenim nazivom), da bi nas pomiril.
Diagnoza: neozdravljiva bolezen z življenjsko dobo manj kot 4 leta
Izkazalo se je, da je imela mami (kot ponavadi) prav in da se je oče, ki ji je ves čas govoril: »Ne vznemirjaj se, mali rabi samo malo več časa,« motil na celi črti. Izvedeli smo, da imam zelo zelo redko genetsko bolezen, ki se ji reče bolezen Sandhoff. Najbolj zoprna stran te bolezni je, da zanjo ni zdravila in da torej ne bom prav dolgo ostal na tej zemlji.
Gre za nevrodegenerativno bolezen. Na kratko povedano se v dveh ali treh letih iz aktivnega dojenčka spremeniš v »vegetirajočega« dojenčka.
»Ker se ne morem smejati, govoriti ali gledati, jim mežikam«
Tisti dan, ko sta ati in mamica izvedela novico, je atija popolnoma sesulo. Mamica je vse skupaj pričakovala, saj njeno materinsko srce zelo dobro začuti stvari. Zato je morala ona uporabiti vso svojo energijo, da se je ati počasi pobral. In ker ima čudežno moč, ji je uspelo. Kljub vsemu večkrat opazim – čeprav bi rada to prikrila in čeprav moj vid skoraj ne dela več – da jima je včasih zelo težko. Še posebej takrat, kadar sem v bolnišnici.
Da bi jima vlil poguma, sem ob rojstvu prejel najlepše oči na svetu, velike modre oči s trepalnicami, lepšimi od tistih, ki jih ima Scarlett Johansson (moj ati obožuje Scarlett). In ker se danes ne morem več smejati niti govoriti, niti jesti s svojimi usti, niti gledati, jim neprestano mežikam. Mamica vedno pravi, da se skozi moje oči vidi lepoto moje duše. Ali ni moja mamica pravi pesnik?
Danes imam torej 30 mesecev. Zdaj razumete, zakaj pri nas šteje vsak mesec?
»Naša družina ima veliko srečo«
Moj ati, moja mamica in moji trije bratci in sestrice imajo veliko srečo. Vseh pet je prejelo ogromno čudežnih moči, da mi lahko omogočajo čudovito življenje. Kot ti, Marija, ugotavljam, da težje kot je, več čudežnih moči prejmemo. Zato vsak dan uživam v tisočih poljubčkov. Predvsem pa čutim, kako me imajo vsi radi in da je bil moj prihod na svet darilo, da bi naša družina rasla v ljubezni in preprostosti.
Ati celo pravi, da imamo »srečo, da lahko živimo radikalno«! Saj je čisto zmešan! A preprosto so doumeli, da tudi jaz, tako kot moj soimenjak pri svetih treh kraljih [Gašper], neizprosno sledim svoji zvezdi. In čeprav bo moje potovanje krajše od njegovega, je vse, kar živim s svojo družino, tako polno, tako intenzivno, da se na nek način vse uravnoteži. Recimo, da vse odtehta!
»Nekega dne se zopet vidimo!«
Edina težava je zavest, da bom šel v Nebesa precej pred njimi, kar me jezi, saj bi bilo normalno, da bi imeli starši prednost in bi me nekega dne pričakali nad oblaki. Da bi popravil to majhno napako, se vsak dan zelo trudim in se borim, tako da kašljam, požiram, diham, se ne prehladim ali zbolim, dobro spim. Mislim, da vse skupaj deluje. Starša me vedno gledata z velikim nasmeškom, čeprav čutim, kako jima iz oči včasih kane kakšna solza. Prava mehkužneža, saj pravim!
V vsakem primeru sem popolnoma prepričan, da vedo, da nas bo nekega dne vseh šest tam zgoraj spet združenih. Brez bolezni in ovir. Za vedno.
Gaspard
Prevod: Eva Markovič
Objavljeno z dovoljenjem.
Foto: osebni arhiv družine Clermont
Za iskrene odnose. Pridružite se naročnikom iskreni.net!
Dobili boste orodja in spodbude v obliki ekskluzivnih videov in člankov, ki vam bodo pomagale, da ustvarite vzpodbudno okolje za vas osebno, vaš zakon, družino, pa tudi širše. Z naročnino podprete tudi naše delo in omogočite rast ter razvoj tako sebe kot tudi izboljšavo bodočih vsebin za vas in ostale.
Hvala vam!
