Mama mladostnika z Downovim sindromom: “Prava ljubezen ruši meje stereotipov, ki so zakoreninjeni globoko v družbi”

Vir: osebni arhiv družine Šošter

Gospa Ivana, za začetek bi vas prosila, če se nam nekoliko predstavite, vas, vašo družino, vašo izkušnjo biti mama otroku z downovim sindromom. 

Sem Ivana Šošter, upokojena učiteljica. Z možem Maksom imava pet otrok. 22-letnega Alena in štiri starejše hčerke, ki imajo že vse svoje družine. Tako je Alen že osemkrat stric, midva pa srečna babi in dedek.

Kdaj in kako ste se srečali s Trisomijo 21? Kakšni spomini vam ostajajo na tisti čas?

Naše srečanje s Trisomijo 21 sega daleč nazaj, kmalu bo 23 let, saj sem za diagnozo izvedela med nosečnostjo. Diagnoza nas je sprva zelo ranila. Bolečina je zadela naša srca, rodil se je strah, kako naprej. Vsak član družine je to bolečino skril vase, hkrati smo tolažili drug drugega na daljavo. Sama sem bila, ko sem izvedela diagnozo v Kliničnem centru, mož doma, odraščajoče hčerke v šolah.

Kako ste bili zadovoljni z obravnavo vas in vašega otroka s strani medicinskega osebja?

Pogrešala sem terapevta, ki bi nam stal ob strani, nam pokazal pot, kako naprej v skladu z našimi pogledi in prepričanjem, da je življenje sveto od spočetja naprej. Doživela sem veliko obsojanja s strani medicine, ker sem hotela to življenje ohraniti. Menili so, zakaj vendar mučim sebe in svojo družino? Zakaj sem tako primitivna kljub svoji izobrazbi? Besede, ki so mi bile takrat izrečene, so ranile veliko bolj kot samo dejstvo, da prihaja otrok, ki bo invalid, ki bo nosil en kromosom več kot ostali.

Z vso dušo in telesom živi življenje dobrega človeka. Je tudi zaljubljen in si želi živeti kolikor toliko samostojno. Nekoč bi rad živel skupaj s svojo izbranko in hodil v službo.

Po rojstvu sem pogrešala posebno obravnavo (t.i. zgodnjo obravnavo) s strani stroke. Od takratne Sekcije za Downov sindrom sem v njihovi knjižici dobila dobra navodila, v sami posvetovalnici pa mi niso vedeli veliko pomagati z nasveti. K sreči sem spoznala mamo, ki je že imela otroka z Downovim sindromom, in mi je svetovala. Z njeno pomočjo sem našla dobre strokovnjake, ki so mi dajali napotke. To sta bila predvsem logopedinja in fizioterapevt enkrat tedensko do enkrat mesečno po eno uro. Doma smo delali vsak dan, z lastno iznajdljivostjo in z mojim pedagoškim znanjem, ki sem ga začela z Alenovim rojstvom nadgrajevati predvsem na področju specialne pedagogike, logopedije in fizioterapije. Se je pa kasneje z vpisom v vrtec in šolo tudi s strani stroke pokazala sorazmerno dobra podpora mojim prizadevanjem.

Kako gledate na prehojeno pot danes, ko Alen vstopa v leta odraslosti?

Za nami je pisana pot, kot je pisan pomladni travnik ali mavrica na nebu po nevihti, ki jo prežene sonce. Alen je mladostnik, poln idej, novih spoznanj, rad hodi v šolo. Že od devetega leta je plavalec PK Velenje. Dobil je mnogo medalj in priznanj ter pokalov na državnem in mednarodnem nivoju, tri olimpijske medalje. Poleg tega od trinajstega leta igra diatonično harmoniko, raziskuje svet preko računalnika, rad se druži s prijatelji, rešuje svoje vsakodnevne probleme kot vsak mladostnik, je ministrant. Z vso dušo in telesom živi življenje dobrega človeka. Je tudi zaljubljen in si želi živeti kolikor toliko samostojno. Nekoč bi rad živel skupaj s svojo izbranko in hodil v službo. Najraje bi bil natakar, rad bi pa delal tudi z lesom ali v kakšni kuhinji. Morda bo delal kje v kakšni ustanovi, kjer se bo družil z ljudmi in jih osrečeval s svojo radostjo in nagajivostjo. Alen vsak dan prinaša v družino radost, nov pogled na življenje in s svojimi mislimi, prošnjami in molitvami trosi cvetje na pot naše družine. Še vedno napreduje, čeprav sem pri njegovih šestih mesecih s strani strokovnjakinje slišala: »Pa veste gospa, da se pri Downih med osmim in desetim letom razvoj zaustavi?«

Ste članica Društva Downov sindrom Slovenija. Kakšno je poslanstvo društva, kdo ste člani in kakšne dejavnosti vas povezujejo?  

Društvo Downov sindrom Slovenije diha z mano in z našo družino že od Alenovega rojstva naprej. Takrat, januarja 1999, ob njegovem rojstvu, so mi v ljubljanski porodnišnici prijazno ponudili knjižico, ki jo je izdalo takratno društvo (takrat je delovala Sekcija v okviru ljubljanskega društva Sožitje in so kot edini pokrivali področje Downovega sindroma za celo Slovenijo). Tam sem prvič prebrala stavek: »ČESTITAMO VAM ZA VAŠEGA OTROKA!« Preprost stavek, ki mi še danes vliva pogum, da sem na pravi poti. Nato sem iskala kontakt z družino, ki ima podobno izkušnjo. Začeli smo se povezovati z go. Jano Šelih, današnjo predsednico društva, in ona mi je s svojo pozitivnostjo vlila pogum.

Alen vsak dan prinaša v družino radost, nov pogled na življenje in s svojimi mislimi, prošnjami in molitvami trosi cvetje na pot naše družine.

Poslanstvo društva je informirati, raziskovati, posredovati, združevati, izobraževati, stati ob strani. Pomagamo družinam pri reševanju problemov, iskanju napredne poti za specifiko, ki je povezana s to diagnozo. Naše delo je zelo široko, vsako leto se pojavijo nova spoznanja, nove možnosti za boljše življenje ljudi z Downovim sindromom (DS). Leta nazaj je bila v ospredju zgodnja obravnava, ki se je v preteklosti pogosto slabo izvajala širom po celotni Sloveniji. Danes se srečujemo s problemom staranja oseb z DS in njihovim vključevanjem v institucije. Mnogo je področij, na katerih se odpirajo novi problemi, nova spoznanja.

Veliko časa posvečamo različnim oblikam izobraževanja oseb z DS, iščemo različne možnosti vključevanja v sodobno družbo tako mladostnikov kot odraslih oseb. Na področju samostojnosti, odraslega življenja v bivanjskih skupnostih, zaposlovanja na raznih področjih, kjer lahko osebe z DS kvalitetno opravljajo določena dela, ki se jih priučijo in tako čutijo, da so v družbi koristni. Zakonodaja se zelo počasi razvija v to smer, zato tudi na tem področju iščemo, ozaveščamo in opominjamo odgovorne, tako na področju družinskega prava kot na področju vzgoje in izobraževanja, zdravstva in še kje. 

Kaj bi svetovali staršem, ki so se na začetku te poti in se v nosečnosti srečujejo z diagnozo Downovega sindroma pri otroku ter morda s strahovi povezanimi s tem?

Prvi korak: Da si dovolijo obrisati solzo za tistim otrokom, ki so ga do diagnoze pričakovali in sprejeti novo življenje takšno kot je. Ne z obvezo, ampak z ljubeznijo. Prepričana sem, da prava ljubezen ruši meje stereotipov, ki so zakoreninjeni globoko v družbi.

Drugi korak: Naj poskusijo izpustiti iz svojega razmišljanja stavek »le kakšen bi bil, če nebi bil takšen, s tem nesrečnim dodatnim kromosomom?«

Tretji korak: Živeti, sprejemati in iskati dobre poti. Veseliti se vsakega drobnega koraka napredka, sodelovati s strokovnjaki, se z njimi pogovarjati. Se učiti tudi preko izkušenj drugih staršev.

Zelo pomembno je pravo sodelovanje staršev s strokovnjaki. Z vzajemno empatijo lahko najdemo pot, ki je za otroka, mladostnika, prava, kot velja tudi za druge otroke in mladostnike.

Pomembno je, da najdejo oporo v lastni družini. Tudi v kakšni družini s podobno izkušnjo. Pomembno je, da poslušajo nasvete strokovnjakov, ki jim svetujejo in jih ne obsojajo. Med nosečnostjo je najbolj pomembno, da se veselijo novega življenja, da se z njim pogovarjajo, ga ljubkujejo in se ga tako učijo sprejemati, še preden ga prvič objamejo. Meni je zelo pomagala izkušnja osebnega srečanja z mamico, ki je takrat imela šestletnega Vida, prijaznega in prisrčnega otroka z DS, ki je bil živahen, komunikativen in predvsem srčen. Medtem ko so zdravniki napovedovali mojemu otroku zelo hudo obliko prizadetosti in mi svetovali, naj s prekinitvijo nosečnosti čim prej končam to trpljenje, sem si ponavljala: »Naj se zgodi, kot se mora zgoditi. Mogoče pa ne bo tako hudo. Mogoče bo pa tak, kot je Vid. Mogoče …«  Ta pozitivna izkušnja mi je vlivala pogum, da sem zmogla prebroditi zadnja dva meseca, da sem potem srečna objela novorojeno dete.

Vaš sin Alen je že mlada odrasla oseba z Downovim sindromom in za seboj imate že veliko vzgojnih izkušenj. Kaj vi vidite kot pomembno pri vzgoji otroka z Downovim sindromom? 

Družina in vzgoje ustanove so otroku in mladostniku opora, kjer bo lahko razvijal svoje talente. Pri tem ga starši in vzgojitelji moramo podpirati, ga opazovati, biti potrpežljivi, spremljati njegove interese in iskati poti, kako mu pomagati, da svoje želje, interese, razvije do maksimuma. Ni smiselno primerjati ga z drugimi, ki so morda po našem videnju dosegli več in se zasvojiti z mislijo, da tudi naš otrok to zmore, če bomo le kot starši dovolj delali, od jutra do večera. S tem lahko starši začnemo izvajati nasilje nad lastnim otrokom, sami pa vztrajno in nezavedno izgorevamo.

Zelo pomembno je pravo sodelovanje staršev s strokovnjaki. Z vzajemno empatijo lahko najdemo pot, ki je za otroka, mladostnika, prava, kot velja tudi za druge otroke in mladostnike. Delati v okviru njegovih sposobnosti, mu biti opora in ne prisila. Tako bo razvil, kar mu je dano. In morda še več!

Kaj se vam zdi, da je pomembno pri vključevanju teh otrok v družbo s sovrstniki? Ste bolj zagovornik vključevanja ali posebne obravnave? 

Zelo pomembno je zgodnje vključevanje. Že v prvem letu življenja med sorodniki in prijatelji. Pomembno je, da ostanemo odprti in se ne izoliramo. Nato, če je le mogoče, vključevanje v redne skupine vrtca, z dodatno strokovno pomočjo, sodelovanjem in sprejemanjem. Otrok se mora naučiti sprejemati tudi negativne izkušnje.   

Menim, da je zelo narobe, če se cela družina, še posebej, kjer je več otrok, v glavnem prilagodi urniku dela tega otroka.

Skozi rast in odraščanje pa sem mnenja, da se jih za vsako ceno ne vključuje v redne šolske programe, saj so pogosto prezahtevni. Bolj sem navdušena nad inkluzivnim vključevanjem med vrstnike na področjih, kjer je otrok dober. Mi smo imeli izkušnjo prehajanja med programi, ki smo jo izvajali do dvanajstega leta starosti. To je bila takrat možnost v okviru projekta, s strani Ministrstva za šolstvo, ki pa se žal po opravljenem projektu ni bil sprejet v praksi kot reden način.

Alena smo vpisali v poseben program osnovne šole (danes t.i. osnovna šola z nižjim izobrazbenim standardom – NIS), a je do 5.razreda dvakrat po tri ure na teden obiskoval redno osnovno šolo. Tako se je imel možnost pri izbirnih vsebinah razvijati se med vrstniki iz domačega kraja, ki jih je poznal že v vrtcu. In razvijati področja, kjer je izstopal. Še danes na svoji šoli obiskuje pouk angleškega jezika, ker to želi. Vrstniki v vasi pa se mu ne izogibajo, ga ogovorijo, se z njim pogovarjajo in ostal je povezan vsaj z dvema prijateljema.

Menim, da je na tej poti potrebno stalno prilagajanje. Otroku je potrebno ponuditi maksimalno in to dovolj zgodaj, otrok pa naj vzame toliko, kot v nekem obdobju zmore. Pomembno je, da družini ostane čas za druženje, sproščenost, smeh in igro. Menim, da je zelo narobe, če se cela družina, še posebej, kjer je več otrok, v glavnem prilagodi urniku dela tega otroka.

Kako po vašem mnenju družba sprejema osebe z Downovim sindromom? Kaj bi bilo po vašem mnenju dobro spremeniti? 

Smo del družbe, ki počasi izgublja čut za sočloveka, čut za pravico in odgovornost do drugih, šibkejših.

Prepričana sem, da veliko vpliva na to, kako jih sprejme družina. Družba je včasih malo okorna, zadržana in odtujena, ker ljudje pred neznanim bežijo. Če je človek z invalidnostjo odprt, če mu je omogočeno življenje med ljudmi, ga ti sprejmejo, ni jim več neznanka in postane sobivanje nekaj zelo lepega. O invalidnosti raznih vrst se je potrebno pogovarjati, ljudi ozaveščati preko medijev, se pojavljati v družbi kot enakovredni člani velike človeške družine. Je pa dejstvo, da ljudje, ki imajo invalidnost na področju umskih sposobnosti, sami zase, za prepoznavnost in za enakopravnost v družbi ne morejo toliko narediti, kot invalidi, ki imajo telesne okvare, njihov razum pa dosega področja, kjer se prav tako morejo boriti za svoje pravice, za svoj obstoj v sodobni družbi. Naši ljudje pa bodo vedno potrebovali ljudi, ki jih bodo zastopali. Ljudi, ki se jim bodo posvetili in poskrbeli, da bodo »vidni« v družbi, v kateri živimo.

Sem pa vesela, da je v zadnjih dveh letih prišlo do premika v zakonodaji, ki predvideva vključevanje naših otrok v odrasli dobi na področju zaposlovanja. Pred to spremembo se je mladostnik, ki je končal izobraževanje po posebnem programu vzgoje in izobraževanja (PPVI), lahko vključil samo v VDC (varstveno delovni center). Sedaj se odpirajo možnosti tudi v smeri, da se zaposlijo v dejavnosti, ki je njim, glede na njihove sposobnosti, dosegljiva.

Kakšno vlogo imajo otroci in odrasli z downovim sindromom v naši družbi? Kako vidite vi njihov prispevek med ljudmi? S čim druge bogatijo? 

Odgovorila bom simbolično. Polnost cvetočega travnika daje lepoto v različnosti barvnih odtenkov, ki jih nudijo različne trave. Travnik, ki je preusmerjen v gojenje samo ene kulture, ni več bogat in je samo še enoznačno koristen za lastnika. Smo del družbe, ki počasi izgublja čut za sočloveka, čut za pravico in odgovornost do drugih, šibkejših. In tu nastopijo naši ljudje. So iskreni, pošteni, polni lepega, globokega in trosijo okoli sebe tisto, kar je sodobni človek v dobi pridobitništva izgubil. So ljudje, ki nas lahko veliko naučijo, če gledamo, kot je rekel Mali princ, s srcem. In v njihovi bližini se tega lahko vsak dan učimo.

Zato tudi 21. marca  praznujemo Svetovni dan Downovega sindroma. Letos že deseto leto. S tem opozarjamo, ozaveščamo in dajemo družbi tisto, kar s pretirano potrošnjo nehote izgublja.

Pravico imamo, da smo pisan travnik.