Kako sem v zadnjih tednih življenja žene Ivanke izkusil, kaj je za umirajočega najpomembnejše

Foto: Vid Ponikvar/Sportida

Na vprašanje, ali se kaj boji smrti, je moja žena Ivanka pred dobrim letom dni v intervjuju za Družino, odgovorila: “Ne, same smrti me ni strah. Včasih me je malo strah poti do tja, ker vem, da ni vedno lahka.” Tedaj je že bilo jasno, da njenega raka debelega črevesa z metastazami na jetrih ni več mogoče ustavljati in da je možno samo še blažiti bolečine.

Prav te njene besede mi v zadnjih dneh, ko sem dobil povabilo, naj v času pred referendumom o PPKŽ tudi sam napišem nekaj za iskreni.net, večkrat prihajajo na misel. V njih sem namreč prepoznal podobnost med Ivanko in tistimi bolniki, na katere se banalnost zla v osebah predlagateljev zakona tako zelo sklicuje.

Tudi njih je strah trpljenja. (Sklicevanje na zanje nevzdržno trpljenje.) In tudi oni so pogumni za soočenje s smrtjo. (Pripravljenost prositi za evtanazijo. In stisniti zadnji gumb pri samomoru.) Zakaj potem tako drugačen rezultat? V čem je bila Ivanka drugačna, da je bila evtanazija zanjo nezamisljiva?

Pot, prehojena skupaj

Ivanka je kot medicinska sestra delala z onkološkimi bolniki in je tako iz lastne poklicne izkušnje vedela, da pot do smrti “ni vedno lahka”. Vedela pa je še nekaj zelo pomembnega – da bolnik te poti ne zmore sam. Da ob sebi potrebuje ljudi, ki mu na poti pomagajo, ga podpirajo in spremljajo.

Z Ivanko nam je bilo dano to pot prehoditi skupaj. To žal mnogim bolnim in njihovim bližnjim ni dano. V Sloveniji po eni strani zaradi izrazito nerazvite paliativne oskrbe, po drugi strani pa tudi ljudje niso opolnomočeni, da bi to pot z bolnikom zmogli.

Zdravnica Mateja Lopuh, vodja edine 24-urne mobilne paliativne enote v Slovenije, je v nedavnem intervjuju za iskreni.net podala oceno, da je idealnih zgodb, kjer je umirajoči bolnik izpolnjen in družina to doživi kot dar, približno četrtina, in da se prav v naporih tega obdobja pri nekaterih družinah pokaže njihova disfunkcionalnost.

In kje je rešitev? Gotovo ne v evtanaziji, pa čeprav nas zagovorniki zakona vneto prepričujejo, da je samomor s pomočjo pot do “dostojanstvenega slovesa”. Naj bo zato to moje pričevanje v spodbudo vsem, ki se srečujejo s težko bolnimi umirajočimi in v zavedanje, za kaj vse je potrebno poskrbeti.

1. Na najboljši možni način lajšati bolečino (fižična razsežnost)

Sam sem z občudovanjem odkrival, kako veliko je dosegla sodobna medicina na tem področju … Ne samo, da Ivanka ni trpela, lahko je tudi kvalitetno živela.

Ivanka je kot medicinska sestra dobro poznala paliativno oskrbo. O tem, kaj bo v trenutku, ko zdravljenje ne bo več mogoče, je tako razmišljala že prej. Takoj po prenehanju zdravljenja na onkološkem inštitutu je skrb zanjo prevzel mobilni paliativni tim Splošne bolnišnice Jesenice (imamo srečo, da živimo na Gorenjskem, kjer je trenutno v Sloveniji edina 24-urno delujoča mobilna paliativna enota).

Temeljna naloga specialistične paliativne oskrbe je bilo lajšanje bolečine. Sam sem z občudovanjem odkrival, kako veliko je dosegla sodobna medicina na tem področju. Hvaležen sem bil, kako spretno so znali zdravniki odgovoriti na naraščanje bolečine pri Ivanki in v trenutkih, ko bi zaradi naraščajočih metastaz v jetrih bolečina postala nevzdržna, nastaviti pravo kombinacijo zdravil, da Ivanka ne samo da ni trpela, ampak da je lahko tudi kvalitetno živela.

Ivanka je bila kot bolnik sicer do protibolečinskih terapij pogosto precej zadržana. V začetku, ko je sama jemala zdravila in imela pri nekaterih možnost presoje, kdaj jih vzeti, je pogosto vztrajala predolgo. Pozneje so ji namestili črpalko, ki ji je v telo je neprestano dozirala osnovno kombinacijo zdravil, kar je stanje izboljšalo.

Ivanka je z zdravili odlašala v skrbi, da bi od njih ne bila preveč “zadeta” in da bi jo to prikrajšalo za normalne odnose z bližnjimi. V tem smislu je recimo odlašala s pristankom na jemanje morfija, vse dokler ni bilo zares nujno potrebno. Tudi sam sem prejem morfija povezoval s sporočilom: “Prihajajo zadnji dnevi”, saj sem imel táko izkušnjo iz časa, ko je umiral moj oče.

A v Ivankinem primeru se je izkazalo drugače. Morfij je bil tako strokovno doziran in kombiniran z drugimi zdravili, da je z njim živela še več kot mesec dni, ne da bi bili s tem bistveno okrnjeni njeni odnosi z bližnjimi.

Med palitivno obravnavo Ivanke smo spoznali tudi, kaj res pomeni 24-urno možnost za pomoč s strani paliativnega tima. Paliativna obravnava se je začela z daljšim srečanjem z zdravnikom Markom Možino, ki je vodil njeno obravnavo. Zdravnik je določil osnovno terapijo in mene kot moža seznanil s potrebnimi podatki.

Nato pa je bila Ivanka zadolžena, da je vsak ponedeljek poklicala po telefonu paliativni tim, da so preverili, kako poteka terapija. Kadarkoli, 24 ur na dan, pa ji je bila številka na voljo v nujnem primeru. Težko vam povem, kako pomemben za občutek varnosti tako bolnika kot svojcev je tak način.

Paliativnega tima sicer nismo nikoli rabili poklicati sredi noči. Se je pa enkrat zgodilo, da je prišlo do zapleta na Ivankini roki, kjer je bilo nameščeno dovajanje zdravil v njeno telo preko črpalke. Bil je petek zvečer in zdravnica se je pripeljala na naš dom z drugega konca Gorenjske, da je zadevo uredila. Kako drugače bi bilo, če bi morali Ivanko tedaj peljati na urgenco …

2. Obdati bolnika s toplino ljubezni, sočutjem, razumevanjem in potrpežljivostjo (psihološka razsežnost)

“Kdor pošteno dela paliativo, vé, da ne moremo rešiti vsega. Na telesni ravni stremimo k temu, da ni bolečine. A če nekoga preganja strah, razočaranje ali ga družina zavrne, zdravila ne pomagajo dovolj,” je v že omenjenem intervjuju za iskreni.net še povedala doktor Lapuhova.

Kako velika odgovornost za svojce in najbližje! Pa tudi za ustanove in civilno družbo, v primerih, ko družine niso funkcionalne.

Ivanka je bila v zadnjih mesecih ves čas obdana z ljubečo skrbjo najbližjih. Ne samo domačih – vrata našega doma so bila odprta za vse prijatelje, znance, sodelavce, ki so jo želeli obiskati, se ji zahvaliti in se od nje posloviti v zavedanju, da je bil obisk mogoče zadnji.

Toplina odnosov, ki jih je živela od dne, ko so se zadnjič za njo zaprla avtomatska vrata onkološkega inštituta, jo je dvigala in bodrila v času iztekanja njenega življenja.

Čustvena pot soočanja z boleznijo pa še zdaleč ni bila lahka, tako za Ivanko kot zame, njenega moža. Pomembno pa se mi zdi na tem mestu poudariti, da je bilo Ivankino čustveno stanje veliko bolj mirno v zadnjih tednih in mesecih življenja, kot pa prej, recimo po samem odkritju raka ali ob postopnem spoznavanju o neozdravljivosti bolezni.

Kljub medsebojni povezanosti in močnemu podpornemu okolju pa je bilo v nekem trenutku v duševni stiski potrebno poiskati tudi strokovno pomoč, katere sva bila deležna oba.

Ko je Ivanka vstopila v paliativno oskrbo, sva imela oba za seboj že intenziven proces soočanja z boleznijo, strahu pred prihodnostjo, jeze zaradi izgubljenih priložnost, razočaranja nad nepravičnostjo … in še kaj bi lahko dodal. “Zrelo” obdobje bolezni pa je prineslo drugo dinamiko – nekakšno pomirjenost, v kateri smo zmogli resnično polno izkoristiti trenutke, ki so nam bili še dani..

Kljub medsebojni povezanosti in močnemu podpornemu okolju pa je bilo v nekem trenutku v duševni stiski potrebno poiskati tudi strokovno pomoč, katere sva bila deležna oba.

Različne oblike čustvene podpore in strokovne pomoči so se ne koncu povezale v mozaik, ki je nenadomestljivo dopolnil lajšanje fizične bolečine.

3. Trdna opora v duhovnem boju (duhovni vidik)

Zelo velika skušnjava je, ali zaupaš Jezusu ali še vseeno puščaš eno okence dvoma, kaj pa če ga ni. 

Ko sem dva meseca pred Ivankino smrtjo prebal njen intervju za Družino, se mi je žena zdela neverjetno duhovno zrela, pomirjena. Močan duhovni proces, ki je potekal v njej vse od odkritja bolezni, je dal svoje sadove.

Ivankina duhovnost je bila iskrena, neposredna in zelo prizemljena. Ivanka je imel v bolezni svoj boj z Bogom, a njun odnos je še bolj zaznamovalo zaupanje. Takole je dejala v intervjuju za Družino: “Zelo velika skušnjava je, ali zaupaš Jezusu ali še vseeno puščaš eno okence dvoma, kaj pa če ga ni, kaj če ne bo pomagal. Ni samoumevno, da kot bolnik premoreš polno zaupanje Jezusu.”

V času bolezni se je še bolj odprla za vse možnosti duhovne podpore in tolažbe. Poleg družinske molitve in skupne molitve s prijatelji je pogosto zahajala k sveti maši tudi med tednom. Večkrat je prejela bolniško maziljenje. Redno se je spovedovala.

V bolezni so jo še posebej spremljali trije duhovniki: naš domači župnik, duhovnik, ki naju je poročil in moj osebni duhovni spremljevalec, s katerim se je povezala v času bolezni. V zadnjih tednih, ko so jo duhovniki obiskovali na domu, sem imel vedno po spovedi oziroma pogovorih, ki jih je imela sama z njimi, občutek, da se v njenem srcu dogajajo velike stvari.

Ivanka je redno prejemala sveto obhajilo, tudi ko ni več mogla k maši. In to kako! Vsakič znova sem, ko sem ji kot izredni delilec prinesel Najsvetejše, čutil, kako ga prejema čedalj bolj vredno in sveto. Dva dni pred smrtjo je sama dala poklicati župnika za “sveto popotnico” – bolniško maziljenje, papeško odvezo in obhajilo.

Ob tem zaznavanju ženine duhovne zrelosti se mi je zdelo, da je na slovo in srečanje z Bogom pripravljena. A v jutru dneva, ki je bil njen zadnji, sem ob Ivanki doživel nenavaden trenutek, ki mi je dal misliti, da njen duhovni boj še ni bil dokončan.

Bila je nedelja, hčerke so šle k maši in ob postelji sem bil sam z njo. Ni bila več prisebna in pogovorljiva. Po umirjenosti zadnjih dni je postala zelo nemirna, začela se je vrteti in obračati po postelji, da sem jo komaj fizično obvladal. Vse njeno telo je izražalo stisko.

Nisem vedel več, kaj naj storim, zato sem začel moliti rožni venec. Bile so potrebne samo začetne besede veroizpovedi: “Credo in unum Deum, patrem omnipotentem …” in Ivanka se je popolnoma umirila. Vse do opoldanskih ur, ko je umrla.

Da bi vsak imel možnost celostne oskrbe

Pot, ki jo je prehodila Ivanka in mi z njo, se mi zdi v tem času pred referendumom, ko se se vsak dan bolj zavedamo, kaj že sprejeti zakon, o katerem bomo odločali, resnično prinaša, razodeva kot znamenje upanja in zgled poguma. Ivaka je sama dala zgled, kakšna je pot. Tisti, ki smo bili ob njej, smo hvaležni, da smo jih lahko bili na tej poti v pomoč in podporo.

Ivanka si glede naraščajočega pritiska za uvajanje evtanazije ni delala utvar. V zadnjem intervjuju je dejala: “Dejstvo je, da če v tem zadnjem obdobju ne bomo vsi pomagali, se ne bomo mogli ubraniti evtanazije. Ker je to za ljudi prehuda stiska, ker so preveč prepuščeni sami sebi.”

Temeljna človekova pravica vsakega neozdravljivo bolnega in umirajočega ni, da ga vodimo po bližnjici do predčasne smrti z evtanazijo oziroma pomočjo pri samomoru. Temeljna pravica je, da ima vsak človek možnost pred smrtjo take celostne oskrbe, kot jo je imela Ivanka – najboljšo zdravniško oskrbo za lajšanje bolečin, ljubečo čustveno okolje najbližjih in strokovno pomoč v drupevni stiki in trdno oporo na duhovni poti, še zlasti pri zadnjem duhovnem boju.

Na tem stoji ali pade naša človečnost, človečnost našega naroda in državne skupnosti.