Fotografija: Freepik, Facebook Marcelova tržnicaPaliativna oskrba je v naši družbi še vedno zavita v tančico nelagodnih občutkov. Razlog za to je povsem jasen, pri paliativni oskrbi gre za skrb za posameznike, ki se jim življenje počasi izteka in jim tudi najbolj napredna dognanja sodobne medicine ne morejo več pomagati. Ko govorimo o paliativni oskrbi, neizogibno govorimo o smrti, o koncu življenja pa je za večino izredno boleče govoriti in razmišljati. Toliko bolj je težko govoriti o bližajočem se koncu mladih, otroških življenj. O koncu poti otrok, ki so s sabo v življenje prinesli neozdravljivo bolezen ali pa jih je takšna bolezen (oz. poškodba) doletela v prvih letih življenja.
Kadar se družina sooči z neozdravljivo bolnim otrokom to pomeni neizmerno bolečino in trpljenje. Občutki krivde in iskanje razlogov za bolezen otroka postanejo del vsakdana v teh družinah in vsaka družina se na takšno težko diagnozo odzove po svoje.
Starši in zdravstveno osebje ustvarijo »tim«
Eden izmed načinov, da se tem družinam vsaj malo olajša to obdobje težkih preizkušenj je tudi primerna paliativna oskrba na smrt bolnega otroka. Podpora zdravstvenih delavcev, da se otroku olajša njegovo življenje je ključna. Otroci in družine otrok niso prepuščeni sami sebi, ampak je bistveno to, da se tem otrokom čim bolj olajša bolečina, prilagodi se jim hranjenje, nega, zdravila itd. Vse z namenom, da otrok čim manj trpi.
Pomembno je zavedanje, da se tej temi ni potrebno izogibati, ker je boleča, ampak jo moramo vključiti v naše vsakdanje življenje.
Kako dolgo traja takšna oskrba je odvisno od vsakega otroka in njegove diagnoze. Lahko govorimo o urah ali pa o dnevih in mesecih. Toda v vsem tem času je ključno to, da se starši in zdravstveno osebje ves čas pogovarjajo o poteku oskrbe in da se upoštevajo želje staršev na eni strani in priporočila zdravnikov na drugi. Skupaj se ustvari »tim«, starši in zdravniki skupaj z ostalim zdravstvenim osebjem ustvarijo okolje, kjer je otroku nudeno vse, kar potrebuje.
Zelo pomembno pa je tudi osveščanje o pomenu paliativne oskrbe, in zavedanje, da se tej temi ni potrebno izogibati, ker je boleča, ampak jo moramo vključiti v naše vsakdanje življenje.
Marcelova tržnica
Ravno danes na Pogačarjevem trgu v Ljubljani poteka Marcelova tržnica. Gre za dogodek, ki nosi ime Marcela, sina Tjaše Strgar in Alena Balažica, ki je sta nekaj tednov po sinovem rojstvu izvedela bolečo novico, da je pri njunem sinu diagnosticirana najtežja oblika spinalne mišične atrofije in, kot pravita sama, je bilo v teh časih zanju ključno delovanje paliativnega tima, ki jima je omogočil, da so tri mesece od rojstva do smrti njunega sina preživeli skupaj, ob tem pa imeli vso potrebno podporo, tudi v medicinskem smislu.
Zgodbo Marcela ter njunih staršev Tjaše Strgar in Alena Balažica najdete na tej povezavi, ko sta na Prvem programu Radia Slovenija spregovorila o svoji preizkušnji.
Iz njihove izkušnje je nastal ta plemenit dogodek. Izkupiček celotne tržnice in dražbe predmetov bo namenjen za podporo neozdravljivo bolnim otrokom in njihovim družinam, ki jih oskrbuje Tim za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani.
V sklopu dogodka potekajo delavnice, kulinarična tržnica, srečelov, otroški in izobraževalni program (tudi o redkih boleznih), nastopi glasbenikov itd. Če se vam dogodka ne bo uspelo udeležiti lahko pošljete SMS z vsebino MT5 na 1919 in prispevate 5 EUR za ta čudoviti namen.
Sredstva bo mogoče donirati tudi na dražbi, ki bo potekala na Facebook profilu Marcelove tržnice. Vse do 1. oktobra se lahko s sodelovanjem v dražbi potegujete za drese in druge športne rekvizite, ki so jih med drugim prispevali Jan Oblak, Luka Dončič, nogometna reprezentanca Slovenije, Jure Košir, Aljaž Bedene itd.
Starši nismo sami v teh težkih situacijah
Iz osebnih izkušenj lahko zapišem, da je trenutek, ko izveš za neozdravljivo bolezen svojega otroka trenutek, ko se ti podre svet. Padeš v temo in brezup iz katerih je sila težko splezati ven. Res je, v teh trenutkih veliko ljudi izrazi svojo podporo, nudi pomoč, toda občutki, da se z diagnozo svojega otroka moraš spopasti sam, so na začetku izjemno veliki in obremenjujoči.
Z ženo sva neizmerno hvaležna, da se ob našem Klemnu (semilobarna holoprozencefalija) nahajajo ljudje polni ljubezni, topline in srčne pripadnosti poslanstvu, ki ga izvajajo.
Zahvala vsem, ki s svojo neizmerno skrbnostjo in ljubeznijo pomagajo pri skrbi za naše otroke, nam staršem pa lajšajo soočanje s preizkušnjami, ki jih takšne bolezni prinesejo s sabo.
Ob nejasni in nepredvidljivi prihodnosti ter trajanju njegovega življenja je za naju pomirjujoča misel na to, da skupaj z zdravniki, medicinskimi sestrami in ostalim skrbnim osebjem Klemnu nudimo največ, kar mu v danem trenutku lahko. Skrb zanj, nega in ljubezen so največ, kar mu lahko damo. In dajemo mu vsi skupaj, midva kot starša in vsi zaposleni v Bolnišnici za otroke v Šentvidu pri Stični, kjer sedaj že nekaj časa biva.
Zato gre velika zahvala za vse, ki se trudijo širiti pomen in možnosti takšne oskrbe. Velika zahvala vsem, ki boste s svojimi darovi prispevali za plemenit cilj Marcelove tržnice. In predvsem zahvala vsem, ki s svojo neizmerno skrbnostjo in ljubeznijo pomagajo pri skrbi za naše otroke, nam staršem pa lajšajo soočanje s preizkušnjami, ki jih takšne bolezni prinesejo s sabo.
Za iskrene odnose. Pridružite se naročnikom iskreni.net!
Dobili boste orodja in spodbude v obliki ekskluzivnih videov in člankov, ki vam bodo pomagale, da ustvarite vzpodbudno okolje za vas osebno, vaš zakon, družino, pa tudi širše. Z naročnino podprete tudi naše delo in omogočite rast ter razvoj tako sebe kot tudi izboljšavo bodočih vsebin za vas in ostale.
Hvala vam!
