Dr. Maja Ebert Moltara: “Odločitev za končanje življenja je pogosto sprejeta v bolečini, strahu ali stiski”

Foto: osebni arhiv

Dr. Maja Ebert Moltara je specialistka internistične onkologije in vodja specializiranega paliativnega tima Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem Inštitutu Ljubljana ter predsednica Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo (SZPHO).

Poudarja, da je Slovenija pri razvoju paliativne oskrbe približno na ravni Bolgarije in Turčije, zato ob neurejeni paliativni oskrbi in stanju zdravstvenega sistema nikakor ni pripravljena na zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, kakršen je bil sprejet. Skrbi jo predvsem za varnost njenih bolnikov, ki bi se lahko za smrt odločali prenagljeno in ob neustrezni prepoznavi. 

Verjetno se danes ne bi pogovarjali, če ne bi bili tik pred referendumom o zakonu o pomoči prostovoljnem končanju življenja. Zato me najprej zanima, kako kot onkologinja, ena vodilnih strokovnjakinj s področja paliativne oskrbe v Sloveniji in predsednica Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo vidite sprejet zakon?

Osebno sem proti zakonu. Mislim, da kot družba še nismo pripravljeni nanj, posebej ob trenutnem zdravstvenem sistemu in neurejeni paliativni oskrbi.

Če bi imeli vi priložnost oblikovati zakon, posvečen umiranju ljudi ob koncu življenja – kaj bi pisalo v njem?

Vsekakor ne bi pisala zakona o predčasnem zaključevanju življenja. Potrebujemo zakon o paliativni oskrbi. Imamo ga sicer že, a ni dovolj dober. Paliativna oskrba mora biti prepoznana kot stroka, ne sme biti tabu, ljudje se je ne smejo bati, dostopna mora biti vsem, ki jo potrebujejo. V Sloveniji vsako leto umre več kot 20.000 ljudi, večinoma zaradi kroničnih, neozdravljivih bolezni – vsi ti bi v zadnjem obdobju potrebovali paliativno oskrbo. A zanjo potrebujemo mrežo. Osnovno paliativno oskrbo bi morali znati izvajati vsi zdravstveni delavci, posebej družinski zdravniki in patronažne sestre, poleg tega pa potrebujemo tudi  mrežo specializirane paliativne oskrbe na višjem nivoju – s posebnimi oddelki in mobilnimi enotami.

Človek, ki ima urejene simptome, na smrt niti ne pomisli.

Kakšne so dejanske potrebe in kako uspemo nanje odgovoriti? 

Potrebe so zelo velike. Vsak dan v Sloveniji umre približno 60 ljudi, večina bi potrebovala paliativno oskrbo. Nekateri zdravniki jo izvajajo, čeprav na tem področju niso formalno izobraženi, veliko se jih uči neformalno. Verjamem, da večina družinskih zdravnikov zna pomagati in da vsaj osnovno paliativno oskrbo poznajo, ker želijo pomagati bolnikom, ki jih boli. Veliko se jih obrne tudi na nas. Ne morejo pa vsi zdravniki imeti poglobljenega znanja s tega področja, zato potrebujemo specializirano mrežo. Eden glavnih problemov pa ostaja, da manjka tako znanja kot kadra, da bi paliativna oskrba zares delovala. Doslej tega znanja niti nismo imeli v izobraževalnih programih, letos smo šele začeli delati tudi na tem.

Kje smo kot država na tem področju v meddržavni primerjavi?

Glede razvoja paliativne oskrbe smo med slabšimi v Evropi, nekje na ravni Bolgarije in Turčije. Tako nas umešča evropski atlas paliativne oskrbe, ki ocenjuje, ali ima država področni zakon, državni program, dostopna zdravila, zgrajeno mrežo itd. Na področju paliativne oskrbe odraslih smo tako šibki, pri otrocih pa še slabši. Se pa razvoj dogaja, le vztrajati moramo na tej poti.

Kampanja zagovornikov zakona prinaša tudi veliko stisk. Bolniki poslušajo, da je umiranje grozno, da jih bo zelo bolelo – in se ustrašijo.

Kaj se bo po vaši oceni zgodilo s paliativno oskrbo, če bo zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja stopil v veljavo?

Mnenja so deljena. Nekateri pravijo, da bi zakon spodbudil razvoj paliativne oskrbe, drugi, da bi jo potisnil v ozadje. Meni je bolj pomembno vprašanje, ali bi bila to prava rešitev za posameznika. Bojim se, da bi ljudje dobili občutek, da so breme družbi, in bi se zato odločili za smrt. To je nevarno. Pogosto slišim: “Bojim se bolečin.” Ljudje se bojijo, čeprav bolečin sploh še nimajo, ker slišijo, da je trpljenje grozno. A medicina danes veliko zna – imamo učinkovita zdravila proti bolečini in če jih damo pravočasno, lahko zelo izboljšamo kakovost življenja.

Boljša paliativna oskrba torej zmanjšuje željo po evtanaziji?

Zagotovo. Človek, ki ima urejene simptome, na smrt niti ne pomisli. Če so me na onkologiji bolniki česa naučili, so me tega, da ljudje radi živimo in da je življenje res vrednota. Bolniki me pogosto sprašujejo, ali se da še kaj narediti, da bi še lahko kaj doživeli – redko vprašajo, kako bi lahko končali življenje. Tako tudi jaz osebno verjamem, da se moramo boriti za življenje in ga narediti čim bolj kvalitetnega.

Se mi pa zdi pomembno, da se o pogovarjamo o koncu življenja – v družinah, med prijatelji, z zdravniki. Smrt ni nekaj, kar se nas ne tiče. Tako kot smo se vsi rodili, bomo vsi tudi umrli. Tudi zato učimo študente medicine, kako se o tem pogovarjati, da bodo znali poslušati bolnike in njihove družine. Pomembno je, da ljudje okrog nas vedo, kaj si želimo ob koncu življenja in da tudi zdravstveni delavci, kadar bolezni ne moremo pozdraviti, čim bolj ravnamo skladno z željo bolnika ob koncu življenja. In pri tem dajo nekateri ljudje zelo veliko na dolžino preživetja, drugi na kvaliteto življenja, in v tem se moramo slišati in nekako iti tisto pot, ki ustreza bolniku in njegovi družini.

Kako lahko ovrednotimo življenje z denarjem?

Zgledi iz držav, kjer so podobne zakone sprejeli kažejo, da je praviloma prišlo do zastoja pri razvoju paliativne oskrbe. Bi se lahko nekaj podobnega, sploh ker paliativna oskrba niti še ni dovolj razvita, zgodilo pri nas?

Tega se bojimo. Res je, da se zdaj o paliativni oskrbi več govori, a hkrati trenutna kampanja zagovornikov zakona prinaša tudi veliko stisk. Bolniki poslušajo, da je umiranje grozno, da jih bo zelo bolelo – in se ustrašijo. Nedavno me je v dvigalu prepoznala in ustavila bolnica in rekla: “Samo bojim se, da me ne bo bolelo.” Rekla sem ji, če jo že kje boli in če ima zdravila, pa je odgovorila: “Ne, še nič ne boli, samo bojim se da bo.” To je posledica tega, kar slišijo. In to nehote povzroča dodatno trpljenje ljudem, ki so zdaj bolni. Zato mislim, da se tisti, ki ta zakon promovirajo, ne zavedajo, kako močno vplivajo na občutke bolnikov že danes.

Kaj je za vas dostojna, dostojanstvena smrt?

Danes se kaže, da se trpljenje in dostojanstvo lahko razumeta zelo subjektivno; moje trpljenje je moje trpljenje, moje dostojanstvo je moje dostojanstvo. To se s časom spreminja in ni objektivno merljivo. Zato je zelo nevarno, da bi član neke komisije v enem samem pogovoru odločal o tem, kaj pomeni trpljenje ali dostojanstvo. To lahko razumeš šele skozi daljši proces spoznavanja človeka.

Kaj po vaših izkušnjah ljudi vodi v razmišljanje o končanju življenja?

Največkrat neurejeni simptomi, predvsem hude bolečine. Spomnim se bolnice, ki je prišla z neznosnimi bolečinami in me prosila: “Dajte mi injekcijo, da bo konec.” Ko smo ji uredili zdravljenje in je dobila zdravila proti bolečinam, je naslednji dan rekla: “Včeraj sem res želela umreti, ker me je tako bolelo, zdaj pa je bolje.” In ni imela več želje po smrti.

Drug primer je gospod, ki si je vedno želel tudi ob koncu življenja biti doma, a mi je ob obisku na domu dejal: “Odpeljite me od doma.” Ne zato, ker bi želel umreti, ampak ker je videl, da je žena izčrpana. Mislil je, da ji bo lažje, če njega ne bo doma. Ko smo mu povedali, da bomo poskrbeli tudi za ženo, se je pomiril. Takšni primeri kažejo, kako pomembno je, da imamo mrežo pomoči – da človek ne občuti, da je breme.

Nekdo, ki dobi diagnozo neozdravljive bolezni, je v šoku in bi lahko v dveh tednih že zaprosil za smrt – brez, da bi se sploh pogovoril o drugih možnostih.

Predlagatelji zakona so izpostavili, da bi “rešitev” v obliki smrti bila za zdravstveni sistem tudi mnogo  cenejša od paliativne oskrbe ob koncu življenja.

O denarju pri takih temah nočem govoriti. Kako lahko ovrednotimo življenje z denarjem? Tudi paliativna oskrba, če jo izvajamo pravilno, prinaša finančne koristi, ker omogoča učinkovitejšo oskrbo, a za zdravstvene delavce je pomemben človek, ne številka. Če bi gledali samo na stroške, bi lahko marsikaj ukinili z argumentom, da je drago. A življenje se ne meri v evrih.

Prišli smo do točke, kjer ljudje zahtevajo pravico odločati o sebi, kar zveni lepo. Ampak ta pravica ima vpliv na druge – na družino, skupnost, družbo. Jaz se bom verjetno v takem sistemu znašla, ker vem, kako funkcioniramo, a ne vem, ali bo to varno za moje bolnike. Lahko se odpre Pandorina skrinjica, ki je ne bomo mogli več zapreti.

Lahko ob primerih, ki ste jih predstavili, govorimo o svobodni odločitvi za končanje življenja?
Tudi če je odločitev svobodna, je pogosto sprejeta v bolečini, strahu ali stiski. Tak človek tako ni ustrezno prepoznan. Odločitve, ki jih zakon predvideva v tako kratkem času, so lahko prenagljene.

Nekdo, ki dobi diagnozo neozdravljive bolezni, je v šoku in bi lahko v dveh tednih že zaprosil za smrt – brez, da bi se sploh pogovoril o drugih možnostih. Sprejeti, da si smrtno bolan, ni lahko. V današnjem svetu, kjer moramo biti vsi lepi, uspešni in popolni, se staranje, bolezen ali invalidnost pogosto dojema kot nekaj, česar ne sprejmemo. Pa bi morali biti bolj ponosni tudi na tiste, ki živijo z boleznijo ali omejitvami.