Posebna mama in posebni ati

Lucija Čakš
Sreda, 10. april 2013, 5:29
Image
druzina golob01

Janeza in Urško za posebna starša napravi njun prvorojenec Julijan, ki ima možgansko bolezen. A kljub bolezni so srečna in zadovoljna družina. Ali pa morda prav zato.

 

Janez (27) in Urška (25) Golob živita v Vojniku in imata dva otroka – skoraj triletnega Julijana in polletno Tinkaro. Poročena sta 3 leta. Janez je zaposlen, Urška pa je doma in ima kup konjičkov: fotografira, šiva in piše blog z naslovom Prav posebna mama. Njuna družina je preizkušena, pa tudi obogatena z Julijanovo boleznijo …

Kako sta se spoznala?

Urška: Ob začetku študija sem bivala Vincencijevem študentskem domu, takoj po prenovi, Janez pa pred njo. Bili smo v stiku tudi s prejšnjimi generacijami »vincencijancev«, zelo smo bili povezani, tudi novo leto smo praznovali skupaj. Malo po novem letu pa sva postala par. Poročila sva se po dveh letih, ko je bil Julijan že na poti.

Takrat še nista vedela, da je z njim kaj narobe?

Urška: Rezultati nuhalne svetline so bili slabši. A ker sva oba proti splavu, sva se soglasno odločila, da ga bova sprejela ne glede na karkoli. Na ultrazvoku je bilo vse videti normalno. Če že, sem se pripravljala na Downov sindrom. Sploh pa te na kaj takega ne more nič pripraviti.

Ko se je Julijan rodil, je bil edini znak, da je kaj narobe, neprestan jok. Ko bi morala iti domov, so ga pregledali na Enoti za intenzivno nego novorojenčkov. Tam se je videlo, da nekaj ni prav z možgani. To je bil prvi šok.

Kdaj vama je bilo zaradi njegove bolezni najbolj hudo?

Najbolj mi je všeč, če me ljudje kar ogovorijo in vprašajo, kaj je z Julijanom narobe.

Urška: Prvo težko obdobje je bilo prve dni, ko so Julijana zadržali na neonatalnem oddelku in sem bila ločena od njega, nisem vedela, kaj je z njim, tudi Janeza ni bilo ob meni, razen na obiskih, nihče od družine ga še ni videl, nisem vedela, ali bo sploh preživel. Drugič pa, ko je bil star okoli pol leta. Takrat se mi je šele zazdelo, kako je z njim, ko sem videla druge otroke, kako že sedijo, čebljajo, se obračajo.

Janez: Meni je bilo, kljub napovedim, da bo mogoče kaj narobe, najhuje ob sami diagnozi tretji dan po rojstvu. Sploh prvi pogovor z zdravnikom je bil šok, so naju kar "pribili" na realna tla. Še zdaj se prav živo spominjam zdravnice, ki je malce zviška pogledala in rekla: »Kar pripravita se, kajti z Julijanom bosta imela velike težave.«

Kaj storiš, ko prideš s takšnim otrokom domov?

Urška: Vse, kar sem vedela, je bilo, da ima moj sin Dandy walker malfomacijo. Iskala sem po internetu in bilo mi je še manj jasno. Napoteni smo bili v razvojno ambulanto, saj se je silno zvijal – z glavico se je skoraj dotaknil ritke. Dvakrat na teden smo imeli fizioterapijo, a je ves čas jokal ali spal. Kasneje je vse več bruhal in pojavili so se trzljaji. Pri osmih mesecih so mu diagnosticirali še epilepsijo. Z zdravili se je njegovo razpoloženje znatno izboljšalo.

                      

druzina golob02

Kakšna bolezen je Dandy walker malformacija?

Urška: Malformacija možganov. Male možgane in pretoke med možgani ima zmanjšane. Nekdo z isto boleznijo lahko funkcionira povsem normalno, lahko pa gre tudi za hudo obliko kot pri nas. Je na stopnji 2 do 3 mesečnega dojenčka, čeprav bo maja star tri leta. Zdravila za to ni. Stanje se lahko popravi, če se z otrokom veliko in pravilno ukvarjaš.

Za epilepsijo pa vendarle prejema zdravila.

Urška: Prejema dvoje zdravil in ima ketogeno dieto. Vse mora biti po gramih. Res moram biti natančna. A s prehrano in terapijo se je stanje zelo umirilo. A ko je stanje dobro in se že veseliš, kmalu padeš na realna tla, ko se poslabša. Sedaj sem na to že pripravljena. So pa zdravila tudi obveznost. Točno na uro, trikrat na dan, Bog ne daj, da zamudiš. A ko padeš v rutino, je mimogrede.

Kako je bolezen sprejela družina?

Janez: Vsi so lepo sprejeli. Tudi sestre in bratje.

Urška: Se pa vidi razlika pri družinskih pristopih – mi smo glasni, njegovi pa bolj zadržani, počakajo, prosijo, če lahko katerega od otrok vzamejo v naročje. Pri nas se bodo pa stepli, kdo bo prej na vrsti. (smeh)

Kakšna pa je vajina komunikacija z Julijanom?

Urška: Je zelo dovzeten za dotik, vidi namreč ne. Povezave z možgani so tako šibke, da se slika ne procesira. Dotiki, božanje, pogovarjanje … to mu pa zelo pomeni.

Ana (Urškina sestra): Ko je šla Urška v porodnišnico zaradi Tinkare, je bil prvič par dni brez nje in ob obiskih se je točno videlo, da ve, da je pri mami.

Urška: Še carski rez sem imela in sem zato morala ostati malo dlje. Baje je bil žalosten, tudi mož mi je omenil, da je morda kaj bolan. Takrat sem šele videla, da me dejansko čuti . Saj drugače izraža ljubezen, ampak jaz vem, da me ima rad. Če ga kaj boli, se razjezi, sicer pa je nežen fantek. (smeh) Je pa ta mlajša toliko bolj živahna.

Sta kdaj razmišljala, da bi imela samo njega?

Urška: To pa ne. Že zato, ker je dobro, da je še nekdo, ki bo pazil nanj.

Janez: Pa tudi, ker sva oba iz večjih družin, nama je pomembno, da imajo otroci drug drugega.

Urška: Verjetno še bo kakšen. A ne še. (smeh) Kmalu po prvem porodu sem si mislila, da bom imela zelo hitro še enega. Očitala sem si, da nisem dobra mama. A sva se odločila, da bova dve leti posvetila le Julijanu.

                      

druzina golob04

Kako sedaj doživljata njegovo bolezen?

Urška: S kakršne perspektive vzameš, s takšne boš doživljal. Otrok s posebnimi potrebami te kar malo prisili v pozitiven pogled na svet. Vem, kaj vse bi izgubila, če Julijana ne bi bilo. Že tako ob otroku zrasteš, ob takem pa še bolj – si še bolj potrpežljiv, še manj se obremenjuješ z malenkostmi.

Janez: Sam sem se nekaj dni po diagnozi sprijaznil s situacijo. Še zdaj ne vem, zakaj. Morda zaradi podpore bližnjih. Od takrat sem prebedel marsikatero noč in prebil marsikateri dan v bolnišnici, ampak nikoli mi ni bilo več tako hudo kot na začetku.

Urška: Če Bog ne bi vedel, da sva dovolj močna, da zmoreva, nama tega ne bi naložil. Celo menim, da naju je na nek način nagradil.

Imata stik z drugimi starši otrok s posebnimi potrebami?

Urška: Največ stikov sva dobila na Soči ali na Nevrologiji v Ljubljani. Dobro je, da vidiš, da nisi sam v vsem.

Ali kdaj zbodejo začudeni pogledi mimoidočih?

Urška: Jih sploh ne opazim. Morda na začetku. Zagotovo pa bolj opazim mamico, ki ima tudi voziček za otroka s posebnimi potrebami. Najbolj mi je všeč, če me ljudje kar vprašajo, kaj je z Julijanom narobe.

Kako pa Julijanova bolezen vpliva na vajin odnos?

Če Bog ne bi vedel, da sva dovolj močna, da zmoreva, nama tega ne bi naložil. Celo menim, da naju je na nek način nagradil.

Urška: V bolnišnici ni take intime, kot je doma. Ne vem pa, če bi naju lahko kaj bolj povezalo kot naju je to. Sicer se tudi skregava. (smeh) Ampak se hitro pobotava. Je super ati, vse poštima. Prvi mesec po porodu Tinkare je Janez povsem sam prevzel Julijana – previjanje, hranjenje, vse … Ga moram res pohvalit!

Janez: Julijan prav gotovo potrebuje veliko pozornosti in časa ter prinaša določene omejitve. Zagotovo imava zato manj časa drug za drugega. Po drugi strani pa nama prav gotovo veliko vrača.

Zdaj, ko imata tudi zdravega otroka – se razlika še bolj vidi?

Janez: Tako je, kot bi imela prvega otroka.

Urška: Vse nama je novo! Sploh zato, ker je Tinkara izredno napredna – ona bi se že kar plazila pri petih mesecih. Imam občutek, kot da hoče nadoknaditi za brata. Zanimivo mi ju je opazovati, ker sta tudi karakterno popolnoma različna.

                      

druzina golob03

Koliko napredka pri Julijanu lahko pričakujeta?

Urška: Hitro sva začela gledati realno. Kar ne pomeni, da se ne trudiva za napredek.

Janez: Midva bova srečna že, če se bo lepo obrnil.

Urška: In če bi sam sedel. Že iz praktičnih razlogov. Takrat lahko preizkusimo še kako drugo terapijo. A gremo po korakih, ko prideš do enega mejnika, se ozreš za naslednjim.

 

Več o družini Golob si lahko preberete tudi na Urškinem pisanem blogu Prav posebna mama: pravposebnamama.blogspot.com.

 

Foto: Osebni arhiv družine Golob

Komentarji

Za komentiranje se prijavite ali registrirajte.