"Ob njihovem toplem, ljubečem pogledu se skrbi razblinijo." Pričujeta starša otroka z Downovim sindromom

Eva Strajnar
Sreda, 21. marec 2018, 5:43
Image
Danes praznujemo svetovni dan Downovega sindroma, ki je izjemno pomemben dan ne le za družine, katerih družinski člani imajo Downov sindrom, ampak za prav vse nas. Hvala, ker nas spominjate, da je prav vsak človek neprecenljiv in edinstven.

Ob priložnosti tega dne spoznajmo družino Gril. Je čisto običajna družina, ki vsak dan deli veselje in lepe trenutke z Martinom, triletnim živahnim fantičem, ki ima Downov sindrom.

Družino sestavljajo ati Franci, mami Metka in otroci: Mirjam 14 let, Rebeka 12 let, Mark 10 let, Klara 8 let in Martin 3 leta. Radi hodijo na sprehode, še rajši pa na izlete.

Kakšen fantek je Martin, kakšen je njegov značaj?

Martin je dobrovoljen, vesel in nasmejan otrok. Zelo rad ima glasbo. Takoj, ko jo sliši, nam nakaže oziroma nanjo opozori. Ker še ne govori, se sporazumevamo s kretnjami in mimiko. Je izjemno sočuten. Takoj prepozna stisko in gre do človeka ter ga objame. Hodi v javni vrtec, kjer ga imajo otroci zelo radi.

Kako Martinova diagnoza vpliva na družinsko življenje?

Vsak dan nas bogati in razveseljuje s svojo vedrino in v družino prinaša veliko ljubezni in optimizma. Zaradi Martina smo deležni tudi nekaterih privilegijev; smo bolj povezani in bolj pozorni do drugačnih.

Ne glede na to da imamo »davnovčka«, gremo povsod; na nastope otrok, k maši, na bazen … Sestrice in bratec ob takšnih priložnostih tudi z veseljem popazijo nanj.

Kdaj in kako ste izvedeli, da ima Martin Downov sindrom (DS) in kako sta z možem to sprejela?

Za Martinovo diagnozo sva izvedela v porodni sobi, ko je babica poklicala pediatrinjo. Babici so se zdele Martinove oči »sumljive«, pediatrinji pa se ni zdelo nič posebnega.

Na to izjavo sem čisto pozabila, nanjo so me potem »spominjali« na oddelku (ob vsaki viziti so govorili, »klinično je« DS). Popolnoma gotovi niso bili, zato so Martinu odvzeli kri za preiskavo (kariotip), ki pa je zahtevna in traja dlje časa.

Tako smo za potrditev diagnoze izvedeli po enem mesecu. Lahko bi jo sicer prej, vendar iz bolnišnice po telefonu niso bili povsem jasni, po pošti pa tega ne pošiljajo. Ker pa je bil Martin slab jedec, imel je težave s sesanjem, bil je velik zaspanček (posledica hipotonije in zlatenice), nisem odšla od doma do porodnišnice, kjer bi mi povedali rezultate, dokler se stanje s hranjenjem ni nekoliko stabiliziralo. Najtežji je bil čas čakanja.

Z možem sva v preteklosti že srečala otroke ali odrasle z DS, zato sva vedela, kaj vse zmorejo. Martina sva sprejela brez strahu.

gril druzinska

Imata kakšno še posebej lepo izkušnjo, ki se je pripetila zaradi Martinove diagnoze?

Ko sem kupovala zelenjavo na kmetiji (takrat je bil Martin star šele 10 mesecev), je gospa, pri kateri sem kupovala, rekla: »Bodite ponosni nanj.« Pozneje sem izvedela, da so pri njih tudi imeli otročka z DS.

Na enem izmed izletov smo srečali gospo, ki je pristopila do nas (ker je Martina prepoznala kot davnovčka) in naju s svojo osebno izkušnjo ohrabrila in opogumila.

Kaj pa glede prihodnosti, vaju skrbi, kako se bo Martin znašel?

Nekako se sploh ne ukvarjamo s prihodnostjo, saj imamo (tako kot verjetno vsi) dovolj dela s sedanjostjo. Kaj bo pa z ostalimi najinimi otroki? Tudi ne veva. Zato se držimo misli: »Dovolj je dnevu njegova lastna teža.«

Kaj bi sporočila staršem, ki imajo ali pa pričakujejo otroka z DS?

Staršem bi položila na srce, naj se ne ustrašijo, ko bodo slišali da ima njihov otrok DS. Ti otroci prinesejo mnogo več, kot si mislimo in vse skrbi, ki se kopičijo v nas, se ob njihovem toplem, ljubečem pogledu, objemu razblinijo.

gril sestrica

 

gril krogci

 

gril ob krizu

*****     *****     *****

Zahvaljujemo se Franciju in Metki za delitev njune izkušnje in vsej družini želimo obilo lepega.

Tudi v Sloveniji lahko pomagamo. Starši predšolskih otrok z Downovim sindromom z Dolenjske organizirajo dobrodelni koncert, kjer bodo zbirali sredstva za dodatne terapije njihovih otrok. Koncert bo v nedeljo, 25. marca, ob 16. uri v športni dvorani Marof v Novem mestu.

Pa še izziv? Danes obujte dve različni nogavici in tako pokažite podporo vsem družinam, ki pričujejo o lepoti vsakega življenja.

koncert downov sindrom

Komentarji

Za komentiranje se prijavite ali registrirajte.