Bala sem se otroka z Downovim sindomom …

“Splavila sem otroka zaradi trisomije 21, sedaj pa vzgajam otroka s posebnimi potrebami. Želim si, da bi takrat vedela to, kar vem sedaj …”

Nisem je hotela obremeniti z bratom, ki ne bi bil nikoli nič drugega kot le breme za našo družino.V nosečnosti sem izvedela za diagnozo, da ima najin dragi otrok Downov sindrom in srčno napako. Bilo je povsem nepričakovano in naju je povsem pretreslo. Prva skrb se je pojavila ob misli na hčerko, ki sva jo že imela. Kaj bi za njeno prihodnost pomenilo to, da bi imela sorojenca s posebnimi potrebami? Nisem je hotela obremeniti z bratom, ki ne bi bil nikoli nič drugega kot le breme za našo družino. Nismo imeli ne denarja, ne časa, ne družine in drugih virov opore, ki bi nam omogočali, da bi bila z možem lahko dobra starša tako hčerki kot otroku z Downovim sindromom. Nisem hotela roditi na svet otroka le zato, da bi trpel.

Te moje občutke so potrjevali vsi zdravstveni strokovnjaki, ki so bili vključeni v skrb za mojo nosečnost. Vsi po vrsti so se strinjali, da je prekinitev nosečnosti prava odločitev. Tako sva se odločila in naredila sem splav. Moja žalost ob tem je bila neizmerna.

Skoraj popolna nova nosečnost …

Kako leto po splavu sem spet zanosila. Mislila sem si, da se bomo končno lahko premaknili naprej in pustili za sabo žalost ob izgubi otroka. Nosečnost je tekla gladko, amniocenteza je pokazala, da je otrok zdrav in da nima nikakršnih kromosomskih nepravilnosti. Vse se je zdelo krasno.

A v 22. tednu nosečnosti se mi je sprožil porod in zdravniki so ga uspeli zaustaviti le za nekaj tednov. Moj ljubljeni sin se je rodil pri 25. tednih zaradi šibkosti materničnega vratu in tako moj ginekolog kot porodničar sta se strinjala, da je bila to neposredna posledica predhodnega splava. Ni bilo nobene druge razlage.

Po mesecih na intenzivni negi, premnogih komplikacijah, da bi jih lahko naštevala, številnih operacijah in bolečih postopkih, je moj sin končno prišel domov. In vsak nov dan sem se spomnila na dejstvo, da je njegovo celotno zdravstveno stanje in vsi zaostanki v razvoju neposredna posledica tega, da sem skušala preprečiti, da bi imela otroka s posebnimi potrebami. Ta ironija se mi še danes zdi osupljiva.

Spoznala sem, da imam moč

Še bolj pa se mi zdi neverjetno to, kar sem se naučila v petih letih, odkar je bil rojen. Spoznala sem, da imam moč skrbeti za takega otroka. Da so vsi zdravniški pregledi in terapije, ki so se v začetku zdeli tako zelo obsežni, z njegovim odraščanjem tonili v pozabo. Lahko sem opazovala, kak moja hči odrašča v sočutno in ljubečo osebo. Izkušnja tega, da ima bratca s posebnimi potrebami, ji je ponudila priložnost za učenje nečesa, česar sem si vedno želela naučiti svoje otroke. Da drugačno ni nujno slabo … da osebo dela lepo tisti, česar ne moremo videti z očmi.

Na intenzivni negi, zatem pa v otroški bolnišnici, v ordinacijah specialistov, v razvojnih centrih, v šoli … sem lahko tudi videla, da otroci z Downovim sindromom in drugimi posebnimi potrebami niso breme za svoje starše. Te družine se vsekakor soočajo z izzivi, ampak doživljajo tudi veselje. Njihova življenja so bolj ko ne »običajna«. Videla sem ponos na obrazih staršev (in ga občutila tudi sama), ko so ti otroci končno dosegli nek cilj, ki je za druge tako enostavno dosegljiv. Slišala sem zgodbe o zakonih in družinah (ter jim bila priča tudi sama), ki jih je tak otrok okrepil in obogatil.

Sinov najboljši prijatelj ima Downov sindrom

Videla sem, da otroci z Downovim sindromom, eden iz med njih je tudi najboljši prijatelj mojega sina, nikakor ne trpijo. Prijatelj mojega sina teče, se smeji, igra, pripoveduje šale in bere. Ljubi povsem odprto in polno. In imel je isto srčno napako, kot jo je imel otrok, ki sem ga splavila … Teden dni po operaciji je bil izpuščen iz bolnišnice in nikoli ni imel nobenih drugih zapletov v zvezi s tem.

Svojih misli ne delim z vami, zato, da bi vam povzročala bolečino. Ampak nikamor drugam se ne morem obrniti s svojo krivdo in bolečino zaradi odločitve, ki sem jo sprejela. In ni mi samo žal, da sem sploh bila v tej situaciji; globoko in boleče obžalujem odločitev, ki sem jo sprejela. In čeprav se večina ljudi, ki tu objavljajo, očitno ne spopada s temi občutki, vem, da nisem sama.

Želim si, da bi takrat govorila s starši, ki imajo otroke z Downovim sindromom. Ker eno stvar vem zagotovo – ne glede na to, kako sposobni in pripravljeni pomagati so zdravniki in terapevti mojega sina, nihče od njih ne ve, kako je v resnici biti njegova mama in koliko ljubezni prinaša v našo družino. 

Ti otroci imajo življenje in vrednost!

Potrebe mojega sina so pravzaprav večje in bolj zapletene od teh, ki jih ima večina otrok z Downovim sindromom, kar sem jih kdaj srečala, pa vendar ima življenje mojega sina vrednost.

Nikoli si ne bi mogla zamisliti sebe v tem položaju …. In nisem si mislila, da bi lahko sama, moj zakon ali moja hčerka prišli iz tega močnejši. Pa smo. In po vsem času, ki sem ga preživela s temi otroki in njihovimi družinami, se mi nič več ne zdijo fanatiki. Zdijo se mi zagovorniki otrok, ki so prinesli toliko ljubezni v njihova življenja. In povsem jasno lahko rečem, da ti otroci in odrasli z Downovim sindromom »imajo življenje«. Vem, da bi sestre in neonatologi na intenzivnem oddelku, kjer sem skoraj živela več kot tri mesece, rekli (in tudi pravijo), da Downov sindrom ni nič v primerjavi s tem, kar preživljajo mnoge družine. Ti otroci lahko imajo in tudi imajo zelo kakovostno življenje, doprinašajo v svoje družine in skupnosti ter niso obravnavani kot breme, tudi ko njihovi odrasli sorojenci ali sestre izginejo.

Tega ne pišem, da bi koga prizadela, ampak ne morem zgolj sedeti križem rok in ne izraziti svojega pogleda na vse skupaj. Nikogar ne obsojam, niti sebe … vem, da smo vsi naredili najboljše možno glede na informacije, ki so nam bile takrat na voljo. Ampak zdaj sem doživela že obe plati medalje. Splavila sem otroka zaradi trisomije 21 in sedaj vzgajam otroka s posebnimi potrebami. Želim si, da bi takrat vedela to, kar vem sedaj …

Pričevanje je na svojem blogu objavila mama deklice z Downovim sindromom, našla pa ga je leta 2006 na priljubljenem ameriškem starševskem forumu v temi z naslovom: »prekinitev nosečnosti iz zdravstvenih razlogov«.