Dušan Poslek: “Moje sanje so, da bi v Sloveniji dobili prvi paliativni dom za otroke.” (2.del)

Foto: Ana Ravnak

Naš sogovornik Dušan, ki je dolga leta kot avtor sodeloval tudi na našem portalu, je oče štirih otrok. Njegova družinska zgodba je zaznamovana z izgubo hčerke Eme med nosečnostjo in s hudo diagnozo najmlajšega sina Klemna. Iz teh preizkušenj je zrasla knjiga, v kateri je opisal pot svoje družine. Ustanovil je tudi Zavod Ta otrok bo živel, s katerim se zavzema za razvoj otroške paliativne oskrbe v Sloveniji. V prvem delu intervjuja je spregovoril o svoji družinski zgodbi, veri, čudežih in bolečini ob neprimernih tolažbah, v drugem delu pa bo razkril, kako so preizkušnje vplivale na njegov zakon z Lucijo in kako jim je v oporo širša družina.

Kako so vse te preizkušnje vplivale na vajin odnos z Lucijo?

Lucija rada reče, da naju je življenje do Klemna pripravljalo na Klemna. Vse preizkušnje pred tem, izguba v drugi nosečnosti, Rebekina nedonošenost, tri mesece ločenega življenja, ko je bila ona v Ljubljani, jaz pa s Filipom doma, vse to naju je na nek način pripravljalo na Klemna in njegovo diagnozo.

A rad povem, da je njo pripravilo bolj kot mene. Jaz sem človek načrtov, tabel in razpredelnic. Moral sem imeti vse pod nadzorom. Spontanost ni bila moja vrlina. Lucija pa je drugačna in tu sva se izjemno dopolnjevala.

V knjigi imam tudi poglavje, v katerem pišem o svoji ženi kot svetnici. Če ob sebi ne bi imel takšne žene, ne bi vedel, kaj pomeni živeti poročno obljubo v dobrem in slabem, v bolezni in zdravju. Skozi preizkušnje se to naučiš.

To ne pomeni, da se midva nikoli ne skregava. Najmanj, kar želim, je, da bi izpadla kot popoln par ali popolna družina. Nisva. Imava svoje napake, svoje nahrbtnike in svoje odločitve iz preteklosti, ki jih nosiva s sabo. Ampak vse to naju je pripeljalo do tega trenutka.

Kako sta skrbela in skrbita za vajino povezanost?

Najlepše je biti poročen, ko je vse lepo. Prva leta sva tudi midva živela na avtopilotu. Poročna sveča je bila nekje na polici. Po preizkušnjah je dogorela in ob deseti obletnici sva kupila novo. Zame je to lepa simbolika. Zakonska sveča naj gori tudi v preizkušnjah.

Najin odnos se je skozi vse odločitve, tudi napačne, oblikoval. Dokler ti gre življenje po tirnicah, ne znaš vedno ceniti tega, kar imaš. Danes Lucija rada reče, da najino življenje poteka skozi smeh in solze. Smejiva se banalnim stvarem, ki so smešne samo nama, in jočeva skupaj ob stvareh, ki morda drugim sploh niso žalostne. Ampak vse to počneva skupaj.

Midva se imava rada. Se tudi skregava, tudi povzdigneva glas drug nad drugim. Potem pa poskušava čim prej priti ven iz tega, se pogovoriti in tudi otrokoma povedati, zakaj pride do napetosti. Na koncu dneva se vprašaš, ali je res vredno biti skregan s svojim možem ali ženo.

Seveda vem, da se v veliko odnosih tega ne da rešiti samo s pogovorom. Kadar gre za nasilje ali zlorabo, je potrebna zunanja pomoč. Ampak v najinem odnosu je pomembno, da se lahko zaneseva drug na drugega. Jaz pravim, da imam popolno ženo, ne v zemeljskem smislu popolnosti, ampak v tem, kakšen odnos imava in kako greva skupaj skozi življenje. Upam, da ima tudi ona vsaj približno občutek, da se lahko zanese name.

Jaz pravim, da imam popolno ženo, ne v zemeljskem smislu popolnosti, ampak v tem, kakšen odnos imava in kako greva skupaj skozi življenje.

Kako sta v vseh preizkušnjah doživljala odnos z Bogom? Si bil kdaj tudi jezen na Boga?

Midva se z Bogom nisva začela kregati pri Klemnu. To se je začelo že prej, pri Emi. Takrat sem bil zelo jezen na Boga. Rekel sem mu, da sva se poročila, da skušava živeti prav, potem pa nama da takšno preizkušnjo. Tega nisem razumel.

Potem sva počasi prišla do tega, da sama preizkušenj ne bova zmogla. Šla sva na duhovne vaje in poiskala duhovno spremljanje. Tam sva začela spoznavati, da nama Bog tega ni naredil, da bi naju kaznoval in da naju ne obsoja ter da naju vabi nazaj k sebi. To je bila pot nazaj k Bogu.

Začela sva tudi poglabljati osebno vero. Zvečer sva začela moliti, ampak to niso bile dolge litanije. Včasih je bilo samo: Bog, hvala ti. Prosim te za to in to. Počasi greš nazaj. Zame je bila velika šola vere tudi Rebekino rojstvo. Ko vidiš otroka s 640 grami v inkubatorju in se ga še dotakniti ne smeš, ker ga lahko okužiš, ti je iz rok vzeta vsaka moč. Nobenih načrtov nimaš več. Ostane ti samo molitev.

Ko se je potem najavila Klemnova diagnoza, sem spet rekel: “Bog, resno? Kaj imaš proti meni?”

V seriji podkastov, ki so bili objavljeni na Val 202 se me je zelo dotaknilo, kako so se odzvali tvoji starši. Kako pomembna je bila njihova podpora?

Z bratom sva imela zelo lepo otroštvo. Želim si, da bi bila tudi moja otroka meni hvaležna za otroštvo, kot sem jaz hvaležen svojim staršem, pa tudi pradedku in prababici, ki sta letos umrla. Bili smo zelo povezani.

V vseh teh preizkušnjah čutim veliko podporo svojih staršev. Podpora ne pomeni, da se v vsem strinjamo ali da sta vedno rekla: “Dušan, naredi tako.” Pomeni pa, da spoštujeta mojo odločitev in odločitev naju z ženo. Verjamem, da jima je bilo kakšno situacijo izjemno težko sprejeti in bi morda ravnala drugače, ampak nikoli nista rekla, da morava narediti tako ali drugače.

Živimo skupaj. Mi imamo mansardno stanovanje, vsak ima svoje življenje, ampak smo povezani. Ko se je Klemen rodil, sem iz porodnišnice najprej poklical očeta. Mislim, da sem ga takrat drugič v življenju slišal jokati. Rekel mi je samo: “Dušan, držite se.” S tem mi je povedal vse.

Ko sva z Lucijo prišla domov povedat diagnozo, sem na stopnicah najprej srečal očeta. Rekel mi je: “Dušan, ni v redu?” Jaz sem rekel: “Ne.” Ko sem videl žalost in stisko v njegovih očeh, sem vedel, da bo tudi njima težko. Ampak ne glede na to sta bila ves čas z nami.

Oba z mamo sta rekla: “Klemen je naš, ne glede na vse.” To je podpora, ki je med generacijami pogosto spregledana, a je izjemno dragocena. Ko pride Klemen domov, ga prideta pozdravit z ljubeznijo. On je njun vnuk, tako kot vsi ostali.

Včasih pozabimo, da v takšno zgodbo ni vpeta samo ožja družina, ampak tudi širša. Nekateri se oddaljijo, ker jim je pretežko. Pri tistih, ki ostanejo najbližje, pa vidiš, da znajo v svoji stiski jokati in moliti. Odnos mojih staršev do nas je zame neprecenljiv.

Kaj bi povedal staršem, ki se soočajo s podobno diagnozo ali že imajo otroka s posebnimi potrebami?

Najprej naj pri sebi razčistijo, da niso nič krivi. Občutek krivde, da se ti je nekaj zgodilo zaradi nečesa, te lahko pokoplje.

Drugo je, naj se, če je le mogoče, z zakoncem pogovarjata. Ne govorim o tem, da morata vse razlagati navzven, ampak naj vsaj minimalen pogovor med možem in ženo ostane. Na tem lahko potem gradita odnos naprej. Ko je stiska in ko je bolečina, je nekaj najlepšega, da lahko grem k svoji ženi in ji to povem.

Tretje pa je, da se lahko obrnejo tudi na nas. Če sta v stiski, če imata vprašanje ali potrebujeta nekoga, ki ve, skozi kaj gresta, se lahko obrneta na naš zavod (Zavod Ta otrok bo živel). Mi poznamo to zgodbo. Ne bomo govorili, kaj morate narediti. Lahko povemo, kakšna je bila naša pot, vi pa boste svojo pot prehodili po svoje.

Tudi knjiga, ki sem jo napisal, ni učbenik o tem, kako je treba ravnati, niti učbenik o paliativi. To je naš odnos do tega. Najhuje se mi zdi, da človek v takšni situaciji ostane sam. Zato je pomembno poiskati mir, poiskati pogovor z zakoncem in se obrniti na ljudi, ki znajo dati informacije.

Ljudem, ki pametujejo in svetujejo na pamet, pa se je v takih trenutkih dobro izogniti. V dani situaciji lahko dajo samo lažno potrditev, ki nima povezave s tem, kar človek v resnici čuti. Včasih je tišina največji dar. Če je nekdo ob tebi tiho in ti nič ne reče, je lahko to največ, kar ti lahko da.

Veliko govoriš o načrtovanem paliativnem domu za otroke …

Ko sem lani začel pisati knjigo, te ideje še ni bilo. Najprej je bila knjiga. Potem sem spoznal, da je zgodba nekaj, kar Slovenija oziroma širša javnost potrebuje. Zato sem ustanovil zavod, da je vse tudi formalno urejeno. Po podkastu na Valu 202, ki je imel izjemen odziv, se mi je rodila želja, da s knjigo ne končam svojih prizadevanj.

Največji projekt, moje sanje in naš cilj, je, da bi dobili prvi paliativni dom za otroke v Sloveniji. Tujina to že pozna, Italija, Avstrija, Velika Britanija in druge države. Nekateri temu rečejo tudi hospic domovi za otroke. Ime ni najpomembnejše. Pomembno je, da imamo prostor, ki lahko pokrije tri velike potrebe.

Prva je, da lahko družina z bolnim otrokom pride tja in tam preživi teden, če otrok ne more domov. Da so lahko skupaj z njim, da imajo medicinsko oskrbo in vse, kar potrebujejo. Da so v naravi, lahko gredo na sprehod, imajo občutek doma, hkrati pa so zraven zdravniki in medicinsko osebje.

Druga potreba je prostor, kamor se lahko obrne družina, ko izve za diagnozo. Ko nekdo izve, da bo njegov otrok tako resno bolan, mora imeti nekje možnost vprašati, kaj zdaj. Tam bi jim lahko pokazali, da obstaja pomoč, da jih lahko sprejmemo, jim svetujemo in smo jim na voljo.

Tretja potreba je prostor slovesa. Ko pride otrok tako daleč, da se njegovo življenje končuje, in če imamo privilegij, da smo lahko zadnje dni z njim, potem naj bo družina ob njem. Če otrok ne more domov, ker je prehudo bolan, lahko družina pride tja. Tam ima prostor in čas. Lahko naredi vse, kar si želi, da je slovo takšno, kot si ga sama želi.

Ljudje me sprašujejo, kje bo ta dom in kako ga bomo financirali. Pojma nimam. Ampak dokler ni ideje in želje, ne moremo sanjati naprej. Zdaj to idejo predstavljam in širim. Verjamem, da se bodo našli odgovorni ljudje, ki bodo to prepoznali. Sam tega ne morem financirati niti približno. Lahko pa ozaveščam in verjamem, da se bo, če bom ozaveščal, našla tudi pot do tega.

Ljudje me sprašujejo, kje bo ta dom in kako ga bomo financirali. Pojma nimam. Ampak dokler ni ideje in želje, ne moremo sanjati naprej.

Gotovo je pomembno tudi to, da lahko starši, ki se soočajo s podobnimi preizkušnjami najdejo neko skupnost ljudi, ki jih razume …

Točno to. Pred kratkim me je novinarka vprašala, kje bi našla druge starše, ki imajo otroke v paliativni oskrbi. Rekel sem ji, da ne vem. Poznam tri ali štiri starše, ampak naključno. Nimamo pa skupnosti, kamor bi lahko rekli: “To smo mi.”

Bolnišnice seveda ne smejo izdajati podatkov, kar je razumljivo. Hkrati pa ne moreš kar javno klicati staršev otrok v paliativni oskrbi, naj se oglasijo. To je preobčutljivo. Zato si želim, da bi skozi zavod počasi nastajala skupnost. Da bi starši lahko prišli, se podružili, povedali svojo zgodbo, če želijo, in da bi vedeli, da niso sami.

Čutim, da je treba o tem govoriti, ampak smiselno, urejeno in z veliko spoštovanja do vseh, ki nosijo podobne zgodbe.

Imaš za konec še kakšno posebno sporočilo?

Če bi iz vsega potegnil eno sporočilo, bi rekel, da človek v najtežjih trenutkih ne sme ostati sam. Ne potrebuje nujno velikih besed. Potrebuje ljudi, ki so ob njem, ki ga ne obsojajo, ne pametujejo in ne ponujajo hitrih odgovorov.

Midva z Lucijo sva skozi vse preizkušnje padala in se pobirala. Nisva popolna družina. Nisva popoln par. Ampak iz vsega, tudi iz napačnih odločitev in ran, sva želela narediti nekaj dobrega. In verjamem, da se to dobro danes dogaja.