»Seveda mi je več stvari jasnih, saj imam tudi več kromosomov!«

Eva Markovič
Nedelja, 7. februar 2016, 5:01
Image
Eleonore1
Éléonore Laloux je običajno dekle. Hodi v službo, stanuje v dvosobnem stanovanju, igra kitaro. Le da se mora neprestano boriti za svojo pravico do obstoja. Ker ima Downov sindrom, jo družba namreč pogosto obravnava, kot da se ne bi smela roditi.

Boj proti »kromosomski motnji«

»Ko so zdravniki ob rojstvu ugotovili, da imam Downov sindrom in hudo srčno napako, so moji mami – ne da bi jo vprašali – dali zdravila, da ji je prenehalo teči mleko,« pripoveduje danes 30-letna Éléonore. »Povedali so ji, da se ne sme navezati name, saj bom živela največ dva tedna. In da imam 'kromosomsko motnjo'. Kakšna trapasta beseda! Proti njej se borim že vse življenje.«

A Éléonore kljub napovedim ni umrla, ampak si je po več operacijah na odprtem srcu povsem opomogla.

»Zdravniki govorijo o 'stopnji neuspeha', kadar se rodi otrok, ki mu diagnoze niso postavili pravočasno,« pravi Éléonorina mama Maryse. »Ko se je rodila Éléonore, so me ljudje spraševali: 'Kako je to možno? Nisi vedela? Nisi bila na amniocentezi?'

Na začetku sem odgovarjala: 'Ne, nisem vedela.' Nato sem začela dodajati: 'Na srečo nisem vedela. Če bi vedela že med nosečnostjo, bi se verjetno ustrašila in naredila največjo napako v življenju.'«

 

Eleonore8

Éléonore s starši, Emmanuelom in Maryse Laloux

Šola, služba, samostojnost

Éléonorini starši so imeli velike težave, da je njihova hči lahko hodila v običajno šolo z ostalimi otroki. »Vsako leto so me hoteli poslati v posebno šolo, moji starši pa so vsakokrat rekli ne. Morali so se pogajati, prepričevati, razlagati. Včasih sta bila oba izmučena in sta jokala. Celo moj oče!« pripoveduje  Éléonore.

»V šoli so bili nekateri učenci zlobni do mene. V lase so mi dali čigumi. Kadar se ljudje tako obnašajo, jih ignoriram. Pika,« pribije z neomajnim optimizmom.

A Éléonore v šolo ni le hodila, ampak je uspešno zaključila tako osnovnošolsko kot srednješolsko izobraževanje. Leta 2008 je dobila pogodbo za nedoločen čas v zasebni bolnišnici Arras Les Bonnettes na severu Francije, kjer skrbi za odpošiljanje pošte. »Ko so mi povedali, sem bila vsa nora od veselja! Skoraj bi začela poskakovati, ampak sem ostala profesionalna,« pripoveduje Éléonore.

Sodelavci jo imajo radi, saj je vedno nasmejana in dobre volje: »Res je neverjetna oseba, pravi sončni žarek.« Éléonore dodaja: »Takšna sem kot vsi ostali. In zelo rada imam svoje delo.«

 

Eleonore4

Éléonore v službi

Kmalu zatem se je preselila v svoje lastno stanovanje. »Rada imam, da je vse pospravljeno – ne tako kot pri mojih starših. Sama kuham, operem perilo in plačam položnice. Sem samostojna!«

Ljudje z Downovim sindromom ne le živijo, ampak so srečni

Kot najstnica je Éléonore skupaj s starši ustanovila organizacijo Éléonorini prijatelji (Les Amis d'Éléonore), ki se bori za pravice ljudi z Downovim sindromom. Ne le za pravico do življenja, ampak za pravico do običajnega in srečnega življenja.

»Ljudem bi radi pokazali, da z Downovim sindromom ni le mogoče živeti, ampak da je to življenje srečno,« pravi  Éléonorin oče Emmanuel.

Združenje organizira predavanja in izobraževanja, med drugim je sodelovalo pri kampanji Draga bodoča mama, s katero so matere po vsem svetu spodbujali, naj obdržijo svojega otroka kljub diagnozi Downov sindrom.

 

Eleonore3

"Rada imam, da je vse pospravljeno. Sama kuham, operem perilo in plačam položnice."

Boj proti družbi, v kateri so »drugačni otroci« nezaželeni

Vedno nasmejana Éléonore je družbeno aktivna, pojavlja se v medijih, v Elizejski palači jo je sprejel tudi predsednik François Hollande. Posebno goreče se odziva na dogajanje v družbi, v kateri so otroci s posebnimi potrebami nezaželeni. Ne govori le v svojem imenu, ampak v imenu vseh ljudi s posebnimi potrebami.

Ko je francoski nevropsihiater Jean-Didier Vincent v strokovni razpravi na radiu France Inter izjavil, da »prihod otroka z Downovim sindromom zastrupi družino«, se mu je, globoko prizadeta, postavila po robu: »Želim si, da zdravniki nehajo govoriti o 'kromosomski napaki', to namreč ni res. Nismo strup, nismo pošasti. Živimo tako kot ostali ljudje. In imamo pravico biti srečni

 

Eleonore5

Éléonore kot gostja v studiu na francoski televiziji Canal+

Namesto zastraševanja - spremljanje

Éléonorini prijatelji se borijo proti zdravniški doktrini, ki otrokom z Downovim sindromom ne dovoli obstajati. Otroke, ki se jim pred rojstvom postavi takšno diagnozo, se namreč splavi v več kot 90 % primerov.

Éléonorini prijatelji se namesto zastraševanja staršev in uničevanja nerojenih otrok zavzemajo za strokovno spremljanje staršev in medsebojno pomoč med družinami, ki imajo otroka z Downovim sindromom. »Starši ugotovijo, da so takšni otroci srečni in da je zaradi njih srečna tudi vsa družina,« pravi  Éléonorina mama. »Želimo si, da družba na Downov sindrom pogleda v pozitivni luči

 

Eleonore2

 Naslovnica Éléonorine avtobiografije, ki jo je napisala s pomočjo novinarja Yanna Barta:
"Z Downovim sindromom … Pa kaj potem?"

Vse več »kromosomskega rasizma«

V Zahodni Evropi se poskusno uvaja nova metoda odkrivanja Downovega sindroma, ki je prišla iz ZDA. Metoda je precej zanesljivejša od merjenja nuhalne svetline in manj invazivna od amniocenteze. Gre za analizo DNK delcev zarodka, ki so med vso nosečnostjo prisotni v materini krvi, izvaja pa se jo lahko že takoj po spočetju.

Zaradi svoje enostavnosti in zanesljivosti gre pri uveljavitvi presejalnih krvnih testov le za vprašanje časa. S tem pa bomo kmalu priča še večjemu »kromosomskemu rasizmu«, kot vlada zdaj.

Da bi preprečili še večjo diskriminacijo ljudi z Downovim sindromom, sta organizaciji Fondation Lejeune in Downpride proti novi obliki odkrivanja trisomije 21 začeli mednarodno peticijo.

»Vsakomur se zdi zavrženo, če mati naredi splav, ker npr. nosi deklico namesto dečka. Pri Downovem sindromu pa je to nekaj najbolj normalnega. Ti otroci dejansko nimajo pravice živeti,« pravijo pobudniki peticije.

 

Eleonore7

Ena od prejemnic priznanja za osebnost leta 2012 v severni Franciji

Prednost: en kromosom več!

Éléonore medtem z nasmehom nadaljuje svoja prizadevanja za osveščanje ljudi, da ni strup, da ni pošast, da ima tudi ona svoje mesto v družbi. Pred kratkim je izdala avtobiografijo z naslovom Z Downovim sindromom … Pa kaj potem? (Triso … et alors?), v kateri bralce seznanja s svojim življenjem, polnim veselja in upanja.

Njej optimizem ne pozna meja: »Kadar se kdo norčuje iz mene, ga ignoriram in si rečem: Ah, jaz imam pa več kromosomov kot on!«

 

Eleonore6

Viri: lesamisdeleonore.com, famillechretienne.fr, huffingtonpost.fr, dailymotion.com

Foto: lavoixdunord.fr, lesamisdeleonore.com

Komentarji

Za komentiranje se prijavite ali registrirajte.