Za dobro dlan veliki, s številnimi cevkami in žičkami priklopljeni na različne aparature in najbolj nemočni so tisti, katerim je namenjena letošnja humanitarna akcija v sklopu Festivala družin. O tej priložnosti smo se pogovarjali z mag. Lilijano Kornhauser Cerar, dr. med., vodjo enote za intenzivno nego in terapijo novorojenčkov ljubljanske porodnišnice in predsednico Društva za pomoč prezgodaj rojenim otrokom. To je tista prijazna pediatrinja, ki je vsako leto nadomestna mama šeststotim nedonošenčkom in najboljša opora njihovim staršem. Ob vsem tem pa najde še čas, da lobira za denar, ki ga na oddelku potrebujejo za nakup prepotrebnih a dragih aparatur.
Katere so tiste največje težave, s katerimi se srečujete? Je to pomanjkanje opreme, pomanjkanje kadra, nerazumevanje s strani države, morda tudi zdravstvenih ustanov?
Vsega po malem. Kar se tiče opreme, so se stvari obrnile precej na bolje v zadnjih letih. Delno s pomočjo darovalcev, delno s pomočjo države, ki se je predvsem pred volitvami zganila in z najnujnejšimi aparati opremila ne samo ljubljansko, ampak tudi druge slovenske porodnišnice.
Trenutno je večja težava v pomanjkanju osebja, predvsem izobraženih in izkušenih medicinskih sester. Tako občutljivih majhnih bitjec ne morejo samostojno negovati takoj, ko končajo šolanje. Branje učbenikov in člankov je premalo. Potrebujejo 1-2 leti praktičnega dela pod mentorstvom starejših in izkušenejših, šele potem postane njihovo delo tudi v kritičnih situacijah povsem varno.
Dodatno težavo našem delu povzroča tudi dejstvo, da se “naši” otroci ne rojevajo plansko, ampak nas zasujejo v gručah. Ne glede na to, koliko aparatov in koliko osebja bomo imeli, bodo še vedno trenutki, ko bo stiska, ko ne veš, kje vzeti in komu dati. Upajmo, da bo takih, za osebje najbolj stresnih trenutkov, čim manj.
V lastni “hiši”, torej na Ginekološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani nerazumevanja ni, je pa težko dobiti tako opremo kot osebje. Smo le eni od mnogih, ki nekaj rabimo: enake potrebe imajo tudi tisti, ki zdravijo bolnice z rakom na rodilih, pa tisti, ki želijo pomagati neplodnemu paru do potomca… Včasih v šali rečemo, da je pomembno, kdo bolj glasno opozarja na pomanjkanje. In naši “tekmeci” za sredstva včasih pripomnijo, da so naši mali oskrbovanci resda brez glasu, a smo tisti, ki skrbimo zanje, toliko bolj glasni in nasilni.
Je torej inkubatorjev dovolj?
[inset side=right]Inkubator je le hiška v tretji gradbeni fazi[/inset]Inkubatorji sodijo med opremo, ki jo trenutno še najmanj pogrešamo. A je žal inkubator le hiška, in to hiška v “tretji gradbeni fazi”. Da otrok v njej varno preživi in raste, je potrebno še mnogo druge opreme – aparatov za podporo dihanju, različnih monitorjev, črpalk za zdravila in žilno prehrano. Res pa je tudi, da ob nabavi novih nismo “odpisali” prav nobenega starega, včasih skoraj “muzejskega” aparata, vse skušamo vzdrževati in je še tu, za “hudo silo”.
Kdaj je pa prišlo do te točke, da ste se odločili za civilno pobudo, za ustanovitev društva za pomoč prezgodaj rojenim otrokom?
Ta pobuda je prišla s strani osebja oddelka pred skoraj 20-imi leti. Razlog zanjo so bili sprva predvsem nejeverni kolegi, ki so menili, da intenzivno zdravljenje tako nezrelih otrok ni nekaj naravnega, in da bodo ti otroci pravzaprav preživeli, a bodo prizadeti, v breme osebja, staršev in družbe. Srečanje z bivšimi prezgodaj rojenimi otroki naj bi povabljene, tudi kolege ginekologe, pediatre in javnost nasploh, prepričalo, da se motijo. Oblikovali smo Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom in pred 15 leti organizirali prvo srečanje v Mostecu. Kasneje smo med naše naloge vključili izobraževanje staršev, zdravstvenih delavcev. V zadnjih letih, ko smo pričeli še z zbiranjem sredstev za manjkajoče aparate, pa je delovanje Društva doseglo tako velik obseg, da delo komaj še zmoremo, saj vsi v Društvu delamo prostovoljno, v svojem prostem času.
Koliko nedonošenčkov se letno rodi v Sloveniji?
Če štejemo po definiciji nedonošenosti (torej rojstvo pred 37. tednom nosečnosti), je nedonošenčkov približno 6-7% vseh rojenih. Ta delež se žal ne manjša, ne glede na nove aparature, diagnostične metode in znanje. Je pa število nedonošenčkov v zadnjih vseeno večje, saj je več porodov. V Sloveniji je bilo lani okrog 20.000 porodov – torej je bilo rojenih okrog 1.400 nedonošenčkov, Večina, skoraj dve tretjini, rabi samo mamo, malo več gretja in pomoči pri hranjenju. Okoli 200 je tistih, ki tehtajo manj kot kilogram in pol – in ti potrebujejo tudi pomoč aparatov in medicinsko oskrbo. Samo okrog 60 do 80 pa je v Sloveniji vsako leto tistih res najmanjših, za dlan velikih, ki rabijo 3-4 mesece intenzivnega zdravljenja in oskrbe. Večina jih ta čas preživi pri nas v ljubljanski Porodnišnici.
Kakšne so najpogostejše zdravstvene težave, s katerimi se srečujejo?
[inset side=left]Najbolj se bojimo zapletov v možganih, saj ti puščajo dolgotrajne posledice.[/inset]Skupni imenovalec večini njihovih težav je nezrelost organov, saj narava za otroka pri tej starosti še ni predvidela, da bo živel samostojno. V prvih dneh nudimo predvsem podporo nezrelim pljučem, tako z dodatkom kisika, respiratorji ali z zdravili, ki jih dajemo neposredno v pljučka. Nezrelosti pljuč se pridružijo druge težave, od motenj v delovanju srčka, sečil, črevesja, vzdrževanju elektrolitov ali sladkorja v krvi. Najbolj se bojimo zapletov v možganih, najsi gre za krvavitev ali motnjo v preskrbi s kisikom. To pa so težave, ki puščajo dolgotrajne posledice, zlasti cerebralno paralizo, torej težave z gibanjem, z grobo motoriko. Praviloma ti otroci niso duševno prizadeti, a je vseeno oskrba takega otroka za celotno družino težko breme, ki jim popolnoma spremeni življenjske načrte.
Ali so lahko trajne posledice zaradi prezgodnjega poroda in dejstva, da morajo biti priklopljeni na aparature?
Zaradi samega poroda ne, saj porodničarji danes znajo poskrbeti, da se tak otrok rodi s čim manj stresa. So pa možne posledice zaradi samega vzroka za prezgodnji porod, zlasti vnetja, ki naredi škodo, ko je otrok še v mami. In ko se tak otroček rodi, mnogokrat na zunaj ne kaže nobenih znakov, po katerih bi lahko sklepali, da bo imel kasneje posledice.
Samo intenzivno zdravljenje ni krivo za posledice, naj bi kvečjemu zmanjšalo njihovo pogostnost in težo. A je res krivo, da preživijo mnogi, ki jim sicer življenje ne bi bilo dano – in med njimi so tudi taki, pri katerih dovolj zgodaj nismo mogli ali znali predvideti kasnejših posledic.
Kako pa vse to kasneje vpliva na starše?
Starši nas večinoma radi obiščejo, kadar pridejo v Ljubljano. So pa tudi taki, ki težko ponovno prestopijo prag “intenzivne”, ker oživijo vse stiske, ki so jih imeli v času zdravljenja njihovega otroka. Tega obdobja hude preizkušnje za vso družino se ne da kar pozabiti, izbrisati.
Zavedamo se, da nam zelo manjka pomoč psihologa, ki bi bil zaposlen samo na “intenzivni” in bi se pomagal soočati s stiskami tako svojcem otrok kot osebju. Žal je za vse delo na Ginekološki kliniki na voljo le ena psihologinja, dr. Vislava Velikonja Globevnik. Tudi če se razdaja cele dneve, ne more nuditi pomoči in zdravljenja vsem, ki jo potrebujejo, saj jo poiščejo tudi pari, ki imajo težave z zanositvijo, nosečnice in porodnice, pa tudi ginekološke bolnice s težko, celo neozdravljivo boleznijo. Zato se mora tudi osebje naučiti vsaj malo “psiholoških veščin”, da prepoznajo in ustrezno odgovorijo na stisko staršev.[blockquote class=purple]Najtežje nam je takrat, ko se zaprejo vase, ko je vmes nekakšen zid. Ko le strmijo v prazno, ko ne veš, ali te sploh slišijo.[/blockquote] Veliko lažje prenesemo jezo, agresijo, ki je le odgovor na stisko, ampak je vsaj nek odziv.
Kako je poskrbljeno za stike s starši: je možno sobivanje?
Po pravilih zdravstvenega zavarovanja je mama lahko ob otroku, dokler je ta v bolnišnici. Tukaj naletimo sicer na težavo, saj nekateri njen status “doječe” matere želijo zožiti na zagotavljanje mleka. Pa vendar vse “naše” mame mleka nimajo ali ga zaradi svojih zdravil ali bolezni ne smejo dati, dojiti pa se njihovi nedonošenčki sploh še ne zmorejo. Bolj bistvena je njena prisotnost ob otroku, pa čeprav je materi pogosto zelo težko biti tukaj tedne in mesece, doživljati stres, sami, zaprti med štiri stene brez podpore družine. Veliko mam odhaja domov tudi zato, ker jih tam čakajo drugi otroci. In če odide, pa vsak prihaja k nedonošenčku v Ljubljano, ji nihče ne bo povrnil stroškov poti.
Kaj pa samo navezovanje stika, zelo se namreč priporoča kengurujčkanje, koliko je to sploh možno?
Priklopljenost na aparature ni težava, da so le otroci toliko stabilni, da jih vsak dotik ali premeščanje ne spravi “čez rob” in so samo zaradi tega potrebni kakšni dodatni ukrepi. Pri večini začnemo s kengurujčkanjem po 1. tednu, takrat so tudi mame že iz “najhujšega”. Le pri tistih najmanjših, ki so odvisni od pomoči številnih aparatov, prvič kengurujčkamo po 2-3 tednih. Ta neposredni stik “kože na kožo” skušamo otroku in staršem omogočiti vsaj en do dvakrat dnevno po dve uri. Po člankih sodeč bi bilo idealno stalno, 24-urno kengurujčkanje, a si predstavljamo, kako izjemno naporno bi bilo to za mamo, za osebje, morda tudi za otoka.
Prisotnost staršev ob otroku je pomembna tudi z vidika, da spoznajo svojega otroka, njegove odzive, hkrati pa spremljajo naše delo in včasih lažje razumejo, čemu so namenjeni nekateri postopki. Mamo tudi čim prej vključimo v nego, saj se na ta način ne boji toliko, ali bo zmogla njegovo nego in hranjenje in lažje sprejme nove obremenitve.
Kako je pa z dojenjem? Je v takem primeru sploh možno?
Približno 1/3 nedonošenčkov se po odpustu domov doji. Je pa prava umetnost materam zadržati mleko ob vseh stresih, ki se ji dogajajo, in potem še vztrajati, da se otroček raje doji kot pije po steklenički, iz katere mu hrana teče brez truda.
Kaj je bilo tisto, zaradi česar ste se odločili ravno za delo z nedonošenčki? Kaj vas je gnalo in kaj vas še vedno žene?
Že kot študentko me je fasciniral trenutek rojstva, ko otrok zaživi lastno življenje. Moja tiha želja je bila, da bi kot zdravnica delala v porodnišnici. In ko se mi je želja res izpolnila, sem dobila občutek, da lahko največ dobrega naredim s tem, da pomagam najmanjšim, najbolj nebogljenim novorojenčkom. Nedonošenčki imajo ogromno življenjsko energijo in z malo naše pomoči, s katero skušamo samo nadomestiti “mamin trebuh”, lahko zrastejo v povsem zdrave otroke. Brez aparatov in našega znanja jim to ne bi bilo dano, ali pa bi vseeno preživeli, a s posledicami. Spremljati normalno odraščanje teh otrok pa je sploh eno največjih zadoščenj, ki jih lahko dobiš kot zdravnik ali medicinska sestra, morda večje kot če delaš pri odraslih.
Najlepša hvala za pogovor in vse dobro pri vašem delu!
Za iskrene odnose. Pridružite se naročnikom iskreni.net!
Dobili boste orodja in spodbude v obliki ekskluzivnih videov in člankov, ki vam bodo pomagale, da ustvarite vzpodbudno okolje za vas osebno, vaš zakon, družino, pa tudi širše. Z naročnino podprete tudi naše delo in omogočite rast ter razvoj tako sebe kot tudi izboljšavo bodočih vsebin za vas in ostale.
Hvala vam!