“Stekleni otroci”: Ko sestra ali brat s posebnimi potrebami zaznamuje celo tvoje otroštvo

Foto: Canva

Izraz “stekleni otroci” se je v strokovnih in javnih razpravah začel uveljavljati po letu 2010, ko ga je na enem od TED govorov popularizirala podjetnica Alicia Maples, ki je odraščala z bratoma, od katerih je bil eden avtist, drugi pa terminalno bolan. Opisala jih je kot otroke, ki so so ob vsakem vprašanju “kako si?”, vedno v redu. A za to navidezno trdnostjo se, paradoksalno, skriva izjemna krhkost – tako kot pri steklu.

Nevidni v lastni družini

Stekleni otroci so zdravi otroci, ki odraščajo ob bratu ali sestri z invalidnostjo ali razvojno motnjo. V družinah, kjer eden od otrok zahteva posebno pozornost, skrb in čas, zdravi sorojenci pogosto ostanejo v ozadju – ne zato, ker jih starši ne ljubijo, temveč zato, ker sistem preprosto tako deluje. Pozornost gre namreč tja, kjer je nuja največja.

Posledice tega tihega odraščanja pa so pogosto težke. Strokovnjaki pri teh otrocih in odraslih, ki so odraščali v takšnih okoliščinah, prepoznavajo vzorce hiper odvisnosti, pritiska po popolnosti in težav s postavljanjem meja. Britanska raziskava je med njimi identificirala štiri pogoste izzive: občutek nevidnosti, psihološke težave, krivdo in samoobtoževanje.

Popolni, ker morajo biti

V družinah z otrokom s posebnimi potrebami se od zdravih sorojencev pogosto – tudi nezavedno – pričakuje, da bodo popolni; da bodo imeli dobre ocene, se lepo vedli, bodo uspešni – in predvsem: da ne bodo dodajali skrbi staršem, ki jih imajo že tako preveč.

“Kot družina nikoli nismo šli na počitnice,” je ena od izpovedi tihih otrok. “Kakšno smučanje? Pri nas tega ne more biti.” Ali pa: “Čutim krivdo, da sem se rodil normalen, moj brat pa ne.”

Prav krivda zaradi lastnega zdravja je eden najtežjih čustvenih bremen steklenih otrok. Zaplete se še bolj, ko se ji pridruži sram. Sram, ker je sorojenec drugačen. Potem krivda zaradi sramu. In nato strah, da te bodo drugi sodili zaradi tega, česar se sramuješ. Gre za začaran krog, iz katerega se težko izvlečejo tako otroci kot odrasli.

Nekateri na to odreagirajo z vedenjskimi težavami – z agresijo ali drugimi oblikami iskanja pozornosti. Drugi postanejo tihi, vzorni, nevidni. Obe poti sta klic na pomoč.

Tesnoba glede prihodnosti

Ko stekleni otroci odrastejo v najstnike in mlade odrasle, se tej čustveni zapletenosti doda nova skrb – skrb za prihodnost. Kaj bo z bratom ali sestro, ko staršev ne bo več? Ali bom jaz tisti, ki bo skrbel zanj? Bom sploh kdaj imel svojo družino, svoje življenje?

“Jezna sem, ker bosta umrla, jaz pa se ne bom nikoli poročila, ker moram skrbeti zanj,” je izpoved, ki zgoščeno povzame to tesnobo. Strokovnjaki zato priporočajo, da je tema prihodnje skrbi za otroka s posebnimi potrebami v družini vedno odprta in jasna – z načrti, ki vključujejo vse člane družine, vključno z zdravimi sorojenci.

Eni iščejo pozornost, drugi ne

Ključno pri razumevanju dinamike teh družin je razlikovanje med zanemarjenostjo in nevidnostjo. Stekleni otroci niso zavestno ignorirani. Starši jih ljubijo. A prav to – da to vedo, da razumejo, zakaj je tako – njihov položaj še otežuje. Težko je biti jezen na starša, ki se trudi po najboljših močeh. Težko je zahtevati pozornost, ko veš, da jo brat ali sestra potrebuje bolj.

Nekateri zdravi sorojenci na to odreagirajo z vedenjskimi težavami – z agresijo ali drugimi oblikami iskanja pozornosti. Drugi postanejo tihi, vzorni, nevidni. Obe poti sta klic na pomoč.

V družinah z otrokom s posebnimi potrebami se od zdravih sorojencev pogosto – tudi nezavedno – pričakuje, ne bodo dodajali skrbi staršem, ki jih imajo že tako preveč.

Kaj potrebujejo stekleni otroci?

Odgovor strokovnjakov je preprost, a v praksi pogosto odsoten: varen prostor. Prostor, kjer se lahko pogovorijo brez obsojanja. Kjer je dovoljeno biti jezen, prestrašen, preobremenjen ali krivičen. Kjer ni treba biti vedno v redu.

Zdravstveni in socialni sistemi bi po mnenju strokovnjakov morali bolj sistematično vključevati psihosocialno podporo za vse člane družin, ki jih prizadene invalidnost ali bolezen – ne le za tistega, ki je bolan, temveč tudi za tiste, ki ga obkrožajo.

Stekleni otroci so namreč pomemben del družine v kateri odraščajo, zato je prav, da so tudi opaženi in podprti.