Dolgo smo prosili za čudež. Danes ga živimo.

Ključno je povezovanje s strokovnjaki s celotnega sveta, foto: Dušan Poslek

Ko se srečamo s hudo bolnim otrokom, se nam odpirajo vprašanja, na katera nimamo preprostih odgovorov. Zakaj mora trpeti? Kaj ga še čaka? Kako naj kot starši sprejmemo, da ga ne moremo obvarovati pred vsem, kar ga boli?

Tudi midva z ženo sva ob Klemnu dolgo prosila za čudež. Za ozdravljenje. Za spremembo, ki bi odnesla diagnoze in našemu otroku omogočila drugačno življenje. Na videz najine prošnje niso bile uslišane.

V zadnjih letih pa vse bolj spoznavava, da je Klemnovo življenje en velik čudež.

Ob tem se mi zdi pomembno povedati: Klemnovo življenje ni dragoceno šele zaradi tega, kar smo se ob njem naučili ali kar bomo zaradi njega naredili. Dragoceno je, ker je Klemen. Naš otrok. Ljubljen in vreden vse skrbi tudi takrat, ko ničesar ne zmore sam.

Iz naše družinske zgodbe v Rim

Eden izmed darov, do katerih me je pripeljala naša pot, je bila tudi udeležba na sedmem mednarodnem kongresu otroške paliativne oskrbe, ki je med 21. in 23. oktobrom potekal v Rimu. Kongres pripravlja fundacija Maruzza, letošnja osrednja tema pa je bila povezovanje raziskovalnih spoznanj z vsakdanjo oskrbo otrok in družin. Kako znanje prenesti tja, kjer ga otrok in njegovi bližnji dejansko potrebujejo?

V Rim sem prišel kot oče in kot predstavnik Zavoda Ta otrok BO živel. Predstavil sem našo zgodbo, odločitve, vprašanja in pot, po kateri stopamo. Govoril sem o naši želji, da bi otroci s paliativnimi potrebami in njihove družine v Sloveniji dobili več podpore.

Klemnovo življenje ni dragoceno šele zaradi tega, kar smo se ob njem naučili ali kar bomo zaradi njega naredili. Dragoceno je, ker je Klemen. Naš otrok.

Srečal sem strokovnjake in družine iz različnih delov sveta. ZDA, Velika Britanija, portugalska, Nemčija, Irska, Kuvajt, Singapur, Peru, Kanada … Razmere, v katerih živimo, so lahko zelo različne, a v pogovorih se hitro pokaže, koliko imamo skupnega. Starši si želimo, da naš otrok ne bi trpel, da bi ga nekdo zares poznal in da pri težkih odločitvah ne bi ostali sami. Strokovnjaki pa iščejo poti, kako otroku pomagati ter ob njem podpreti tudi njegovo družino.

Za isto mizo mora biti prostor tudi za starše

Eno najmočnejših spoznanj, ki sem jih odnesel iz pogovorov, je pomen partnerstva med otrokom, družino in zdravstvenimi delavci.

Vsak v ta odnos prinaša nekaj svojega. Zdravniki in drugo zdravstveno osebje strokovno znanje in izkušnje. Starši poznavanje svojega otroka: njegovih odzivov, navad, drobnih sprememb in načinov, s katerimi sporoča, da mu je dobro ali da nekaj ni prav. Otrok pa mora biti slišan na način, ki ga zmore – tudi kadar svojih potreb ne more izraziti z besedami.

Enakovredno partnerstvo zame pomeni, da ima vsak glas težo. Odgovornosti so različne, vendar morajo biti pogovori in odločitve usmerjeni v skupni cilj: otrokovo največjo korist.

Kot oče si želim razumeti, kaj se dogaja. Želim si, da lahko vprašam, izrazim strah ali povem, da nečesa še ne zmorem sprejeti. In želim si, da lahko tudi strokovnjak odkrito pove, kaj ve, česa ne ve in kaj ga skrbi.

Ali znamo prepoznati tudi drugačen čudež?

Posebno mesto so zame imeli pogovori o veri in duhovnosti. Ko spremljaš hudo bolnega otroka, so vprašanja upanja, smisla in slovesa lahko del čisto vsakdanjega življenja.

Vera je meni pomembna opora. Vendar to ne pomeni, da nimam vprašanj ali da lažje sprejmem vse, kar se zgodi. Včasih pomeni predvsem to, da imam komu izročiti tudi svojo nemoč.

Z menoj ostaja pričevanje mamice, ki je govorila o umiranju in smrti svoje hčerke. Po njenem pripovedovanju je bil največji čudež tistega slovesa občutek Jezusove bližine. Ko so hčerko kot družina spremljali v smrt, so čutili, kakor da Jezus stoji med njimi.

Vera je meni pomembna opora. Vendar to ne pomeni, da nimam vprašanj ali da lažje sprejmem vse, kar se zgodi.

Ob tem sem znova pomislil na naše prošnje za Klemnovo ozdravljenje. Starši smemo upati na čudež ozdravljenja. Hkrati pa se lahko počasi učimo prepoznavati tudi druge darove: mir v trenutku, ki smo se ga najbolj bali, človeka, ki ostane ob nas, bližino, ki je ne znamo razložiti.

Takšnega doživljanja ni mogoče pričakovati od vsake družine. Nekdo ob izgubi čuti mir, drugi jezo, tretji praznino. Tudi vera je lahko polna dvomov. Prav zato se mi zdi dragocena oskrba, v kateri je prostor za človekovo vero, njegova vprašanja in njegovo tišino.

Ob bolnem otroku odraščajo tudi njegovi bratje in sestre

Veliko sem razmišljal tudi o sorojencih. O otrocih, ki imajo radi svojega bolnega brata ali sestro, obenem pa si želijo mamo in očeta zase. Ko je otrok hudo bolan, se velik del družinskega življenja prilagodi njegovim potrebam. Pridejo pregledi, hospitalizacije, neprespane noči in nepredvidljive spremembe načrtov. Kot starši se trudimo, vendar naše moči in naš čas niso neomejeni.

Brat ali sestra lahko zato pogreša starša že med boleznijo. Mama je v bolnišnici. Oče je utrujen. Pogovor mora počakati, izlet odpade. Otrok morda razume, zakaj je tako, vendar ga zato nič manj ne boli.

Kaj prinašam domov

Iz Rima se vračam hvaležen za znanje in za ljudi. Za srečanja, v katerih je bilo mogoče govoriti tudi o najtežjih vprašanjih. Za strokovnjake, ki so želeli slišati našo izkušnjo, in za starše, ob katerih sem prepoznal del lastne poti.

Kot starši se trudimo, vendar naše moči in naš čas niso neomejeni.

Ta poznanstva mi dajejo nov zagon tudi za delo Zavoda Ta otrok BO živel. Želimo si povezovati družine in strokovnjake, odpirati pogovore ter razvijati podporo, ki bo izhajala iz resničnih potreb otrok in njihovih bližnjih. Tudi naša želja po otroškem paliativnem domu raste iz teh potreb.

Ob vsem tem se vračam h Klemnu. Še vedno si želimo, da bi mu bilo lažje. Še vedno prosimo zanj. Danes pa ob tem jasneje vidimo, koliko življenja je v njegovi zgodbi in koliko ljubezni se je ob njem povezalo.

Ko ga pogledam, vse pogosteje prepoznam čudež, za katerega sem nekoč mislil, da ga še čakamo.