evtanazija otrok-paliativa otrok-bolan otrok-hude bolezni-otrok s posebnimi potrebami-dušan poslek-knjiga-razmišljanje Zgodba, ki je temelj za ta članek, je pretresljiva. A ima pomembne vidike, ki jih enostavno ne moremo spregledati.
Pa naj najprej na kratko osvetlim ozadje. Na Nizozemskem so zdravniki končali življenje otroka, starega manj kot dve leti. Otrok je bil rojen v 26. tednu nosečnosti in je imel hude poškodbe možganov, cerebralno paralizo, okvaro vida, pogoste epileptične napade ter resne težave z dihanjem in požiranjem. Ni mogel komunicirati, njegov razvoj pa naj bi bil na ravni približno šest tednov starega dojenčka. Zdravnik in starši so presodili, da otrok neznosno trpi in da njegovega trpljenja ni mogoče ustrezno ublažiti. Zdravnik je nato njegovo življenje končal. Nizozemska komisija je pozneje presodila, da je ravnal skladno s tamkajšnjimi pravili.
Ko sem to prebral, te novice nisem mogel brati samo kot novice. Bral sem jo kot oče. Kot oče otroka, za katerega smo tudi mi nekoč slišali besede, ki jih noben starš ne želi slišati: »Vašega otroka ne moremo ozdraviti, vaš otrok bo verjetno umrl.«
Ko medicina ne more več ozdraviti
Kdor tega ni doživel, si verjetno težko predstavlja, kaj se v tistem trenutku zgodi s staršem. Do takrat sem bil navajen, da za vsako težavo obstaja rešitev. V tem primeru rešitve ni, zdravila ni. Ostanejo pa bolečina, nemoč, prepad, življenje, ki se poruši.
A najpomembneje – ostane tudi otrok. Tvoj otrok. Še vedno diha. Še vedno ga primeš za roko. Še vedno ga pobožaš. Še vedno prepozna tvoj glas ali dotik na svoj način. Še vedno ima dobre in slabe dneve. In predvsem – še vedno živi.
Zakaj sva tako vase zagledana, zakaj ne pomisliva nanj in na njegovo počutje …
Kljub slabim napovedim zdravnikov sva se z ženo pred sedmimi leti odločila, da dava Klemnu priložnost. Tudi midva sva v teh letih slišala obilo pripomb v smislu, zakaj nisva otroku prihranila trpljenja. Zakaj sva tako vase zagledana, zakaj ne pomisliva nanj in na njegovo počutje …
Te besede bolijo. Zelo. Ker občutku krivde, da kot starš ne moreš sam poskrbeti za otroka, dodaš še občutek krivde, ki ti ga (neupravičeno) naložijo drugi. Tisti, ki situacije ne poznajo. Ki ne vedo, kako je držati v rokah nekajmesečnega otroka v objemu epileptičnega napada. In mu skozi solze govoriti, da bo vse v redu, a se obenem zavedati, da mu lažeš. Ne bo v redu. Drugače bo. Zelo drugače.
Prav ali narobe
Če ste na tem mestu pričakovali obsojanje dejanja nizozemskih zdravnikov, boste razočarani. Zelo razočarani. Na tem mestu ni vprašanje, ali se z evtanazijo otrok strinjamo ali ne (jaz imam o tem sicer jasno mnenje), vprašanje je, zakaj se ne pogovarjamo o alternativi. O drugih možnostih. O tem, da otroku, ki je neozdravljivo bolan, lahko omogočimo življenje, v katerem ne bo trpel.
A veste, kolikokrat sem jaz v joku Bogu izrekel le eno preprosto prošnjo: »Bog, ne dovoli, da bi moj sin trpel?«
Ne poznam staršev tega nizozemskega otroka. Nisem stal ob njegovi postelji. Ne vem, kakšne noči so preživljali. Ne vem, kolikokrat so gledali svojega otroka v bolečinah in si želeli samo eno – da bi mu jih lahko odvzeli. To nemoč poznam.
Poznam trenutke, ko bi kot oče naredil karkoli, samo da bi trpljenje svojega otroka lahko vzel nase.
Za trenutek ostanimo pri odločitvi, najprej staršev, nato zdravnikov, da končajo otrokovo življenje. Mogoče (ali pa zelo verjetno) se večina bralcev tega prispevka s tem ne strinja. S tem ni nič narobe. A poskusimo se izogniti obsojanju. V takšnih neverjetno težkih in za večino ljudi nepredstavljivih situacijah si starši želimo le eno – da naš otrok ne bi trpel. A veste, kolikokrat sem jaz v joku Bogu izrekel le eno preprosto prošnjo: »Bog, ne dovoli, da bi moj sin trpel?«
Medicina danes otroku lahko omogoči dostojanstveno življenje. In slovo, ki pride v trenutku, ko je aktivno zdravljenje izčrpano.
In v teh trenutkih starši sprejemamo odločitve. Pravilne ali napačne? O tem bo sodil nekdo drug.
Bolj kot obsojanje te poteze je pomembno, da pozornost usmerimo v to, kar lahko spremenimo.
Kako sprejeti neozdravljivo bolnega otroka? Kaj to pomeni za zakon staršev? Kako videti smisel v trpljenju? Na vsa ta vprašanja Dušan Poslek odgovorja tudi na dogodkih, predavanjih, pričevanjih. Več o tem si lahko preberete tukaj.
Življenje na smrt bolnih otrok merimo v dnevih, mesecih ali letih. V večini primerov ne vemo, kdaj točno bo prišel čas slovesa. Medicina danes otroku lahko omogoči dostojanstveno življenje. In slovo, ki pride v trenutku, ko je aktivno zdravljenje izčrpano.
Ta otrok BO živel
Pred leti še nisem vedel, da bodo te štiri besede postale tako pomemben del mojega življenja.
Danes nosijo naslov moje knjige. Nosijo ime zavoda, ki smo ga ustanovili. Predvsem pa opisujejo nekaj, kar sem moral kot oče šele razumeti. In prav tukaj se kot oče ne morem izogniti svojemu najtežjemu vprašanju.
Kdo lahko določi, kdaj je življenje otroka postalo pretežko?
Naša naloga je, da otroku pomagamo živeti najbolje, kolikor je v njegovih okoliščinah mogoče. To je zame bistvo otroške paliativne oskrbe. Ne gre samo za podaljševanje življenja za vsako ceno. Tudi paliativna medicina pozna meje zdravljenja. Pozna trenutke, ko neki poseg otroku ne koristi več. Pozna odločanje o tem, katerih zdravljenj ne bomo nadaljevali, ker otroku prinašajo več bremena kot koristi.
O soočanju z diagnozo in življenju z otrokom, ki je neozdravljivo bolan je Dušan Poslek napisal tudi knjigo Ta otrok bo živel. Knjigo lahko naročite v naši spletni knjigarni ali pa na tej povezavi.
Toda obstaja pomembna razlika med tem, da dopustimo bolezni njeno naravno pot in ob tem otroku lajšamo trpljenje, ter tem, da življenje namerno končamo. Zame ta razlika ni majhna.
Ob nizozemskem primeru se zato sam najprej ne vprašam, ali imamo pravico končati takšno življenje. Vprašam se nekaj drugega:
Ali smo naredili vse, da bi temu otroku in njegovi družini pomagali živeti?
Razprave o evtanaziji hitro postanejo ideološke. Ljudje se razdelimo na tabore in začnemo drug drugega prepričevati. Sam v to razpravo vstopam kot oče.
Kot človek, ki večkrat stoji ob postelji neozdravljivo bolnega otroka. In prav zato si želim, da bi pred vprašanjem, kdaj je dovoljeno končati življenje, veliko glasneje govorili o vprašanju, kaj vse smo pripravljeni narediti, da bi človeku pomagali živeti.
Namesto sodbe o tem, kaj je prav ali narobe, se ob takšnih novicah zavedajmo, da neozdravljivost bolezni človeku ne odvzame vrednosti. In da otrok tudi takrat, ko ga ne moremo ozdraviti, ostaja otrok. Naš. Ljubljen. Vreden vse naše skrbi. Vreden življenja.
Poglej tudi naročniške vsebine:
Ana Perdih, dr. med.: Biti mama otroku s posebnimi potrebami
Ana Perdih, dr. med.: Ko se ti najavi otrok z Downovim sindromom
Dr. Urh Grošelj: “Po tem, kar naredimo za umirajoče, se meri celotna družba”
CELOTEN SEZNAM NAROČNIŠKIH ODDAJ
Za iskrene odnose. Pridružite se naročnikom iskreni.net!
Dobili boste orodja in spodbude v obliki ekskluzivnih videov in člankov, ki vam bodo pomagale, da ustvarite vzpodbudno okolje za vas osebno, vaš zakon, družino, pa tudi širše. Z naročnino podprete tudi naše delo in omogočite rast ter razvoj tako sebe kot tudi izboljšavo bodočih vsebin za vas in ostale.
Hvala vam!
