»Nihče več ne dvomi, da bo Miša hodila«

Tako v pogovoru pravi mamica 2,5-letne Miše, ki je ob prezgodnjem rojstvu utrpela poškodbe možganov, zaradi katerih bo zanjo prvi korak velik podvig. A le, če njeni družini uspe zbrati sredstva za potrebne fizioterapije …

»Miša se je rodila tri mesece prezgodaj in zaradi pomanjkanja kisika utrpela poškodbe možganov, zaradi katerih ima gibalne težave. Z intenzivnimi fizioterapijami je zelo napredovala. Zdaj se vsi strinjajo, da bo gotovo hodila, ampak žal bo potrebnih še od 6 do 9 mesecev intenzivnih fizioterapij. Ker sva z možem izčrpala vse prihranke, fizioterapije so namreč drage, na internetu zbirava sredstva.« Tako je v svojo prošnjo zapisala Maja Prelog, mama 2,5-letne Miše, ki išče inovativne načine za pomoč svoji hčerki. Mišino zgodbo so junija predstavili na portalu za skupinsko financiranje Indiegogo, s pomočjo katerega želijo do 21. avgusta zbrati 10.000 ameriških dolarjev za nadaljevanje Mišinih terapij. Ura fizioterapije namreč stane 40 evrov, Miša jih ima 15 tedensko in kljub pomoči iz sklada, v katerega so darovali očetovi sodelavci, je postal finančni zalogaj za družino prevelik.

Zakaj so te terapije za Mišo tako pomembne, pa je v pogovoru pojasnila njena mama, Maja Prelog.   

​Kako se spominjate Mišinega prezgodnjega rojstva?

Najbolj se spomnim tega, da do samega poroda nisem verjela, da bom zares rodila. Ves čas sem verjela, da bo Miša vseeno ostala v mojem trebuhu do konca decembra, ampak ni, hotela je ven in na svet je prijokala 2. oktobra. Zdravnik in babice se niso trudili, da bi porod ustavili, kajti zaradi okužbe je bilo za Mišo bolje, da je prišla ven in naprej rasla v inkubatorju. V prvih dneh nama z možem nihče ni mogel obljubiti, da bo preživela, in to so bili zares težki dnevi. Ampak zahvaljujoč odlični ekipi EINT-a iz ljubljanske porodnišnice, Mišine zdravnice dr. Lilijane Cerar Kornahuser in medicinskih sester, sva jo po mesecu dni z možem lahko odpeljala domov.

Miša kmalu po prihodu iz porodnišnice, težka 2 kg

Kdaj se je začelo kazati, kaj vse so posledice pomanjkanja kisika, in da je Mišin gibalni razvoj počasnejši?

Ves čas sva si govorila, da saj bo šlo, pač zaostaja, bo nadoknadila. Ko sva videla, da se to samo od sebe ne bo zgodilo, sva se enostavno začela boriti.Posledice pomanjkanja kisika in samo poškodbo možganov je Mišina zdravnica na ultrazvoku videla že v porodnišnici, na sami Miši pa so bile posledice vidne gotovo že zelo zgodaj, ampak jaz kot prvič mama nekaterih stvari niti nisem zaznala. Razvojna zdravnica jih seveda je.

Kako sta kot starša to spreje(ma)la?

Ves čas sva si govorila, da saj bo šlo, pač zaostaja, bo nadoknadila. Ko sva videla, da se to samo od sebe ne bo zgodilo, sva se enostavno začela boriti.

Imate občutek, da se že kakorkoli zaveda svoje gibalne oviranosti? Bi želela početi več, kot trenutno zmore?

Gotovo bi si želela početi več. Samo tako si razlagam, da na fizioterapije hodi s takšnim veseljem. Ker vidi, da ji tam pomagajo.Večkrat se vprašam, v kolikšni meri se tega zaveda. Seveda vidi, da otroci, ki so mlajši in manjši od nje, hodijo in tečejo okoli, ona pa tega ne zmore. Ne morem pa vedeti, kako si ona to razlaga. Mogoče misli, da tudi drugi otroci hodijo k fizioterapevtom in se tam učijo hoditi, tako kot to počne ona. In so se pač prej naučili te veščine. Gotovo bi si želela početi več. Samo tako si razlagam, da na fizioterapije hodi s takšnim veseljem. Ker vidi, da ji tam pomagajo. In ker čuti, da tam (s pomočjo fizioterapevtov) zmore več. Vsakega napredka je strašno vesela in vriska od sreče.

Kakšna pa je Miša? Kako preživlja dneve, kaj jo zaposluje?

Miša je sicer strašno vesel otrok. Čeprav gibalno zaostaja za svojimi sovrstniki, je začela govoriti, ko je imela šele šest mesecev. In zdaj je že pravi govorec. S pomočjo risank in pesmic jo učim tudi angleškega in italijanskega jezika. Sicer pa najraje bere knjige, vozi svoje terapevtsko kolo, se igra v peskovniku …

Zakaj so fizioterapije za Mišo tako pomembne?

Pri dveh letih je bil Mišin trup še tako hipoton (nizka mišična napetost), da se ni zmogla dvigniti na vse štiri in se kobacati, sedela pa je lahko samo, če se je nečesa držala. Po priporočilu njene zdravnice smo se odločili za 15 fizioterapij na teden namesto 2, kolikor jih je Miša deležna v zdravstvenem domu in jih plačuje zavarovalnica. S pomočjo fizioterapevtov se je Miša naučila kobacanja, sedenja in stanja, zdaj je na vrsti učenje hoje.

S fizioterapijami bomo na nek način prevarali Mišine možgane. Nenehno ponavljanje pravilnih gibov namreč povzroči to, da nek drug del možganov prevzame funkcijo poškodovanega dela.S fizioterapijami bomo na nek način prevarali Mišine možgane. Nenehno ponavljanje pravilnih gibov namreč povzroči to, da nek drug del možganov prevzame funkcijo poškodovanega dela. Človeški možgani so namreč plastični, tako temu rečejo, otroški pa sploh. Hkrati ji fizioterapije pomagajo pridobivati na moči in ji seveda ohranjajo gibljivost. Predstavljajte si majhnega otroka, predstavljajte si, koliko korakov naredi vsak dan. Pri vsakem koraku popolnoma iztegne nogo, popolnoma iztegne mišice. Če otrok ne hodi, se te mišice krajšajo, krajšajo se živci. In nekega dne noge ne more več iztegniti. To s fizioterapijami preprečujemo.

Ali so te terapije za Mišo težke, jo obremenjujejo?

Ne, Miše fizioterapije ne obremenjujejo, postale so njen vsakdan, nekaj najbolj normalnega, ob sobotah in nedeljah jih prav pogreša.

Koliko pa obremenjujejo vaju z možem?

Vsekakor je to, da Mišo vsak dan peljeva na tri, štiri fizioterapije zelo naporno za naju, ker oba delava. Jaz imam to srečo, da delam doma, kar pomeni, da čez dan Mišo vozim na fizioterapije, z njo telovadim, grem z njo kolesarit, delam pa potem zvečer in ponoči. To seveda pomeni, da več kot tri, štiri ure na noč ne spim, ampak nekako bom zdržala, dokler Miša ne shodi in gre v vrtec.

Kako to, da zdravstveno zavarovanje ne krije več terapij?

Če ima ena fizioterapevtka v zdravstvenem domu na skrbi tudi po 70 otrok, je jasno, da je število fizioterapij v javnem zdravstvu zelo omejeno.Nedavno je g. Fakin iz ZZZS na televiziji povedal, da oni števila fizioterapij, ki jih lahko dobi posamezen otrok, ne omejujejo. Če pa ima ena fizioterapevtka v zdravstvenem domu na skrbi tudi po 70 otrok, je jasno, da je število fizioterapij v javnem zdravstvu zelo omejeno. O tem nedvomno priča tudi dejstvo, da imajo vsi zasebniki zasedene vse termine, da starši termine rezerviramo tedne, mesece vnaprej, na intenzivni therasuit pa se čaka tudi po devet mesecev. 

Kako je prišlo do tega, da so Aleševi sodelavci ustanovili sklad za pomoč Miši?

Ko so Aleševi sodelavci začeli zbirati sredstva za Mišo, je sklad v okviru njihovega sindikata že obstajal, ustanovljen je bil namreč leto ali dve prej, in sicer za fantka, ki se je zdravil za rakom. Ker sva želela, da bi bila poraba zbranega denarja pregledna, sva ves zbrani denar nakazala na račun sklada in sklad je tisti, ki je plačeval račune za Mišine fizioterapije. Tudi v prihodnje bo tako. Ker želiva, da se ljudje, ki darujejo, lahko kadarkoli prepričajo o tem, da je bil prav vsak cent porabljen za fizioterapije.

Ko je denar iz sklada usahnil – kako sta prišla na idejo, da prosita za pomoč širši krog ljudi?

Z možem sva videla, da denarja zmanjkuje, in vedela sva, da morava ukrepati, ker se bova sicer znašla v položaju, ko bo Miša morala nehati intenzivno telovaditi, ker ne bo več mogoče plačati računov. In greh bi bil otroku odvzeti možnost napredka, ko pa je z intenzivnimi fizioterapijami tako napredovala. Miše nisva hotela javno izpostavljati, ampak nisva imela izbire. Odziv ljudi pa je zelo pozitiven, pomagajo tako najini prijatelji, znanci, kot tudi ljudje, ki jih sploh ne poznava.

Če se bo nabralo več sredstev, kot bi jih Miša potrebovala, da shodi, boste preostanek sredstev namenili deklici Kornelii. Gre za podobno zgodbo?

Nekateri celo verjamejo, da se Miši skorajda ne bo poznalo, da je kadarkoli bilo kaj narobe. Upam, da imajo prav.Kornelia se je rodila nekaj dni pred Mišo, ko sta bili v inkubatorju, sta bili sosedi. Obe sta zelo zgodaj začeli s fizioterapijami v istem zdravstvenem domu in tudi zdaj obiskujeta iste zasebne fiziopterapevtke. 

Kakšne so napovedi glede Mišinega nadaljnjega razvoja?

Pri poškodbi možganov je zelo nehvaležno dajati prognoze, nihče vam ne more ničesar obljubiti, ampak po napredku, ki ga je Miša dosegla v zadnjih sedmih mesecih, nihče več ne dvomi, da bo hodila. Vsi upamo, da bo ta hoja čim bolj funkcionalna, čim lepša. Nekateri celo verjamejo, da se Miši skorajda ne bo poznalo, da je kadarkoli bilo kaj narobe. Upam, da imajo prav.

Mišin napredek lahko podprete na strani akcije in ga spremljate na njenem fb profilu.