Društvo za avtizem vas poziva!

Thumbnail

Center društvo za avtizem, organizacija ustanovljena za družine otrok z motnjami avtističnega spektra (MAS), poziva državljanke in državljane Republike Slovenije naj 25. marca 2012 na referendumu o Družinskem zakoniku glasujejo PROTI.

Vas je naš poziv presenetil? Naj razložimo.

Glavni razlog našega nasprotovanja leži v tem, da želimo na novo oblikovati »družinsko ustavo«. Menimo, da bi moral biti njen glavni namen ščititi in podpirati tiste, ki so tega najbolj potrebni in upravičeni. Prav sem spadajo tudi vsi otroci s posebnimi potrebami ter njihove družine, ki z velikimi žrtvami, odrekanji in ljubeznijo skrbijo zanje. Družinski zakonik je pomanjkljiv, saj otrok s posebnimi potrebami sploh ne omenja, kot da družine, ki imajo takšne otroke sploh niso družine!

Žal se je pokazalo, da nas staršev otrok s posebnimi potrebami, ki se vsak dan borimo s sistemom, ki je krut za bolne in prizadete in nimamo časa za lobiranje in demonstriranje, kljub stalnemu plačevanju davkov, vlada, ki je pisala Družinski zakonik, ni upoštevala.

Družinski zakonik, o katerem bomo glasovali 25.marca 2012, v svojem besedilu ne vsebuje niti pojma »družine z otroki s posebnimi potrebami« ali »otroci s posebnimi potrebami«, kaj šele, da bi se jim posvetil s kakšnim poglavjem in za njihovo boljšo kakovost življenja predvidel rešitve.

2. člen Družinskega zakonika navaja: »Družina je življenjska skupnost otroka z enim ali obema od staršev ali z drugo odraslo osebo, če ta skrbi za otroka in ima po tem zakoniku do otroka določene obveznosti in pravice. Zaradi koristi otrok uživa družina posebno varstvo države«

Sprašujemo se ali so pri pisanju Družinskega zakonika dejansko gledali in imeli v vidu vse slovenske družine? Tudi tiste, o katerih se v javnosti manjkrat govori? Četudi so tovrstne družine medijsko manj izpostavljene, še ne pomeni, da ne obstajajo! Kakšno varstvo nudi država družini, ki ima med svojim družinskimi člani tudi osebo s posebnimi potrebami?

V 7. členu Družinskega zakonika je navedeno: »Po tem zakoniku je otrok oseba, ki še ni dopolnila 18 let, razen če je že prej pridobila popolno poslovno sposobnost.« 

Kaj pa osebe, ki so dopolnile 18. let, poslovne sposobnosti pa vseeno ne bodo pridobile? Govorimo seveda o osebah s statusom invalidov, med katere spadajo tudi osebe z avtizmom. Kdo jih ščiti? In kdo ščiti njihove družine, ki bodo vseživljenjsko skrbele za njih?

Zakonik s tako definicijo zagotovo ne, zato od pristojnih zahtevamo, da podajo novo, bolj ustrezno definicijo!

Že v naslednjem, 8. členu, je zapisano: »Starševska skrb je celota obveznosti in pravic staršev, da v skladu s svojimi zmožnostmi ustvarijo razmere, v katerih bo zagotovljen celovit otrokov razvoj. Starševska skrb pripada skupaj obema od staršev.«

Sprašujemo se ali pisci Družinskega zakonika vedo, da se v Sloveniji vsako leto rodi približno 200 otrok z avtizmom? Da glede na svetovne statistike v Sloveniji živi 20.000 oseb z motnjami avtističnega spektra (MAS)? Potrebno si je prenehati metati pesek v oči in si priznati, da obstajajo v naši državi tudi družine z avtizmom – ne glede na to ali je oseba z avtizmom v družini otrok ali starš.

Kako Družinski zakonik podpira potrebe otroka z MAS, ko odraste in si zaželi ustvariti svojo družino? Kako Družinski zakonik podpira posameznika z MAS pri tem, kar je pravzaprav temeljna pravica vsakega posameznika? Je družina, ki jo ustvari oseba z avtizmom manjvredna od družine, ki jo ustvari njegov normalno-čuteči vrstnik? Bomo celotno zadevo pometli pod preprogo in se naredili nevedne? Ali pa bomo posvetili nekaj pozornosti temu, kako podpreti njegovo željo po družinskem življenju ter obenem otroku, rojenemu v taki skupnosti, zagotoviti celovit razvoj?

Prav tako je potrebno dodati, da čeprav je število ločitev zakonskih partnerjev v Sloveniji že tako visoko, je še višje med partnerjema, katerima se rodi otrok s posebnimi potrebami. Kako Družinski zakonik ureja situacijo, ko skrb za razvoj otroka s posebnimi potrebami pripada samo enemu staršu?

V 10. členu je zapisano:

»Starši v vseh dejavnostih v zvezi z otrokom skrbijo za korist otroka. Otroke obravnavajo in vzgajajo s spoštovanjem do njihove osebe, individualnosti in dostojanstva. Otrok telesno ne kaznujejo in jih ne izpostavljajo drugim oblikam ponižujočega ravnanja. Starši imajo pri skrbi in odgovornosti za korist otroka prednost pred vsemi drugimi.

Starši delajo v korist otroka, če, zlasti ob upoštevanju osebnosti otroka, njegove starosti in razvojne stopnje ter hotenj, primerno zadovoljujejo njegove materialne, čustvene in psihosocialne potrebe z ravnanjem, ki kaže na njihovo skrb in odgovornost do otroka, ter mu nudijo primerno vzgojno vodstvo in ga spodbujajo v njegovem razvoju.

Druge osebe, državni organi, izvajalci javnih služb, nosilci javnih pooblastil in organi lokalnih skupnosti morajo v vseh dejavnostih in postopkih v zvezi z otrokom skrbeti za korist otroka in pri tem otroka ne smejo izpostavljati nobeni obliki telesnega kaznovanja ali drugi obliki ponižujočega ravnanja.

Država zagotavlja pogoje za delovanje nevladnih organizacij in strokovnih institucij za razvijanje pozitivnega starševstva. Otroci uživajo posebno varstvo države vselej, kadar je ogrožen njihov zdrav razvoj in kadar to zahtevajo druge koristi otrok.«

Ta člen je na deklarativni ravni lepo zapisan, a ima precej pomanjkljivosti. Veseli nas, da govorimo o otrokovi koristi, vendar se sprašujemo, kako lahko Zakonik govori o koristi, ki jo morata zagotoviti starša, če sama država ne predvideva zaščite družine, v kateri otrok s posebnimi potrebami živi. Kako lahko država zahteva nekaj od svojih državljanov, če niti sama tega ne upošteva!

Simona, uporabnica storitev Centra društvo za avtizem nam je zaupala svojo zgodbo:

»Ko je bil Blaž star 2 leti in smo ga želeli skupaj z bratom dvojčkom vpisati v vrtec, ga v vrtcu, zaradi tega, ker ima avtizem, niso sprejeli. Posebnega razloga niso nikoli navajali, vendar pa sem zaradi tega morala ostati doma. Po dveh letih, so Blaža sprejeli v vrtec, jaz pa sem na srečo spet dobila službo.

Ker mož dela dopoldan, sem sama morala sprejeti službo popoldan, ker sem morala vrtcu zagotoviti, da bom, v kolikor bo potrebno, v dopoldanskem času vedno na voljo.«

Prav tako se nam zdi licemersko od države Republike Slovenije, da kljub zapisu o zagotavljanju pogojev za delovanje nevladnih organizacij, Centru društvu za avtizem pogojev za delovanje v letu 2012 ne zagotavlja, kljub temu da smo edina organizacija, ki se sistematično ukvarja z razvojem storitev s področja avtizma v Sloveniji in edina zagotavljamo podporo družinam otrok z avtizmom.

Naša vizija, ob ustanovitvi leta 2005, je bila pomagati Republiki Sloveniji pri zagotavljanju podpornih storitev za osebe z avtizmom in njihove družine. Misija Centra društva za avtizem je bila zagotoviti državi napredek na tem področju in namesto nje iskati ter nuditi rešitve pri izzivih, s katerimi se soočajo osebe z MAS in njihove družine, ter navsezadnje pomagati državi, da ne zaostaja pri razvoju izobraževalnih, zdravstvenih in podpornih storitev za osebe z MAS. Poleg tega si je društvo za cilj postavilo osveščati strokovno in laično javnost o tej motnji, kar mu je uspelo bolj kot katerikoli državni ustanovi, zakonu ali združenju do sedaj.

Danes, kar 7 let kasneje, je država pokazala svoj odnos do svojih državljanov (predvsem tistih s posebnimi potrebami) in do organizacije, ki je nesebično opravljala njene naloge. Fundacija za invalidske in humanitarne organizacije preko katere svoje delovanje financirajo invalidske in humanitarne organizacije, katerim status odobri Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, je Centru društvu za avtizem za celoletno delovanje namenilo 2.000€.

Center društvo za avtizem tako ne zmore in tudi ne želi več opravljati storitev, ki bi jih osebam z MAS in njihovim družinam morala zagotoviti država. In čeprav je Republika Slovenija podpisnica številnih mednarodnih pogodb in sporazumov in se je zavezala cilju ustvarjanja socialnih in pravnih pogojev za šibkejše člane družbe, svojih nalog ne opravlja kot bi bilo treba.

Zato smo se odločili za umik in dajemo priložnost novi vladi, da pokaže svoje sočutje in razumevanje za vse vrste in oblike družin (ne le za tipične, istospolne, enostarševske ampak tudi družine, ki imajo za svoje člane osebe s posebnimi potrebami), saj vse te družine (in njihovi člani) pomagajo tvoriti oz. dajejo pomen temu kar imenujemo država – Republika Slovenija.

Zato sedanjo vlado pozivamo naj podpre organizacije, ki resnično pomagajo otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam ter napiše nov Družinski zakonik, ki bo pravičen do vseh družin in bo naslavljal njihove potrebe, ne pa podlegel medijskemu in finančnemu vplivu. Kot pravi pregovor: »Veriga je toliko močna, kot je močan njen najšibkejši člen.« 

 

Vesna Melanšek,

predsednica Centra za avtizem

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen.