Nov test za odkrivanje Downovega sindroma

Mica Škoberne
Sreda, 29. avgust 2012, 23:49
Image
downcek

V Nemčiji, Avstriji, Švici in Lichtensteinu so avgusta začeli ponujati nov prenatalni test, ki naj bi s 95 % zanesljivostjo odkrival trisomijo 21. Zagovorniki oseb z Downovnim sindromom so zaskrbljeni.

PrenaTest nemškega podjetja LifeCodexx je namenjen ženskam v 12. tednu nosečnosti in kasneje s povečanim tveganjem za otroka z okvaro kromosoma 21 oz. Downovim sindromom. Iz 20 mililitrov krvi noseče ženske v laboratorijih omenjenega podjetja v 10 delovnih dneh razberejo, ali otrok s 95 % gotovostjo nosi to kromosomsko okvaro. 

Ponudniki testa izpostavljajo, da gre za neinvaziven postopek, ki ne prinaša nobenega tveganja za plod. Trenutno uveljavljena amniocenteza, ki ima zelo visoko stopnjo zanesljivosti, pri 1 % nosečnic povzroči splav. Po navedbah v sporočilu za javnost podjetja Life Codexx naj bi tako vsako leto v Nemčiji umrlo kar 900 nerojenih otrok. Kljub temu pa poudarjajo, da je njihov test le dopolnilna metoda in da je v primeru pozitivnega izsledka še vedno priporočljiva amniocenteza. Po napovedih direktorja podjetja naj bi s testom kmalu odkrivali tudi trisomijo 13 in 18.

Bodo "downi" prvi izginili?

Prihod novega testa na tržišče pa je sprožil burno debato in številne odzive organizacij, ki zastopajo osebe z Downovim sindromom. Mednarodna federacija teh organizacij (30 članic iz 16 držav) je junija na Evropsko sodišče za človekove pravice naslovila pritožbo. Od sodišča želijo, da »prizna njihovo človeško dostojanstvo in zaščiti pravico do življenja ljudi z Downovim sindromom in vseh drugih prizadetih«.

Nemški ombudsman za invalidne osebe, Hubert Huppe, je test označil za »nezakonitega« in izrazil skrb, da gre za »izločevanje oseb z Downovnim sindromom«, vendar to ni zaustavilo prihoda testa na tržišče.    

Nemški center za informiranje o Downovem sindromu pa se je odzval še odločneje: »Osebe s trisomijo 21bodo na dolgi rok postale prva skupina ljudi z drugačnim genetskim zapisom, ki bodo izginili iz naše družbe, in to s tihim odobravanjem večine.« Kar 90 % otrok, ki jim je pred rojstvom diagnosticirana trisomija 21, namreč ne dočaka rojstva.

Zaskrbljeni so tudi v avstrijski organizaciji »Down-Syndrom Österreich«, kjer test označujejo kot »frontalen napad na človeško vrednost vsake osebe, ki živi, je bila rojena ali je še nerojena s kromosomsko posebnostjo trisomija 21«. Test po njihovih besedah vsem prizadetim prinaša sporočilo, »da življenje, ki ga živijo, v očeh drugih ni primerno«.  

Test, ki je na voljo že v 70 bolnišnicah, naj bi bil sprva samoplačniški (1249,50 evrov), vendar v Švici že napovedujejo, da ga bo v primeru izkazane uspešnosti krilo zdravstveno zavarovanje.

Komentarji

Za komentiranje se prijavite ali registrirajte.