Kako živeti z dolgotrajno boleznijo otroka?

Vir: Shutterstock

Vsaka bolezen otroka prinese v življenje družine stres. Utrujeni smo od bedenja ob otroku, od otrokovega nerazpoloženja, utrujeni od skrbi zanj.

Ko gre otrok v šolo, se vsemu pridruži še skrb, kako bo nadomestil izostanek v šoli. Da službe in pogoste slabe volje delodajalca in sodelavcev zaradi naše bolniške odsotnosti niti ne omenjam.

Večina bolezni k sreči hitro mine. Par dni in otrok je »kot nov«. Včasih pa se stvari zasukajo v povsem nepredvidljive vode in otrok zboli za dlje časa. Takrat se vse skupaj močno zaplete.

Dolgotrajna bolezen

Če smo ob kratkih boleznih ob otroku budni in ga spremljamo, gre za napor nekaj noči in dni. Če otrok zboli huje, se mu je treba popolnoma posvetiti daljši čas in v nas ves čas gloda strah – kaj pa če…?

Če je otrok ob virozah par dni nerazpoložen in siten, se pri dolgotrajno bolnem otroku običajnemu bolezenskemu stanju pridruži še tiha skrb in otožnost v otrokovem srcu. Včasih staršev celo niti ne spusti povsem k sebi.

Če smo že po par neprespanih nočeh izmučeni, smo po tednih in tednih bedenja »uničeni«. Če nas po tedenski odsotnosti skrbi že to, kako bo otrok vse prepisal in kje bo sploh dobil zvezke, kako huda je ta skrb šele, ko se več tednov zbere v mesece, otrok pa še kar ne more v šolo. In nenazadnje kako uskladiti skrb za huje bolnega otroka in službene obveznosti?

Domača izkušnja

Malo več otrok pri hiši pomeni, da se z vsakim poveča možnost pojava resnejše bolezni. Doletelo je tudi nas. Bolezni in nemoči otroka se je pridružilo še mrzlično iskanje diagnoze. Zdravniki so samo zmajevali z glavami in otroka neuspešno pošiljali na vse mogoče preiskave.

Neprecenljivo je prijateljstvo in molitev mnogih, ki so nam stali ob strani. Za nekatere od njih smo izvedeli šele mesece po tem, ko je bilo hčerki že veliko bolje.

Spomnim se mešanice čustev, ki so me spreletavala. Skrb, strah, žalost, bolečina, jeza, obup, nemoč…pa tudi upanje, moč, trma in osredotočenost.

Nevarnost zapostavljanja drugih družinskih članov

Ob veliki obremenjenosti skrbi, hoje okoli zdravnikov, utrujenosti … se zelo, zelo rado zgodi, da katerega do drugih družinskih članov spregledamo. Včasih je to bolnikov sorojenec, ki ne zna jasno povedati, kaj potrebuje ali pa se počuti celo nevrednega, da bi zahteval kaj zase, ko pa vendar vidi, kako nebogljen je brat ali sestra.

Ni redko, da se v stiski, ki spremlja dolgotrajno bolezen, čustveno oddaljita tudi starša. V pomanjkanju časa in utrujenosti zmanjkuje časa za pogovor. Vsak po svoje pestujeta svojo bolečino, morda se ne strinjata z iskanjem rešitev ali pa nase oziroma na drugega valita krivdo, pogosto sta utrujena, včasih se kateri celo tako ustraši (pre)težkega bremena, da zbeži.

Nevarnost, da izgorimo

Seveda za otroka starši naredimo vse. Je pa prava umetnost v času hudih družinskih in starševskih preizkušenj poskrbeti tudi zase. Dobro je, če se starša te možnosti ves čas zavedata.

Skrb, strah, nenaspanost, negotovost so stalni spremljevalci in starši pogosto nimajo niti časa, niti moči za lasten počitek in hranjenje. Skrbi za sebe se je treba lotiti načrtno, sicer je te moči samo še vedno manj.

Ni sramotno, da v takih trenutkih zaprosimo za pomoč razširjeno družino in vse prijatelje, ki se jih domislimo. Za starše, ki jih je doletela huda bolezen otroka, ni lepšega kot občutek tega, da imaš ljudi, ki stojijo za tabo in te podpirajo materialno, fizično in v molitvi.

Nevarnost pretiranega razvajanja

Kadar je otrok resneje bolan, obstaja velika nevarnost, da otroka v skrbi in strahu razvadimo. Pravzaprav je meja zelo tanka.

Z otrokom se je treba seveda veliko ukvarjati in se bolezenskemu stanju kar najresneje posvetiti. Vse to pa otroku seveda malo tudi godi. Naenkrat zares postane center vesolja in nujno potrebno je postaviti neke pametne meje.

Če je otrok recimo neješč, zato še ni potrebno, da iz trgovine, v upanju, da bo pojedel vsaj nekaj, prinesemo prav vse, kar ima sicer najraje. Morda kakšen priboljšek, večina hrane pa vseeno mora priti iz tistega »kupa«, od koder bi se hranil sicer. Seveda upoštevajoč priporočeno dieto.

Niso redki otroci, ki po bolezni ne jedo ničesar drugega več kot samo še tisto, kar jim je po volji. Otrok se nam seveda smili, ni pa prav, da se svet začne vrteti povsem po njegovi zamisli, ker je pač »revček«.

Nevarnost, da otroka, ko ozdravi, obravnavamo kot krhkega

Ko gre obolelemu otroku na bolje, smo starši seveda presrečni. Vendar ni redko, da nanj še dolgo gledamo kot na krhko bitje, ki ga je treba obvarovati pred nevšečnostmi, namesto njega postoriti čim več in najdemo vedno znova izgovor, zakaj toleriramo njegove muhe.

Včasih se do takega otroka družina obnaša drugače še dolga leta po njegovi ozdravitvi.

Izkušnja medicinske nemoči

Zdravniki pri najini deklici ves čas bolezni niso znali najti vzrokov za bolezensko stanje. Še danes je ogromno stvari zavitih v skrivnost.

Dragoceno se mi zdi, da v družini zdaj res vemo, kako je treba »strniti vrste«, ko zaškriplje.

Sva pa v tistih mesecih kar nekajkrat od medicinskega osebja prejela bolj ali manj prikrito sporočilo, da je otrok zbolel, ker je nekaj narobe z našo družino, z nama, in najpogosteje – z mano kot mamo.

Priznati moram, da sem imela velikokrat občutek, da so bile te besede izrečene v strahu, da ne bi bilo zdravniku treba izreči besed: »Ne vem, nimam pojma.« V vso zmedo in skrb so vnesli ogromno dodatnih vprašanj, užaljenosti, jeze in dvomov, kakšna starša sploh sva.

Nazadnje pa sva vse skupaj vzela kot izziv, da sva ponovno pretresla o tem, kakšna človeka, kakšna zakonca in kakšna mama in oče sva.

Sprejetje in prepuščanje

V vsem letu se mi zdi, da sem »zadihala« dvakrat. Prvič, ko sem se zavedela, da niti moja lastna brezmejna prizadevanja niti zdravniške roke ne bodo naredile nobenega čudeža. Čudež bo, če tako želi, naredil Bog. In prošnja za zakrament svetega bolniškega maziljenja je bila močan korak naprej v upanju za ozdravitev.

Drugič pa čez nekaj mesecev, ko sem trdno začutila, da se je krivulja bolezni obrnila navzdol, proti ozdravitvi. Na trenutke sem imela prvinski občutek, da končno lahko spet zajamem zrak s polnimi pljuči.

Ko vse mine …

Konec hude preizkušnje v naši družini je k sreči pomenil, da se je deklici zdravstveno stanje izboljšalo. In čeprav je bilo v tistem času nekajkrat grozno težko, pa je bilo to hkrati tudi leto mnogih darov.

Neprecenljivo je prijateljstvo in molitev mnogih, ki so nam stali ob strani. Za nekatere od njih smo izvedeli šele mesece po tem, ko je bilo hčerki že veliko bolje.

Dragoceno se mi zdi, da v družini zdaj res vemo, kako je treba »strniti vrste«, ko zaškriplje. Čutim, da otroci še bolj jasno čutijo, da v vsakem trenutku stojiva zadaj s svojo podporo in da bova, če bo treba, naredila vse, kar zmoreva in znava. In predvsem to, kako močen je Bog. Brez njega smo nič, z njim smo vse.