Invalidnost ni navdih

Zakaj je delo, študij, odhod v službo, nakup v trgovini ali sprehod po mestu nekaj izjemnega samo zato, ker to počne oseba z invalidnostjo? Zakaj vsakdanja opravila, ki jih večina ljudi opravlja brez posebne pozornosti, v očeh javnosti nenadoma postanejo dokaz junaštva, poguma ali izjemne volje? Temu pojavu pravimo inspiration porn oziroma »porno navdiha«. Izraz je pred leti izpostavila pokojna avstralska aktivistka Stella Young, da bi opozorila na način, kako družba pogosto uporablja osebe z invalidnostjo kot vir motivacijskih zgodb za druge. Fotografija človeka na invalidskem vozičku z napisom »Če zmore on, zmoreš tudi ti.« se na prvi pogled zdi navdihujoča. Toda v resnici sporoča tudi nekaj drugega. Oseba ni predstavljena kot posameznik s svojim poklicem, znanjem, humorjem, talenti ali značajem, temveč kot navdih drugim.

Past navdiha

Takšen pogled je na videz prijazen, vendar lahko skriva nevarno sporočilo. Če postane že običajno življenje osebe z invalidnostjo nekaj izjemnega, pomeni, da smo kot družba od nje pričakovali manj. Da nas preseneča že to, da dela, študira, vzgaja otroke, potuje ali vodi podjetje. Osebe z invalidnostjo si ne želijo občudovanja zato, ker živijo. Želijo si, da bi lahko živele.

Največja ovira pogosto ni sama invalidnost. Ovira so stopnice brez klančine, avtobus brez dvižne ploščadi, spletna stran, ki ni dostopna, predavanje brez podnapisov, delodajalec, ki človeka oceni po diagnozi namesto po znanju, ali sistem, ki pomoč razume kot dobrodelnost in ne kot človekovo pravico. Preden nekoga razglasimo za junaka, bi se morali vprašati tudi, zakaj mora biti junak. V Sloveniji se sicer veliko govori o vključevanju, vendar dostopnost še zdaleč ni samoumevna. Številne javne stavbe ostajajo težko dostopne, pločniki in prehodi so polni arhitekturnih ovir, javni prevoz ni vedno prilagojen, številne spletne strani in elektronske storitve niso dostopne vsem uporabnikom, marsikje pa so še vedno ovira tudi komunikacija, predsodki in nerazumevanje. Dostopnost ni le klančina pred vhodom. Je možnost, da človek samostojno vstopi v stavbo, uporablja javne storitve, komunicira, študira, dela in sodeluje v družbi. Dokler teh pogojev ne zagotovimo, ne moremo govoriti o resnični enakosti možnosti.

Osebe z invalidnostjo si ne želijo občudovanja zato, ker živijo. Želijo si, da bi lahko živele.

Vsi smo odvisni od drugih

Bistvo neodvisnega življenja ni v tem, da človek vse naredi sam. Nihče ne živi popolnoma samostojno. Vsi smo odvisni od drugih ljudi in od družbe, v kateri živimo. Razlika je le v tem, da nekateri potrebujejo drugačno podporo. Neodvisno življenje pomeni, da ima oseba z invalidnostjo možnost odločati o svojem življenju. Da lahko študira tam, kjer želi. Da lahko sprejme službo. Da lahko ustvari družino. Da gre na koncert, voli, potuje ali obišče prijatelje. Ne zato, ker ji je nekdo naredil uslugo, ampak zato, ker ji družba zagotavlja pogoje za enakopravno življenje. Zato invalidska gibanja in organizacije po vsem svetu že desetletja ponavljajo isto geslo: »Nič o nas brez nas.« Ni politični slogan, ampak je načelo spoštovanja človekovega dostojanstva. Pomeni, da pravnih aktov, strategij, mest, šol, prometa in socialnih programov ne moremo oblikovati brez tistih, ki jih bodo živeli. Prepogosto o invalidnosti govorijo ljudje, ki invalidnosti nikoli niso izkusili. Rešitve velikokrat nastajajo brez dialoga, posledice pa nosijo drugi.

Ni vsaka invalidnost “vidna”

Invalidnost ni vedno vidna. Ko pomislimo na invalidnost, si večina predstavlja invalidski voziček ali belo palico. Toda številne invalidnosti ostanejo očem skrite. Kronične bolezni, hude bolečine, okvare sluha, nekatere nevrološke bolezni, posledice poškodb glave, avtizem, ADHD ali druge nevidne oblike oviranosti spremljajo ljudi vsak dan, čeprav jih okolica ne opazi. Vrednostne sodbe so pogosto prehitre. Nekdo uporabi parkirno mesto za invalide in je deležen očitkov, ker »izgleda zdrav«. Nekdo zaprosi za prilagoditev delovnega mesta in mu je očitano, da pretirava. Nekdo odpove srečanje zaradi izčrpanosti, pa mu drugi očitajo lenobo. Nevidna invalidnost ni nič manj resnična zato, ker je drugi ne vidijo.

Enakost ne pomeni enake obravnave

Kot odvetnica se vsakodnevno srečujem z vprašanjem človekovega dostojanstva. Pravo nas uči, da enakost ne pomeni, da vse obravnavamo enako. Enakost pomeni, da ustvarimo pogoje, v katerih lahko vsak človek svoje pravice uresničuje dejansko in ne le na papirju. Če nekdo potrebuje osebno asistenco, dostopno okolje ali prilagojeno komunikacijo, to ni privilegij. To je pogoj, da lahko živi enako svobodno kot drugi.

Namesto da osebo z invalidnostjo vprašamo, kako ji uspeva živeti, bi se morali vprašati, zakaj smo še vedno ustvarili toliko ovir, da je njeno vsakdanje življenje videti kot podvig. Osebe z invalidnostjo ne potrebujejo aplavza zato, ker grejo v službo ali na fakulteto. Ne potrebujejo občudovanja za stvari, ki jih počnejo ljudje vsak dan. Potrebujejo predvsem družbo, v kateri njihovo življenje ne bo izjema, ampak nekaj povsem običajnega. Družbo, ki bo v človeku najprej videla človeka in šele nato njegovo invalidnost.