Jani in Mija Kramar: Neozdravljivo bolan človek potrebuje samo tri stvari: da ga ne boli, da ni sam in da nima občutka, da je odveč (2. del)

Foto: osebni arhiv

Jani Kramar je predsednik območnega odbora Društva Hospic Dolenjska, Posavje in Bela krajina, kjer že skoraj dvanajst let dela z umirajočimi.

Pred nekaj tedni smo objavili prvi del  intervjuja, v katerem smo se dotaknili predloga zakona, v drugem delu pogovora pa se nam je pridružila tudi njegova hči Mija, ki je prav tako dejavna v hospicu, še posebej na področju dela z žalujočimi otroki. Pogovor o tem, kaj pomeni “dostojno umreti” in kaj si na smrt bolni največkrat želijo, je Mija obogatila s pogledom mladega človeka. Dotaknili smo se tudi aktualnega projekta, ki trenutno poteka v Novem mestu, in sicer gradnje drugega hospica v Sloveniji. 

Gospod Jani, pogosto slišimo, da evtanazija pomeni “dostojno smrt”. Ali je potem naravna smrt “nedostojna”? Zveni, kot da je “dostojna” samo tista smrt, pri kateri se človek sam odloči, kdaj bo nastopila. 

Verjetno se ne bomo nikoli zares zmenili, kdo je pogumnejši – tisti, ki naredi samomor, ali tisti, ki zdrži do zadnjega diha. Jaz zagotovo nisem tisti, ki bi tu lahko sodil. V mojih očeh je dostojna smrt tista, kjer človek umre, kolikor je le mogoče, v miru. Smrt je del življenja. In če jo poskušaš nekako “prirediti” po svoje – ne vem, ali je to res bolj pogumno ali dostojanstveno.

Bolj kot vse te razprave o dostojanstvu me moti to, da se ves čas govori, kako gre zgolj za “možnost dodatne izbire”. Ko bo enkrat zakon v veljavi, izbire po mojem prepričanju ne bo več. To je, kot pravi dr. Zwitter, proces, ki se ga potem ne da več ustaviti. In tega me je strah.

Če že govorimo o dostojanstvu, naj omenim dr. Gržana, ki me je opozoril na nekaj zelo pomembnega. Človek, ki umre naravne smrti – ne glede na to, da je vsaka smrt težka – se do zadnjega diha bori. Človeško telo je narejeno za življenje in zadnji dihi so pogosto težki. Tudi sam sem bil ob več kot stotih smrtih. Nobena ni bila lahka.

Dr. Gržan pravi, da vsak, ki umre naravne smrti, dobi po tem “smrtnem boju” blažen izraz na obrazu. Da je to zadnji pozdrav ali zadnja tolažba tistim, ki ostanejo.

Ampak pri vsaki – naj je šlo za šestletno deklico, za mojega očeta, ali za nekoga, ki je umrl mnogo prezgodaj – na koncu nismo nikoli molili: “Naj še traja.” Vedno smo prosili: “Naj se konča.” To je resnica, ki si je ne upamo izreči na glas.

Dr. Gržan pravi, da vsak, ki umre naravne smrti, dobi po tem “smrtnem boju” blažen izraz na obrazu. Da je to zadnji pozdrav ali zadnja tolažba tistim, ki ostanejo: “Jaz sem na varnem. Ne skrbite.” Od takrat naprej to opažam tudi sam.

Če se uspeš fizično posloviti od umirajočega – v hiši, v hospicu, ko mu namažeš telo z rožnim oljem, ko so svojci ob njem – to pusti nekaj neizbrisnega. Nekaj, kar ostane v srcu in kar daje mir.

V prvem delu intervjuja ste povedali, da vas je bilo smrti sprva strah. Kaj je bil za vas prelomni trenutek, da ste se odločili, da boste delali z umirajočimi?

Prelomen trenutek je bil že sam začetek: usposabljanje za prostovoljce. Tja sem prišel prav zaradi strahu pred smrtjo. Naučiš se, da te je lastne smrti manj strah. Ne smem reči, da me ni. Še vedno me je. Morda si lažem s tem, da sem videl toliko smrti, da sem jo pri sebi detabuiziral. Bojim pa se je še vedno. (smeh)

Če bi lahko izbiral, bi želel nekaj krhkosti, nekaj odvisnosti od drugega, tudi plenice.

Preden sem delal v hospicu, sem si želel hitre smrti: infarkt, nesreča, da ne bi dolgo bolelo. Mislim, da je to univerzalen strah, ki ga imamo vsi. Po teh letih v hospicu pa si mislim drugače. Če bi lahko izbiral, bi želel nekaj krhkosti, nekaj odvisnosti od drugega, tudi plenice, če se zelo konkretno izrazim – zato, da lahko komu rečeš “oprosti”, “premalo sem te imel rad”, da urediš stvari.

Svojci nam kasneje povedo, da je bil tak način slovesa pravi. Zato tudi ne čutijo potrebe, da bi k nam hodili na program žalovanja.

Mija, vi ste še zelo mladi. Kaj pa je vas pritegnilo, da ste se pridružili hospicu?

Za hospic ne bi vedela, če ne bi bil moj oče vpet v to področje. Njegova pot se je začela ravno takrat, ko je umrl njegov oče, moj dedek. Takrat sem bila stara deset let in to je bila moja prva res bližnja izguba. Ker je bil oče takrat sveže izobražen s področja hospica, jaz pa sem bila otrok, ki je vedno rad spraševal težka vprašanja, sva imela veliko priložnosti za pogovor. Spraševala sem ga o smrti, o tem, kako se on počuti ob izgubi očeta, kako se jaz počutim, kaj vse lahko čutim. Skupaj sva se pogovarjala o tem, kako gledava na druge, ki žalujejo. Mislim, da se je takrat v meni nekaj pomembnega premaknilo.

Jani, kaj si neozdravljivo bolni najbolj želijo od vas?

Najpogosteje rečejo: “Samo, da nisem sam.” In to je največ, kar lahko daš. Biti prisoten. Mi, zdravi pogosto rečemo: “Ne morem nič narediti, kot biti zraven.” A to je največ.

Neozdravljivo bolan človek potrebuje samo tri stvari – to je že profesor Janez Milčinski napisal pred 50 leti: da ga ne boli, da ni sam in da nima občutka, da je odveč.

Ker je smrt pri nas še vedno tabu, mora biti tudi obisk duhovnika v hospicu previdno odmerjen. Za nekoga obisk duhovnika pomeni konec, nekdo si ga pa želi. Treba je vprašati, kaj si želi. Nas je strah spraševati, a če vprašaš, povedo vse.

Veliko dobite nazaj od tega dela?

Seveda. Pogosto pravim, da grem k neozdravljivo bolnemu s tisoč težavami, domov pa grem brez njih. Ker vidiš, da tisto, kar si prej videl kot težavo, v resnici ni. Mi ne delamo nič drugega, samo obujamo tisto, kar so naši predniki že znali: da človek ob smrti ni sam, da je skupnost ob njem.

Ko je nekdo umrl, je bil doma tri dni. Ko je bilo svojcem najhujše, niso bili sami, sosedje so prihajali, sedmi dan so se spet zbrali, trideseti dan znova. To so bile oblike podpore. Danes tega skoraj ni več. Umiranje se je preselilo v ustanove. Žal.

Žalovanje ni bolezen. Žalovanje je normalen odziv na izgubo.

Doma z našimi se rad pohecam. Pravim jim: “Eno popoldne in eno noč me morate imeti v vežici. Če ne, vas bom hodil strašit.” (smeh) Ne zaradi kaprice, ampak zato, ker boste šele tam izvedeli, kako sem bil fejst. (smeh)

Kaj pa danes? Ko nekdo zboli, žal gre v eno od ustanov in potem: “Ne bomo hodili gledat, da si ga ohranimo v spominu takšnega, kot je bil.” Potem te pa na pokopališču – se opravičujem izrazu, sem “hospicevsko krut” – čaka konzerva, dve uri in gremo naprej. Kdo se je poslovil? Kdo je kaj odžaloval? Kdo je zaključil kakšen odnos? Če pa čez dva meseca nisi “v redu”, greš k psihiatru, psihoterapevtu …

Žalovanje ni bolezen. Žalovanje je normalen odziv na izgubo. Je znak, da si človek. In ko nekomu pustiš, da žaluje po svoje, je to najboljše, kar lahko narediš.

Mija, kako pa se vas dotikajo zgodbe umirajočih?

O tem se z očetom pogosto pogovarjava. Jaz sem ena tistih, ki se me zgodbe ljudi močno dotaknejo, zato se že nekaj časa učim, kako ne nositi preveč teh čustev s sabo domov. Posebej težke so zgodbe otrok – po taborih se o tem veliko pogovarjamo tudi z drugimi prostovoljci. Preprosto se ne moreš popolnoma izključiti iz tega, kar se dogaja, iz teh intenzivnih čustev.

“Tukaj boš vedno srečal tisti del sebe, ki ga ne želiš srečati. Ali pa tistega, ki ga še moraš.”

Vsakič znova se skozi to učiš tudi o sebi. Že na usposabljanju v Hiši Hospic so nam rekli: “Tukaj boš vedno srečal tisti del sebe, ki ga ne želiš srečati. Ali pa tistega, ki ga še moraš.” In res je tako. Čeprav imam še oba starša živa in sama še nisem doživela take izgube, kot jo doživljajo ti otroci, ob srečanjih z njimi vedno znova naletim na dele sebe – majhne in velike stiske, ki jih moram pogledati in sprejeti. Ti ljudje – tako žalujoči kot umirajoči – nas učijo nešteto drobnih stvari, na katere v vsakdanjem življenju niti ne pomislimo.

Lahko z nami podelite kakšno zgodbo?

Še večkrat bi jo moral pustiti, da gre plesat.

Spomnim se gospoda iz Hiše Hospic, s katerim sva se zelo dobro razumela. Bil je eden redkih, ki je imel še moč govoriti, in je imel veliko potrebo deliti zgodbe. Veliko mi je pripovedoval o svoji ženi. Rekel je, da je delal kot železničar in da je ponoči, ko je šel v službo, njegova žena hodila plesat. Enkrat sem ga vprašala, če ga to ni motilo, da gre ona plesat, on pa v službo. Nasmehnil se je in rekel: “Veš kaj? Še večkrat bi jo moral pustiti, da gre plesat. Še večkrat bi ji moral dovoliti, da gre uživat.”

Ta skrb za sočloveka in odnose se tako pogosto vrača nazaj, da jo je težko preslišati. Včasih se zdi kot kliše, ko rečemo, da so odnosi najpomembnejši, da se imejmo radi. Ampak tam, ob koncu življenja, vidiš, da je to resnica. Ljudje si želijo še enkrat videti nekoga, mu povedati, da ga imajo radi, ali še enkrat pustiti svoji ženi, da gre plesat.

Po takih trenutkih me vedno prime, da pokličem svoje – brata, očeta, mamo. Ti odnosi, ki se v mojih dvajsetih včasih zdijo tako zapleteni, se takrat razjasnijo. Postane ti popolnoma jasno, da v resnici ni tako komplicirano, kot si včasih domišljamo. Če imaš človeka rad, mu to povej.

Jani, najbrž isto velja za otroke. Mnogi jih niti ne spustijo na pogreb, kaj šele, da bi se poslovili od dedka ali babice …

Da, pri otrocih je podobno. Če želijo iti na pogreb, naj gredo. Treba jim je tudi o smrti spregovoriti na njihov način. Ne jim reči, da se je dedek “poslovil” – otrok to razume, kot da se bo vrnil. Reci mu preprosto, da je umrl, kot recimo: “Srček mu je nehal biti,” ne pa: “Dedek je zaspal,” ker se bo otrok potem bal zaspati, da se še on ne bo zbudil. Otroški možgani znajo te stvari lepo pospraviti, če so jim razložene na primeren način.

Mija, vaše delo je ravno z otroki …

Da, lani, približno v tem času, sem se pridružila skupini žalujočih najstnikov v Ljubljani, kjer sva skupaj delali z Urško Petak. Zdaj nadaljujem delo z nekoliko mlajšimi.

Odrasli se pogosto znajdemo v stiski, ko se z otroki pogovarjamo o temah, o katerih sami ne vemo veliko ali pa nimamo jasnih odgovorov. Ena takih tem je zagotovo smrt. Ne glede na verska ali osebna prepričanja je o tem, kaj se zgodi po smrti, preprosto težko govoriti.

Otroci do približno desetega leta imajo zelo razvito domišljijo in si stvari razlagajo veliko bolj slikovito. Šele po desetem letu začnejo razmišljati o lastni umrljivosti, da bodo nekoč umrli tudi sami ali da lahko umrejo njihovi starši.

Pri delu z otroki, ki so izgubili svoje najbližje, pa opažam, da je za otroke v vsakem starostnem obdobju izjemno osvobajajoče, če se z njimi pogovarjamo odkrito. Otrokom kar odleže, ko v pogovoru naravnost rečem: “Kako pa je bilo, ko je mami umrla?” Navajeni so, da je v šoli ali družbi o tem neprijetno govoriti, kar je razumljivo, a hkrati nujno potrebujejo prostor, kjer lahko svobodno spregovorijo o teh stvareh – ker so to življenjske stvari.

Kaj narediti z ljubeznijo, ki jo še vedno čutim, pa imam občutek, da je ne morem več izraziti?

Otroci pogosto nimajo besed za vsa ta občutja. Pogosto se srečujejo s krivdo, na primer zato, ker so bili včeraj veseli, pa se jim zdi, da ne bi smeli biti, ker je nekdo, ki ga imajo radi, umrl. Sprašujejo se, ali je v redu, da so jezni, žalostni ali celo nevoščljivi, ker ima nekdo drug še oba starša, oni pa ne.

Velik del pogovorov se zato vrti okoli čustev – kaj z njimi narediti. Kaj narediti z ljubeznijo, ki jo še vedno čutim, pa imam občutek, da je ne morem več izraziti? Kaj z praznino, ki je ostala? In skozi vse te pogovore se učim tudi sama.

V resnici se mi zdi, da se skozi življenje nenehno srečujemo z manjšimi izgubami in čustvi, na katera ne znamo vedno pravilno odreagirati. Zato si pri svojem delu dovolim slediti intuiciji; skupaj z otroki iščemo poti in načine, kako se z izgubo soočiti, kako ji dati pomen in kako v njej kljub vsemu najti občutek bližine in povezanosti.

Ali po tem, ko se vam otroci odprejo, opazite, da jim je lažje?

Velikokrat otroci pridejo precej prestrašeni – že sama misel, da bodo vstopili v hospic, pisarno ali prišli na tabor Levjesrčni, v njih vzbudi občutek, da se bodo morali pogovarjati o težkih stvareh.

Zato so pogosto presenečeni, ko ugotovijo, da se imamo tudi lepo, da se smejimo, da se igramo. Ko pride naslednji obisk ali naslednji dan tabora, pa se že vidi sprememba: sproščenost in občutek, da je nekaj odleglo.

Otroku je treba vrniti občutek vrednosti in to, da ima njegovo življenje še vedno smisel.

Na taboru je eden od najpomembnejših namenov prav to: otroku vrniti občutek vrednosti in to, da ima njegovo življenje še vedno smisel. Da kljub težki izkušnji lahko še vedno prinaša v svet dobro, da ima moč in krila, s katerimi lahko znova sanja in razmišlja o tem, kaj vse želi postati.

To se najbolj vidi v njihovih očeh, v telesni drži, v nasmehu, bolj kot v besedah. Ta sproščenost, ta izdih napetosti, je nekaj najlepšega, kar lahko vidiš.

Mija, kako kot mlad človek, ki dela v hospicu, gledate na zakon o samomoru s pomočjo?

Pogosto, ko se pogovarjam o teh temah, ugotavljam, kako težko je o njih govoriti. In priznam, včasih me moti, da se razprava hitro spremeni v ideološko ali politično tehtanje. Gre za nekaj veliko bolj občutljivega.

Vsak ima svojo predstavo o tem, kaj se po smrti zgodi, kako bodo videti njegovi zadnji dnevi ali kakšne so njegove želje ob koncu življenja.

Pomembno se mi zdi, da to spoštujemo, saj ne more obstajati eno pravilo, ki bi veljalo za vse. A hkrati se mi zdi, da danes veliko ljudi nima poguma niti razmišljati o smrti – o tem, kaj smrt sploh pomeni, kako si predstavljajo umiranje svojih staršev ali svoj konec. Namesto da bi se s tem soočili, se od takšnih vprašanj pogosto umikamo.

Kot družba bi se morali več govoriti o tem, da je smrt del življenja. Pomemben del. O njej se lahko pogovarjamo, tudi v duhovnem ali osebnostnem smislu kot o končnem cilju ali trenutku zorenja: kaj kot družba lahko naredimo za starejše, kaj lahko storimo za odpravo tabujev o smrti in pogrebih, zakaj se ne pogovarjamo več o obredih in o tem, kako živimo zadnje dni. To se mi zdi bistveno vprašanje. Če bi bili vzgojeni v tem duhu, bi lahko šele zares postavljali vprašanja o evtanaziji.

Jani, v medijih smo lahko prebrali tudi, da v Novem mestu gradite nov hospic? Kaj želite umirajočim v vaši regiji ponuditi?

Ja, drži. V Novem mestu snujemo hišo za umirajoče – z veliko podporo mestne občine in celotne regije. Res sem hvaležen vsem, ki se za to trudijo. Slovensko društvo Hospic bo poskrbelo za program in za vodenje. Naš cilj je, da bi ta hiša postala tisto, kar je hospic nekoč bil: izhod v sili za tiste, ki doma ne morejo umreti.

Večina Slovencev si želi umreti doma. A okoliščine včasih to onemogočijo; prostorska stiska, socialne razmere, družinske situacije. Spomnim se, koliko brezdomcev je umrlo v ljubljanskem hospicu. Mnogi izmed njih še nikoli prej niso spali v tako čisti in mirni sobi. Zato bomo naredili vse, da bodo ljudje še vedno lahko umirali doma, hiša pa bo izhod v sili. Trudili se bomo ustvariti vzdušje domačnosti, ne ustanove.

Hiša ni pomembna samo kot fizični prostor, ampak tudi kot občutek varnosti za bolne. Za mnoge neozdravljivo bolne je misel na to, kje bodo, ko ne bodo več zmogli, ena največjih skrbi. Ko jim lahko poveš: “Ko ne boste več mogli, bomo poskrbeli, da boste v hiši.” In potem se pogosto zgodi, da umrejo kar doma. Ker se jim sprosti zadnja skrb. To je čudovito videti.