Gregor in Nina Bezenšek: “Kljub temu, da sva vedela, da bo najin sin umrl, je bila njegova smrt šok in presenečenje.”

Foto: MediaVibre

Zakonca Gregor in Nina Bezenšek prihajata iz Šentjurja in sta danes ponosna starša Elle Vite in Julijana Valentina. A še pred nekaj leti je njuno življenje bogatil njun drugorojenec Viljem Julijan, ki je v starosti dveh let in pol izgubil bitko z redko in neozdravljivo genetsko boleznijo. Kljub temu, da malček ni mogel govoriti, je že samo s svojo prisotnostjo širom Slovenije širil glasno sporočilo o neprecenljivi vrednosti življenja vsakega otroka in o pomenu ljubezni.

Izjemno srčna in iskrena Gregor in Nina sta za naš portal spregovorila o težki poti soočanja s sinovo boleznijo, o tem, kaj ju je ves ta čas držalo pokonci, kako sta doživljala sinovo smrt ter kako sta se po izgubi sinčka odločila še za enega otroka.

Dotaknili smo se tudi njunega izjemnega dela znotraj Društva Viljem Julijan, katerega namen je osveščati javnost o redkih boleznih ter nudenje pomoči in podpore hudo bolnim otrokom in njihovim družinam.

Gregor in Nina, kdaj sta ob Viljemu Julijanu zaznala, da je neozdravljivo bolan? Se je to pokazalo že pred njegovim rojstvom ali šele kasneje?

Gregor: Viljem Julijan se je rodil 17. oktobra 2016 kot zdrav, krasen in lep otrok. Nekaj mesecev po njegovem rojstvu pa so se začele pojavljati manjše težave, ki pa nam niso predstavljale večjih skrbi. Imel je manjše težave s popkom in sluhom, vendar se je sčasoma vse to uredilo. Čez nekaj mesecev, to je bilo v zimskem času, pa je prvič dobil močan bronhiolitis. Zaradi tega je pod nujno moral v bolnišnico. Čeprav se nama je zdelo, da je vse to glede na letni čas normalno, sva se že takrat prvič ustrašila, ker je njegovo življenje viselo na nitki. Imel je namreč zelo nizko saturacijo (delež hemoglobina v krvi, op. avt.) Deček se je nato pozdravil, vendar so se bronhiolitisi kar naprej ponavljali. Ob teh dogajanjih se je v očeh zdravnikov začela porajati neka druga slika: ugotovili so, da ima nek razvojni zaostanek. Midva kot starša sva bila še naprej prepričana, da je z njim vse v redu, in o tem nisva niti želela kaj dosti slišati. Okrog malčkovega sedmega ali osmega meseca pa so zdravniki začeli omenjati, da gre za neko drugo bolezen. V vseh teh pogovorih sva slišala besede »presnovna bolezen«, z opozorilom, naj o teh presnovnih boleznih ne poizvedujeva na internetu. Glede na to, da Viljem Julijan še ni imel vzpostavljene diagnoze – vseeno pa je bil že pod drobnogledom zdravnikov – se nisva niti poglabljala v to. Potem pa se je zgodila prva prelomnica, ki me je čisto sesula. To je bilo, ko je Nina prebrala, kaj te presnovne bolezni pomenijo.

Nina: Brala sem o nekem tipu presnovne bolezni, kjer je otrok dočakal samo štiri leta.

Gregor: Kmalu za tem smo dobili rezultate za ta tip presnovne bolezni in rezultat je bil negativen. Takrat nama je odleglo in Nini sem dejal: »Glej, Nina, saj sem ti rekel, da ni nič takega. Ima le razvojni zaostanek.« Sva pa zaradi vsega tega nič koliko noči jokala. Otroka sva gledala in vedela, da nekaj »ne štima«. Naslednji prelomni trenutek je bil, ko se je nama in tudi zdravnikom v Celju zdelo, da se to že predolgo vleče. Apelirala sva na ljubljanske zdravnike, naj že nekaj ukrenejo in določijo diagnozo, saj bo deček kmalu dopolnil eno leto. Nato je ponovno zbolel za močnim bronhiolitisom. Ponovno je bil hospitaliziran. V bolnišnici je ostal dlje časa in dobil tudi tako močno pljučnico, da mu s kisikom niso mogli več pomagati. Morali so ga intubirati. Takrat je tudi prišel ponj helikopter iz Ljubljane, saj je malček bil tik pred tem, da umre. Ko sem prišel v bolnišnico, sina, ki je bil v cevkah, niti nisem prepoznal. Ko so ga odpeljali, nisva vedela, če ga bova še kdaj videla ali ne. Gledala sva v zrak in se poslovila od tistega helikopterja. Nato sva se odpravila v Ljubljano, upajoč, da bo, ko dospeva do tja, še živ.

V tistem času sva bila odločena, da ne greva iz ljubljanske bolnišnice, dokler mu zdravniki ne postavijo diagnoze. Zelo hitro so mu slikali glavo in naredili še kup drugih preiskav. Čez približno štiri dni nama je zdravnica na hodniku povedala, da so naredili preiskavo glave in da »ni dobro«. To je eden tistih stavkov, ki za starše niso primerni, saj jih z nepopolnimi informacijami puščajo v negotovosti. Ponovno sva bila v šoku in stresu. Nisva vedela, kaj temu sledi. Čez dva dni sva dobila diagnozo.

Šla sva v iskanje rešitev, v iskanje zdravnikov. Vendar sva se tudi morala soočiti s tem, da ni zdravljenja in ne zdravila, ker ima tako ekstremno redko bolezen. Tega si ne more nihče predstavljati, če tega sam kot starš ne doživi.

Ki je pokazala?

Gregor: Gangliozidozo GM1 tip 1. Nevrologinja je samo zmajevala z glavo. »Saj ne bo umrl, a ne?!«, sem takrat malce cinično vprašal. »Saj je medicina napredna.« Zdravnica mi je odgovorila: »Gospod, vaš sin bo umrl.« Takrat se nama je zrušil svet. Nini se je stemnilo pred očmi. Zdelo se mi je, da sem v filmu in da to ne more biti res. Skratka, občutek je, kot da si v neki nočni mori in se iz nje ne moreš zbuditi. Sam sploh nisem želel slišati besed »ne vem«, »ne bo« ali »ne obstaja«. A bolj kot sem jaz govoril, da bomo sinu pomagali, da bomo že našli zdravilo zanj, tudi če bo potrebno iti ponj v Ameriko, bolj je zdravnica trdila, da žal za to bolezen ni ne zdravila ne zdravljenja.

Torej ničesar?

Gregor: Ničesar. Takrat sem zdravnico prosil, da če ima naš fant pred seboj samo nekaj mesecev ali let življenja, naj naju pri tem ne pustijo samih. Če že mora umreti, naj mu pomagajo, da bo v najboljši možni negi in oskrbi, da bo čim manj trpel. Želeli smo mu olepšali tisti preostanek življenja, ki mu je bil še namenjen. Zdravniki so bili absolutno za to.

Nina: Da sva se o tem sploh lahko začela pogovarjati, je bilo treba dati skozi največjo možno žalost, bolečino in krivico. Imela sva zelo težke trenutke. Na naju se je dobesedno zgrnila tema. Viljema Julijana sva imela tako močno rada kot Ello Vito. Vse bi bila pripravljena narediti zanj. Nisva hotela kar obupati in izpustiti vajeti. Šla sva v iskanje rešitev, v iskanje zdravnikov. Vendar sva se tudi morala soočiti s tem, da ni zdravljenja in ne zdravila, ker ima tako ekstremno redko bolezen. Tega si ne more nihče predstavljati, če kot starš tega sam ne doživi.

Kako sta to bolezen predstavila vajini prvorojenki Elli Viti?

Nina: Ko je Ella Vita dobila Viljema Julijana, je bila stara 4 leta. Vse od njegovega rojstva naprej je spremljala vse njegove hospitalizacije. Videla je, da ima bratec težave z dihanjem, spremljala je zaplete, ki so se mu dogajali. Ob tem pa je imela ves čas najino podporo. Kadar je doživljala kakšen stran ali stisko, sem jo vedno spodbujala, naj pove, kako se počuti. Obiskovala je tudi delavnice. Kajti otrok, ki živi z bratcem ali sestrico, ki je bolan, ima zaradi tega lahko življenjske posledice. Ella Vita je doživljala, da bratca ni bilo domov, da je bil na intenzivni negi. Zanimalo jo je, kaj se z njim dogaja. Govorila sem ji, da je bratec v bolnišnici, kjer delajo vse, da bi se bolje počutil.

Ko sva ji povedala za diagnozo, sva se na to morala najprej midva pripraviti. Morala sva iti skozi vso bolečino. Ko sva bila pripravljena, sva ji povedala, da je bratec zelo bolan in da bo z nami živel samo nekaj časa. Ampak da sedaj vemo, zakaj težko diha, in mu bomo znali pomagati. Vedno sva ji povedala na tak način, da nisva celotne situacije naredila še bolj tragične in temne. Toda, ko je vprašala, ali bo umrl, sva ji morala povedati resnico. In takrat je sledil jok in jok je bil vsakič, ko se je na to spomnila. Dovolila sva ji, da se zjoče. Spodbujala sva jo, da pove, da da to iz sebe ven. Bratcu je začela govoriti, da ga bo pogrešala. Starši ob tem doživljamo nepredstavljive, skoraj filmske zgodbe. In to je res zahtevno.

Treba je dovoliti drugim, da ti pomagajo; da so ti v oporo in uteho. Da te objamejo. Karkoli, kar ti olajša bolečino. Potem se kot starš več ne počutiš tako osamljenega.

Kako sta vse to zdržala?

Gregor: Odpirajo se ti vprašanja: Zakaj? Čemu? Zakaj ravno jaz? Še posebej midva, ki tako zelo obožujeva otroke. Nina je celo vzgojiteljica. Prav tako sta vzgojiteljici moja mama in sestra. Imela sva ogromno vprašanj, s katerimi sva se ukvarjala. Morala sva iti skozi vse te občutke in si jih dovoliti ter jih dati ven: vse misli, jezo in strah. Veliko sva se pogovarjala in si veliko povedala. To je bila edina uteha v tistem času. Pa da ne pozabim omeniti družine. Najina družina je fantastična.

Kaj v takšnih trenutkih starši še potrebujejo?

Gregor: Zelo je pomembno, da si starš dovoli sprejemanja. Ker če nisi odprt za to, da ti drugi pomagajo, potem to ni dobro zate. Vedno ponavljam, da ti ne sme biti nerodno, če prosiš za pomoč. Treba je dovoliti drugim, da ti pomagajo; da so ti v oporo in uteho. Da te objamejo ali storiji karkoli, kar ti olajša bolečino. Tako se počutiš manj osamljenega. Prej pa si misliš, da si sam na svetu.

Nina: Pomembna je tudi lokalna skupnost: sosedje in širša okolica. Otroka ti ne more nihče pozdraviti, nihče ti ne more povrniti vse krivice, ki jo doživljaš. Če pa ti namenijo pozornost, da veš, da nisi sam, da so tam za tebe, da ti bodo nudili kakaršno koli pomoč boš potreboval, ti lahko s tem rešijo življenje.

Gregor: Ali pa stisk roke. Destigmatizacija je tukaj ključnega pomena. Ljudje še vedno mislijo, da ne smejo biti ponosni na svoje otroke. Večkrat smo že slišali iz zdravniških logov »ta otrok ni perspektiven«. Ko to slišiva, nama gredo kocine pokonci. Takšnega izraza mi starši ne dovolimo. To je stavek, ki več ne sodi v naš družbeni kontekst, v demokracijo, v leto 2023. Vsak otrok ima svojo perspektivo, vsak je vreden; vreden ljubezni, že samo, ker obstaja. Vsak otrok in vsak človek, ki se rodi, je perspektiven v njegovih okvirjih delovanja. Med nami ni neperspektivnih oseb. Najmanj pa takšne, ki se rodijo z redko boleznijo, s hudo boleznijo ali s kakršno koli drugo okvaro ne telesu ali čemer koli.

Vsak otrok ima svojo perspektivo, vsak je vreden; vreden ljubezni, že samo, ker obstaja. Vsak otrok in vsak človek, ki se rodi, je perspektiven v njegovih okvirjih delovanja.

19. maja 2019 ste javno zapisali, da je ob 4.20 zjutraj vajin sin umrl. Najbrž na trenutek slovesa ne moreš biti pripravljen, čeprav vnaprej veš, da se bo to zgodilo?

Gregor: Bilo je pričakovano, da bo nekoč umrl. Viljem Julijan je bil veliko po bolnišnicah, tudi takrat. Nihče od zdravnikov ni nikoli niti upal in tudi ni mogel napovedati, kdaj bo najin sin umrl. Ampak kljub temu, da sva vedela, da bo umrl, je njegova smrt bila šok in presenečenje. Šok v smislu, da se je to zares zgodilo. Nazadnje, ko je bil v bolnišnici, je dobil pljučnico, ki jo je sicer že tudi večkrat premagal, ampak tokrat nobeni antibiotiki niso pomagali. Poskušali smo mu pomagati z vsemi možnostmi, vendar se je njegovo stanje vedno bolj slabšalo. Nina me je poklicala ob štirih zjutraj in mi rekla, naj pridem hitro v bolnišnico, ker se bo Viljem Julijan verjetno poslovil. Prišel sem tja, Nina in fantek sta bila v sobi, z njima še dve medicinski sestri. Viljem Julijan je dobesedno počakal name. Vzel sem ga v naročje in takrat je zaspal. Z otrokom si potem lahko še skupaj nekaj trenutkov, lahko tudi nekaj ur. To so vsekakor težki trenutki, ampak še hujše je, ko otroka pospremiš na zanjo pot. Pa ne mislim tukaj na pogreb, ampak v bolnišnično klet, kjer ga moraš pustiti v mrtvašnici. Kakor hladno ali brutalno se to sliši, ampak tako to je. Otročka pustiš na kovinski mizi. Star je dve leti in pol in svoji ženi rečeš: »Pusti ga sedaj«. Mislim, da so to zelo nizki trenutki življenja, hkrati pa imaš zavedanje, da se življenje ne konča. Kot da bi upal ali pa verjel, da je Viljem Julijan šel z nama in da sva tam samo pustila njegovo telo. Ne vem, kakšna prepričanja imajo starši, ki se morajo s tem soočiti, toda jaz vem, da z Nino nosiva Viljem Julijana v srcu.

Na to se ne moreš pripraviti, čeprav veš, da bo otrok odšel. Ljubezen do otroka je tako močna in tako neuničljiva, da te nič na svetu ne more pripraviti na tisti trenutek.

Nina: Podobno kot je doživljal Gregor, sem doživljala tudi jaz. Tisto noč sem bila z Viljem Julijanom v bolnišnici. Zelo slabo se je počutil, imel je vročino. Ob treh ponoči sem se kar tako zbudila, šla sem ga pogledat in videla, da je ves pobruhan in hladen. Bila sem neprespana. To so noči, ko rešuješ otroka. Poklicala sem sestro, takoj sva ga pregledali. Imel je zelo nizek srčni utrip, sestra je poklicala zdravnico. Sama sem se začela vsa tresti, ker mi je zdravnica povedala, naj pokličem moža, ker sinček odhaja. To je trenutek, ki ga čakaš, odkar izveš za diagnozo in se sprašuješ, kakšen bo in kdaj bo. In ko se ta trenutek začne dogajati, je grozno, ker veš, da ti otrok polzi iz rok. Sama nisem bila več ničesar sposobna, samo usedla sem se in sledila navodilom. Zdravnica mi je sina dala v naročje in mi rekla, naj ga objamem. V tistem je prišel Gregor in naju objel. In ko smo bili vsi trije skupaj, je pulz pokazal črtico in Viljem Julijan je zaspal. Na to se ne moreš pripraviti, čeprav veš, da bo otrok odšel. Ljubezen do otroka je tako močna in tako neuničljiva, da te nič na svetu ne more pripraviti na tisti trenutek. Viljema Julijana sva božala, ga vohala, ga gledala in objemala. Nato je sledil odhod iz sobe. V bolnišnici so zaprli vse sobe, da tega odhoda ne bi mogel nihče videti. Bilo je zelo intimno. Vse sestre s celega oddelka so bile z nama, prišli so vsi zdravniki, na hodniku so naredili postroj in Gregor je na telefonu predvajal skladbico, s katero je sinčka pospremil v kletni del bolnišnice. V sami hladilnici pa, kakor se brutalno sliši, ampak tako je; otroka moraš tam pustiti. V nekem trenutku sem doživela, da moje telo kar ni hotelo iti, razum pa je govoril, da moram. V tistem me je Gregor prijel, ker sama ne bi šla. Pritisnil je na dvigalo in morala sva iti. Sama tega ne bi nikoli zmogla. Sesula bi se. Ko zadnjič vidiš svojega otročka, takrat pač vklopiš neko povezavo, ki si jo z njim vzpostavil; nek odnos, ki si ga z njim ves čas tvoril. To je tisto, kar ostane: ljubezen in povezanost. Kajti to ne more nikoli izginiti. Oba z Gregorjem sva se zavedala, da ga v tistem teleščku več ni in da je tam, kjer se ne bo več mučil.

Mislim da so to zelo nizki trenutki življenja, hkrati pa imaš zavedanje, da se življenje ne konča. Kot da bi upal ali pa verjel, da je Viljem Julijan šel z nama in da sva tam samo pustila njegovo telo.

Kaj pa vama je pri žalovanju najbolj pomagalo?

Nina: Verjameva, da bova Viljema Julijana pogrešala celo življenje. Je samo eden in edini. Njegova prisotnost in nasploh vse, kar nama je dal, je bilo za naju ogromno. Spremenil nama je življenje. Vsem nam je dal zavedanje, kaj je tisto v življenju, kar zares šteje. Učil nas je o ljubezni. Oba z Gregorjem sva izjemno občutljiva človeka. Občutiva že najmanjšo pikico bolečine in samo žalovanje je bilo zelo težko, zelo zahtevno. Otročka pogrešaš, manjka ti. Imaš ga neskončno rad in ga ne moreš več objeti. V tem trenutku sva imela podporo družine. Vsak občutek, vsako žalost, vse sva na primeren način izrazila, dala ven in se o tem pogovarjala. Vse sva izživela. In za to potrebuješ pogum. Upati si, da ne zmoreš, da nisi v redu, da si žalosten, da te boli, da nisi močan. Midva z Gregorjem sva vse to doživljala v intervalih, enkrat jaz, drugič on.

Gregor: Ljudje nismo roboti, smo ljudje. Več ali manj vsi razvijemo čustva in humano je, da si človek dovoli občutiti tudi tisti drugi konec krivulje; ne moreš biti samo 100% nasmejan. Narava življenja je, da ne sije vedno sonce. Današnja družba pa prikazuje, kot da je vsepovsod samo morje, sonce, peščena plaža in lep topel vetrič. In tu leži nevarnost. Obstaja nek manko v širšem družbenem konsenzu, da se ne govori o negativnih čustvih, o bolečini, ali pa je to stigmatizirano. Destigmatizacija bo morala priti na plan, kajti če pogledamo zahodni svet, ki ima materialno vsega dovolj, se vedno več govori o duševnem zdravju. Če ni odpovedovanja v življenju, potem ne moreš biti prav zadovoljen, nimaš pravega veselja.

Obstaja nek manko v širšem družbenem konsenzu, da se ne govori o negativnih čustvih, o bolečini, ali pa je to stigmatizirano.

Tri leta po smrti Viljema Julijana se vama je rodil deček Julijan Valentin. Je bila odločitev za še enega otroka težka?

Nina: Sam postopek ponovne zanositve ni običajen kot pri starših, ki se ne srečajo z redko boleznijo. V najinem primeru sva oba z Gregorjem prenašalca te redke bolezni, ki jo je imel Viljem Julijan. Prav tako pa je postopek dolgotrajen. Zdravniki ti dajo na voljo dve možnosti: umetno oploditev z genetsko preiskavo ali zanositev po naravni poti, z biopsijo horionskih resic v 12. tednu, kjer naredijo preiskavo DNK-ja in genetike. Zelo stresna stvar, ker mamice niso več v rosnih letih. Da pride do ponovne zanositve, lahko traja več let.

Gregor: Z Nino sva imela vizijo in neusmiljeno željo, da imava še enega otroka. Nina je bila 100% odločena. Seveda v pravem času, ko je v dovoljšni meri predelala bolečino izgube otroka. Žal pa sva pri tem izgubila tudi veliko časa, ker nisva bila pravočasno seznanjena, kaj to za naju pomeni. Nihče nama ni rekel, da če si želiva še enega otroka, da morava začeti o tem hitro razmišljati. Z Nino sva se odločila za umetno oploditev, ker pri nama je 25% odstotkov možnosti, da bo otrok bolan. Vendar pa se je postopek umetne oploditve pri nama izkazal kot neuspešen. Zdravniki so nama nato svetovali, naj poskusiva po naravni poti. Čeprav sva veliko tvegala, sva se potem tudi za to odločila; v upanju, v dobri veri, da nama bo uspelo. Zelo kmalu po tej odločitvi je Nina zanosila in to je ta najin čudež. V tujini sva potem našla strokovno ekipo, ki je v dovolj zgodnjem tednu naredila to preiskavo; upali so si jo narediti v 11. tednu, kar v Sloveniji ni mogoče. Ta preiskava se pri nas naredi nekaj tednov kasneje, sami rezultati pa pridejo šele okrog 18. ali 20. tedna in to za naju ni bilo sprejemljivo. Več rezultatov, ki sva jih pridobila v tujini, je pokazalo, da je otrok zdrav. Ampak, ko imaš enkrat za seboj pot, ki sva jo imela midva, nikoli več nisi 100% prepričan. Nobeni rezultati na tem svetu niso 100%, vedno obstaja neka stotinka možnosti, da je šlo za napako. To v tebi ostane. Seveda sva se teh rezultatov razveselila. Rodil se nama je fantek, ki sva si ga po tiho želela. Blagoslovljena sva s tem najinim čudežem.

Rodil se nama je fantek, ki sva si ga po tiho želela. Blagoslovljena sva s tem najinim čudežem.

In izbira imena?

Gregor: En del imena je bratčeva zapuščina (smeh). Nisva se hotela preveč oddaljiti od tega imena, ker vem, da bo mlajši bratec ponosen na svojega starejšega bratca, ki je dal toliko skozi in je bil pravi borec.

Nina: Valentin pa pomeni biti zdrav, močan, mogočen in prodoren. Same močne besede. Od prej še za ime Julijan pa sva se odločila po ogledu dokumentarca o John Lennonu, ki je imel sina Julijana. Bil je velik človek, glasbenik, ki je imel širok pogled na življenje. In to je bil navdih za njegovo ime.

Dotaknila bi se tudi vajinega projekta Društvo Viljem Julijan. S čim največ pomagate družinam?

Gregor: V kontekstu lastne nemoči sva hotela pomagati drugim. Je kot nek obliž na rano, ker sva se povezala s starši drugih otrok. Imamo ogromno projektov na letni ravni: nedavno smo šli v tujino po zdravila za epilepsijo, ki jih je zmanjkalo v Sloveniji, decembra je bil prelep projekt božiček za male borce. Potem so stvari, ki se dogaja čez vse leto: to so donacije iz sklada. Veliko staršev se obrača na nas. Pomagamo pa jim tudi z akcijami, kot je bila zbiralna akcija za punčko Evo za operacijo njene nogice v tujini. Slovenci smo stopili skupaj in bili zelo uspešni. To so recimo projekti, ki prihajajo sproti.

Že sedaj se tudi pripravljamo na letošnji koncert Viljem Julijan, katerega namen je, da se v družbi da mesto in priznanje ter poklon tem družinam in otročkom. Da jim damo vedeti, da so del nas, naše družbe; da so vredni ljubezni samo zaradi tega, ker obstajajo. Da so vredni naše pozornosti. Ne samo da enkrat na leto stopimo skupaj in pomagamo finančno; ampak, da se tisti dan naravnamo tako, da namenimo svoj čas in pridemo na koncert, kajti s tem jim damo največ, ko jim damo našo pozornost. Letos bomo za koncert imeli poseben prostor, ki ga bom zelo kmalu najavil in se tega že veselimo. Skratka, dela za društvo nikoli ne zmanjka. Včasih komaj usklajujejo termine, ampak tem otrokom in staršem je treba pomagati in smo na to delo ponosni.