Deklica, ki je presegla vsa pričakovanja (1. del)

Tilen Mlakar
Torek, 6. avgust 2013, 5:00
Image
Strajnar11
Družino Strajnar sestavljajo mama Hana, oče Grega, triletna Evelin in 20-mesečni Izak. Na prvi pogled bi lahko rekli, da gre za običajno mlado slovensko družino. A videz lahko vara.

Hanina in Gregorjeva prvorojenka se je rodila s hudo in zelo redko gensko napako, zaradi katere je v svojem razvoju zelo ovirana. S kratkim videom o njeni zgodbi (glej spodaj) sta se nedavno dotaknila tudi srca širše javnosti.

Pred dnevi sta si vzela čas, da svojo izkušnji družine podelita z Iskreni.net. Ob sončnem zahodu smo ob sočnem sadju na mizi posedli v senco stare jablane pred hiško v predmestju Ljubljane, kjer sta trenutno podnajemnika …

Grega, Hana, če začnemo na začetku: Kako bi s svojimi besedami predstavila vajino družino?

Grega: Mi smo idealna družina … (smeh)

Hana: … mama, ata, dva otroka, hišica na deželi …

Grega: … oba imava visoko izobrazbo, nimava "pufov", no, pa tudi svojega stanovanja ne. (smeh) Kot rečeno, imava dva otroka - punčko in fanta, torej par. Jaz imam službo – še … (smeh). Sva zakonca, ki se trudiva za najin odnos. No, to je še posebej v domeni Hane. Ona je namreč tista, ki vidi potrebo po tem še toliko bolj kot jaz.

Hana: (smeh) Ravno zadnjič sem razmišljala … Grega je bolj steber družine, hodi v službo, skrbi za neko finančno varnost, pa kaj zna "pošraufat", jaz sem pa bolj tista duhovna polnina v naši hiši, za vzgojo otrok, za molitev, pa tudi za to, da se kdaj skregava … (smeh)

Grega: Če naredimo en povzetek: iz mojega stališča se mi zdi, da smo kar v redu družina, se pravi zelo v redu, Hana pa ponavadi ni čisto enakega mnenja. (smeh)

Vidim, da se rada pošalita na svoj račun … No, pred kratkim sta s kratim videom o hčerki Evelin širši javnosti predstavila pomemben del svojega življenja. Zakaj je Evelin poseben otrok?

 

Strajnar12

Grega: Zato, ker je najina. (smeh) Ne, Evelin je posebna tudi po definiciji, ker je otrok s posebnimi potrebami. Njene posebne potrebe prihajajo iz nekih pomanjkljivosti, s katerimi se je rodila in pač potrebuje dodatno nego. Rodila se je z manjkajočim koščkom kromosoma, se pravi da nima celotne genske zasnove. Zato med drugim nima strukture corpus callosum, ki povezuje obe hemisferi možganov med sabo. Ampak če bi bilo samo to slednje, bi bilo še kar nekaj možnosti, da bi se otrok lahko nekako normalno razvijal. Ni nujno, ampak so primeri, ko  posamezniki tudi brez tega živijo normalno življenje. Ker pa je pri njej prisotna genska napaka, je tudi s stališča medicine velik problem. Enostavno je premalo poznan. Točno te vrste genske napake, ki jo ima Evelin, na svetu skoraj ni. Ko sva midva izvedela za to, so nama rekli, da medicina pozna 19 zapisanih primerov, verjetno pa jih je še nekaj več. Ampak številka je v svetovnem merilu res zelo majhna.

Hana: Težko je tudi definirati, ker lahko manjka manjši ali večji del kromosoma, je pa to seveda praktično nemogoče izmeriti.

Grega: Dejstvo je, da bi imeli večje možnosti zadeti glavni dobitek na lotu, kot da se je  zgodilo to… (smeh) Ampak, če poenostaviva, pri njej gre za težko duševno in motorično zaostalost. Edina sreča v nesreči je, da se navzven na hitro niti ne opazi.

Hana: Večina ljudi, ko vidi, da imamo voziček za dvojčke, in ker sta zdaj podobne velikosti, dejansko misli, da sta z Izakom dvojčka. Včasih so mi že kar malo moteča vprašanja na to temo. (smeh)

Zdravniki vama torej ob Evelinini diagnozi niso vlili kaj dosti upanja. Ampak kakor vem, nista vrgla puške v koruzo …

Hana: Grega je vrgel puško v koruzo, jaz sem jo šla pa iskat. Potem smo si pa koruzo še spekli … (smeh)

 

Strajnar13

Grega: No, puške res nismo metali v koruzo. Se pa moraš včasih spomnit, kje smo bili in kje smo zdaj, k čemur pomagajo tudi video posnetki, ki smo jih naredili. Evelin se na primer praktično do prvega leta starosti ni premikala. Kakor si jo položil, tako je ostala. Kamor si jo usmeril, tja je bila obrnjena. Očesnega stika ni vzpostavljala, od nje ni bilo nobenega odziva. V glavnem so bili na začetku stalno neki sprehodi od Poncija do Pilata, od tega specialista do drugega … Skratka, spoznaš zdravstveni sistem in specialiste, za katere sploh ne veš, da obstajajo oz. da ga kdo potrebuje. Potem pa si ti tisti, ki jih potrebuješ in si rečeš: Hvala Bogu, da so in da mi to nudijo, samo vsakemu vse od začetka razlagat pa tudi postane kar  naporno. Predvsem  zato, ker primer nikomur ni poznan in sva dobila več vprašanj kot pa odgovorov. Kot starša pa te zanima predvsem to, kaj lahko narediš za svojega otroka, in potem ugotoviš, da pravzaprav ne moreš naredit ničesar, in da tudi medicina nima vseh odgovorov. Kar manjka staršu takega otroka, je pa predvsem to, da bi ti zdravniki dali neko upanje …

Hana: Če zdaj gledam nazaj, pa je bila ta hoja od zdravnika do zdravnika na nek način zame tudi velika pomoč. Sploh na začetku, ko sem se spočutila popolnoma nemočna, sem se na nek način zdela sama sebi koristna, ker sem šla vsaj k zdravniku z njo. Če bi morala biti takrat cele dneve doma samo z njo, bi se mi najbrž zmešalo, zato mi je bilo v pomoč, da sem hodila z njo okrog in se malo raztresla. Ampak to sedaj spoznavam, takrat je bilo zelo naporno …

Grega: V resnici kar nekaj časa nisva šla čisto v detajle, kaj to pomeni, oziroma sva pričakovala od zdravnikov, da nama bodo postregli z več informacijami: bolezen je takšna in takšna, več si preberita tukaj, če še nista našla, se lahko pridružita tej in tej skupini, kjer bosta izvedela še več … Ampak tega od zdravnikov nisva dobila.

Hana: Sama sva se morala znajti. Vse, kar sva našla v Sloveniji, je nekaj primerov z agenezijo corpus callosum, se pravi s to manjkajočo strukturo, ampak, kot sva že rekla, je toliko različnih primerov. Pri nas je razlog genske narave, pri drugih lahko nekaj drugega in je potem tudi razvoj čisto drugačen. Ko sva našla skupino na Facebooku, ki združuje tistih nekaj primerov te napake, ki jo ima Evelin, se mi je zdelo, kot da so se nama odprla nebesa. (smeh) Spoznaš ljudi s podobnimi problemi, ki prestajajo isto in te razumejo, čeprav na daljavo …  Smo si kar podpora eden drugemu.

Grega: Pa nekoliko bolje je potem zadovoljena potreba po informacijah …

 

Strajnar14

Kako pa to, da sta se sploh odločila, da Evelinino zgodbo predstavita na YouTubu, in zakaj ravno sedaj?

Hana: Ker bi rada bila slavna. (smeh)

Grega: Sama ideja z videom je izšla iz tega, da smo z glasbeno skupino pripravljali koncert na Večerih duhovno ritmične glasbe. To pesem, ki je v videu za podlago, smo si izbrali, da jo bomo igrali. To pa zato, ker je bila kot podlaga uporabljena že za neko drugo zgodbo, ki naju je zelo nagovorila in govori o ljubezni očeta do svojega otroka, ki ima cerebralno paralizo. Poanta zgodbe je neizmerna ljubezen očeta do otroka oz. , da je za starša logično, da bo za svojega otroka naredil vse – tudi pretekel maraton z njim, če otroka to osreči. In to naju je oba nagovorilo. Najprej je bila torej ideja, da pesem posvetim Evelin in zraven dodamo nekaj njenih fotografij, vendar je v zadnjem trenutku Hana našla še čas, da je sestavila video zgodbo. Zbrala je posnetke, iz katerih se vidi Evelinin napredek, česa ni zmogla in zdaj zmore. Da je že dosegla ali pa celo presegla  nekatere stvari, ki se jih zdravniki in terapevti skoraj niso upali napovedati.

Hana: Evelinina terapevtka je kakšno leto in pol nazaj rekla, da po njenem mnenju sedela bo. Na to sva se midva takrat obesila in nama je predstavljalo neko upanje, čeprav v sebi sva vedno nekako čutila, da bo dosegla tudi kaj več od tega. Ampak sedela je že konec lanskega poletja, potem pa je svojo stabilnost samo še nadgradila. Tako da zdaj upamo tudi na kaj več od tega. Decembra lani je tako ista terapevtka rekla, da bo po njenem mnenju lahko ob opori hodila. Se pravi da se je v roku enega leta stanje precej spremenilo …

Grega: Meje, ki so ji jih postavili, je torej že dosegla in presegla. In če se vrnemo k vprašanju, zakaj torej ta video in zakaj sva ga delila na spletu – najprej zato, ker je naju  nagovorila tista druga zgodba, ki sva jo videla, potem so tu ljudje, ki so nama blizu, vendar z vsemi enostavno nisva utegnila deliti Evelininih uspehov in najine sreče ob tem, hkrati pa tudi želiva z njim širiti krog ljudi za molitveno podporo. Imava namreč željo, da zanjo ponovno opravimo eno konkretno devetdnevnico. Verjameva tudi, da lahko po čudežu ozdravi – zakaj pa ne! – in da se stvari že zato, ker toliko ljudi moli zanjo, razvijajo tako, kot se. V to sem sam globoko prepričan … Ta molitev niti ni samo zanjo, ampak tudi za naju. Veliko sva dobila od nje, da zmoreva sprejeti situacijo in nikoli nisva obupala ali postala zagrenjena. Vedno sva našla moč za vse, kar je prišlo. Čutiva to podporo prijateljev in – zakaj je ne bi bilo še več?

Hana: Mene je tudi zelo nagovorilo, da je zgodba o Evelin ljudi na koncertu zelo ganila, in tam, v tisti dvorani, se je potočila marsikatera solza. Splošen odziv je bil zelo dober. Seveda sva se potem odločila, da deliva to najino zgodbo s čim večjim krogom ljudi. Predvsem pa da tudi tisti ljudje, ki molijo zanjo, vidijo napredek in navsezadnje, kaj je nastalo iz te deklice tudi z njihovo podporo, kar si res nihče ni mislil ...

Grega: Ja, en velik vidik tega videa je tudi zahvala vsem tistim, ki jo molitveno spremljajo in tudi velikokrat vprašajo, kako je.

Drugi del intervjuja si preberite tukaj.

Komentarji

Za komentiranje se prijavite ali registrirajte.