Ta otrok bo živel: Ko se čudež ne zgodi tako, kot smo prosili

Foto: Ana Ravnak

Nekatere knjige beremo zaradi zgodbe, druge zaradi sloga, tretje pa zato, ker odpirajo temeljna vprašanja človekovega življenja. Knjiga Ta otrok bo živel Dušana Posleka spada med slednje. Na dobrih dvesto šestdesetih straneh oče štirih otrok popiše svojo zgodbo predvsem skozi neozdravljivo in hudo redko bolezen najmlajšega sina. Vendar pa knjiga ni razprava o trpljenju, ampak predvsem neverjetno iskreno Dušanovo pričevanje o strahovih, dilemah in odločitvah, s katerimi se je moral – včasih sam, včasih s soprogo Lucijo – soočiti, ter o njegovi (njuni) rasti v boljša starša in zakonca. Največja dragocenost knjige pa je brez dvoma ta, da bralcu na konkretnem primeru pokaže, da lahko človek opravi izjemno poslanstvo kljub fizičnim in kognitivnim omejitvam.

Zgodba, ki se ni zgodila samo enkrat

Zgodba družine Poslek se pravzaprav ne začne s Klemnom. Prvorojenec Filip se rodi brez zapletov. Že druga nosečnost prinese prvo veliko preizkušnjo. Pri deklici, ki jo starša poimenujeta Ema, zdravniki namreč odkrijejo semilobarno holoprozencefalijo, hudo možgansko okvaro, in Ema se poslovi v enaindvajsetem tednu nosečnosti. Tretja nosečnost je videti povsem običajna, dokler se v šestindvajsetem tednu, s komaj 640 grami teže, ne rodi Rebeka. Za njeno življenje se dolge tedne bori številna ekipa zdravnikov, toda Rebeka je danes zdrava. Ko se na nosečniškem testu spet pojavi druga črtica, pa se kljub temu, da je verjetnost ponovitve skorajda nična, pri Klemnu ponovi ista diagnoza kot pri Emi.

Dušan težo diagnoze popiše brez olepševanja. Bralca pelje skozi vožnjo domov, ko mora starejšima otrokoma povedati, da z bratcem ali sestrico ne bo vse v redu; skozi porod, med katerim ga zdravnica vpraša, koga naj rešujejo, če bosta ogrožena tako mati kot otrok; skozi čas, ko Klemen leži v porodnišnici na aparatih in se dvakrat znajde pred odločitvijo za življenje ali proti njemu in skozi tedne in mesece, ko morata z Lucijo sprejemati odločitve, ki odločajo o Klemnovem življenju, globoko vplivajo na dinamiko njunega zakonskega odnosa in življenje njune družine hočeš nočeš postavijo na glavo. Vendar pa ti prizori nikakor niso napisani z namenom, da bi šokirali ali vzbujali pomilovanje. Preprosto povedo tisto, kar je družina doživela, in pravzaprav predstavljajo podlago za Dušanovo preobrazbo.

Znano je, da veliko zakonov ob težki bolezni otroka razpade, zakonca Poslek pa pokažeta, da je mogoče preizkušnjo preoblikovati v gorivo za rast, če sta oba pripravljena drug drugemu nastavljati ogledalo in se spreminjati.

Iskrenost očeta, ki ne varuje samega sebe

Največja vrednost knjige namreč ni v opisovanju preizkušenj, temveč v tem, kako brezpogojno se avtor razgali. Dušan ne piše kot junak, ki je stiske premagoval z brezhibno trdnostjo, ampak odkrito prizna, da v mesecih Klemnove nosečnosti ni zmogel biti mož in oče, kakršnega bi si Lucija in otroka zaslužila, in da ga je žena takrat pogosto »dobesedno vlekla z dna«. Piše o solzah, ki jih je skrival pred otrokoma, in o jezi in bolečini ob sicer dobronamernih, a praznih tolažbah. »Ko ti nekdo reče, da bo vse v redu, ni res,« namreč zapiše Poslek. Včasih je dovolj tiha navzočnost, zgolj nekdo, ki reče samo: »Tukaj sem.«

Njegova iskrenost pa ima tudi duhovno plat. Dušan namreč vse od potrditve diagnoze pa še dolgo po Klemnovem rojstvu prosi za čudež, da bi se zdravniki motili in da bi bil otrok zdrav. Toda čudež se zgodi drugače, kot je pričakoval.

Ne zamolči niti izgorelosti, v katero ga je pripeljalo breme let, ko se je trudil sam poskrbeti za vse, niti tega, da je moral zaradi nje spremeniti svojo poklicno pot. Malo avtorjev, sploh moških, si upa tako odkrito pokazati svojo šibkost. Dušan pa izrecno zapiše, da si tudi moški lahko privoščimo jok in žalovanje in da obstaja pot iz stiske, ki ne vodi v alkohol, odvisnost ali nasilje.

Naslov, ki je bil najprej odločitev

Če je Dušanov glas tisti, ki knjigo pripoveduje, pa je Lucija tista, ki, kot večkrat prizna tudi avtor, v ključnih trenutkih družino drži pokonci. Naslov knjige ni literarna domislica, ampak njene besede. Ko je namreč na pregledu postalo jasno, kakšna je Klemnova diagnoza, se je Lucija obrnila h ginekologinji in rekla: »Ta otrok bo živel.« Vendar, kot večkrat poudarita zakonca, to ni bila enkratna, romantična gesta, ampak začetek niza odločitev, ki jih je bilo treba sprejemati vsak dan znova.

V Lucijini drži ni naivnega optimizma. Je trezen, včasih boleč premislek o tem, kaj je za otroka dejansko dobro in kaj mu kot starša v resnici zmoreta ponuditi. Prav ona je Dušanu v oporo, ko omahuje, in prav ona je tista, ki mu po izgorelosti z ljubeznijo, a odločno pove, da tako naprej ne gre.

Vendar se njena premišljenost in Dušanova čustvenost ne izključujeta, ampak dopolnjujeta. In prav to je eden najmočnejših naukov knjige za pare, ki se znajdejo v podobni stiski. Znano je, da veliko zakonov ob težki bolezni otroka razpade, zakonca Poslek pa pokažeta, da je mogoče preizkušnjo preoblikovati v gorivo za rast, če sta oba pripravljena drug drugemu nastavljati ogledalo in se spreminjati.

Knjiga prinaša pričevanje, da je mogoče biti pristno človeški, ranljiv in mestoma celo humoren tudi sredi najtemnejših preizkušenj.

Življenju dati kakovost

Proti koncu knjige stopi v ospredje beseda, ki mnoge starše, ki se znajdejo v podobni situaciji, prestraši: paliativa. Klemen je namreč že skoraj vse od rojstva v paliativni oskrbi, danes v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični, kjer zanj skrbijo štiriindvajset ur na dan. In prav tu knjiga opravi tudi pomembno družbeno poslanstvo. Razbija namreč stereotip, da paliativna oskrba pomeni zgolj vdano čakanje na smrt. Toda iz zgodbe družine Poslek je jasno, da to ne drži. Pri paliativi gre za skrb, ki je usmerjena v kakovost življenja.

Za konec

Ta otrok bo živel ni lahkotno počitniško branje in ne ponuja vnaprej pripravljenih odgovorov o tem, zakaj se nekaterim družinam zgodi, kar se je zgodilo družini Poslek. Ponuja pa nekaj pomembnejšega, namreč, pričevanje, da je mogoče biti pristno človeški, ranljiv in mestoma celo humoren tudi sredi najtemnejših preizkušenj. Zato bo knjiga dragocena opora staršem, ki se soočajo s podobno diagnozo, pa tudi vsem, ki bi radi razumeli, kaj v resnici pomeni ljubiti otroka takega, kot je.

Kdor si upa pogledati v oči lastni negotovosti, veri in ranljivosti, bo za čas, ki ga bo namenil tej knjigi, bogato poplačan. Knjiga mu bo namreč dala misliti še dolgo potem, ko jo bo odložil, obenem pa bo po prebrani zadnji strani najbrž nekoliko drugačen, kot je bil prej.

Ta otrok bo živel
Mohorjeva družba 2026, 260 str.
Dušan Poslek v knjigi Ta otrok bo živel z redko iskrenostjo popiše pot svoje družine skozi izgubo hčerke Eme, prezgodnji porod Rebeke in neozdravljivo diagnozo najmlajšega sina Klemna. To ni knjiga o trpljenju, temveč pričevanje o strahovih, dvomih in odločitvah, iz katerih namesto obupa zrasteta globlja vera in močnejši zakon. Preberite, zakaj je Lucijin stavek »Ta otrok bo živel« postal ne le naslov knjige, ampak vodilo cele družine.