»Imeli smo predsodke: Ljudje se ji bodo smejali. Ne bo srečna. Sramovali se je bomo«

Uredništvo iskreni.net
Četrtek, 21. marec 2019, 19:42
Image
»Moja vnukinja Lucy se je rodila junija 2003, ne tako dolgo nazaj, toda pred Facebookom, pred svetovnim dnevom Downovega sindroma, preden so podjetja najemala modele z Downovim sindromom in pred televizijskim šovom »Born this way« ter preden je samostalnik Google ljudem olajševal povezovanje in učenje,« je zapisala Beverly Beckham, Lucyjina babica.

Ko je zdravnik njeni hčerki dejal, da ima Lucy simptome trisomije 21, je vsa družina jokala. Zdravnik jim je namreč povedal, da morda nikoli ne bo govorila, hodila, da morda nikoli ne bo mogla brati ali se učiti. Da bo morda gluha in slepa. Da bo morda dobila levkemijo. »Držali smo se in jokali,« piše Beckhamova, ki si želi, da bi bil takrat z njimi dr. Brian Skotko – izredni profesor za pediatrijo na Harvardu, zdravnik, čigar sestra ima prav tako Downov sindrom in zdravnik, ki ga raziskuje in svet uči o posebnosti ljudi z enim kromosomom več.

»Resnica o Down sindromu seveda ni dobra. Toda ni vse tako slabo,« pravi Lucyjina babica, ki pravi, da je dr. Skotko njeno družino naučil, da je Downov sindrom kot vse v življenju, tako dober kot slab.

Če imate takega otroka torej imate otroka, ki bo zadovoljen s svojim življenjem, ki bo želel pomagati drugim, se bo imel rad in vas bo ljubil.Slabi so predvsem predsodki, ki se jih ljudje bojijo. »Imeli smo predsodke: Ljudje se ji bodo smejali. Ne bo imela prijateljev. Nikoli ne bo delala. Ne bo srečna. Sramovali se bomo,« pravi Beckhamova.

A dr. Skotko spreminja te predsodke. V svoji najnovejši študiji, v kateri je sodelovalo 2600 družin iz ZDA in Nizozemske je ugotovil, da je večina ljudi z Downovim sindomom lahko hodila do 25 meseca, razumljivo govorila do 12. leta, skrbela za svojo higieno do 13. leta in samostojno delala do 20. leta.

V prejšnjih raziskavah je ugotovil, da je 97 % ljudem z Downovim sindromom všeč, kdo so, 96 % jih je reklo, da jim je všeč, kako izgledajo, 85 % jih je reklo, da želijo pomagati drugim, 99 % jih je izrazilo svoje zadovoljstvo z življenjem in enak delaž, da imajo radi svoje družine. In ti odstotki so vsi višji, kot jih izraža povprečen človek splošne populacije.

Če imate takega otroka torej imate otroka, ki bo zadovoljen s svojim življenjem, ki bo želel pomagati drugim, se bo imel rad in vas bo ljubil. »Želim si, da bi nam nekdo rekel te besede,« pravi Lucyjina babica.

»Naši predsodki so bili napačni in naši strahovi so temeljili na teh predsodkih. Nihče se ne smeji Lucy. Ljudje jo imajo radi. Je del naše skupnosti. Ima prijatelje. In tako smo ponosni, ne samo na vse, kar doseže, ampak na vse, kar je,« dodaja.

In uspehi ljudi z Downovim sindromom so še večji, ker vanje danes kot družba verjamemo. »Grejo v šolo. Učijo se. Dobijo dobro zdravstveno oskrbo. Aktivni so in vpleteni.

Veliko ljudi ljubi Lucy. Samo ena sem. Verjamem, da Lucy preoblikuje srca. Kar zagotovo vem je, da napolni moje,« sklene.

Foto: Lucy v prvem razredu

Povzeto po: bostonglobe.com

Komentarji

Za komentiranje se prijavite ali registrirajte.