Jani Kramar: “Sočutja ne ustvarjamo s samomorom s pomočjo, temveč s tem, da smrt vračamo v življenje”

Foto: osebni arhiv

Jani Kramar je predsednik območnega odbora Društva Hospic Dolenjska, Posavje in Bela krajina, kjer že skoraj dvanajst let dela z umirajočimi. Začel je leta 2013 kot prostovoljec, ker ga je bilo strah smrti in jo je želel bolje razumeti.

Do danes je spremljal več kot sto umirajočih, kar mu daje edinstven vpogled v izkušnje ob koncu življenja – pa naj gre za otroka ali ostarelega.

Pronicljiv sogovornik je za naš portal delil zgodbe teh ljudi, od katerih se lahko ogromno naučimo. Kot bo razvidno iz pogovora, imamo še vedno zelo malo znanja o tem, kako biti ob človeku, ki umira. Ker pa smo ravno v obdobju, ko se v našo družbo vriva t.i. “samomor s pomočjo”, pa nas je tudi zanimalo, česa pri tem zakonu ne smemo spregledati. 

G. Jani, vemo, da je za tem predlogom zelo majhna skupina ljudi. Po čem sklepate, da ji je uspelo prepričati toliko drugih, da je samomor s pomočjo najboljša rešitev za hudo bolne?

Tudi sam se temu zelo čudim. A po drugi strani se mi zdi, da je odgovor precej logičen.

V ponedeljek sem gledal Tednik. Oddaja bi lahko pokazala celostno in neodvisno razpravo o tej temi, a so namesto tega prikazali predvsem pretresljiv konec življenja nekega posameznika. Zakaj niso predstavili tudi drugačnih zgodb – na primer gospe Ivanke Kržišnik iz Poljanske doline, ki je umrla doma, obdana z družino, ki je zanjo skrbela? Zakaj tega niso vključili v oddajo?

Imam občutek, da smo “drugače misleči” v tej razpravi na nek način izločeni. Danes, ko sem se peljal v Ljubljano s hčerko, ki je stara 24 let in je prostovoljka v Ljubhospicu, sva se veliko pogovarjala o teh temah. Dotaknila sva se tudi moje mame, 85-letne upokojene zdravnice. Včeraj je rekla nekaj, kar me je šokiralo, ker tega nisem pričakoval iz njenih ust: »Veš, mi stari smo pa res kar dragi za to državo!«

O tem zakonu še nisem slišal resne javne razprave. Je kdo sploh povabil paliativce, hospic ali zdravnike k besedi?

Mediji, kot se mi zdi, pogosto ustvarjajo puhlice namesto resnih debat. O tem zakonu – o evtanaziji oziroma, če smo natančni, o nadzorovanem samomoru – še nisem slišal resne javne razprave. Zakon se predstavlja kot “možnost izbire”, toda ali je kdo sploh povabil paliativce, hospic ali zdravnike k besedi? Večinoma ta zakon promovirajo ljudje, ki niso medicinske stroke. To je približno tako, kot če bi jaz ali pa vi pravnikom razlagali pravo, ne da bi bila pravnika.

Medicinska stroka v tej razpravi očitno ni upoštevana, pa tudi pravniki se še niso oglasili.

Ste pri tem zakonu opazili nekaj, kar pravno ne vzdrži?

V 21. členu zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (ZPPKŽ) piše, da se pri zdravniškem potrdilu o smrti ne zapiše, da je človek umrl zaradi postopka predčasnega končanja življenja, ampak kot vzrok smrti navede njegova bolezen.

To v praksi pomeni, da zdravnika na nek način silijo v laž. Namesto da bi jasno zapisali, da je bil vzrok smrti “nadzorovan” oziroma sprožen samomor, kot neposredni vzrok smrti navedejo hudo, neozdravljivo bolezen. To ni zgolj pravniška niansa. Kako naj potem državljani verjamemo, da je v tem sistemu vse drugo res urejeno in varno ter da smo ljudje res zaščiteni?

O evtanaziji govorimo ne da bi pred tem izčrpali vse možnosti za dostopno paliativno oskrbo in hospic.

Še huje je, da o evtanaziji govorimo, ne da bi pred tem izčrpali vse možnosti za dostopno paliativno oskrbo in hospic. Če se že sklicujemo na svobodo in svobodno odločanje – kar se po mojem mnenju zlorablja – naredimo najprej to: poskrbimo, da je paliativna oskrba dostopna vsem, naj bo to v bloku na Topniški ali v Suhi Krajini. Ko bomo to resnično zagotovili, se potem pogovarjajmo o evtanaziji.

Moja izkušnja s hospicem je drugačna od tiste, ki jo prikazujejo mediji. V hospicu delam od leta 2013, sprva kot prostovoljec, ker sem imel strah pred smrtjo in sem jo želel bolje razumeti. V teh skoraj 12 letih nas je nekaj ljudi sicer prosilo za pomoč pri umiranju – šest oseb imam še vedno pred očmi – a nihče nas ni prosil več kot enkrat. Zakaj? Ker so, ko so bili vključeni v hospic in paliativno oskrbo, ko jih ni več bolelo, ko niso bili sami in žejni, ko je nekdo skrbel zanje, preprosto prenehali razmišljati o hitrem koncu.

Doktor Romovš je v eni razpravi o evtanaziji lepo povedal: “Hočejo preprečiti trpljenje? Potem bi morali ukiniti tudi fitnes, saj ljudje tam prav tako trpijo.” Poanta je jasna: trpljenje ni vedno mogoče popolnoma odstraniti, tudi ob koncu življenja ne. A s paliativno oskrbo ga lahko močno ublažimo, in to je ključno.

Zato se mi zdi, da se s takšnim zakonom predvsem premešča odgovornost na druge. Če je nekdo tako odločen, da želi končati življenje, mu tega nihče ne preprečuje. Toda v slovenski družbi smo še vedno brez programov za detabuizacijo smrti – v hospicu pa se trudimo prav za to: vračati smrt v pogovor, učiti ljudi, da je del življenja.

Imate pred seboj kakšno zgodbo?

Da, spomnim se zgodbe nekega poštarja s podeželja. Takoj, ko je odšel v pokoj, so mu odkrili raka. Kot mnogi moški je bil navajen ne jamrati, nič ga ni smelo “zlomiti”. Ko je šel na prvi pregled zaradi bolečin v želodcu, so ugotovili metastaze povsod.

Ko smo ga obiskali – mislim, da je bil to že drugi ali tretji obisk – nam je rekel: “Jaz se bom ustrelil. Tega ne bom trpel.” Bil je tudi lovec. Rekel je, da ne bo v breme drugim, da ne bo nemočen, da mu ne bodo menjavali plenic in da ne bo ležal na postelji. Bil je človek podeželja, vedno v gibanju. Poštarji so med najbolj priljubljenimi ljudmi na vasi, zdaj pa se je moral soočiti z mislijo, da bo v kratkem časa nepokreten.

Takrat mu je sestra rekla nekaj pomembnega: “Veste, res je, lahko bi se ustrelili, imate doma vse, kar potrebujete. Ampak premislite, kaj bo za vašo družino hujše? To, da vas bomo dva ali tri mesece negovali in menjavali plenice, ali to, da jih boste zapustili z dejstvom, da ste naredili samomor?”

Ko smo prišli naslednjič, je rekel: “Ne bom se ustrelil.” Samo tega nihče nikoli ne ubesedi.

V javnih razpravah se skoraj nikoli ne pove naravnost, da je samomor s pomočjo še vedno samomor. Pogosto se obnašamo, kot da to dejanje nima posledic za bližnje … 

Prvič sem o tem resno razmišljal, ko sem opazil naslednje protislovje: največji zagovorniki evtanazije so pogosto največji nasprotniki smrtne kazni. Pa vendar se v obeh primerih končuje življenje, pogosto celo z istimi substancami. Pred kratkim so objavili, da je nek obsojenec na smrt raje prosil za strelski vod kot za injekcijo, ker ni zaupal farmaciji. Iz podatkov o smrtnih kaznih vemo, da ljudje pogosto ne umirajo mirno in brez bolečin, ampak v mukah. Zakaj naj bi bilo pri evtanaziji bistveno drugače? Bojim se, da ne.

Kaj sem spregledal? Kaj sem naredil narobe? Bi lahko kaj preprečil? Je bilo zaradi mene?

Če se vrnem na vaše vprašanje o vplivu samomora na družine, tukaj imamo v hospicu zelo konkretne izkušnje. Naš najbolj znani program je spremljanje umirajočih in njihovih svojcev, pa tudi program za žalovanje. Ugotavljamo, da tam, kjer je hospic vključen že v proces umiranja, svojci kasneje skoraj ne potrebujejo programa za žalovanje, ker se stvari predelujejo sproti. Povsem drugače je tam, kjer je bila smrt hitra, nenadna – še posebej pri samomoru. To je najtežje, najdaljše in najbolj zahtevno žalovanje, kar ga poznamo.

Zato me skrbi, da tudi v zakonu, ki ste ga omenili, to dejanje skriva za lepimi besedami. Namesto da bi jasno napisali, da je nekdo umrl zaradi samomora, morajo zdravniki v obrazec zapisati, da je “predčasno prekinil življenje”. Ne vem, ali temu lahko sploh rečemo drugače kot samomor.

Kakšne odgovore pa pri vas najpogosteje iščejo svojci ljudi, ki so storili samomor?

Najhujše je, brez dvoma, krivda. Vedno se pojavi občutek krivde: Kaj sem spregledal? Kaj sem naredil narobe? Bi lahko kaj preprečil? Je bilo zaradi mene? Še posebej močno krivdo doživljajo otroci, če je samomor storil eden od staršev.

To je ena plat medalje. Sprašujem se pa tudi, ali podobno doživljajo tudi svojci tistih, ki se odločijo za evtanazijo? Da nekdo dvigne roko nad svoje življenje – to mora biti neizmerna, strašna stiska. In hkrati, četudi to zveni okrutno, je to tudi zelo svobodna odločitev posameznika.

Zakon, ki ga zdaj pripravljajo, pa se mi zdi nevaren, ker bi lahko ljudi silil v samomor pod krinko evtanazije. Predstavljam si starejšo osebo v domu za ostarele, kjer bo moral imeti vsak dom posebno sobo za evtanazijo. In ko bodo bolniki vsak dan hodili mimo teh vrat, se bodo verjetno spraševali: »Jaz sem tukaj, vem, da moji težko plačujejo oskrbnino ali ne bi bilo zanje lažje, da me ni?« Sem v takem okolju res popolnoma svoboden, ko se odločam za “predčasno končanje življenja”? Ali me ne bo vsaj deloma gnala misel, da sem v breme? In iz tujine vemo, da je največ prošenj za evtanazijo pred poletnimi dopusti in pred božičem.

Dr. Zwitter je za naš portal tudi povedal, da je »Severna kultura veliko bolj individualistična kot naša. Ne daje toliko pomena skupnosti, družini, družinskim vezem kot naša, ampak vsak posameznik odgovarja zase.” Ali tudi vi to opažate na terenu in lahko rečete, da je samomor s pomočjo zares nekakšen “tujek” v naši kulturi?

Če bo ta zakon pri nas uveljavljen, bo to velik tujek. Predvsem zato, ker so družine pri nas še vedno povezane, in bojim se, da bo ta zakon prav te vezi oslabil.

Najpomembnejši smo, kadar uspemo družino pripeljati k umirajočemu.

S kolegi v hospicu se včasih hudomušno pošalimo, a v tem je tudi velika resnica: mi se sicer kitimo s tem, da pomagamo umirajočim, njihovim svojcem in žalujočim, a moja izkušnja je, da je najpomembnejše, kadar uspemo družino pripeljati k umirajočemu. Ko so svojci ob njem, ko zdržijo to težko preizkušnjo, ki se imenuje smrt – nekaj, čemur ne more ubežati nihče – gredo iz te izkušnje v življenje z drugačnim pogledom na svet.

Kaj hočem povedati? Ko spremljamo neozdravljivo bolne, ne pomagamo le v tistem trenutku, temveč posredno ustvarjamo bolj sočutno družbo. Sočutja ne ustvarjamo s tem, da ponujamo “kontroliran samomor”, kakorkoli ga že poimenujemo, temveč s tem, da smrt vračamo v življenje, da jo sprejmemo kot del človeške izkušnje. Smrt je namreč edina popolnoma gotova stvar na svetu. Za rojstvo je potrebna sreča, če se malce pošalim, toda smrt nas čaka vse, vsakega na svoj način.

Zato se mi zdi vprašanje, zakaj človeku “dajemo pravico, da odloča o svojem življenju” skozi zakonodajo, pravzaprav napačno zastavljeno. Če bi bila ta pravica res povsem njegova in svobodna, potem zakona sploh ne bi potrebovali.

Pogosto opažamo, da ljudi k podpori samomora s pomočjo ali evtanazije prepriča predvsem obljuba »lepe smrti«. Kako vi gledate na to?

Na prvo žogo se zdi idealno: vse je urejeno, vse odločeno. A jaz ne morem mimo občutka, ki sem ga doživel ob gledanju prispevka v Tedniku, da so želeli na glas potrditi, kako so prav naredili, čeprav v globini duše vedo, da morda niso.

Dotaknilo se me je, kako sta govorila partner in oče tega umirajočega: »Ne vem, ali bi bil jaz na njegovem mestu tako pogumen. Mislim, da ne.« Seveda je normalno, da zagovarja sebe in sina, še posebej ob takšni odločitvi, ki je še sveža in boleča. Ampak kljub temu sem čutil, da je v ozadju tudi zagovarjanje samega dejanja in opravičevanje, zakaj so ga podprli. Ne sodim, Bog ne daj, to je le moj občutek. Ampak, če nekaj pretirano zagovarjaš, pomeni, da nisi prepričan. Če je evtanazija res tako lepa, zakaj potem hoditi na televizijo?

S. Emanuela Žerdin je v eni od naših oddaj povedala zgodbo o gospe, ki si je v Švici že plačala evtanazijo. V hospic pa je prišla »samo zato, da si malo opomore«. Njen mož jo je obiskoval vsak dan in od takrat nikoli več ni omenila Švice. Ko je gospa umrla, je njen mož povedal, da mu je žena zaupala, da je bil ta zadnji mesec njenega življenja najbolj plodovit mesec, kar jih je imela. Če bi takrat odšla v Švico, tega meseca sploh ne bi imela. 

Čas od postavljene diagnoze do smrti zna biti, ob vsej težini, tudi blagoslovljen čas. Težek, poln preizkušenj, pa vendar dragocen.

Paliativa skrbi predvsem za telo: da ne boli, da so simptomi urejeni. Hospic pa “porine” družino k umirajočemu.

Tukaj bi rad pojasnil razliko med paliativo in hospicem. Paliativa skrbi predvsem za telo: da ne boli, da so simptomi urejeni. Seveda se dotika tudi duhovne in čustvene plati, a njen glavni namen je fizično olajšanje. Hospic pa je nekaj več. Hospic “porine” družino k umirajočemu. Mi včasih rečemo, da smo “ombudsmani” umirajočih. Ali pa, če uporabim bolj plastično prispodobo: mi smo kot boksarski trenerji. Umirajoči in svojci so v ringu, borijo se svojo bitko. Mi smo v kotu, da jim damo brisačo, malo vode, podporo.

Če uspemo družino podpreti, potem je veliko večja verjetnost, da se zgodi tisto, kar je pri umiranju najtežje in hkrati najpomembnejše: zaključevanje odnosov. Medicina je pri tem kraljica in prav je, da je tako. Ko gre za simptome in bolečino, zaupam medicini, vem, da bo za to poskrbljeno. Ampak pogosto pozabimo na “mehki del”: na sprave, slovesa, neizrečene besede.

Včasih moramo prav mi spodbuditi svojce. Prevečkrat vidimo zgodbe, kjer ob postelji 90-letnega očeta stoji 65-letni sin ali hči, ki ne zmore reči: “Oče, pojdi.” A nekaj ga še drži. Včasih izvemo, da nek sin še ni prišel na slovo in oče čaka. Čaka, dokler ne pride. Če nam to povedo, lahko pomagamo, ker smo mi nevtralni, nismo čustveno zavezani tako kot družina. Zato lahko vidimo stvari, ki jih oni ne. In predvsem – lahko podpremo družino v tem, česar sama ne zmore ali ne opazi.

Najbrž se moramo še veliko naučiti, kako biti ob težko bolnem, videti in razumeti njegove potrebe …

Najlažje vam to povemo skozi zgodbo. Ko sem bil še prostovoljec, sem prvič obiskal šestletno deklico, za katero je mama res lepo skrbela. Bilo je v četrtek, povsem slučajno. Mama je imela opravke, dogovorjeni smo bili, da ostanem z deklico. Igrala sva se, vse je bilo v redu.

Proti šesti uri, ko naj bi se mama vrnila, je deklica postala nemirna. Pri sebi sem pomislil, čisto po slovensko, “kaj sem pa jaz narobe naredil?”. Ko sem jo vprašal, zakaj ne želi, da mama pride, mi je Manca (tako ji je bilo ime) povedala: “Veš, danes je četrtek. Mama mi vedno v četrtek umiva glavo.” Po kemoterapiji je imela rahel puh, in umivanje glave ji je bilo neprijetno.

Mama je zanjo sicer vzorno skrbela, bila je samohranilka, vse je imela urejeno in sistematično, v tem sistemu se je počutila varno. A za Manco je bilo četrtkovo umivanje glave nekaj, česar se ni veselila. Bil sem neizkušen prostovoljec, a sem pomislil, da nimam kaj izgubiti. V najslabšem primeru bo mama name jezna, a sem ji vseeno povedal, da Mancini umivanje glave povzroča stisko.

Seveda sem bil takrat “kregan” in nisem vedel, kako se bo stvar razpletla. Ko pa sem naslednji teden spet javil svoj prosti termin, sem predlagal torek. Takrat mi je vodja spremljanja na domu rekla: “Ne, v četrtek moraš priti – Manca želi, da prideš ravno v četrtek.”

To so tiste male stvari, ki jih nihče drug ne ureja. In takih zgodb ni malo, ne le pri otrocih, tudi pri odraslih.

Zanimivo, ko ste prej omenili, da ste ombudsmani umirajočih. Se pravi, varuhi človekovih pravic umirajočih …

Mi Slovenci ljubezen pogosto izražamo s hrano. “Kaj je hujšega? Naša mama je nehala jesti!” slišimo pogosto. In potem pritisk na zdravnike: “Treba je nekaj narediti, priključite umetno hranjenje.” Ampak mama ne umira zato, ker je nehala jesti. Nehala je jesti, ker je bolezen ali starost tako napredovala. Ko telo vključi “program umiranja”, je vsak dodaten poseg pogosto le podaljševanje trpljenja. O tem pa se skoraj nikoli ne govori.

Pravočasno se je treba pogovarjati o tem, do kdaj je življenje še življenje v pravem pomenu besede.

Morda se sliši bogokletno, a pravočasno se je treba pogovarjati o tem, do kdaj je življenje še življenje v pravem pomenu besede. Seveda, do naravne smrti. Dokler nas Bog ne pokliče. Ampak to ne pomeni, da umetno podaljšujemo nekaj, kar bi se moralo naravno zaključiti.

Naj bom oseben: moja 85-letna mama, upokojena zdravnica, onkološka bolnica, je pred tremi leti nam, trem otrokom povedala: “Ne grem več na nobeno preiskavo.” Na prvi pogled je to šok. A to ne pomeni, da je ne bomo peljali k zdravniku, če jo bo začelo boleti. Rekla je le: “Poskrbite, da ne bom sama in da me ne bo bolelo.”

Iz mojih izkušenj v hospicu lahko rečem: veliko težje je nekaj “izključiti” kot “ne priključiti”. Z vodjo novomeškega paliativnega tima se včasih pošaliva: “Človeško telo ima toliko odprtin, da vedno lahko nekam nekaj vstavimo, če pa ne, pa kakšno odprtino naredimo.” To je medicinska resničnost.

A prav zato je pomembna tanatopedagogika, pedagogika priprave na smrt. Tako kot imamo pedagogiko za vzgojo mladih, andragogiko za izobraževanje odraslih, bi potrebovali tanatopedagogiko za učenje o umiranju. Ampak o tem se ne govori. In ravno to so tiste prave izbire, ki jih moramo znati odpreti in voditi.