Neo se je rodil s prirojeno deformacijo stopal – ekvinovarus. Kljub dvema operacijama, nošenju posebnih opornic in fizioterapijam se stanje ni izboljšalo. Potrebno bo drago zdravljenje v Avstriji.
Objavljamo zgodbo družine malega Neota, ki ga je prizadel ekvinovarus. Njihovo pričevanje je hkrati prošnja za pomoč, saj je nadaljnje zdravljenje v Avstriji je zanje enostavno prevelik finančni zalogaj. Pomagate jim lahko z donacijo.
Neo je 2,5-letni fantek, ki se je rodil z deformacijo desnega stopala, imenovano ekvinovarus. Takoj po rojstvu smo pričeli z zdravljenjem na Ortopedski kliniki v Ljubljani, kjer se ravnajo po svetovno priznanih načelih za zdravljenje ekvinovarusa – metodi Ponseti.
Ortoped je na deformirano stopalo takoj namestil nadkolenski mavec in ga v nadaljevanju menjal vsakih 7 dni. Po končanem nekajtedenskem mavčenju naj bi Neo pričel uporabljati posebno opornico, na katero sta pritrjena ortopedska čevlja. Ta namreč omogoča, da se stopalo razvija v pravilni legi in preprečuje ponovitev deformacije.
Ker smo imeli z nameščanjem opornice kar nekaj težav (stopalo v čevlju nikakor ni zavzelo pravilnega položaja), smo se odločili, da se poiščemo drugo mnenje. Tokrat pri ortopedu, ki ima edini v Sloveniji certifikat za zdravljenje po metodi Ponseti. Po pregledu je zdravnik ugotovil, da stopalo ni pravilno korigirano, zato smo ponovno pričeli z mavčenjem.
Ko je bil Neo star 2 meseca, je sledila prva operacija – tenotomija, s katero ortoped doseže maksimalno gibljivost stopala. Med kratkim posegom kirurg prereže Ahilovo tetivo in na nogo namesti mavec. V nekaj tednih se tetiva zaceli in je nekoliko daljša kot prej, posledično pa je stopalo bolj gibljivo, saj s podaljšanjem Ahilove tetive pridobi nekaj dodatnih stopinj dorzifleksije.
Po operaciji je Neo pričel z nošenjem opornice. Sprva 24 ur dnevno, po nekaj mesecih pa je postopoma prešel samo na nočni režim oziroma 12 ur dnevno. Vmes je obiskoval fizioterapijo, za podporo zdravljenj, pa smo se posluževali tudi Kinesio tapinga.
Povratek
Malo pred dopolnjenim 2. letom starosti smo pričeli opažati, da stopalo ni več tako gibljivo in je čedalje bolj rigidno. Po pregledu pri ortopedu je bilo jasno, da je prišlo do povratka. Takoj je sledila ponovna tenotomija, ki pa žal ni bila uspešna. Stopalo je bilo še vedno trdo in slabo gibljivo. Neo je imel težave s hojo, veliko se je spotikal, šepal, poleg tega pa ga je noga bolela. Ponovno se je začel voziti v vozičku, saj je že po nekaj prehojenih korakih pričel jokati in ni želel nadaljevati poti.
Ortoped med rednimi pregledi ni videl nobene posebnosti niti ni vedel, kaj je razlog za neprestane bolečine. Na koncu je sklenil, da bo pri Neu opravil odprto korekcijo stopala in gležnja skozi polkrožno incizijo. Tovrstna operacija je zelo obsežna, s seboj pa prinaša veliko stranskih učinkov in negativnih posledic. Po mnenju svetovnih strokovnjakov, ki se ukvarjajo z zdravljenjem ekvinovarusa, se tak ali podoben poseg izvede, šele ko so izčrpane vse druge (manj invazivne) možnosti korekcije. Žal pa v Sloveniji ortopedi ne sledijo tem predpisom in se ob težavah raje odločijo za obsežnejšo operacijo. Po pogovoru z nekaj odraslimi osebami, ki so imele v otroštvu opravljen omenjeni poseg, smo se odločili, da poskusimo na drugačen način.
Zdravljenje v Avstriji
Ker je od zadnjega posega na Neovem stopalu minilo že 7 mesecev, stanje pa se ni nič izboljšalo, smo se odločili, da drugo mnenje poiščemo v tujini.
Po vsej prebrani literaturi in spletnih posvetih z vodilnimi člani Ponseti International Association smo se odpravili na Dunaj, kjer deluje dr. Christof Radler. Pregled pri njem nam je prinesel olajšanje, obenem pa smo izvedeli tudi nekaj pomembnih dejstev, ki so nas zelo presenetila. Stopalo namreč sploh ni bilo pravilno korigirano, kar bi se moralo zgoditi še pred začetkom nošenja opornice, torej v prvih mesecih življenja. Tudi obe tenotomiji sta bili izvedeni nepravilno, pregloboko in na napačnem mestu. RTG posnetki so pokazali, da ima Neo poškodovano petno kost, do česar je prišlo med operacijo v Ljubljani. Zaradi reza na napačni lokaciji, ki je bil hkrati tudi preglobok, je kirurg (morda nevede) zadel kost, pri čemer se je delček odkrušil.
Na srečo pa je stanje popravljivo in ne zahteva tako radikalnega posega, kot so napovedali slovenski zdravniki.
Avgusta 2013 je v ortopedski bolnišnici Speising na Dunaju Neo dobil prvi mavec. S tem mavcem in še nekaj dodatnimi bo stopalo končno pravilno korigirano. Čez nekaj mesecev, predvidoma v začetku prihodnjega leta, bo ortoped izvedel poseg, imenovan Anterior tibialis tendon transfer. Z enostavno prestavitvijo in podaljševanjem tetiv bo stopalo dokončno »pozdravljeno«. Tovrstni poseg je manj invaziven in nima negativnih posledic. Tako lahko z gotovostjo pričakujemo, da bo Neo lahko normalno hodil in ne bo imel nobenih posebnih težav v vsakdanjem življenju.
Žal se Neovo stopalo na konservativno zdravljenje odziva slabše, kot smo pričakovali. To je posledica atipične oblike ekvinovarusa in predhodnih posegov, ki so pustili brazgotine na tetivi. Sam položaj stopala se je precej izboljšal, popolne korekcije pa ni mogoče doseči, saj je tetiva preveč rigidna.
To seveda ne pomeni, da zdravljenje ne bo uspešno. Potrebovali bomo samo nekoliko več časa, nekaj dodatnih mavcev in ponovitev tenotomije – tokrat na pravilen način, ki je predpisan s strani Ponseti International Association. To pa je potrebno izvesti čim prej, saj v nasprotnem primeru mavčenje nima pravega učinka in je bil ves nas dosedanji trud zaman.
Vse se konča pri stroških …
Opisano zdravljenje je logistično nekoliko zahtevnejše, s seboj pa prinaša tudi visoke stroške, ki niso kriti s strani ZZZS. Nameščanje enega mavca nas stane 96,57€, odstranitev pa 61,05€. Predračun za tenotomijo , ki je predvidena zadnji teden v avgustu, znaša 3.000€. Poseg, ki bo sledil v prvi polovici prihodnjega leta, pa je ocenjen na približno 5.111€. K temu moramo prišteti še neizogibne stroške za vsakotedensko vožnjo iz Ljubljane na Dunaj. Skupen strošek zdravljenja bo znesel približno 10.000€.
Vse to je za našo družino prevelik zalogaj, saj ima Neo še starejšega bratca, ki se spopada z motnjo avtističnega spektra in potrebuje posebne terapije, ki jih prav tako krijemo z lastnimi sredstvi.
Maja Kosmač
Več informacij o ekvinovarusu: www.ekvinovarus.si
Za iskrene odnose. Pridružite se naročnikom iskreni.net!
Dobili boste orodja in spodbude v obliki ekskluzivnih videov in člankov, ki vam bodo pomagale, da ustvarite vzpodbudno okolje za vas osebno, vaš zakon, družino, pa tudi širše. Z naročnino podprete tudi naše delo in omogočite rast ter razvoj tako sebe kot tudi izboljšavo bodočih vsebin za vas in ostale.
Hvala vam!
